Les presque 5 années de maladie de Doanh ont été un combat pour lui, sa famille et les médecins et infirmières du service de réanimation d'urgence de l'hôpital pour enfants Thanh Hoa .
Les souhaits simples d'une petite famille
Dans le silence ambiant du service de réanimation, M. Lo Van Hai, de la commune de Xuan Le (Thuong Xuan), massait les membres de son fils et l'essuyait délicatement avec une serviette. Durant les premiers jours d'hospitalisation, M. Hai se consolait en espérant un jour de plus et pouvoir bientôt rentrer chez lui. Pourtant, en un clin d'œil, près de cinq ans ont passé, et il est toujours là, dans cette chambre, auprès de son petit garçon.
Sur son lit d'hôpital, le petit Lo Cong Doanh était immobile, les yeux mi-clos, la trachée ouverte pour l'insertion d'une sonde d'intubation et d'une sonde nasale pour l'alimenter. Ce garçonnet de cinq ans, au corps blanc et potelé, respirait difficilement et peinait à pleurer. « En voyant mon enfant, j'avais le cœur brisé », commença M. Hai.
En 2020, le couple a accueilli son premier fils. Doanh, comme tous les autres enfants, mangeait et dormait bien. Cependant, dès le cinquième mois, il refusait toujours de se retourner et souffrait de faiblesse dans les jambes. À sept mois, Doanh a cessé d'être allaité et a souffert d'une forte fièvre persistante pendant plusieurs jours. Le couple l'a emmené à l'hôpital pour enfants Thanh Hoa pour des examens. Après près d'un an d'hospitalisation, la fièvre de l'enfant baissait inexorablement et il était souvent sujet à des convulsions. Après une série d'examens paracliniques, les médecins ont diagnostiqué une amyotrophie spinale chez Lo Cong Doanh. Ils aimaient leur enfant et espéraient que la maladie serait détectée et traitée rapidement, et qu'un jour il guérirait. Mais malgré tous leurs efforts quotidiens, la santé de l'enfant a continué de se détériorer. À deux ans, il a dû être hospitalisé en permanence car il ne pouvait plus respirer seul et était entièrement dépendant d'un respirateur.
Selon le Dr CKII La Xuan Trong, chef adjoint du service de réanimation d'urgence de l'hôpital pour enfants Thanh Hoa, l'amyotrophie spinale est une maladie génétique qui affecte directement le système nerveux central, les nerfs périphériques et la motricité. Chez une personne atteinte d'amyotrophie spinale, les cellules nerveuses situées dans le cerveau et la moelle épinière cessent de fonctionner. Le cerveau ne transmet plus les informations relatives aux gestes et aux actions aux muscles, qui s'affaiblissent et se contractent, ce qui entraîne des difficultés à bouger, marcher, tenir des objets, saisir… Cette maladie peut également être une cause de décès prématuré chez les nouveau-nés.
Travailleur indépendant, M. Hai s'occupe de son fils. Il est quasiment 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, à son chevet, aspirant ses mucosités toutes les heures, le nourrissant par sonde et veillant à son hygiène personnelle. Jour après jour, il ne s'accorde qu'une sieste occasionnelle, lorsque son fils dort. Son épouse, Mme Lu Thi Son, travaille à l'école primaire Xuan Le et ne vient s'occuper de l'enfant que le week-end, permettant ainsi à son mari de rentrer prendre une douche et de faire sa toilette. En près de cinq ans, cette petite famille n'a pas passé un seul jour ensemble.
Atteints d'amyotrophie spinale, Lo Van Hai et son fils Lo Cong Doanh sont hospitalisés depuis près de 5 ans.
L'une des principales causes de l'atrophie de la moelle épinière est génétique. Le Dr La Xuan Trong conseille aux couples désirant agrandir leur famille de se rendre dans un centre de procréation médicalement assistée et de réaliser des tests de diagnostic génétique afin d'orienter leurs choix et d'éviter un accouchement par voie basse, qui comporte un risque élevé de donner naissance à un enfant malade. M. Hai et son épouse espéraient que le pire ne se produirait pas, mais le miracle n'a pas eu lieu. C'est pourquoi, fin 2024, ils ont décidé d'adopter. « Notre fille est encore petite. Ma femme travaille et s'occupe d'elle, ce qui explique qu'elle ne se rende plus aussi souvent à l'hôpital. Notre fille est à la maison depuis près de six mois, mais les deux frères Doanh ne se sont pas encore rencontrés. Cela fait longtemps que ma famille n'a pas pu manger un vrai repas ni bien dormir », confie M. Hai, la voix étranglée par l'émotion.
Prions pour des miracles.
Alors qu'ils discutaient, un bruit soudain retentit de l'autre côté de la salle de soins. Une équipe de médecins et d'infirmières se précipitait pour prodiguer des soins d'urgence à un enfant souffrant d'une pneumonie aiguë. Un médecin, les mains fermement posées sur la poitrine de l'enfant, murmurait : « Allez ! »… « Allez ! ». L'atmosphère était si frénétique qu'elle en était suffocante ; on aurait dit que la moindre minute de retard serait fatale à l'enfant. « Je travaille dans ce service depuis si longtemps que je suis habitué à cette scène. Certains enfants arrivent en pleine forme le matin et meurent l'après-midi même. Ici, la frontière entre la vie et la mort est ténue, terriblement ténue », s'exclama M. Hai.
Le service des urgences se concentre sur les enfants les plus gravement malades de l'hôpital et n'autorise pas les visites familiales. La chambre de son fils est la seule où des proches veillent sur lui 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. En près de cinq ans passés là-bas, M. Hai a été témoin de bien des choses. Il a vu les nuits blanches des médecins et des infirmières s'occuper des patients ; il a vu le chef de service rendre visite aux patients chaque jour et encourager ces derniers, ainsi que leurs familles, à préserver leur santé, alors que lui-même était épuisé par la faim et la fatigue… M. Hai a confié qu'il n'imaginait pas que le travail des médecins et des infirmières fût si intense et difficile. Il ne pouvait pas non plus concevoir d'où ils tiraient l'énergie de travailler, le courage d'assister et de surmonter toutes ces épreuves dans cette chambre d'hôpital.
L'amyotrophie spinale rend les membres de Doanh mous et incapables de bouger.
L'autre jour, l'infirmière en chef Tran Thi Hue a raconté à M. Hai l'histoire d'un enfant qui avait suffoqué, puis était tombé dans un état d'insuffisance respiratoire aiguë sévère, restant inconscient sous respirateur pendant plusieurs mois. Au moment où la famille s'apprêtait à signer l'autorisation de sortie, le patient s'est réveillé. À sa sortie de l'hôpital, les parents sont venus lui tenir la main et ont demandé à accepter le médecin traitant comme leur père adoptif. M. Hai a souri, un peu plus optimiste.
Chaque jour, une histoire, murmurée par les médecins et les infirmières, sème un espoir dans le cœur des patients et de leurs familles. Un espoir ténu, certes, mais une lueur qui ne s'éteint jamais, qui nourrit et motive le personnel des urgences et les patients gravement malades, comme le fils de M. Hai, à se battre ensemble jusqu'au bout.
Article et photos : Tang Thuy
Source : https://baothanhhoa.vn/chuyen-nhat-o-khoa-hoi-suc-cap-cuu-benh-vien-nhi-thanh-hoa-246601.htm
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