বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুদের লালন-পালন করছেন নীরব 'যোদ্ধা'রা

মিসেস কিউ. তার সন্তানের জন্য শারীরিক থেরাপি নিচ্ছেন - ছবি: পরিবার কর্তৃক প্রদত্ত

"যখন আমি জানতে পারলাম আমার বাচ্চার একটি বিরল রোগ আছে, তখন আমি সম্পূর্ণরূপে ভেঙে পড়েছিলাম। ঘুমের মধ্যেও, আমি এই যন্ত্রণা ভুলতে পারি না" - মিসেস পিটিএনএন (৩৩ বছর বয়সী, হো চি মিন সিটির ১২ নম্বর জেলায় বসবাসকারী) তার জীবনের সবচেয়ে বেদনাদায়ক মুহূর্তগুলি বর্ণনা করেছেন।

আমি আমার সন্তানকে বাঁচাতে চাই! আমি আমার সন্তানকে বাঁচানোর আশা কখনো থামিনি...

মিসেস টিটিটিকিউ তার ৩ বছর বয়সী ছেলেকে বাঁচানোর জন্য তহবিল সংগ্রহ করছেন।

যতদিন তুমি এখানে আছো, তোমার যত্ন নেব।

গর্ভাবস্থার ৯ মাস ১০ দিনের সময়, মিসেস এন-এর স্বাস্থ্য এবং ভ্রূণ সম্পূর্ণ স্বাভাবিক ছিল।

যখন তার মেয়ের জন্ম হয়, তখন সে অন্য যেকোনো নবজাতক শিশুর মতোই স্বাভাবিক ছিল। তবে, মাত্র ৩ দিন বয়সের পর, তার শ্বাস-প্রশ্বাস অস্বাভাবিকভাবে দুর্বল হয়ে পড়ে। ডাক্তাররা সন্দেহ করেন যে তার নিউমোনিয়া বা বিপাকীয় ব্যাধি ছিল, তাই তারা তাকে জরুরি চিকিৎসার জন্য শিশু হাসপাতাল ১-এ স্থানান্তরিত করেন।

এখানে, ডাক্তার শিশুটিকে পরীক্ষা করেন এবং তার প্রোটিন বিপাক ব্যাধি ধরা পড়ে।

"যখন আমার প্রথম সন্তান হয়েছিল, তখন আমি এই রোগের কথা শুনিনি। প্রথমে, আমি ভেবেছিলাম এটি হজমের ব্যাধির মতো। তারপর আমি অনলাইনে এটি খুঁজতে শুরু করি। যত বেশি পড়ি, তত বেশি বিষণ্ণ বোধ করি!", মিসেস এন. বর্ণনা করেন।

প্রায় ২ মাস চিকিৎসার পর মিসেস এন.-এর সন্তানকে হাসপাতাল থেকে ছেড়ে দেওয়া হয়। হাসপাতাল থেকে ছাড়ার পর থেকে ১৭ মাস বয়স পর্যন্ত, তার সন্তান প্রায় স্বাভাবিক শিশুর মতোই বেড়ে ওঠে। এই সময়ে মিসেস এন. এবং তার স্বামীর মনে অনেক আশা ছিল।

তিনি বললেন, "আমার বাচ্চার একটি বিরল এবং গুরুতর রোগ আছে, কিন্তু আমি যদি তার ভালো যত্ন নিই, তাহলে সে এখনও বিকাশ করতে পারবে, তার সমবয়সীদের তুলনায় ধীর গতিতে।"

১৭ মাস বয়সে, শিশুটি ইতিমধ্যেই জানত কিভাবে হাত ধরে দাঁড়াতে হয়, তার প্রথম মিষ্টি কথাটি "বাবা...বাবা" বলে, এমনকি কিছু দাঁতও গজাতে শুরু করে। যাইহোক, এই সময়ে যখন তার বাবা-মা অনেক আশা করেছিলেন, তখন শিশুটির "তীব্র খিঁচুনি" হয়েছিল - যা একটি জীবন-হুমকির অবস্থা।

আমার বাবা-মা আমাকে জরুরি চিকিৎসার জন্য শিশু হাসপাতাল ১-এ নিয়ে গিয়েছিলেন, কিন্তু আমার মস্তিষ্কের ক্ষতি হয়েছিল। যেদিন আমাকে ছেড়ে দেওয়া হয়েছিল, সেদিন আমি সম্পূর্ণ ভিন্ন শিশুর মতো ছিলাম।

আমি আর বসতে বা হাঁটতে পারছিলাম না। আমি শুধু শুয়ে পড়লাম আর কাঁদছিলাম। রাতে ঘুমাতে পারছিলাম না, সারাক্ষণ চমকে যেতাম, আমাকে আরও বেশি ঘুমের ওষুধ খেতে হতো। সেই সময় থেকে, আমাকে হাসপাতালে ভর্তি করা হয়েছিল এবং ক্রমাগত ছেড়ে দেওয়া হয়েছিল।

তার সন্তানের স্বাস্থ্য ভালো না থাকার কারণে, মিসেস এন.-কে তার সন্তানের যত্ন নেওয়ার জন্য আরও বেশি সময় ব্যয় করতে হচ্ছে। এখন তিনি বাড়িতে থাকার জন্য এবং তার সন্তানের যত্ন নেওয়ার জন্য চাকরি ছেড়ে দিয়েছেন। তার স্বামী পরিবারের আর্থিক দেখাশোনা করেন।

শিশু হাসপাতালের পুষ্টি বিভাগের নির্দেশ অনুসারে আপনার শিশুর খাদ্য প্রস্তুত করতে হবে ১. আপনার শিশুর জন্য খাবার প্রস্তুত করার আগে শাকসবজি, মাংস এবং মাছ কত গ্রাম তা সঠিকভাবে ওজন করে দেখতে হবে।

যেহেতু তার সন্তান নাকের ছিদ্র দিয়ে ঢোকানো একটি নল দিয়ে খায় এবং সরাসরি পেটে যায়, তাই খাবার তৈরির পর, মিসেস এন. কে খাবারটি পিষে নলের মাধ্যমে তার সন্তানকে খাওয়াতে হয়।

একটি কথাও বলতে না পেরে, শিশুটি তার চোখ, মুখের ভাব এবং হাসির মাধ্যমে তার বাবা-মায়ের সাথে যোগাযোগ করে। প্রায় ৩ বছর ধরে শিশুটির যত্ন নেওয়ার পর, মিসেস এন. বুঝতে পেরেছেন যে শিশুটি কী চায়, সে খুশি হোক বা দুঃখী... প্রতিবার যখনই তিনি শিশুটিকে হাসতে দেখেন, তার মায়ের দিকে স্নেহের সাথে তাকান, তখন তিনি সন্তানের সাথে খুশি বোধ করেন।

সময়ের সাথে সাথে, মিসেস এন. এই সত্যটি মেনে নেন এবং তার সন্তান যতদিন তার সাথে থাকবে ততদিন পর্যন্ত তিনি তার সন্তানের শক্তিশালী সমর্থন হতে দৃঢ়প্রতিজ্ঞ হন।

সম্প্রতি শিশু হাসপাতাল ১-এ অনুষ্ঠিত বিরল রোগ দিবসে মিসেস এন-এর মেয়েকে (মাথায় লাল ধনুকের মতো) শিশু হাসপাতাল ১-এর উপ-পরিচালক ডাঃ নগুয়েন থি থান হুওং দ্বারা আমন্ত্রণ জানানো হয়েছিল - ছবি: থুই ডুং

বিরল রোগে আক্রান্ত দুই শিশু

"আমি ২০০৯ সালে আমার প্রথম কন্যা সন্তানের জন্ম দিই এবং মাত্র ৩ বছর পরে সে মারা যায়। সেই সময়, ডাক্তার আমার মেয়ের কী সমস্যা ছিল তা জানতে পারেননি" - মিসেস পিটিপি (৪৯ বছর বয়সী, হো চি মিন সিটির জেলা ১-এ বসবাসকারী) বলেন।

দুই বছর পর, তার মতো একই লক্ষণ নিয়ে একটি ছেলে সন্তানের জন্ম হয়। জন্মের সময়, মিস পি.-এর ছেলেটি এখনও সুস্থ এবং স্বাভাবিক ছিল, কিন্তু পঞ্চম দিনে তার মধ্যে অলসতা এবং দুধের বিষক্রিয়ার লক্ষণ দেখা দিতে শুরু করে।

মিসেস পি. শিশুটিকে শহরের একটি শিশু হাসপাতালে চেক-আপের জন্য নিয়ে যান এবং ডাক্তার বলেন যে সবকিছু ঠিক আছে। দুই দিন পর, তিনি শিশুটিকে আবার চেক-আপের জন্য হাসপাতালে নিয়ে যান। এবার, ডাক্তার শিশুটিকে নবজাতক বিভাগে ভর্তি করেন। ডাক্তার শিশুটিকে পরীক্ষা করেন এবং রক্ত ​​পরীক্ষা করেন, কিন্তু অস্বাভাবিক কিছু পাননি।

সেই বিকেলে, শিশুটির শ্বাস বন্ধ হয়ে যায়, ডাক্তারদের জরুরি চিকিৎসা দিতে হয়, তারপর তাকে হাসপাতাল থেকে ছেড়ে দেওয়া হয়। পরের বার তাকে নিউরোলজি বিভাগে ভর্তি করতে হয়...

যেহেতু তার দ্বিতীয় সন্তানেরও প্রথম সন্তানের মতো একই লক্ষণ ছিল, মিসেস পি. সবসময় খুব চিন্তিত থাকতেন। তিনি নবজাতকদের রোগ সম্পর্কে নিবন্ধ পড়তে অনলাইনে যেতেন।

তিনি পড়েন যে হ্যানয়ের জাতীয় শিশু হাসপাতালের একজন ডাক্তার একটি বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুর চিকিৎসা করেছেন যার লক্ষণগুলি তার সন্তানের মতোই ছিল, তাই তিনি ডাক্তারের সাথে যোগাযোগ করেন এবং পরের দিন হ্যানয়ের উদ্দেশ্যে উড়ে যান।

এই সময়ে, তার সন্তানের বয়স ছিল ৭ মাস। যদিও তিনি কোনও পরীক্ষা করেননি, কেবল তার সন্তানের মুখের দিকে তাকিয়ে এবং লক্ষণগুলি শুনে, ডাক্তার বলেছিলেন যে তার ৯০% শিশুর প্রোটিন বিপাক ব্যাধি রয়েছে।

তার সন্তানের পরীক্ষার নমুনা ফ্রান্সে পাঠাতে হয়েছিল। পরীক্ষার ফলাফলে দেখা গেছে যে তার সন্তানের রোগটি ডাক্তারের পূর্বাভাস অনুসারেই হয়েছে।

ছেলের অসুস্থতা নিয়ে অনেক দিন ধরে চিন্তিত থাকার পর, এখন যখন অসুস্থতা ধরা পড়েছে, মিসেস পি.-এর মিশ্র অনুভূতি হচ্ছে। ছেলের অসুস্থতা ধরা পড়েছে বলে খুশি, কিন্তু তার ছেলের এই বিরল রোগটি আছে বলে দুঃখিত।

তারপর থেকে, তার পরিবার ডাক্তারদের চিকিৎসা পদ্ধতি অনুসরণ করে আসছে। পরে, তার শিশুটি শিশু হাসপাতাল ১-এ চিকিৎসা গ্রহণ করে।

সম্প্রতি শিশু হাসপাতাল ১-এ অনুষ্ঠিত বিরল রোগ দিবসে মিসেস পি.-এর ১১ বছর বয়সী ছেলেকে তার বাবা ধরে রেখেছিলেন - ছবি: থুই ডুং

আপনার সন্তানকে বাঁচানোর আশা করা কখনো বন্ধ করবেন না।

তিনি হলেন মিসেস টিটিটিকিউ (৩৬ বছর বয়সী, হো চি মিন সিটির বিন থান জেলায় বসবাস করেন)। মিসেস কিউ তার ছেলের বেঁচে থাকার সুযোগ পাওয়ার আশায় নিজেই তহবিল সংগ্রহ করছেন।

তার ৩ বছর বয়সী ছেলে, HBMV, মেরুদণ্ডের পেশীবহুল অ্যাট্রোফিতে ভুগছে।

পূর্বে, এই রোগে আক্রান্ত অন্যান্য শিশুদের মতো, শিশু ভি. পেটের উপর ভর দিয়ে শুয়ে থাকার সময় গড়িয়ে পড়তে বা মাথা তুলতে অস্বীকৃতি জানাত। মিসেস কিউ. তার সন্তানকে ডাক্তারের কাছে নিয়ে যান এবং তার মেরুদণ্ডের পেশীবহুল অ্যাট্রোফি ধরা পড়ে। সেই সময় তার ছেলের বয়স ছিল ১০ মাস।

"আমার সন্তানের পরীক্ষার ফলাফল পাওয়ার দিনটি এখনও আমার স্পষ্ট মনে আছে। ডাক্তার যখন বললেন যে ভিয়েতনামে আমার সন্তানের অসুস্থতার জন্য বর্তমানে কোনও প্রতিকার নেই, তখন আমি কেবল কাঁদতে এবং প্রায় ভেঙে পড়তে পারি। আমার শিশুটি হয়তো ২ বছর বয়সের বেশি বাঁচবে না, অথবা যদি সে বেঁচে থাকে, তাহলে সে আর কখনও হাঁটতে পারবে না," মিসেস কিউ বলেন।

মিসেস কিউ এবং তার স্বামী দেশে এবং বিদেশে অনেক প্রোগ্রাম, সংস্থা এবং হাসপাতাল অনুসন্ধান করেছেন এই আশায় যে তাদের সন্তান যত তাড়াতাড়ি সম্ভব ওষুধ এবং চিকিৎসা পেতে পারে।

আমার সন্তান যখন আমেরিকান ওষুধ জোলগেনসমা (যার মূল্য ২ মিলিয়ন মার্কিন ডলার, ৫০ বিলিয়ন ভিয়েতনামি ডং এর সমতুল্য) স্পন্সর করার জন্য লটারি প্রোগ্রামে অংশগ্রহণের জন্য নির্বাচিত হয়েছিল, তখন আশার হাসি হেসেছিল বলে মনে হয়েছিল, কিন্তু এক বছরেরও বেশি সময় অপেক্ষা করার পরেও, আমার সন্তানের জীবনে কোনও অলৌকিক ঘটনা ঘটেনি।

তার সন্তানের দ্বিতীয় জন্মদিনে, মিসেস কিউ নোটিশ পান যে তার সন্তানকে এই প্রোগ্রাম থেকে বাদ দেওয়া হয়েছে কারণ এটি শুধুমাত্র দুই বছরের কম বয়সী শিশুদের জন্য ছিল।

"আমার সব আশা ভেঙে গেল, আমার ছোট্ট সন্তানটি গত দুই বছর ধরে কীভাবে লড়াই করেছে তা দেখে আমার হৃদয় ব্যাথা করে উঠল। কিন্তু আমার সন্তান যদি এতই দৃঢ় হয়, তাহলে আমার মতো একজন মা কেন হাল ছেড়ে দেবে?", মিসেস কিউ আবেগঘনভাবে শেয়ার করলেন।

আশার আলো আবারও খুলে গেল যখন মিসেস কিউ তথ্য পেলেন যে জোলজেনসমা ওষুধটি মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে 2 বছরের বেশি বয়সী মেরুদণ্ডের পেশীবহুল অ্যাট্রোফিতে আক্রান্ত শিশুদের চিকিৎসার জন্য অনুমোদিত হয়েছে এবং কিছু ইউরোপীয় দেশও নিয়মের মধ্যে ওজনযুক্ত শিশুদের জন্য এটি অনুমোদিত করেছে।

তিনি দুবাইয়ের একটি হাসপাতালের সাথে যোগাযোগ করেন এবং নিশ্চিত হন যে হাসপাতালটি ২ বছরের বেশি বয়সী এবং ২১ কেজির কম ওজনের শিশুদের চিকিৎসা গ্রহণ করে।

"আমি তখন ডুবে যাওয়া একজন ব্যক্তির মতো, যে সমুদ্রের মাঝখানে জীবন রক্ষাকারী একটি জিনিস পেয়েছে। আমি আমার সন্তানকে বাঁচাতে চেয়েছিলাম! আমি আমার সন্তানকে বাঁচানোর আশা কখনো থামিনি..."।

ভিয়েতনামে, ১০০টি বিরল রোগের রেকর্ড রয়েছে যেখানে ৬০ লক্ষ মানুষ এই রোগে ভুগছেন, যার মধ্যে ৫৮% শিশুদের মধ্যে দেখা যায়। এবং অবশ্যই মিসেস এন., মিসেস পি., মিসেস কিউ... এর মতো বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুদের যত্ন নেওয়া মায়েদের মাতৃস্নেহের ভালোবাসা এবং আশা পরিমাপ করা যায় না।

মিসেস পিটিপি জানান যে তার সন্তানের বয়স এখন ১১ বছর, কিন্তু তাকে এবং তার স্বামীকে সবসময় ২-৩ মাস বয়সী শিশুর মতো তার যত্ন নিতে হয়। ঘুমানোর সময়ও শিশুটির সাথে সবসময় কেউ না কেউ থাকতে হবে।

ঘুমানোর সময়, শিশুরা প্রায়শই চমকে ওঠে তাই বাবা-মায়েদের তাদের হাত ধরে রাখার জন্য সেখানে থাকতে হয়।

"তবে, আমার সন্তান সত্যিই তার বাবা-মা তাকে বাইরে নিয়ে যেতে পছন্দ করে। যখনই সে জানে যে সে বাইরে যেতে চলেছে, তখনই সে মাথা তুলে হাত তুলবে। প্রতি রাতে আমি এবং আমার স্বামী পালাক্রমে তাকে বাইরে বেড়াতে নিয়ে যাই যাতে সে সুপারমার্কেট এবং রাস্তাঘাট দেখতে পারে," মিসেস পি. বলেন।

উৎস: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm