داستان‌هایی که در بخش احیای اورژانس بیمارستان کودکان تان هوآ جمع‌آوری شده‌اند

(Baothanhhoa.vn) - لو کونگ دوآن، که نزدیک به ۵ سال است از آتروفی عضلانی نخاعی رنج می‌برد، دستگاه تنفس مصنوعی به بخش جدایی‌ناپذیر زندگی‌اش تبدیل شده است. هر روز برای او، خانواده‌اش و تیم پزشکی بخش احیای اورژانس بیمارستان کودکان تان هوآ، نبردی بی‌وقفه است.

تقریباً ۵ سال بیماری دوآن، برای او، خانواده‌اش و پزشکان و پرستاران بخش احیای اورژانس بیمارستان کودکان تان هوآ ، نبردی طاقت‌فرسا بوده است.

آرزوهای ساده یک خانواده کوچک

در فضایی که پر از صدای مداوم مانیتور بخش احیای اورژانس بود، آقای لو وان های، شوان لو کمون (تونگ شوان)، اندام‌های پسرش را ماساژ می‌داد و بدنش را به آرامی با حوله پاک می‌کرد. در روزهای اول بستری شدن در بیمارستان با پسرش، آقای های به خودش دلداری می‌داد و امیدوار بود که یک روز دیگر زنده بماند و به زودی بتواند به خانه برود. با این حال، در یک چشم به هم زدن، تقریباً ۵ سال گذشته است و او هنوز اینجا، در این اتاق، کنار پسر کوچکش است.

روی تخت بیمارستان، لو کونگ دوآن کوچک بی‌حرکت دراز کشیده بود، چشمانش نیمه‌باز بود، نای‌اش باز شده بود تا لوله تنفسی در آن قرار گیرد، لوله‌ای که در بینی‌اش قرار داده شده بود تا به رساندن مواد مغذی به بدنش کمک کند. این پسر ۵ ساله بدنی سفید و تپل داشت اما نفس‌هایش سنگین بود و قدرت گریه کردنش واقعاً سخت بود. آقای های داستان را اینگونه شروع کرد: «با نگاه کردن به فرزندم، احساس کردم قلبم تکه تکه شده است.»

در سال ۲۰۲۰، این زوج از اولین پسرشان استقبال کردند. دوآن، مانند هر کودک دیگری، خوب غذا می‌خورد و خوب می‌خوابید. با این حال، تا ماه پنجم، کودک هنوز از غلت زدن امتناع می‌کرد و پاهای ضعیفی داشت. در ۷ ماهگی، دوآن شیر خوردن را متوقف کرد و برای روزهای زیادی تب بالایی داشت که پایین نمی‌رفت... این زوج فرزندشان را برای معاینه به بیمارستان کودکان تان هوآ بردند. پس از تقریباً یک سال بستری شدن در بیمارستان، تب کودک مدام پایین و پایین می‌رفت و او اغلب تشنج می‌کرد. پس از یک سری آزمایش‌های پاراکلینیکی، پزشکان گفتند که لو کونگ دوآن مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی است. آنها فرزندشان را دوست داشتند و امیدوار بودند که این بیماری زود تشخیص داده شود و به سرعت درمان شود و روزی کودک بهبود یابد، اما با اینکه این زوج هر روز از کودک مراقبت می‌کردند، سلامت کودک همچنان رو به وخامت بود. وقتی کودک ۲ ساله شد، مجبور شد تمام وقت در بیمارستان بستری شود زیرا نمی‌توانست به تنهایی نفس بکشد و کاملاً به دستگاه تنفس مصنوعی متکی بود.

به گفته دکتر CKII La Xuan Trong، معاون رئیس بخش احیای اورژانس بیمارستان کودکان Thanh Hoa، آتروفی عضلانی نخاعی یک بیماری ژنتیکی است که به طور مستقیم بر سیستم عصبی مرکزی، اعصاب محیطی و عملکرد حرکتی بیمار تأثیر می‌گذارد. هنگامی که فردی به آتروفی عضلانی نخاعی مبتلا می‌شود، سلول‌های عصبی واقع در مغز و نخاع عملکرد خود را از دست می‌دهند. مغز ارسال اطلاعات مربوط به حرکات و اعمال به عضلات را متوقف می‌کند، بنابراین عضلات ضعیف و منقبض می‌شوند و باعث می‌شوند بیمار در حرکت، راه رفتن، نگه داشتن، گرفتن و... دچار مشکل شود. این بیماری همچنین منجر به مرگ زودرس در نوزادان می‌شود.

آقای های، به عنوان یک کارگر آزاد، مسئول مراقبت از پسرش است. تقریباً ۲۴ ساعته و ۷ روز هفته، او در کنار تخت پسرش است، هر ساعت خلط پسرش را ساکشن می‌کند؛ از طریق لوله به او غذا می‌دهد؛ به بهداشت شخصی او رسیدگی می‌کند... روز به روز، او فقط گاهی اوقات وقتی پسرش خواب است چرت می‌زند. همسر آقای های - خانم لو تی سون - در حال حاضر در مدرسه ابتدایی شوان لی کار می‌کند و فقط آخر هفته‌ها برای مراقبت از کودک به خانه می‌آید تا شوهرش بتواند برای حمام کردن و رسیدگی به بهداشت شخصی او به خانه بیاید... به همین سادگی، نزدیک به ۵ سال است که این خانواده کوچک حتی یک روز را هم با هم نگذرانده‌اند.

لو وان های و پسرش لو کونگ دوآن که از آتروفی عضلانی نخاعی رنج می‌برند، نزدیک به ۵ سال است که در بیمارستان بستری هستند.

دکتر لا ژوان ترونگ توصیه می‌کند که اگر زوجی می‌خواهند فرزندان بیشتری داشته باشند، باید به مرکز پشتیبانی تولید مثل مراجعه کنند و آزمایش‌های تشخیصی ژنتیکی را نیز انجام دهند تا مسیر مشخصی را طی کنند و از زایمان طبیعی که خطر بالای داشتن فرزند بیمار را به همراه دارد، اجتناب کنند. آقای های و همسرش امیدوار بودند که بدترین وضعیت اتفاق نیفتد، اما معجزه‌ای رخ نداد. بنابراین، در پایان سال 2024، آقای های و همسرش تصمیم گرفتند کودکی را به فرزندی بپذیرند. آقای های با بغض گفت: «دختر هنوز کوچک است، همسرم هم کار می‌کند و هم از کودک مراقبت می‌کند، بنابراین به اندازه قبل به بیمارستان نمی‌رود. دختر تقریباً شش ماه است که در خانه است، اما دو برادر دوآن یکدیگر را ندیده‌اند. مدت زیادی است که خانواده من یک وعده غذایی مناسب یا یک خواب شبانه خوب نداشته‌اند.»

بیایید برای معجزه دعا کنیم

در حین صحبت، ناگهان صدای بلندی از آن طرف اتاق درمان آمد. تیمی از پزشکان و پرستاران با عجله برای درمان اضطراری کودکی که ذات‌الریه شدید داشت، می‌آمدند. پزشکی دستانش را محکم روی سینه کودک فشار می‌داد و زیر لب می‌گفت: «بیا!»... «بیا!». فضای کاری آنقدر سریع و خفه‌کننده بود که به نظر می‌رسید اگر حتی یک دقیقه کندتر عمل کند، جان کودک نجات نخواهد یافت. آقای های با تعجب گفت: «من آنقدر در این بخش بوده‌ام که به این صحنه عادت کرده‌ام. کودکانی هستند که صبح سرحال می‌آیند، اما بعدازظهر می‌میرند. اینجا، مرز بین زندگی و مرگ بسیار باریک است، به طرز ترسناکی باریک.»

بخش اورژانس بیمارستان بر روی کودکانی که بیماری وخیم‌تری دارند تمرکز دارد و به اعضای خانواده اجازه ملاقات نمی‌دهد. اتاق درمان پسرش تنها اتاقی است که اقوامش ۲۴ ساعته و ۷ روز هفته از او مراقبت می‌کنند. آقای های در طول تقریباً ۵ سال حضورش در آنجا، شاهد اتفاقات زیادی بوده است. او شب‌های بی‌خوابی پزشکان و پرستاران را که از بیماران مراقبت می‌کردند، دیده است؛ او رئیس بخش را دیده است که هر روز به ملاقات بیماران می‌رود و آنها و خانواده‌هایشان را به تلاش برای حفظ سلامتی‌شان تشویق می‌کند، در حالی که خودش از گرسنگی و خستگی خسته شده است... آقای های اعتراف کرد که فکر نمی‌کرده کار پزشکان و پرستاران اینقدر شدید و دشوار باشد. او همچنین نمی‌توانست تصور کند که آنها انرژی لازم برای کار، روحیه لازم برای مشاهده و غلبه بر همه فقدان‌ها در این اتاق بیمارستان را از کجا آورده‌اند.

آتروفی عضلانی نخاعی باعث می‌شود اندام‌های دوآن شل شوند و نتوانند حرکت کنند.

چند روز پیش، سرپرستار تران تی هوئه داستان کودکی را برای آقای های تعریف کرد که خفه شد، سپس دچار نارسایی حاد تنفسی شدید شد و چندین ماه بیهوش روی دستگاه تنفس مصنوعی دراز کشید. درست زمانی که خانواده می‌خواستند فرم ترخیص را امضا کنند، بیمار به هوش آمد. هنگام ترخیص از بیمارستان، والدین بیمار دست در دست هم آمدند و از پزشک معالج خواستند که او را به عنوان پدرخوانده خود بپذیرد. آقای های لبخند زد و کمی امیدوارتر شد.

هر روز، یک داستان، پزشکان و پرستاران زمزمه می‌کنند و چنین امیدی را در دل بیماران و خانواده‌هایشان می‌کارند. کوچک! اما این نوری است که هرگز خاموش نشده است، این همان چیزی است که هم پزشکان و پرستاران بخش اورژانس و هم بیماران بدحالی مانند پسر آقای های را تغذیه و انگیزه می‌دهد تا تا آخرین لحظه در کنار هم بجنگند.

مقاله و عکس‌ها: تانگ توی

منبع: https://baothanhhoa.vn/chuyen-nhat-o-khoa-hoi-suc-cap-cuu-benh-vien-nhi-thanh-hoa-246601.htm