Ταξίδι αγάπης χωρίς όρια

Υπάρχουν παιδιά που δεν μπορούν να αποκαλέσουν τις μητέρες τους «μαμά» για πρώτη φορά στη ζωή τους. Υπάρχουν σαστισμένα μάτια που δεν ανταποκρίνονται στις στοργικές αγκαλιές... Αυτό είναι το συναίσθημα των οικογενειών με παιδιά με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού - ένα ταξίδι δακρύων, ελπίδας και άνευ όρων αγάπης.

Ο γιος της κας Hoang Thi Dao, που κατοικεί στην περιοχή Coc Leu, στην πόλη Lao Cai , γεννήθηκε ένα υγιές παιδί. Στις πρώτες μέρες της μητρότητας, περίμενε με ανυπομονησία το παιδί της να φωνάξει «μαμά» για πρώτη φορά, περίμενε τα μάτια του παιδιού της να ακολουθήσουν το χέρι της που κουνούσε. Ωστόσο, καθώς μεγάλωνε, η συμπεριφορά του γινόταν όλο και πιο ασυνήθιστη: δεν μιλούσε όπως τα παιδιά της ίδιας ηλικίας, δεν αλληλεπιδρούσε και δεν απαντούσε καν όταν οι συγγενείς φώναζαν το όνομά του. «Στην αρχή, νόμιζα ότι ήταν λίγο αργός στην ομιλία. Αλλά μετά, όσες φορές και να τον φώναζα, ακόμα δεν γύριζε. Όταν τα άλλα παιδιά γελούσαν και έπαιζαν ήδη, το παιδί μου απλώς καθόταν μόνο του, γυρίζοντας το παιχνίδι του, επαναλαμβάνοντας το ίδιο πράγμα ξανά και ξανά όλη μέρα...»

Η διαίσθηση της μητέρας τής έλεγε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Όταν έλαβε τη διάγνωση του «αυτισμού», όλη η οικογένεια ένιωσε ότι έπεφτε σε ένα αβέβαιο σκοτάδι. Μετά το αρχικό σοκ, η Ντάο και ο σύζυγός της επέλεξαν να το αντιμετωπίσουν, προχωρώντας με το παιδί τους βήμα προς βήμα, με απλές αλλά στοργικές πράξεις. Το ζευγάρι άρχισε να διαβάζει βιβλία, να συμμετέχει σε ομάδες γονέων με αυτιστικά παιδιά στα κοινωνικά δίκτυα, να μαθαίνει για μεθόδους συμπεριφορικής παρέμβασης και ειδικής αγωγής .

Χωρίς να σταματά εκεί, κάθε μέρα, η κα Ντάο μετέφερε επίμονα το παιδί της στο Επαρχιακό Νοσοκομείο Αποκατάστασης για εντατική θεραπεία. Άκουγε υπομονετικά τις οδηγίες του γιατρού, μάθαινε πώς να αλληλεπιδρά και να το στηρίζει. Αυτό το ταξίδι δεν διήρκεσε λίγες εβδομάδες ή μήνες, αλλά χρόνο με το χρόνο με την ακράδαντη πεποίθηση ότι το παιδί της θα άλλαζε. Μετά από περισσότερο από ενάμιση χρόνο συντροφικότητας, το παιδί ήξερε πώς να γυρίζει το κεφάλι του όταν κάποιος φώναζε το όνομά του, ήξερε πώς να κοιτάζει στα μάτια της μητέρας του και μετά ψέλλιζε «μαμά». «Τώρα αλληλεπιδρά καλύτερα, ξέρει να μιλάει περισσότερο. Κάθε φορά που φωνάζει «μαμά», όλη μου η κούραση και οι δυσκολίες εξαφανίζονται».

Όχι μόνο η κα Ντάο, υπάρχουν ακόμα γιαγιάδες, μητέρες και πατέρες που στέκονται σιωπηλά δίπλα-δίπλα με παιδιά με αυτισμό, όπως η κα Μπαν Θι Του στην κοινότητα Φονγκ Νιέν, στην περιοχή Μπάο Τανγκ. Αν και είναι άνω των εξήντα, τα μαλλιά της είναι γκρίζα, αλλά κάθε εβδομάδα εξακολουθεί να πηγαίνει τακτικά τον εγγονό της από το Φονγκ Νιέν στο Επαρχιακό Νοσοκομείο Αποκατάστασης για θεραπεία. Ο εγγονός της κας Του έχει αυτισμό, έχει επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά, είναι δύσκολο να τον προσεγγίσει κανείς και δυσκολεύεται να ελέγξει τα συναισθήματά του. Στην αρχή, όλη η οικογένεια ήταν μπερδεμένη, κανείς δεν ήξερε τι να κάνει, αλλά η κα Του δεν επέτρεψε στον εαυτό της να τα παρατήσει. «Άρχισα να μιλάω πολύ στον εγγονό μου. Στην αρχή, δεν απαντούσε σε τίποτα. Αλλά εγώ συνέχιζα να μιλάω. Επαναλαμβάνω. Μιλούσα από το πρωί μέχρι το βράδυ. Του είπα να πάρει ένα κουτάλι, να πάρει αυτό, εκείνο, και μετά του το είπα ξανά».

Χωρίς smartphone ή μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να μάθει για τον αυτισμό, η κυρία Thu μάθαινε σιγά σιγά από τις συνεδρίες θεραπείας, παρατηρώντας τον γιατρό, θυμούμενη κάθε τρόπο να διδάξει στο εγγόνι της πώς να κρατάει ένα κουτάλι, να διπλώνει ρούχα και να λέει «ναι» όταν το φωνάζει. Για εκείνη, κάθε μικρό πράγμα που έκανε το εγγόνι της ήταν μια απλή χαρά.

Για μια γυναίκα που έχει περάσει δυσκολίες, το ταξίδι της βοήθειας προς το εγγόνι της να ξεπεράσει τον αυτισμό είναι μια ανώνυμη πρόκληση, αλλά είναι επίσης αυτό που την κάνει να νιώθει ότι η ζωή της έχει πιο νόημα από ποτέ.

Τα παιδιά με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού δεν μπορούν να μεγαλώσουν μόνα τους. Χρειάζονται φροντίδα με αγάπη, με στοργικά μάτια, με ένα χέρι που θα τα καθοδηγεί μέσα από τη «σύγχυση» και τον φόβο της πρώιμης ζωής. Το πιο σημαντικό είναι η προσοχή και η έγκαιρη ανίχνευση κατά τη «χρυσή» περίοδο πριν από την ηλικία των 24 μηνών, όταν η έγκαιρη παρέμβαση μπορεί να αλλάξει εντελώς το αναπτυξιακό ταξίδι του παιδιού.

Η Δρ. Nguyen Thi Hong Hanh, Επικεφαλής του Παιδιατρικού Τμήματος Εσωτερικής Παθολογίας στο Επαρχιακό Νοσοκομείο Αποκατάστασης, έχει αφιερώσει ολόκληρη την καρδιά της στη θεραπεία αυτιστικών παιδιών, λέγοντας: «Η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού είναι μια νευροαναπτυξιακή πάθηση που επηρεάζει την επικοινωνία, τη συμπεριφορά και την κοινωνική αλληλεπίδραση. Η έγκαιρη ανίχνευση βοηθά την παρέμβαση να είναι πιο αποτελεσματική. Ωστόσο, ο βασικός παράγοντας εξακολουθεί να είναι ο ρόλος της οικογένειας. Τα παιδιά περνούν τον περισσότερο χρόνο με τις οικογένειές τους και ακόμη και οι μικρότερες αλλαγές γίνονται πρώτα αισθητές από τους γονείς τους. Με αγάπη και συντροφικότητα, η οικογένεια μπορεί να βοηθήσει τα αυτιστικά παιδιά να αναπτυχθούν καλύτερα από οποιαδήποτε θεραπεία».

Ο αυτισμός δεν είναι το τέλος. Είναι απλώς ένα διαφορετικό μονοπάτι, πιο ελικοειδές, πιο απαιτητικό, αλλά όχι χωρίς το φως από αγαπημένα πρόσωπα που είναι εκεί για να ενθαρρύνουν και να εμψυχώνουν. Πολλοί ενήλικες που είχαν αυτισμό μπόρεσαν να σπουδάσουν, να εργαστούν, ακόμη και να γίνουν καλλιτέχνες, συγγραφείς, προγραμματιστές, εμπνεύσεις... όταν εντοπίστηκαν έγκαιρα, παρενέβησαν σωστά και κυρίως έλαβαν τη συντροφιά της οικογένειας και της κοινότητας.

Το ταξίδι της κας Ντάο, της κας Θου και πολλών άλλων πατέρων και μητέρων αποτελεί ζωντανή απόδειξη ενός απλού αλλά σπουδαίου πράγματος: Η αγάπη δεν μπορεί να θεραπεύσει τον αυτισμό, αλλά μπορεί να ανοίξει μια άλλη πόρτα, όπου τα παιδιά γίνονται αποδεκτά, μπορούν να είναι ο εαυτός τους και να ζήσουν μια ουσιαστική ζωή.

Πηγή: https://baolaocai.vn/hanh-trinh-yeu-thuong-khong-gioi-han-post404093.html