Vietnam memiliki sekitar 6 juta orang dengan penyakit langka.

(Dan Tri) - Di Vietnam, 1 dari 15 orang menderita penyakit langka. Namun, diagnosis dan pengobatan penyakit ini masih menghadapi banyak kesulitan karena kurangnya informasi dan metode pengobatan yang efektif.

Pada sore hari tanggal 16 September di Hanoi, Kementerian Kesehatan berkoordinasi dengan Asosiasi Medis Vietnam untuk menyelenggarakan seminar ilmiah guna menerapkan "Rencana Aksi Nasional Penanggulangan Penyakit Langka 2025-2026".

Saat ini belum ada definisi terpadu untuk penyakit langka, yang pada dasarnya didasarkan pada jumlah penderita. Dari jumlah tersebut, 80% merupakan penyakit bawaan, sisanya merupakan gangguan metabolik, hematologi, imun, neurologis, dan kanker.

Menurut statistik, saat ini terdapat lebih dari 300 juta pasien di dunia yang menderita sekitar 6.000 penyakit langka, yang mencakup sekitar 3,5-5,9% populasi dunia.

Profesor Madya, Dr. Nguyen Thi Xuyen, Presiden Asosiasi Medis Vietnam, berbicara di acara tersebut (Foto: Tran Minh).

Di Vietnam, 1 dari 15 orang terkena penyakit langka, setara dengan 6 juta orang terkena penyakit langka.

Namun, diagnosis dan pengobatan penyakit langka masih sulit karena kurangnya informasi, kurangnya tenaga ahli, dan kurangnya pengobatan yang efektif. Banyak penderita penyakit langka menghadapi diagnosis yang terlambat, pengobatan yang tidak tepat, dan biaya pengobatan yang tinggi.

Situasi ini merugikan orang-orang dengan penyakit langka dan menimbulkan tantangan besar bagi sistem kesehatan , serta memerlukan perhatian khusus dari pihak berwenang dan komunitas medis.

Berbicara di seminar tersebut, Profesor Madya, Dr. Nguyen Thi Xuyen, Presiden Asosiasi Medis Vietnam, mengatakan bahwa penanganan penyakit langka di negara kita masih menghadapi banyak tantangan. Diagnosis seringkali lambat, sumber daya profesional terbatas dan tidak merata, sementara kebutuhan akan pengobatan semakin meningkat.

"Asosiasi Medis Vietnam berkomitmen untuk terus mendampingi Kementerian Kesehatan dan instansi terkait dalam melaksanakan kegiatan pengelolaan penyakit langka. Kami berharap melalui diskusi ini, kebijakan dan rencana aksi dapat diimplementasikan secara efektif, sehingga berkontribusi pada peningkatan kualitas hidup penderita penyakit langka," tegas Associate Professor Xuyen.

Kasus seorang anak dengan penyakit langka, dengan biaya setiap pengobatan di Kota Ho Chi Minh sangat tinggi (Foto: Hoang Le).

Dr. Nguyen Trong Khoa, Wakil Direktur Departemen Manajemen Pemeriksaan dan Pengobatan Medis (Kementerian Kesehatan), menambahkan bahwa departemen tersebut akan segera menerbitkan daftar penyakit langka di Vietnam. Targetnya adalah menerima 30-40 penyakit pada akhir tahun 2025 dan menerbitkan daftar penyakit langka pada tahun 2026.

Pada kesempatan ini, Kementerian Kesehatan juga menerbitkan "Rencana Aksi Nasional Penanggulangan Penyakit Langka Tahun 2025-2026" dan membentuk Komite Pengarah untuk memperkuat penanggulangan penyakit langka di Vietnam.

Rencana tersebut menetapkan tugas-tugas utama termasuk menyempurnakan kelembagaan di bidang pengelolaan penyakit langka seperti menerbitkan daftar penyakit langka, memperbarui pedoman standar tentang diagnosis, pengobatan dan pengelolaan beberapa penyakit langka, mengembangkan Surat Edaran untuk mengubah dan memperbarui daftar obat langka; mempromosikan penelitian ilmiah dan kerja sama internasional untuk mendukung dan meningkatkan kapasitas untuk pengelolaan dan pengobatan penyakit langka.

Sumber: https://dantri.com.vn/suc-khoe/viet-nam-co-khoang-6-trieu-nguoi-mac-benh-hiem-20250916203130711.htm