V hematologickém a transfuzním centru provinční nemocnice Thanh Hoa se pravidelně léčí 50–60 pacientů s talasemií.
Zátěž známá jako „talasemie“
Podle lékařských expertů je talasemie genetické onemocnění způsobené genovými abnormalitami, které vedou k chronické anémii a přetížení železem v těle. Pacienti potřebují celoživotní léčbu pravidelnými krevními transfuzemi v kombinaci s chelatační terapií železa. Pokud se onemocnění neléčí, může vést k mnoha nebezpečným komplikacím, jako je srdeční selhání, selhání jater, deformace kostí, zpomalený růst a zkrácená délka života.
V současné době má Vietnam přibližně 13 milionů nositelů genu pro talasemii, což odpovídá asi 13 % populace. Každý rok se s touto nemocí narodí více než 8 000 dětí, z nichž asi 2 000 má těžkou formu vyžadující celoživotní léčbu.
Zejména procento lidí s tímto onemocněním v oblastech etnických menšin a horských oblastech se pohybuje mezi 20 a 40 %. Za těmito čísly stojí stovky rodin, které se potýkají s tím, aby uživily své děti na dlouhé cestě transfuzí krve trvající mnoho let.
V hematologickém a transfuzním centru provinční nemocnice Thanh Hoa je pohled na dětské pacienty lpící na infuzních jehlách a nemocničních lůžkách pro zdravotnický personál známý. Některé děti pravidelně docházejí do nemocnice na týden každý měsíc na krevní transfuze, které jim pomáhají přežít. Většina pacientů léčených v centru pochází z venkovských oblastí, odlehlých regionů a patří k chudým nebo téměř chudým domácnostem či etnickým menšinám. Mnoho rodin má dva nebo tři členy trpící touto nemocí, jejichž životy jsou zcela závislé na několika akrech zemědělské půdy nebo na práci na volné noze s nestabilním příjmem.
Ve Vietnamu žije přibližně 13 milionů lidí s genem pro talasemii, což odpovídá asi 13 % populace.Každý rok se s touto nemocí narodí více než 8 000 dětí, z nichž asi 2 000 má těžkou formu vyžadující celoživotní léčbu.
Typickým příkladem je případ sourozenců Nguyen Phuong Nhi a Nguyen Huu Duc z obce Cam Thach, kteří oba od dětství trpí talasemií. Otec je opustil a nechal matku samotnou vychovávat tři děti, z nichž nejmladší je postižené a nemůže chodit. Každý měsíc jim dědeček z matčiny strany vozí obě děti na krevní transfuze, zatímco matka vozí nejmladšího na rehabilitační léčbu. Rodina nemá stabilní příjem a jejich život je extrémně těžký.
Například rodina bratrů Le Tuan Anha a Le Tuan Ema v obci Linh Son zjistila, že mají nemoc, když jim bylo pouhých 6 měsíců. Jejich rodiče jsou farmáři a po mnoho let museli své děti pravidelně vozit do nemocnice na léčbu, což jim neustále bránilo ve finančních problémech.
Tyto příběhy ukazují, že talasemie není jen lékařskou zátěží, ale má i mnoho sociálních důsledků, které hluboce ovlivňují kvalitu života pacientů a jejich rodin. Kromě ekonomických obtíží trpí pacienti také dlouhodobým psychickým tlakem. Celoživotní léčebný proces způsobuje, že si mnoho pacientů neustále dělá starosti, pociťuje stres a dokonce ztrácí víru v budoucnost.
Úředníci zdravotního střediska Muong Lat pořádají v obci Tam Chung osvětové kampaně o talasemii.
Pojďme společně pracovat na screeningu a včasné detekci, abychom zabránili vzniku nemoci v jejím zárodku.
V provincii Thanh Hoa probíhá synchronní komunikační a screeningové aktivity na talasemii ve zdravotnictví od provinční úrovně až po místní úroveň. Komunikace se zaměřuje na zvyšování povědomí o rizicích tohoto onemocnění, důsledcích pokrevních sňatků, roli předmanželských zdravotních prohlídek a prenatálním a neonatálním screeningu.
V reakci na Světový den talasemie, který se koná 8. května 2026, zvolilo zdravotnictví provincie Thanh Hoa téma: „Spojení sil pro včasný screening a detekci talasemie, aniž bychom nikoho nechali pozadu.“ Toto sdělení je intenzivně šířeno v lokalitách, zdravotnických zařízeních, školách a komunitách s cílem zvýšit povědomí veřejnosti o tomto nebezpečném, ale zcela preventabilním genetickém onemocnění.
V mnoha lokalitách po celé provincii jsou organizovány rozmanité komunikační aktivity v různých formách, jako jsou semináře, konference, skupinové konzultace, systémy veřejného ozvučení, sociální média a další masmédia, aby se znalosti o této nemoci přiblížily lidem, zejména mladým lidem v vdávacím věku.
Talasemie je nevyléčitelné onemocnění, ale lze jí zcela předejít včasnou konzultací a screeningem.
Pan Bui Hong Thuy, vedoucí oddělení pro populaci a plánované rodičovství v Thanh Hoa, uvedl: „V současné době mnoho lidí, zejména v horských a odlehlých oblastech, stále plně nerozumí talasemii. Někteří váhají s podrobením se screeningovým testům nebo si nejsou vědomi dlouhodobých důsledků této nemoci. Proto je věnována zvláštní pozornost poskytování informací na místní úrovni, do každé vesnice a každé cílové skupiny.“
Talasemie je nevyléčitelná nemoc, ale lze jí účinně předcházet včasným poradenstvím a screeningem. Věříme, že zvyšování povědomí prostřednictvím komunikace je nejdůležitějším řešením, které lidi povzbudí k proaktivní účasti na předmanželských zdravotních prohlídkách a genetickém screeningu, a tím sníží počet dětí narozených s těžkými formami onemocnění.
Pozornost se věnuje podpůrným aktivitám pro pacienty s talasemií v obtížných situacích.
Kromě prevence nemocí se neustále zlepšuje i léčba a péče o pacienty v hematologickém a transfuzním centru provinční všeobecné nemocnice Thanh Hoa. Centrum pravidelně provádí krevní transfuze, chelatační terapii železem, monitoruje komplikace a poskytuje pacientům genetické poradenství; také spolupracuje s mnoha organizacemi a filantropy, aby podpořilo pacienty v obtížných situacích.
Paní Ha Thi Giang z obce Tam Lu, které byla tato nemoc diagnostikována v roce 2013, pravidelně každý měsíc po dobu jednoho týdne podstupuje nemocniční léčbu.
Paní Ha Thi Giang z obce Tam Lu se podělila: „V roce 2013, po porodu svého prvního dítěte, jsem zjistila, že mám tuto nemoc. Od té doby se můj zdravotní stav postupně zhoršuje a už nemohu vykonávat těžkou práci. Veškerá ekonomická zátěž padá na mého manžela. Každý měsíc chodím téměř na týden do hematologického a transfuzního centra v provinční nemocnici Thanh Hoa, abych dostávala krevní transfuze a chelatační terapii železem. Během léčby se lékaři a zdravotní sestry vždy snaží mě povzbuzovat a podporovat, což mi dává větší sílu pokusit se nemoc překonat.“
Podle Dr. Nguyen Huy Thacha, ředitele Centra hematologie a krevní transfuze v Provinční všeobecné nemocnici Thanh Hoa, počet pacientů s talasemií léčených v tomto centru rok od roku roste. Mnoho pacientů vyžaduje celoživotní léčbu a je zcela závislých na pravidelných krevních transfuzích. To vyvíjí značný tlak na léčbu a poptávku po bezpečných zásobách krve.
„Dobrou zprávou je, že se povědomí lidí o této nemoci zlepšilo. Stále více párů aktivně podstupuje předmanželské zdravotní prohlídky a genetické screeningové testy. Účinná kontrola talasemie však vyžaduje soustředěné úsilí celé společnosti, zejména posílením screeningu u mladých lidí před svatbou,“ sdělil Dr. Thach.
Ženy z etnických menšin hledají informace o talasemii.
Podle zdravotnických expertů nositelé genu onemocnění často nevykazují žádné zjevné příznaky, takže jej lze detekovat pouze pomocí krevních testů. Proto jsou obzvláště důležité proaktivní zdravotní prohlídky před svatbou a před otěhotněním. Pokud jsou oba manželé nositeli genu onemocnění, je riziko narození dítěte s těžkou talasemií velmi vysoké. V případě včasné detekce lékaři poskytnou genetické poradenství a prenatální diagnostiku, aby pomohli párům učinit vhodná rozhodnutí a snížit riziko narození dítěte s touto nemocí.
Aby byla zajištěna udržitelná účinnost úsilí o prevenci a kontrolu talasemie, je nutné pokračovat v rozšiřování poradenské a screeningové sítě na místní úroveň; posílit komunikaci ve školách a obytných oblastech; a podporovat lidi v přístupu k testovacím službám za dostupné ceny. Kromě toho je nezbytné mobilizovat účast komunitních organizací a vlivných jednotlivců s cílem změnit vnímání a odstranit neochotu podstoupit genetické testování na toto onemocnění.
„Prevence talasemie je odpovědností každého jednotlivce, rodiny a společnosti jako celku“; „Aktivně se podílejte na prevenci talasemie pro kvalitu genofondu a budoucnost země“ – tato sdělení z populačního sektoru se v komunitě i nadále silně šíří. V rámci komunitní zdravotní péče nezůstane nikdo pozadu a spojení sil při screeningu pro včasnou detekci talasemie je investicí do zdravé budoucnosti budoucích generací; přispíváme ke snížení zátěže nemocí, zlepšení kvality populace a směřujeme ke zdravé a udržitelně se rozvíjející komunitě. |
Do Ha
Zdroj: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm
Komentář (0)