এই অখ্যাত বীরেরা বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুদের লালন-পালন করেন।

মিসেস কিউ তাঁর সন্তানকে ফিজিওথেরাপি দিচ্ছেন - ছবি: পরিবারের পক্ষ থেকে প্রদত্ত।

"যখন আমি জানতে পারলাম আমার সন্তানের একটি বিরল রোগ হয়েছে, আমি পুরোপুরি ভেঙে পড়েছিলাম। এমনকি ঘুমের মধ্যেও আমি এই যন্ত্রণা ভুলতে পারি না," - মিসেস পিটিএনএন (৩৩ বছর বয়সী, হো চি মিন সিটির ১২ নম্বর জেলায় বসবাসকারী) তাঁর জীবনের সবচেয়ে বেদনাদায়ক মুহূর্তগুলোর কথা বর্ণনা করলেন।

আমি আমার সন্তানকে বাঁচাতে চাই! আমি আমার সন্তানকে বাঁচানোর আশা কখনো ছাড়িনি...

মিসেস টিটিটিকিউ তাঁর তিন বছর বয়সী ছেলেকে বাঁচানোর জন্য তহবিল সংগ্রহ করছেন।

যতদিন তুমি আমার সাথে থাকবে, আমি তোমার যত্ন নেব।

তার ৯ মাস ১০ দিনের গর্ভাবস্থা জুড়ে মিসেস এন এবং তার অনাগত সন্তান সম্পূর্ণ স্বাভাবিক স্বাস্থ্যে ছিলেন।

যখন তার মেয়ের জন্ম হয়, তখন তাকে অন্য যেকোনো নবজাতকের মতোই স্বাভাবিক মনে হয়েছিল। তবে, মাত্র তিন দিন পরেই তার শ্বাসপ্রশ্বাস অস্বাভাবিকভাবে দুর্বল হয়ে পড়ে। ডাক্তাররা নিউমোনিয়া বা কোনো বিপাকীয় ব্যাধির সন্দেহ করে তাকে জরুরি চিকিৎসার জন্য চিলড্রেন'স হসপিটাল ১-এ স্থানান্তর করেন।

এখানে ডাক্তার শিশুটির জন্য কিছু পরীক্ষা করার নির্দেশ দেন এবং তার প্রোটিন বিপাকজনিত ব্যাধি শনাক্ত করেন।

"যখন আমার প্রথম সন্তান হয়, তখন এই রোগটি সম্পর্কে আমার কোনো ধারণাই ছিল না। প্রথমে আমি ভেবেছিলাম এটা হয়তো হজমের কোনো সমস্যা। তারপর, আমি অনলাইনে এ নিয়ে গবেষণা শুরু করি। যত পড়তে লাগলাম, ততই হতাশ হয়ে পড়লাম!" মিসেস এন বর্ণনা করলেন।

মিসেস এন-এর সন্তান প্রায় দুই মাস চিকিৎসার পর হাসপাতাল থেকে ছাড়া পায়। হাসপাতাল থেকে ছাড়া পাওয়ার পর থেকে ১৭ মাস বয়স পর্যন্ত শিশুটি প্রায় একটি স্বাভাবিক শিশুর মতোই বেড়ে ওঠে। এই পর্যায়ে মিসেস এন এবং তাঁর স্বামী আবারও অনেক আশাবাদী হয়ে ওঠেন।

তিনি বিশ্বাস করেন যে, “যদিও আমার সন্তানের একটি বিরল ও গুরুতর অসুস্থতা রয়েছে, যদি আমি তার ভালোভাবে যত্ন নিই, তাহলে সে ঠিকই বেড়ে উঠতে পারবে; শুধু তার সমবয়সী অন্য শিশুদের তুলনায় তার বেড়ে ওঠাটা একটু ধীরে হবে।”

সতেরো মাস বয়সে আমার সন্তান কোনো কিছু ধরে উঠে দাঁড়াতে পারত, তার প্রথম মিষ্টি কথা ‘ড্যাডি... ড্যাডি’ বলেছিল এবং তার দাঁতও উঠতে শুরু করেছিল। কিন্তু ঠিক সেই মুহূর্তে, যখন বাবা-মা তাদের সন্তানের ওপর অনেক আশা রাখছিলেন, সে তীব্র শ্বাসকষ্ট সিন্ড্রোম (ARDS)-এ আক্রান্ত হয় – যা একটি প্রাণঘাতী অবস্থা।

আমার বাবা-মা আমাকে জরুরি চিকিৎসার জন্য চিলড্রেন'স হসপিটাল ১-এ নিয়ে গিয়েছিলেন, কিন্তু ততক্ষণে আমার মস্তিষ্কের ক্ষতি হয়ে গিয়েছিল। যেদিন আমাকে হাসপাতাল থেকে ছেড়ে দেওয়া হলো, আমি যেন সম্পূর্ণ অন্য এক শিশু ছিলাম।

আমি আর বসতে বা হাঁটতে পারি না। আমি শুধু শুয়ে থাকি আর কাঁদি। রাতেও ঘুমাতে পারি না; সারাক্ষণ চমকে ঘুম ভেঙে যায়, আর আমাকে ঘুমের ওষুধও খেতে হয়েছে। সেই সময় থেকে আমাকে বারবার হাসপাতালে ভর্তি করা হয়েছে এবং ছেড়ে দেওয়া হয়েছে।

সন্তানের স্বাস্থ্য ভালো না থাকায় মিসেস এন-কে তার দেখাশোনায় আগের চেয়ে বেশি সময় দিতে হচ্ছিল। এখন তিনি বাড়িতে থেকে তার দেখাশোনা করার জন্য চাকরি ছেড়ে দিয়েছেন। তার স্বামীই পরিবারের একমাত্র উপার্জনকারী ।

শিশু হাসপাতাল ১-এর পুষ্টি বিভাগের নির্দেশিকা অনুযায়ী শিশুর খাদ্য প্রস্তুত করতে হবে। শিশুর জন্য খাবার তৈরির আগে শাকসবজি, মাংস ও মাছ গ্রামে নির্ভুলভাবে মেপে নিতে হবে।

যেহেতু তার সন্তানকে নাকের ছিদ্র দিয়ে সরাসরি পাকস্থলীতে যাওয়া একটি নলের মাধ্যমে খাওয়ানো হতো, তাই খাবার প্রস্তুত করার পর মিসেস এন-কে তা গুঁড়ো করে নলটির মধ্যে পাম্প করে দিতে হতো, যাতে তার সন্তান সেটি খেতে পারে।

কথা বলতে না পারায় শিশুটি তার চোখ, মুখের ভাব এবং হাসির মাধ্যমে বাবা-মায়ের সাথে ভাব বিনিময় করে। প্রায় তিন বছর ধরে তার যত্ন নিতে নিতে শ্রীমতি এন বুঝতে পেরেছেন যে তাঁর সন্তান কী চায়, সে খুশি না দুঃখী... যখনই তিনি তাঁর সন্তানকে হাসতে এবং স্নেহভরে তাঁর দিকে তাকাতে দেখেন, তিনি নিজেও সন্তানের সাথে আনন্দ অনুভব করেন।

সময়ের সাথে সাথে, মিসেস এন এই বাস্তবতা মেনে নিয়েছেন এবং তিনি দৃঢ়প্রতিজ্ঞ যে, যতদিন তাঁর সন্তান তাঁর সাথে থাকবে, তিনি তার জন্য এক বলিষ্ঠ অবলম্বন হয়ে থাকবেন।

সম্প্রতি চিলড্রেন'স হসপিটাল ১-এ অনুষ্ঠিত বিরল রোগ দিবসে, হাসপাতালটির উপ-পরিচালক ডঃ নগুয়েন থি থান হুয়ং মিসেস এন.-এর মেয়েকে (মাথায় লাল ফিতা পরা) কোলে ধরে আছেন। - ছবি: থুই ডুয়ং

উভয় শিশুই একটি বিরল রোগে আক্রান্ত।

"২০০৯ সালে আমার প্রথম মেয়ের জন্ম হয় এবং মাত্র তিন বছর পরেই সে মারা যায়। সে সময় ডাক্তাররা আমার মেয়ের অসুস্থতার কারণ খুঁজে বের করতে পারেননি," বলেন মিসেস পিটিপি (৪৯ বছর বয়সী, হো চি মিন সিটির ডিস্ট্রিক্ট ১-এর বাসিন্দা)।

দুই বছর পর, একই ধরনের উপসর্গ নিয়ে একটি ছেলে শিশুর জন্ম হয়। শুরুতে, মিসেস পি.-এর ছেলে সুস্থ ও স্বাভাবিক ছিল, কিন্তু পঞ্চম দিনে তার মধ্যে নিস্তেজ ভাব এবং দুধে বিষক্রিয়ার লক্ষণ দেখা দিতে শুরু করে।

মিসেস পি তার বাচ্চাকে পরীক্ষার জন্য শহরের একটি শিশু হাসপাতালে নিয়ে গিয়েছিলেন, যেখানে ডাক্তার জানান যে সবকিছু ঠিক আছে। দুই দিন পর, তিনি বাচ্চাটিকে আরেকটি চেক-আপের জন্য আবার হাসপাতালে নিয়ে যান। এবার ডাক্তার বাচ্চাটিকে নবজাতক ওয়ার্ডে ভর্তি করেন। ডাক্তার বাচ্চাটিকে পরীক্ষা করেন এবং রক্ত ​​পরীক্ষাও করেন, কিন্তু তারপরেও অস্বাভাবিক কিছু খুঁজে পাননি।

সেদিন বিকেলে শিশুটির শ্বাস-প্রশ্বাস বন্ধ হয়ে যায় এবং ডাক্তারদের তাকে পুনরুজ্জীবিত করতে হয়, যার পরে তাকে ছেড়ে দেওয়া হয়। পরে, তাকে আবার স্নায়ুবিজ্ঞান বিভাগে ভর্তি করতে হয়েছিল...

যেহেতু তার দ্বিতীয় সন্তানেরও প্রথমটির মতো হুবহু একই উপসর্গ ছিল, তাই মিসেস পি. ক্রমাগত চিন্তিত ছিলেন। তিনি নবজাতকদের এই রোগটি সম্পর্কে প্রবন্ধ পড়ার জন্য অনলাইনে খোঁজ করেন।

তিনি জানতে পারেন যে, হ্যানয়ের ন্যাশনাল চিলড্রেন'স হসপিটালের একজন ডাক্তার একটি বিরল রোগে আক্রান্ত এমন একটি শিশুর চিকিৎসা করেছিলেন, যার লক্ষণগুলো হুবহু তার সন্তানের মতোই ছিল। তাই তিনি সেই ডাক্তারের সাথে যোগাযোগ করেন এবং পরের দিনই হ্যানয়ে উড়ে যান।

তখন তার সন্তানের বয়স ছিল ৭ মাস। যদিও কোনো পরীক্ষা করা হয়নি, শুধু শিশুটির মুখ দেখে এবং উপসর্গগুলো শুনেই ডাক্তার বলেছিলেন যে, তার সন্তানের প্রোটিন বিপাকজনিত সমস্যা থাকার সম্ভাবনা ৯০%।

আপনার সন্তানের পরীক্ষার নমুনা ফ্রান্সে পাঠাতে হয়েছিল। পরীক্ষার ফলাফলে দেখা গেছে, ডাক্তারের পূর্বানুমান অনুযায়ী আপনার সন্তান রোগটিতে আক্রান্ত হয়েছে।

ছেলের অসুস্থতা নিয়ে বেশ কয়েকদিন দুশ্চিন্তা করার পর, মিসেস পি এখন আনন্দ ও বিষাদের এক মিশ্র অনুভূতিতে ভুগছেন। আনন্দ এই কারণে যে, তাঁর ছেলের রোগটি নির্ণয় করা হয়েছে, কিন্তু বিষাদ এই কারণে যে, সে এই বিরল রোগে আক্রান্ত।

তারপর থেকে তার পরিবার ডাক্তারদের চিকিৎসা পদ্ধতি মেনে চলেছে। পরে তার সন্তান চিলড্রেন'স হসপিটাল ১-এ চিকিৎসা গ্রহণ করে।

সম্প্রতি চিলড্রেন'স হসপিটাল ১-এ অনুষ্ঠিত বিরল রোগ দিবসে মিসেস পি.-এর ১১ বছর বয়সী ছেলেকে তার বাবা কোলে ধরে আছেন - ছবি: থুই ডুয়ং

আমি আমার সন্তানকে বাঁচানোর আশা কখনো ছাড়িনি।

ইনি হলেন মিসেস টিটিটিকিউ (৩৬ বছর বয়সী, হো চি মিন সিটির বিন থান জেলায় বসবাসকারী)। মিসেস কিউ তাঁর ছেলের বেঁচে থাকার একটি সুযোগের আশায় তহবিল সংগ্রহের জন্য স্বাধীনভাবে প্রচারণা চালাচ্ছেন।

তার ৩ বছর বয়সী ছেলে এইচবিএমভি স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফিতে ভুগছে।

আগে, এই রোগে আক্রান্ত অন্য শিশুদের মতোই, শিশু ভি. পেটের উপর ভর দিয়ে শুয়ে থাকলে পাশ ফিরতে বা মাথা তুলতে চাইত না। যখন মিসেস কিউ. তাঁর ছেলেকে ডাক্তারের কাছে নিয়ে গেলেন, তখন তার স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি রোগ ধরা পড়ে। তখন তাঁর ছেলের বয়স ছিল ১০ মাস।

"আমার সন্তানের পরীক্ষার ফলাফল পাওয়ার দিনটির কথা আমার এখনও স্পষ্ট মনে আছে। ডাক্তার যখন বললেন যে ভিয়েতনামে আমার সন্তানের রোগের কোনো প্রতিকার নেই, সে হয়তো দুই বছরের বেশি বাঁচবে না, অথবা বাঁচলেও স্থায়ীভাবে হাঁটতে পারবে না—তখন আমি শুধু কেঁদেছিলাম এবং প্রায় জ্ঞান হারিয়ে ফেলেছিলাম," মিসেস কিউ স্মৃতিচারণ করেন।

মিসেস কিউ এবং তাঁর স্বামী তাঁদের সন্তানের জন্য যত দ্রুত সম্ভব ঔষধ ও চিকিৎসার ব্যবস্থা করার আশায় দেশ-বিদেশে বিভিন্ন কর্মসূচি, সংস্থা এবং হাসপাতাল ব্যাপকভাবে খুঁজেছেন।

মনে হচ্ছিল যেন তার ওপর আশার আলো ফুটেছে, যখন তার সন্তান মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র থেকে জোলজেনসমা ওষুধের অনুদানের (যার মূল্য ২ মিলিয়ন ডলার, যা ৫০ বিলিয়ন VND-এর সমতুল্য) একটি র‍্যাফেল ড্র-তে অংশগ্রহণের জন্য নির্বাচিত হয়েছিল, কিন্তু এক বছরেরও বেশি সময় অপেক্ষার পরেও তার ভাগ্যে কোনো অলৌকিক ঘটনা ঘটেনি।

তার সন্তানের দ্বিতীয় জন্মদিনে, মিসেস কিউ একটি বিজ্ঞপ্তি পান যে তার সন্তানকে প্রোগ্রামটি থেকে বাদ দেওয়া হয়েছে, কারণ এটি শুধুমাত্র দুই বছরের কম বয়সী শিশুদের জন্য ছিল।

সব আশা যেন ভেঙে চুরমার হয়ে গেল, আমার ছোট্ট মেয়েটাকে দুই বছরেরও বেশি সময় ধরে যে কষ্টের মধ্যে দিয়ে যেতে দেখেছি, তা দেখে আমার বুকটা ব্যথায় ভরে গিয়েছিল। কিন্তু ও যদি এতই শক্তিশালী হয়, তাহলে আমার মতো একজন মা কেন হাল ছেড়ে দেবে?, আবেগাপ্লুত হয়ে বললেন মিসেস কিউ।

মিসেস কিউ যখন জানতে পারলেন যে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে ২ বছরের বেশি বয়সী শিশুদের স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফির চিকিৎসার জন্য জোলজেনসমা অনুমোদন পেয়েছে এবং কিছু ইউরোপীয় দেশও নির্ধারিত ওজনের শিশুদের জন্য এটি অনুমোদন করেছে, তখন তাঁর মনে নতুন করে আশার সঞ্চার হলো।

তিনি দুবাইয়ের একটি হাসপাতালে যোগাযোগ করে নিশ্চিত হয়েছেন যে, হাসপাতালটি চিকিৎসার জন্য ২১ কেজির কম ওজনের ২ বছরের বেশি বয়সী শিশুদের ভর্তি করে।

ব্যাপারটা ছিল অনেকটা সাগরের মাঝখানে ডুবন্ত কোনো মানুষের হঠাৎ একটা লাইফবয় খুঁজে পাওয়ার মতো। আমি আমার সন্তানকে বাঁচাতে চেয়েছিলাম! আমি আমার সন্তানকে বাঁচানোর আশা কখনো ছাড়িনি...

ভিয়েতনামে ১০০টি বিরল রোগ নথিভুক্ত করা হয়েছে, যা ৬০ লক্ষ মানুষকে প্রভাবিত করে এবং এর মধ্যে ৫৮% শিশু। আর মিসেস এন., মিসেস পি., মিসেস কিউ.-এর মতো বিরল রোগে আক্রান্ত সন্তানদের যত্ন নেওয়া মায়েদের ভালোবাসা ও আশার কোনো পরিমাপ হয় না...

মিসেস পিটিপি জানান যে, যদিও তার সন্তানের বয়স এখন ১১ বছর, তবুও তাকে ও তার স্বামীকে তার যত্ন নিতে হয় যেন সে মাত্র দুই-তিন মাসের একটি শিশু। ২৪/৭, এমনকি ঘুমের সময়েও, তার সাথে সবসময় কাউকে না কাউকে থাকতে হয়।

শিশুরা ঘুমন্ত অবস্থায় প্রায়ই চমকে ওঠে, তাই তাদের হাত ধরে রাখার জন্য বাবা-মায়ের পাশে থাকা প্রয়োজন।

তা সত্ত্বেও, আমার মেয়ে তার বাবা-মায়ের সাথে বাইরে যেতে খুব ভালোবাসে। যেইমাত্র সে বুঝতে পারে যে তাকে বাইরে নিয়ে যাওয়া হবে, সে মাথা তুলে দু'হাতই মেলে ধরে। প্রতি সন্ধ্যায়, আমি আর আমার স্বামী পালা করে ওকে হাঁটতে নিয়ে যাই, যাতে ও সুপারমার্কেট আর রাস্তাঘাট দেখতে পায়," মিসেস পি. বললেন।

উৎস: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm