আসুন, থ্যালাসেমিয়া প্রাথমিক পর্যায়ে শনাক্ত করার জন্য আমরা একসাথে কাজ করি।

থ্যালাসেমিয়া (জন্মগত হিমোলাইটিক অ্যানিমিয়া) একটি বিপজ্জনক জিনগত রোগ যা জিন পুলের গুণমানকে মারাত্মকভাবে প্রভাবিত করে এবং পরিবার ও সমাজের উপর দীর্ঘমেয়াদী বোঝা সৃষ্টি করে। গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো, এই রোগের জিনের বেশিরভাগ বাহকের মধ্যে কোনো অস্বাভাবিক লক্ষণ দেখা যায় না, যার ফলে তারা উদাসীন থাকেন এবং প্রায়শই কেবল তখনই রোগটি সম্পর্কে জানতে পারেন যখন তাদের সন্তানরা গুরুতর অসুস্থতা নিয়ে জন্মগ্রহণ করে। ভিয়েতনামে এই রোগের বাহকের সংখ্যা বেশি হওয়ায়, রোগ নিয়ে জন্মগ্রহণকারী শিশুর সংখ্যা কমাতে এবং জনসংখ্যার গুণমান উন্নত করতে স্ক্রিনিং ও প্রাথমিক রোগ নির্ণয়কে উৎসাহিত করা একটি মৌলিক সমাধান হয়ে উঠছে।

থান হোয়া প্রাদেশিক জেনারেল হাসপাতালের হেমাটোলজি ও ব্লাড ট্রান্সফিউশন সেন্টারে নিয়মিতভাবে ৫০-৬০ জন থ্যালাসেমিয়া রোগী চিকিৎসা গ্রহণ করেন।

'থ্যালাসেমিয়া' নামে পরিচিত বোঝা

চিকিৎসা বিশেষজ্ঞদের মতে, থ্যালাসেমিয়া একটি বংশগত রোগ যা জিনের অস্বাভাবিকতার কারণে হয়ে থাকে এবং এর ফলে শরীরে দীর্ঘস্থায়ী রক্তাল্পতা ও অতিরিক্ত আয়রন জমা হয়। রোগীদের নিয়মিত রক্ত ​​সঞ্চালনের পাশাপাশি আয়রন কিলেশন থেরাপির মাধ্যমে আজীবন চিকিৎসার প্রয়োজন হয়। চিকিৎসা না করালে এই রোগটি হৃদযন্ত্রের বিকলতা, যকৃতের বিকলতা, হাড়ের বিকৃতি, শারীরিক বৃদ্ধি ব্যাহত হওয়া এবং আয়ু কমে যাওয়ার মতো অনেক মারাত্মক জটিলতার কারণ হতে পারে।

বর্তমানে ভিয়েতনামে প্রায় ১ কোটি ৩০ লক্ষ মানুষ থ্যালাসেমিয়ার জিন বহন করছে, যা দেশটির মোট জনসংখ্যার প্রায় ১৩ শতাংশ। প্রতি বছর ৮,০০০-এরও বেশি শিশু এই রোগ নিয়ে জন্মগ্রহণ করে, যাদের মধ্যে প্রায় ২,০০০ শিশুর এই রোগের গুরুতর রূপ দেখা যায় এবং তাদের আজীবন চিকিৎসার প্রয়োজন হয়।

বিশেষ করে, জাতিগত সংখ্যালঘু এবং পার্বত্য অঞ্চলে এই রোগের জিন বহনকারী মানুষের হার ২০-৪০% পর্যন্ত। এই পরিসংখ্যানের আড়ালে রয়েছে শত শত পরিবার, যারা বছরের পর বছর ধরে চলা রক্ত ​​সঞ্চালনের দীর্ঘ যাত্রায় তাদের সন্তানদের ভরণপোষণের জন্য সংগ্রাম করে চলেছে।

থান হোয়া প্রাদেশিক জেনারেল হাসপাতালের হেমাটোলজি ও রক্ত ​​সঞ্চালন কেন্দ্রে, আইভি সূঁচ এবং হাসপাতালের বিছানা আঁকড়ে ধরে থাকা শিশু রোগীদের দৃশ্যটি চিকিৎসাকর্মীদের কাছে একটি পরিচিত দৃশ্য হয়ে উঠেছে। কিছু শিশু তাদের জীবন বাঁচানোর জন্য রক্ত ​​সঞ্চালনের জন্য প্রতি মাসে এক সপ্তাহের জন্য নিয়মিত হাসপাতালে আসে। এই কেন্দ্রে চিকিৎসাধীন রোগীদের অধিকাংশই গ্রামীণ এলাকা, প্রত্যন্ত অঞ্চল থেকে আসে এবং তারা দরিদ্র বা প্রায়-দরিদ্র পরিবার অথবা জাতিগত সংখ্যালঘু সম্প্রদায়ের অন্তর্ভুক্ত। অনেক পরিবারে দুই বা তিনজন সদস্য এই রোগে ভুগছে, যাদের জীবন সম্পূর্ণরূপে কয়েক একর কৃষিজমি বা অনিশ্চিত আয়ের ফ্রিল্যান্স কাজের উপর নির্ভরশীল।

ভিয়েতনামে আনুমানিক ১ কোটি ৩০ লক্ষ মানুষ থ্যালাসেমিয়ার জিন বহন করে, যা দেশটির মোট জনসংখ্যার প্রায় ১৩ শতাংশ।

প্রতি বছর ৮,০০০-এরও বেশি শিশু এই রোগ নিয়ে জন্মগ্রহণ করে, যাদের মধ্যে প্রায় ২,০০০ জন গুরুতর রূপে আক্রান্ত হয় এবং তাদের আজীবন চিকিৎসার প্রয়োজন হয়।

এর একটি সাধারণ উদাহরণ হলো ক্যাম থাচ কম্যুনের ভাইবোন নগুয়েন ফুয়ং নি এবং নগুয়েন হুউ ডুকের ঘটনা, যারা দুজনেই শৈশব থেকেই থ্যালাসেমিয়ায় ভুগছে। তাদের বাবা তাদের ত্যাগ করেন, ফলে তাদের মা-কে একাই তিন সন্তানকে বড় করতে হয়, যাদের মধ্যে সবচেয়ে ছোটটি প্রতিবন্ধী এবং হাঁটতে পারে না। প্রতি মাসে, তাদের নানা দুই সন্তানকে রক্তদানের জন্য নিয়ে যান, আর তাদের মা সবচেয়ে ছোটটিকে পুনর্বাসন চিকিৎসার জন্য নিয়ে যান। পরিবারটির কোনো স্থিতিশীল আয় নেই এবং তাদের জীবন অত্যন্ত কঠিন।

উদাহরণস্বরূপ, লিন সন কম্যুনের দুই ভাই লে তুয়ান আন এবং লে তুয়ান এম-এর পরিবারে যখন তাদের বয়স মাত্র ছয় মাস ছিল, তখন তারা দুজনেই জানতে পারে যে তারা এই রোগে আক্রান্ত। তাদের বাবা-মা কৃষক, এবং বহু বছর ধরে আর্থিক সংকটে ভুগে তাদের সন্তানদের নিয়মিত চিকিৎসার জন্য হাসপাতালে নিয়ে যেতে হয়েছে।

এই গল্পগুলো থেকে বোঝা যায় যে, থ্যালাসেমিয়া শুধু একটি চিকিৎসাগত বোঝাই নয়, এর বহুবিধ সামাজিক পরিণতিও রয়েছে, যা রোগী ও তাদের পরিবারের জীবনযাত্রার মানকে গভীরভাবে প্রভাবিত করে। অর্থনৈতিক কষ্টের পাশাপাশি রোগীরা দীর্ঘস্থায়ী মানসিক চাপেও ভোগেন। জীবনব্যাপী চিকিৎসা প্রক্রিয়ার কারণে অনেক রোগী ক্রমাগত দুশ্চিন্তা করেন, মানসিক চাপে ভোগেন এবং এমনকি ভবিষ্যতের প্রতি আস্থাও হারিয়ে ফেলেন।

মুওং লাত স্বাস্থ্য কেন্দ্রের কর্মকর্তারা তাম চুং কমিউনে থ্যালাসেমিয়া বিষয়ে সচেতনতামূলক প্রচার অভিযান চালাচ্ছেন।

আসুন, রোগটিকে গোড়া থেকে প্রতিরোধ করতে প্রাথমিক পর্যায়েই স্ক্রিনিং ও শনাক্তকরণের জন্য একসাথে কাজ করি।

থান হোয়া প্রদেশে, প্রাদেশিক স্তর থেকে তৃণমূল স্তর পর্যন্ত স্বাস্থ্যখাতের উদ্যোগে থ্যালাসেমিয়া সংক্রান্ত যোগাযোগ ও স্ক্রিনিং কার্যক্রম একযোগে বাস্তবায়ন করা হচ্ছে। এই যোগাযোগের মূল লক্ষ্য হলো রোগটির ঝুঁকি, নিকটাত্মীয়ের মধ্যে বিবাহের পরিণতি, বিবাহপূর্ব স্বাস্থ্য পরীক্ষার ভূমিকা এবং প্রসবপূর্ব ও নবজাতকের স্ক্রিনিং সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধি করা।

২০২৬ সালের ৮ই মে বিশ্ব থ্যালাসেমিয়া দিবস উপলক্ষে থান হোয়া স্বাস্থ্য বিভাগ এই প্রতিপাদ্যটি বেছে নিয়েছে: “থ্যালাসেমিয়া দ্রুত শনাক্তকরণ ও স্ক্রিনিং-এর জন্য একজোট হওয়া, যাতে কেউ বাদ না যায়।” এই বিপজ্জনক কিন্তু সম্পূর্ণ প্রতিরোধযোগ্য বংশগত রোগটি সম্পর্কে জনসচেতনতা বৃদ্ধির জন্য এই বার্তাটি এলাকা, স্বাস্থ্যকেন্দ্র, বিদ্যালয় এবং সমাজে জোরালোভাবে প্রচার করা হচ্ছে।

প্রদেশের বিভিন্ন এলাকায় রোগটি সম্পর্কে জ্ঞান মানুষের, বিশেষ করে বিবাহযোগ্য তরুণ-তরুণীদের কাছে পৌঁছে দেওয়ার জন্য সেমিনার, সম্মেলন, দলীয় আলোচনা, গণবক্তৃতা, সামাজিক মাধ্যম এবং অন্যান্য গণমাধ্যমের মতো নানা মাধ্যমে নানা ধরনের প্রচারমূলক কার্যক্রমের আয়োজন করা হচ্ছে।

থ্যালাসেমিয়া একটি অনিরাময়যোগ্য রোগ, কিন্তু প্রাথমিক পরামর্শ ও স্ক্রিনিংয়ের মাধ্যমে এটি সম্পূর্ণরূপে প্রতিরোধ করা সম্ভব।

জনাব বুই হং থুই, থান হোয়া জনসংখ্যা ও পরিবার পরিকল্পনা বিভাগের প্রধান

থান হোয়া জনসংখ্যা ও পরিবার পরিকল্পনা বিভাগের প্রধান জনাব বুই হং থুই বলেন, “বর্তমানে, বিশেষ করে পার্বত্য ও প্রত্যন্ত অঞ্চলের অনেক মানুষ এখনও থ্যালাসেমিয়া সম্পর্কে পুরোপুরি বোঝেন না। কেউ কেউ স্ক্রিনিং পরীক্ষা করাতে দ্বিধা বোধ করেন অথবা এই রোগের দীর্ঘমেয়াদী পরিণতি সম্পর্কে অবগত নন। তাই, তৃণমূল পর্যায়ে, প্রতিটি গ্রামে এবং প্রতিটি লক্ষ্য গোষ্ঠীর কাছে তথ্য পৌঁছে দেওয়ার ওপর বিশেষ মনোযোগ দেওয়া হচ্ছে।”

থ্যালাসেমিয়া একটি অনিরাময়যোগ্য রোগ, কিন্তু প্রাথমিক পরামর্শ ও স্ক্রিনিংয়ের মাধ্যমে এটি কার্যকরভাবে প্রতিরোধ করা সম্ভব। আমরা বিশ্বাস করি যে, যোগাযোগের মাধ্যমে সচেতনতা বৃদ্ধি করাই হলো সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ সমাধান, যা মানুষকে বিবাহ-পূর্ব স্বাস্থ্য পরীক্ষা এবং জিনগত স্ক্রিনিংয়ে স্বতঃস্ফূর্তভাবে অংশগ্রহণে উৎসাহিত করবে এবং এর ফলে এই রোগের গুরুতর রূপ নিয়ে জন্ম নেওয়া শিশুদের সংখ্যা হ্রাস পাবে।

প্রতিকূল পরিস্থিতিতে থাকা থ্যালাসেমিয়া রোগীদের জন্য সহায়তা কার্যক্রম মনোযোগ আকর্ষণ করছে।

রোগ প্রতিরোধের প্রচেষ্টার পাশাপাশি, থান হোয়া প্রাদেশিক জেনারেল হাসপাতালের হেমাটোলজি ও ব্লাড ট্রান্সফিউশন সেন্টারে চিকিৎসা এবং রোগীর যত্নেরও ক্রমাগত উন্নতি করা হয়েছে। কেন্দ্রটি রোগীদের জন্য নিয়মিত রক্ত ​​সঞ্চালন, আয়রন কিলেশন থেরাপি, জটিলতা পর্যবেক্ষণ এবং জেনেটিক কাউন্সেলিংয়ের ব্যবস্থা রাখে; এটি কঠিন পরিস্থিতিতে থাকা রোগীদের সহায়তা করার জন্য অনেক সংস্থা এবং জনহিতৈষীদের সাথেও সংযোগ স্থাপন করে।

২০১৩ সালে রোগটি শনাক্ত হওয়ার পর, তাম লু কম্যুনের বাসিন্দা শ্রীমতি হা থি জিয়াং প্রতি মাসে এক সপ্তাহ করে নিয়মিত হাসপাতালে চিকিৎসা গ্রহণ করেন।

তাম লু কম্যুনের বাসিন্দা মিসেস হা থি জিয়াং বলেন: “২০১৩ সালে, আমার প্রথম সন্তানের জন্মের পর আমি জানতে পারি যে আমি এই রোগে আক্রান্ত। তখন থেকে আমার স্বাস্থ্যের ক্রমশ অবনতি হয়েছে এবং আমি আর ভারী কাজ করতে পারি না। সমস্ত অর্থনৈতিক বোঝা আমার স্বামীর উপর এসে পড়েছে। প্রতি মাসে, আমি প্রায় এক সপ্তাহের জন্য থান হোয়া প্রাদেশিক জেনারেল হাসপাতালের হেমাটোলজি ও ব্লাড ট্রান্সফিউশন সেন্টারে রক্ত ​​সঞ্চালন এবং আয়রন কিলেশন থেরাপি নিতে যাই। চিকিৎসা চলাকালীন, ডাক্তার এবং নার্সরা সবসময় আমাকে উৎসাহ ও সমর্থন দিয়ে থাকেন, যা আমাকে এই রোগ কাটিয়ে ওঠার চেষ্টা করার জন্য আরও শক্তি জোগায়।”

থান হোয়া প্রাদেশিক জেনারেল হাসপাতালের হেমাটোলজি ও রক্ত ​​সঞ্চালন কেন্দ্রের পরিচালক ডা. নগুয়েন হুই থাচের মতে, এই কেন্দ্রে চিকিৎসাধীন থ্যালাসেমিয়া রোগীর সংখ্যা বছর বছর বাড়ছে। অনেক রোগীর আজীবন চিকিৎসার প্রয়োজন হয় এবং তারা নিয়মিত রক্ত ​​সঞ্চালনের ওপর সম্পূর্ণ নির্ভরশীল। এটি চিকিৎসা ব্যবস্থা এবং নিরাপদ রক্ত ​​সরবরাহের চাহিদার ওপর উল্লেখযোগ্য চাপ সৃষ্টি করে।

সুখবর হলো, রোগটি সম্পর্কে মানুষের সচেতনতা বেড়েছে। আগের চেয়ে অনেক বেশি দম্পতি স্বতঃস্ফূর্তভাবে বিয়ের আগে স্বাস্থ্য পরীক্ষা এবং জেনেটিক স্ক্রিনিং করাচ্ছেন। তবে, থ্যালাসেমিয়া কার্যকরভাবে নিয়ন্ত্রণে পুরো সমাজের সম্মিলিত প্রচেষ্টা প্রয়োজন, বিশেষ করে বিয়ের আগে তরুণ-তরুণীদের মধ্যে স্ক্রিনিং জোরদার করার মাধ্যমে,” ডা. থাচ জানান।

জাতিগত সংখ্যালঘু গোষ্ঠীর মহিলারা থ্যালাসেমিয়া সম্পর্কে তথ্য জানতে চান।

স্বাস্থ্য বিশেষজ্ঞদের মতে, এই রোগের জিনের বাহকদের মধ্যে প্রায়শই কোনো সুস্পষ্ট লক্ষণ দেখা যায় না, তাই এটি শুধুমাত্র রক্ত ​​পরীক্ষার মাধ্যমেই শনাক্ত করা সম্ভব। তাই, বিয়ের আগে এবং গর্ভধারণের আগে সক্রিয়ভাবে স্বাস্থ্য পরীক্ষা করানো বিশেষভাবে গুরুত্বপূর্ণ। যদি স্বামী ও স্ত্রী উভয়েই এই রোগের জিন বহন করেন, তবে গুরুতর থ্যালাসেমিয়ায় আক্রান্ত সন্তান হওয়ার ঝুঁকি খুব বেশি থাকে। রোগটি প্রাথমিক পর্যায়ে শনাক্ত হলে, ডাক্তাররা দম্পতিদের সঠিক সিদ্ধান্ত নিতে এবং এই রোগে আক্রান্ত সন্তান হওয়ার ঝুঁকি কমাতে জেনেটিক কাউন্সেলিং এবং প্রসবপূর্ব রোগ নির্ণয়ের ব্যবস্থা করে থাকেন।

থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধ ও নিয়ন্ত্রণ প্রচেষ্টার টেকসই কার্যকারিতা নিশ্চিত করার জন্য, তৃণমূল স্তর পর্যন্ত পরামর্শ ও স্ক্রিনিং নেটওয়ার্কের সম্প্রসারণ অব্যাহত রাখা; স্কুল ও আবাসিক এলাকায় যোগাযোগ জোরদার করা; এবং সাশ্রয়ী মূল্যে পরীক্ষা পরিষেবা পেতে জনগণকে সহায়তা করা প্রয়োজন। এছাড়াও, এই রোগটির জন্য জিনগত পরীক্ষা করাতে অনীহা দূর করতে এবং মানুষের ধারণা পরিবর্তনে সামাজিক সংগঠন ও প্রভাবশালী ব্যক্তিদের অংশগ্রহণ নিশ্চিত করা অপরিহার্য।

“থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধ করা প্রত্যেক ব্যক্তি, পরিবার এবং সমগ্র সমাজের দায়িত্ব”; “জিন পুলের গুণমান এবং দেশের ভবিষ্যতের জন্য থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধে সক্রিয়ভাবে অংশগ্রহণ করুন” – জনসংখ্যা খাত থেকে আসা এই বার্তাগুলো সমাজে জোরালোভাবে ছড়িয়ে পড়ছে। গণস্বাস্থ্যসেবার এই যাত্রাপথে কাউকে পেছনে না ফেলে, প্রাথমিক পর্যায়ে থ্যালাসেমিয়া শনাক্তকরণের জন্য স্ক্রিনিং-এ আজ একযোগে কাজ করা হলো ভবিষ্যৎ প্রজন্মের সুস্থ ভবিষ্যতের জন্য একটি বিনিয়োগ; যা রোগের বোঝা কমাতে, জনসংখ্যার গুণমান উন্নত করতে এবং একটি সুস্থ ও টেকসইভাবে উন্নয়নশীল সমাজের দিকে এগিয়ে যেতে অবদান রাখে।

হা-তে

উৎস: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm