Téměř 5 let Doanhovy nemoci bylo bojem pro něj, jeho rodinu i lékaře a sestry z oddělení urgentní resuscitace dětské nemocnice Thanh Hoa .
Jednoduchá přání malé rodiny
V prostoru plném neustálého zvuku monitoru na oddělení urgentní resuscitace pan Lo Van Hai z obce Xuan Le (Thuong Xuan) masíroval synovi končetiny a jemně mu otíral tělo ručníkem. Během prvních dnů hospitalizace se synem se pan Hai utěšoval doufením, že ještě jeden den bude moci brzy jít domů. Přesto v mžiku oka uplynulo téměř 5 let a on je stále tady, v této místnosti, vedle svého malého syna.
Na nemocniční posteli ležel malý Lo Cong Doanh bez hnutí s napůl zavřenýma očima a otevřenou průdušnicí, do které měl zavést dýchací trubici, hadičku, která mu měla do nosu zavést živiny. Pětiletý chlapec měl bílé, baculaté tělo, ale dýchal těžce a i ta trocha síly k pláči mu byla opravdu těžká. „Když jsem se díval na své dítě, cítil jsem, jako by se mi srdce rozbilo na kusy,“ začal pan Hai svůj příběh.
V roce 2020 se páru narodil první syn. Doanh, stejně jako každé jiné dítě, dobře jedl a dobře spal. Nicméně v 5. měsíci se dítě stále odmítalo otáčet a mělo slabé nohy. V 7 měsících Doanh přestal kojit a měl mnoho dní vysokou horečku, která neklesala... Pár vzal své dítě na vyšetření do dětské nemocnice Thanh Hoa. Po téměř roce hospitalizace v nemocnici dítěti horečka stále klesala a klesala a často mívalo křeče. Po sérii paraklinických testů lékaři uvedli, že Lo Cong Doanh má spinální svalovou atrofii. Milovali své dítě a doufali, že nemoc bude včas odhalena a okamžitě léčena a že se dítě jednoho dne uzdraví, ale i když se o dítě každý den staral, jeho zdravotní stav se nadále zhoršoval. Když bylo dítěti 2 roky, muselo být hospitalizováno na plný úvazek, protože nemohlo samo dýchat a muselo být zcela odkázáno na ventilátor.
Podle Dr. CKII La Xuan Tronga, zástupce vedoucího oddělení urgentní resuscitace v dětské nemocnici Thanh Hoa, je spinální svalová atrofie genetické onemocnění, které přímo postihuje centrální nervový systém, periferní nervy a motorické funkce pacienta. Pokud má člověk spinální svalovou atrofii, nervové buňky umístěné v mozku a míše nefungují. Mozek přestane posílat informace o gestech a akcích do svalů, takže svaly slábnou a stahují se, což způsobuje pacientovi potíže s pohybem, chůzí, držením, uchopením... Toto je také onemocnění, které vede k předčasnému úmrtí novorozenců.
Jako nezávislý pracovník je pan Hai zodpovědný za péči o svého syna. Téměř 24 hodin denně, 7 dní v týdnu je u synovy postele, každou hodinu mu odsává hlen, krmí ho sondou, dbá na jeho osobní hygienu... Den co den si tak jen občas zdřímne, když syn spí. Manželka pana Haie - paní Lu Thi Son - v současné době pracuje na základní škole Xuan Le a chodí se starat o dítě jen o víkendech, aby se její manžel mohl vrátit domů, vykoupat se a postarat se o jeho osobní hygienu... A takhle už téměř 5 let tato malá rodina nestrávila jediný den společně.
Lo Van Hai a jeho syn Lo Cong Doanh trpí spinální svalovou atrofií a jsou v nemocnici už téměř 5 let.
Jednou z hlavních příčin atrofie míchy je genetická podmínka. Dr. La Xuan Trong radí, že pokud chce pár mít více dětí, měl by navštívit Centrum reprodukční podpory v kombinaci s genetickými diagnostickými testy, aby měl konkrétní směr, a vyhnout se tak přirozenému porodu s vysokým rizikem nemocného dítěte. Pan Hai a jeho žena doufali, že k nejhorší situaci nedojde, ale zázrak se nestal. Proto se pan Hai a jeho žena na konci roku 2024 rozhodli pro adopci dítěte. „Dcera je ještě malá, moje žena pracuje a stará se o dítě, takže nechodí do nemocnice tak často jako dříve. Dcera je doma už téměř půl roku, ale oba bratři Doanhovi se nepotkali. Je to už dlouho, co se moje rodina pořádně najedla nebo dobře vyspala,“ zašeptal pan Hai.
Modleme se za zázraky
Během povídání se z druhé strany ošetřovny náhle ozval hlasitý zvuk. Tým lékařů a sester spěchal poskytnout neodkladnou péči dítěti s těžkým zápalem plic. Lékař pevně stiskl ruce na hrudi dítěte a mumlal: „Pojď!“... „Pojď!“. Pracovní atmosféra byla tak rychlá, že se to dusilo, zdálo se, že kdyby byl byť jen o minutu pomalejší, dítěti by se život nezachránil. „Jsem na oddělení tak dlouho, že jsem si na tuhle scénu zvykl. Jsou tu děti, které ráno přijdou čerstvé, ale odpoledne jsou mrtvé. Tady je hranice mezi životem a smrtí velmi tenká, děsivě tenká,“ zvolal pan Hai.
Pohotovost se v nemocnici soustředí na nejvážněji nemocné děti a návštěvy rodinných příslušníků neumožňuje. Ošetřovna jeho syna je jediná, kde se o něj příbuzní starají 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Za téměř 5 let, které tam pan Hai strávil, byl svědkem mnoha věcí. Viděl bezesné noci lékařů a sester, kteří se starali o pacienty; viděl primáře oddělení, jak každý den navštěvuje pacienty a povzbuzuje je a jejich rodiny, aby se snažili udržet si zdraví, zatímco on sám byl vyčerpaný hladem a únavou... Pan Hai se svěřil, že si nemyslel, že by práce lékařů a sester byla tak intenzivní a obtížná. Také si nedokáže představit, kde berou energii k práci, ducha, aby byli svědky a překonávali všechny ztráty v tomto nemocničním pokoji.
Spinální svalová atrofie způsobuje, že Doanhovy končetiny kulhají a nejsou schopny se pohybovat.
Nedávno vrchní sestra Tran Thi Hue vyprávěla panu Haiovi příběh o dítěti, které se udusilo, poté upadlo do stavu těžkého akutního respiračního selhání a několik měsíců leželo v bezvědomí na ventilátoru. Právě když se rodina chystala podepsat propouštěcí formulář, pacient se probudil. Když byl pacient propuštěn z nemocnice, rodiče se k němu přišli chytit za ruce a požádali ho, aby ošetřujícího lékaře přijal za svého adoptivního otce. Pan Hai se usmál a cítil se o něco nadějněji.
Každý den je to příběh, šeptají lékaři a sestry a v srdcích pacientů a jejich rodin zasévají takovou naději. Malá! Ale je to světlo, které nikdy nezhaslo, je to to, co vyživuje a motivuje jak lékaře a sestry na pohotovosti, tak i vážně nemocné pacienty, jako je syn pana Hai, aby společně bojovali až do poslední chvíle.
Článek a fotografie: Tang Thuy
Zdroj: https://baothanhhoa.vn/chuyen-nhat-o-khoa-hoi-suc-cap-cuu-benh-vien-nhi-thanh-hoa-246601.htm
Komentář (0)