סיפורים שנאספו במחלקת החייאה דחופה, בית החולים לילדים טאנה הואה

(Baothanhhoa.vn) - לו קונג דואן, הסובל מאטרופיה שרירית ספינלית במשך כמעט 5 שנים, הפך לחלק בלתי נפרד מחייו. כל יום הוא מאבק בלתי פוסק עבורו, עבור משפחתו ועבור הצוות הרפואי במחלקת החייאה דחופה בבית החולים לילדים טאנה הואה.

כמעט חמש שנים של מחלתו של דואן היו מאבק עבורו, עבור משפחתו והרופאים והאחיות במחלקת החירום להחייאה בבית החולים לילדים ת'אן הואה .

משאלות פשוטות של משפחה קטנה

בחלל המלא בצליל המתמיד של המוניטור במחלקת החירום, מר לו ואן האי, מקבוצת שואן לה (ת'ונג שואן), עיסה את גפיו של בנו וניגב בעדינות את גופו במגבת. בימים הראשונים של אשפוזו עם בנו, מר האי ניחם את עצמו בתקווה לעוד יום אחד והוא יוכל בקרוב לחזור הביתה. אך, כהרף עין, כמעט חמש שנים חלפו, והוא עדיין כאן, בחדר הזה, ליד בנו הקטן.

על מיטת בית החולים, לו קונג דואנה הקטן שכב ללא תנועה, עיניו עצומות למחצה, קנה הנשימה שלו נפתח כדי להכניס צינור נשימה, צינור שהונח באפו כדי לסייע בהעברת חומרים מזינים לגופו. לילד בן ה-5 היה גוף לבן ושמנמן אך נשימתו הייתה כבדה, והכוח המעטן לבכות היה קשה מאוד. "כשהסתכלתי על הילד שלי, הרגשתי כאילו ליבי נשבר לרסיסים", פתח מר האי את הסיפור.

בשנת 2020, בני הזוג קיבלו בברכה את בנם הראשון. דואן, כמו כל ילד אחר, אכל היטב וישן היטב. עם זאת, בחודש החמישי, הילד עדיין סירב להתהפך ורגליו חלשו. בגיל 7 חודשים, דואן הפסיק לינוק וסבל מחום גבוה במשך ימים רבים מבלי לרדת... בני הזוג לקחו את ילדם לבית החולים לילדים טאנה הואה לבדיקה. לאחר כמעט שנה של אשפוז בבית החולים, חום הילד המשיך לרדת, לרדת ולרד, והוא סבל לעתים קרובות מפרכוסים. לאחר סדרה של בדיקות פארא-קליניות, הרופאים אמרו כי לו קונג דואן סובל מניוון שרירים בעמוד השדרה. הם אהבו את ילדם וקיוו שהמחלה תתגלה מוקדם ותטופל במהירות, ושיום אחד הילד יחלים, אך למרות שהזוג טיפל בילד מדי יום, בריאותו של הילד המשיכה להידרדר. כשהילד היה בן שנתיים, הוא נאלץ להתאשפז במשרה מלאה מכיוון שלא יכל לנשום בכוחות עצמו ונאלץ להסתמך לחלוטין על מכונת הנשמה.

לדברי ד"ר CKII לה שואן טרונג, סגן ראש מחלקת החייאה דחופה בבית החולים לילדים טאנה הואה, ניוון שרירים בעמוד השדרה הוא מחלה גנטית המשפיעה ישירות על מערכת העצבים המרכזית, עצבים היקפיים ותפקוד מוטורי של המטופל. כאשר לאדם יש ניוון שרירים בעמוד השדרה, תאי עצב הממוקמים בתוך המוח וחוט השדרה אינם מתפקדים. המוח מפסיק לשלוח מידע על מחוות ופעולות לשרירים, כך שהשרירים נחלשים ומתכווצים, מה שגורם למטופל להתקשות בתנועה, הליכה, החזקה, אחיזה... זוהי גם מחלה המובילה למוות מוקדם אצל יילודים.

כעובד עצמאי, מר האי אחראי על הטיפול בבנו. כמעט 24/7, הוא נמצא לצד מיטת בנו, שואב את הליחה מבנו בכל שעה; מאכיל אותו דרך צינור הזנה; דואג להיגיינה האישית שלו... יום אחר יום ככה, הוא מנמנם רק מדי פעם כאשר בנו ישן. אשתו של מר האי - גב' לו טי סון, עובדת כיום בבית הספר היסודי שואן לה, ובאה רק בסופי שבוע כדי לטפל בילד כדי שבעלה יוכל לחזור הביתה להתרחץ ולדאוג להיגיינה האישית שלו... ככה סתם, במשך כמעט 5 שנים, המשפחה הקטנה לא בילתה יום אחד ביחד.

לו ואן האי ובנו לו קונג דואן, הסובלים מאטרופיה שרירית של השדרה, מאושפזים בבית החולים כבר כמעט 5 שנים.

אחת הסיבות העיקריות לאטרופיה של חוט השדרה היא גנטית. ד"ר לה שואן טרונג מייעץ שאם זוג רוצה להביא ילדים נוספים לעולם, עליו לפנות למרכז התמיכה הרבייה בשילוב עם בדיקות אבחון גנטיות כדי לקבל כיוון ספציפי, תוך הימנעות מלידה טבעית עם סיכון גבוה לילד חולה. מר האי ואשתו קיוו שהמצב הגרוע ביותר לא יקרה, אך הנס לא קרה. לכן, בסוף 2024, מר האי ואשתו החליטו לאמץ ילד. "הבת עדיין צעירה, אשתי גם עובדת וגם מטפלת בילד, כך שהיא לא הולכת לבית החולים לעתים קרובות כמו קודם. הבת בבית כמעט חצי שנה, אבל שני האחים דואנה לא פגשו זה את זה. עבר הרבה זמן מאז שהמשפחה שלי אכלה ארוחה ראויה או ישנה טוב בלילה", אמר מר האי.

בואו נתפלל לניסים

בזמן השיחה, נשמע לפתע רעש חזק מצדו השני של חדר הטיפולים. צוות של רופאים ואחיות מיהר להעניק טיפול חירום לילד עם דלקת ריאות קשה. רופא לחץ את ידיו בחוזקה על חזהו של הילד, ומלמל, "קדימה!"... "קדימה!". אווירת העבודה הייתה כל כך מהירה עד שחנקה, נראה היה שאם הוא יאט את קצבו אפילו בדקה אחת, חייו של הילד לא יינצלו. "אני במחלקה כל כך הרבה זמן שהתרגלתי לסצנה הזו. יש ילדים שמגיעים טריים בבוקר, אבל מתים אחר הצהריים. כאן, הגבול בין חיים למוות דק מאוד, דק בצורה מפחידה", קרא מר חי.

מחלקת החירום מתמקדת בילדים החולים ביותר בבית החולים, ואינה מאפשרת לבני משפחה לבקר. חדר הטיפולים של בנו הוא היחיד שבו קרובי משפחה מטפלים בו 24/7. במשך כמעט 5 שנים שם, מר חי היה עד לדברים רבים. הוא ראה את הלילות ללא שינה של רופאים ואחיות המטפלים בחולים; הוא ראה את ראש המחלקה מבקר חולים מדי יום ומעודד חולים ומשפחותיהם לנסות ולשמור על בריאותם בעוד שהוא עצמו היה מותש מרעב ועייפות... מר חי התוודה שהוא לא חשב שעבודתם של רופאים ואחיות כה אינטנסיבית וקשה. הוא גם לא יכול היה לדמיין מאיפה הם שואבים את האנרגיה לעבוד, את הרוח לחזות ולהתגבר על כל האובדן בחדר בית החולים הזה.

ניוון שרירים בעמוד השדרה גורם לגפיו של דואן להיות רפויות וללא יכולת לזוז.

לפני כמה ימים, סיפרה האחות הראשית טראן טי הואה למר האי את סיפורו של ילד שנחנק, ואז נפל למצב של אי ספיקת נשימה חריפה חמורה, שכב מחוסר הכרה מחובר למכונת הנשמה במשך מספר חודשים, בדיוק כשהמשפחה עמדה לחתום על טופס השחרור, המטופל התעורר. כשהשתחרר מבית החולים, הוריו של המטופל ניגשו להחזיק ידיים, וביקשו לקבל את הרופא המטפל כאביהם המאמץ. מר האי חייך, מרגיש מעט יותר תקווה.

כל יום, סיפור, הרופאים והאחיות לוחשים וזורעים תקווה כזו בלבבות המטופלים ובני משפחותיהם. קטן! אבל זהו אור שמעולם לא כבה, זה מה שמזין ומניע הן את הרופאים והאחיות במחלקת החירום והן את החולים הקשים כמו בנו של מר חי להילחם יחד עד הרגע האחרון.

כתבה ותמונות: טאנג טוי

מקור: https://baothanhhoa.vn/chuyen-nhat-o-khoa-hoi-suc-cap-cuu-benh-vien-nhi-thanh-hoa-246601.htm