베트남 어린이에게 흔한 선천적 결손 유형은 무엇이며, 이를 종합적으로 치료하는 방법은 무엇입니까?

구순구개열(구순열 및 구개열이라고도 함)은 전 세계에서 가장 흔한 선천적 기형 중 하나로, 신생아 700명 중 약 1명에게 영향을 미칩니다. 베트남에서는 매년 수천 명의 아이들이 이 기형을 가지고 태어납니다.

1소아병원 악안면외과 전임 과장인 응우옌 반 다우 박사가 구순구개열 어린이들을 치료하고 있다 - 사진: TTD

이는 신체적 이상일 뿐만 아니라 식사, 언어, 청력, 미용, 심지어 정신사회적 문제와 관련된 많은 어려움을 야기합니다.

구순구개열 치료는 단 한 번의 치료가 아니라, 출생부터 성인이 될 때까지 이어지는 긴 여정입니다. 이 과정에서 아이들은 구순구개열 수술, 치조골 이식, 교정 치료, 언어 치료, 심리 지원 등 다양한 치료를 받아야 합니다.

따라서 입술구개열이 있는 어린이를 돌보는 것은 항상 포괄적인 계획으로 간주되며, 환자의 가족 지원과 더불어 많은 의료 전문 분야의 긴밀한 협력이 필요합니다.

왜 구순구개열은 종합적인 치료가 필요한가요?

구순구개열은 아이의 신체 여러 기관과 기능에 영향을 미치는 복잡한 기형입니다. 신생아기부터 아이들은 구강 내 음압을 형성하지 못해 먹고 마시는 데 어려움을 겪을 수 있으며, 젖을 빨 때 쉽게 질식하고, 구토를 하며, 체중이 느리게 증가하고, 영양실조와 호흡기 질환의 위험에 노출될 수 있습니다.

아이들이 말을 배우는 나이가 되면 구개열로 인해 코를 통해 공기가 빠져나가면서 코에서 나는 목소리가 나고, 이로 인해 명확하게 말하기 어려워지고, 이로 인해 의사소통 과정이 방해를 받습니다.

또한, 구개열이 있는 대부분의 아이들은 유스타키오관 기능 장애를 가지고 있어 재발성 중이염과 청력 손실을 초래합니다. 청력 손실은 언어 학습을 더욱 어렵게 만듭니다. 악안면 발달 측면에서, 구개열은 아이들을 부정교합, 삐뚤어진 치아, 기형 치아, 위턱의 미발달, 치조골 결손, 또는 골 부족으로 인해 구개열 부위의 치아가 자라지 못하는 등의 문제를 일으키기 쉽습니다.

이러한 이상은 씹는 기능뿐만 아니라 얼굴 미관에도 큰 영향을 미칩니다. 또한, 심리사회적 요인 또한 큰 부담이 됩니다. 얼굴이 다른 아이들은 친구들에게 놀림을 받고, 열등감과 자존감에 쉽게 빠지며, 사회생활에 적응하는 데 어려움을 겪습니다.

이러한 모든 다차원적인 영향은 어떤 의사나 방법도 문제를 완벽하게 해결할 수 없음을 보여줍니다. 다양한 전문 분야의 협력과 출생부터 성인기까지 지속적이고 포괄적인 치료 계획을 통해서만 아이들은 신체적, 정신적으로 건강하게 종합적으로 발달할 기회를 가질 수 있습니다.

치료에 참여하는 전문 분야

구순구개열 치료팀은 일반적으로 다양한 역할을 맡은 여러 전문의로 구성됩니다. 이 과정의 중심에는 성형외과 또는 두개안면외과 전문의가 있으며, 이들은 입술 재건, 구개 재건, 치조골 이식, 턱 재건, 코 재건과 같은 주요 수술을 수행합니다.

이비인후과 전문의들은 다양한 전문 분야의 많은 의사들과 함께 진료를 받습니다. 이비인후과 전문의는 중이 질환을 모니터링하고 치료하며, 청력 손실을 예방하기 위해 인공호흡기를 삽입합니다.

치열교정 전문의는 턱과 치아의 발달을 관리하고, 다단계 치열교정 치료를 수행하고, 치조골 이식을 준비하고, 필요한 경우 턱 수술을 수행하는 책임을 맡습니다.

소아치과 전문의는 생후 1년차부터 치아 맹출을 모니터링하고, 예방적 치과 진료를 제공하며, 충치 치료를 병행합니다. 또한, 보철 전문의는 아치 피복 장치나 치아 수복술을 통해 치아 결함을 보완하여 아이들이 더 잘 먹고 말할 수 있도록 돕습니다.

이 팀의 핵심 구성원은 언어 치료사로, 출생부터 아기와 함께 모유 수유와 식사를 지도하고, 이후 수년간 언어 치료를 제공합니다. 청각사는 또한 정기적인 청력 평가에서 중요한 역할을 하며, 이비인후과 전문의와 협력하여 청력 손실 문제를 해결합니다.

임상 전문가 외에도 간호사와 코디네이터는 가족과 의료진을 연결하는 필수적인 연결 고리 역할을 하며, 부모가 가정 간호를 이해하고 복잡한 진료를 관리할 수 있도록 돕습니다. 심리학자는 아이들이 불안과 죄책감을 극복하도록 돕고 부모가 스트레스에 대처할 수 있도록 돕습니다.

사회복지사는 가족들에게 지역 사회 자원, 재정 지원, 그리고 보험을 연결해 줍니다. 유전학자는 또한 기형의 원인을 설명하고 향후 임신 시 재발 위험에 대한 조언을 제공합니다.

캐시 여사(오른쪽 표지) - 베트남에서 35주년을 맞이한 오퍼레이션 스마일(Operation Smile)의 대표와 동료들. 오퍼레이션 스마일은 수만 명의 구순구개열 어린이들을 지원해 왔습니다. - 사진: 란 안

출생부터 성인까지의 치료 로드맵

구순구개열 치료는 여러 단계로 나뉜 긴 여정입니다. 태어나기 전에도 초음파 검사를 통해 기형을 발견할 수 있으며, 부모는 이를 통해 유전 상담, 심리 치료, 전문가팀의 도움을 받을 수 있습니다.

출생 후 아기는 특수 젖병을 사용하여 영양을 공급받아야 합니다. 수술 전 정형외과적 장치를 사용하면 아기가 더 쉽게 먹고 수유 간격을 줄일 수 있습니다.

생후 3개월에서 6개월 사이에 아기들은 외모 개선과 수유 개선을 위해 입술 수술을 받는 경우가 많습니다. 9개월에서 18개월 사이에는 구개 수술을 통해 발음을 더 정확하게 하고 식사 중 질식을 예방하며, 중이염 예방을 위해 귀 환기관을 삽입합니다.

1세에서 5세 사이의 어린이는 의사소통과 건강의 기초를 쌓기 위해 언어 치료, 정기적인 치과 검진, 정기적인 청력 검사가 필요합니다.

6~10세가 되면 치열교정 전문의는 턱 확장과 초기 치열교정 조치를 시행하고, 일반적으로 영구 견치가 돋아나기 시작할 때 시행하는 치조골 이식을 준비합니다.

10세에서 15세 사이에는 종합적인 교정 치료를 받으며, 언어 문제가 지속될 경우 추가적인 언어 수술이 필요할 수 있습니다. 16세에서 21세 사이에는 위턱이 충분히 발달하지 않은 경우, 턱 수술뿐 아니라 입술과 코 성형 수술을 통해 외모를 개선해야 할 수도 있습니다.

21세가 넘으면 치료는 교정적 안정화, 정기적인 치과 관리, 장기적인 심리적 지원이 포함된 유지 단계로 넘어갑니다.

부모의 역할

전체 치료 계획에서 부모는 결정적인 요소입니다. 의료진이 아무리 전문적이라 하더라도, 부모의 협조, 인내, 그리고 사랑이 성공의 열쇠입니다.

부모는 검사 및 치료 일정을 준수하고, 수술 후 지시에 따라 아이를 돌보고, 매일 발음 연습을 지원하고, 구강 위생과 과학적인 식단을 유지해야 합니다. 무엇보다도 부모는 아이의 마음을 격려하고, 열등감을 극복하고, 친구와 사회에 자신감 있게 적응할 수 있도록 도와야 합니다.

보 트룽 누 응옥 교수

출처: https://tuoitre.vn/loai-di-tat-hay-gap-o-tre-em-viet-nam-va-cach-nao-dieu-tri-toan-dien-20251004095807904.htm