Ας συνεργαστούμε για τον έγκαιρο έλεγχο και την ανίχνευση της θαλασσαιμίας.

Η θαλασσαιμία (συγγενής αιμολυτική αναιμία) είναι μια επικίνδυνη γενετική ασθένεια που επηρεάζει σοβαρά την ποιότητα της γονιδιακής δεξαμενής και δημιουργεί μακροπρόθεσμο βάρος στις οικογένειες και την κοινωνία. Είναι σημαντικό ότι οι περισσότεροι φορείς του γονιδίου της νόσου δεν εμφανίζουν ασυνήθιστα συμπτώματα, γεγονός που οδηγεί σε εφησυχασμό και συχνά ανακαλύπτουν την ασθένεια μόνο όταν τα παιδιά τους γεννιούνται με σοβαρές περιπτώσεις. Δεδομένου του μεγάλου αριθμού φορέων στο Βιετνάμ, η προώθηση του προληπτικού ελέγχου και της έγκαιρης ανίχνευσης καθίσταται θεμελιώδης λύση για τη μείωση του αριθμού των παιδιών που γεννιούνται με την ασθένεια και τη βελτίωση της ποιότητας του πληθυσμού.

Στο Κέντρο Αιματολογίας και Μετάγγισης Αίματος του Γενικού Νοσοκομείου της Επαρχίας Thanh Hoa , υποβάλλονται τακτικά σε θεραπεία 50-60 ασθενείς με θαλασσαιμία.

Το βάρος που είναι γνωστό ως «θαλασσαιμία»

Σύμφωνα με τους ιατρικούς ειδικούς, η θαλασσαιμία είναι μια γενετική ασθένεια που προκαλείται από γονιδιακές ανωμαλίες που οδηγούν σε χρόνια αναιμία και υπερφόρτωση σιδήρου στο σώμα. Οι ασθενείς χρειάζονται δια βίου θεραπεία με τακτικές μεταγγίσεις αίματος σε συνδυασμό με θεραπεία αποσιδήρωσης. Εάν δεν αντιμετωπιστεί, η ασθένεια μπορεί να οδηγήσει σε πολλές επικίνδυνες επιπλοκές όπως καρδιακή ανεπάρκεια, ηπατική ανεπάρκεια, οστικές παραμορφώσεις, καχεκτική ανάπτυξη και μειωμένο προσδόκιμο ζωής.

Αυτή τη στιγμή, στο Βιετνάμ ζουν περίπου 13 εκατομμύρια άνθρωποι που φέρουν το γονίδιο της θαλασσαιμίας, αριθμός που αντιστοιχεί σε περίπου το 13% του πληθυσμού. Κάθε χρόνο, περισσότερα από 8.000 παιδιά γεννιούνται με τη νόσο, εκ των οποίων περίπου 2.000 έχουν σοβαρή μορφή που απαιτεί δια βίου θεραπεία.

Συγκεκριμένα, το ποσοστό των ατόμων που φέρουν το γονίδιο της νόσου σε περιοχές εθνοτικών μειονοτήτων και ορεινές περιοχές κυμαίνεται από 20-40%. Πίσω από αυτά τα στοιχεία κρύβονται εκατοντάδες οικογένειες που αγωνίζονται να στηρίξουν τα παιδιά τους σε ένα μακρύ ταξίδι μεταγγίσεων αίματος που διαρκεί πολλά χρόνια.

Στο Κέντρο Αιματολογίας και Μετάγγισης Αίματος του Γενικού Νοσοκομείου της Επαρχίας Thanh Hoa, η εικόνα των παιδιών ασθενών να κρέμονται από βελόνες ορού και νοσοκομειακά κρεβάτια έχει γίνει οικεία στο ιατρικό προσωπικό. Μερικά παιδιά έρχονται τακτικά στο νοσοκομείο για μια εβδομάδα κάθε μήνα για μεταγγίσεις αίματος για να επιβιώσουν. Η πλειονότητα των ασθενών που νοσηλεύονται στο κέντρο προέρχεται από αγροτικές περιοχές, απομακρυσμένες περιοχές και ανήκουν σε φτωχά ή σχεδόν φτωχά νοικοκυριά ή εθνοτικές μειονότητες. Πολλές οικογένειες έχουν δύο ή τρία μέλη που πάσχουν από την ασθένεια, η ζωή τους εξαρτάται εξ ολοκλήρου από λίγα στρέμματα γεωργικής γης ή από ελεύθερες εργασίες με ασταθές εισόδημα.

Στο Βιετνάμ ζουν περίπου 13 εκατομμύρια άνθρωποι που φέρουν το γονίδιο της θαλασσαιμίας, αριθμός που αντιστοιχεί σε περίπου το 13% του πληθυσμού.

Κάθε χρόνο, περισσότερα από 8.000 παιδιά γεννιούνται με την ασθένεια, εκ των οποίων περίπου 2.000 έχουν σοβαρή μορφή που απαιτεί δια βίου θεραπεία.

Ένα τυπικό παράδειγμα είναι η περίπτωση των αδελφών Nguyen Phuong Nhi και Nguyen Huu Duc από την κοινότητα Cam Thach, οι οποίοι πάσχουν και οι δύο από θαλασσαιμία από την παιδική τους ηλικία. Ο πατέρας τους τους εγκατέλειψε, αφήνοντας τη μητέρα τους να μεγαλώσει μόνη της τρία παιδιά, το μικρότερο από τα οποία είναι ανάπηρο και δεν μπορεί να περπατήσει. Κάθε μήνα, ο παππούς τους από την πλευρά της μητέρας τους πηγαίνει τα δύο παιδιά για μεταγγίσεις αίματος, ενώ η μητέρα τους πηγαίνει το μικρότερο για θεραπεία αποκατάστασης. Η οικογένεια δεν έχει σταθερό εισόδημα και η ζωή τους είναι εξαιρετικά δύσκολη.

Για παράδειγμα, η οικογένεια των αδελφών Le Tuan Anh και Le Tuan Em στην κοινότητα Linh Son ανακάλυψε ότι είχε την ασθένεια όταν ήταν μόλις 6 μηνών. Οι γονείς τους είναι αγρότες και για πολλά χρόνια έπρεπε να πηγαίνουν τα παιδιά τους στο νοσοκομείο για τακτική θεραπεία, αντιμετωπίζοντας συνεχώς οικονομικές δυσκολίες.

Αυτές οι ιστορίες δείχνουν ότι η θαλασσαιμία δεν αποτελεί μόνο ιατρικό βάρος, αλλά έχει και πολλές κοινωνικές συνέπειες, επηρεάζοντας βαθιά την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Εκτός από τις οικονομικές δυσκολίες, οι ασθενείς υποφέρουν επίσης από παρατεταμένη ψυχολογική πίεση. Η δια βίου διαδικασία θεραπείας προκαλεί σε πολλούς ασθενείς συνεχή ανησυχία, αισθάνονται άγχος, ακόμη και απώλεια πίστης στο μέλλον.

Αξιωματούχοι του Κέντρου Υγείας Muong Lat διεξάγουν εκστρατείες ευαισθητοποίησης σχετικά με τη θαλασσαιμία στην κοινότητα Tam Chung.

Ας συνεργαστούμε για τον έγκαιρο έλεγχο και την ανίχνευση, ώστε να αποτρέψουμε την ασθένεια από τη ρίζα της.

Στην επαρχία Thanh Hoa, οι προσπάθειες επικοινωνίας και ελέγχου για τη θαλασσαιμία εφαρμόζονται ταυτόχρονα από τον τομέα της υγείας, από το επίπεδο της επαρχίας έως τη βάση. Η επικοινωνία επικεντρώνεται στην ευαισθητοποίηση σχετικά με τους κινδύνους της νόσου, τις συνέπειες του γάμου μεταξύ συγγενών, τον ρόλο των προγαμιαίων ελέγχων υγείας και τον προγεννητικό και νεογνικό έλεγχο.

Ανταποκρινόμενοι στην Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας στις 8 Μαΐου 2026, ο τομέας υγείας της Thanh Hoa επέλεξε το θέμα: «Ενώνοντας τις δυνάμεις μας για τον έγκαιρο έλεγχο και την ανίχνευση της Θαλασσαιμίας, χωρίς να αφήνουμε κανέναν πίσω». Αυτό το μήνυμα διαδίδεται έντονα σε τοπικές κοινότητες, μονάδες υγείας, σχολεία και κοινότητες για την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με αυτή την επικίνδυνη αλλά πλήρως αποτρέψιμη γενετική ασθένεια.

Σε πολλές τοποθεσίες σε όλη την επαρχία, διοργανώνονται ποικίλες επικοινωνιακές δραστηριότητες με διάφορες μορφές, όπως σεμινάρια, συνέδρια, ομαδικές διαβουλεύσεις, συστήματα δημόσιας αγγελίας, μέσα κοινωνικής δικτύωσης και άλλα μέσα μαζικής ενημέρωσης, για να φέρουν τη γνώση σχετικά με την ασθένεια πιο κοντά στους ανθρώπους, ιδίως στους νέους σε ηλικία γάμου.

Η θαλασσαιμία είναι μια ανίατη ασθένεια, αλλά είναι απολύτως προλήψιμη μέσω έγκαιρης συμβουλευτικής και προληπτικού ελέγχου.

κ. Bui Hong Thuy, Επικεφαλής του Τμήματος Πληθυσμού και Οικογενειακού Προγραμματισμού του Thanh Hoa

Ο κ. Bui Hong Thuy, επικεφαλής του Τμήματος Πληθυσμού και Οικογενειακού Προγραμματισμού του Thanh Hoa, δήλωσε: «Προς το παρόν, πολλοί άνθρωποι, ειδικά σε ορεινές και απομακρυσμένες περιοχές, εξακολουθούν να μην κατανοούν πλήρως τη θαλασσαιμία. Κάποιοι διστάζουν να υποβληθούν σε εξετάσεις ελέγχου ή δεν γνωρίζουν τις μακροπρόθεσμες συνέπειες της νόσου. Ως εκ τούτου, δίνεται ιδιαίτερη προσοχή στην παροχή πληροφοριών σε επίπεδο βάσης, σε κάθε χωριό και σε κάθε ομάδα-στόχο».

Η θαλασσαιμία είναι μια ανίατη ασθένεια, αλλά μπορεί να προληφθεί αποτελεσματικά μέσω της έγκαιρης συμβουλευτικής και του προληπτικού ελέγχου. Πιστεύουμε ότι η ευαισθητοποίηση μέσω της επικοινωνίας είναι η πιο σημαντική λύση για να ενθαρρυνθούν οι άνθρωποι να συμμετέχουν ενεργά σε προγαμιαίους ελέγχους υγείας και γενετικούς ελέγχους, μειώνοντας έτσι τον αριθμό των παιδιών που γεννιούνται με σοβαρές μορφές της νόσου.

Οι δραστηριότητες υποστήριξης για ασθενείς με θαλασσαιμία που βρίσκονται σε δύσκολες συνθήκες λαμβάνουν προσοχή.

Παράλληλα με τις προσπάθειες πρόληψης ασθενειών, η θεραπεία και η φροντίδα των ασθενών στο Κέντρο Αιματολογίας και Μετάγγισης Αίματος του Γενικού Νοσοκομείου της Επαρχίας Thanh Hoa βελτιώνονται συνεχώς. Το κέντρο διατηρεί τακτικές μεταγγίσεις αίματος, θεραπεία αποσιδήρωσης, παρακολούθηση επιπλοκών και γενετική συμβουλευτική για τους ασθενείς. Συνεργάζεται επίσης με πολλούς οργανισμούς και φιλάνθρωπους για την υποστήριξη ασθενών σε δύσκολες συνθήκες.

Η κα. Ha Thi Giang από την κοινότητα Tam Lu, η οποία διαγνώστηκε με την ασθένεια το 2013, λαμβάνει τακτικά νοσοκομειακή περίθαλψη για μία εβδομάδα κάθε μήνα.

Η κα Ha Thi Giang από την κοινότητα Tam Lu μοιράστηκε: «Το 2013, μετά τη γέννηση του πρώτου μου παιδιού, ανακάλυψα ότι είχα την ασθένεια. Έκτοτε, η υγεία μου έχει σταδιακά επιδεινωθεί και δεν μπορώ πλέον να κάνω βαριές εργασίες. Όλο το οικονομικό βάρος πέφτει στον σύζυγό μου. Κάθε μήνα, πηγαίνω στο Κέντρο Αιματολογίας και Μετάγγισης Αίματος στο Γενικό Νοσοκομείο της Επαρχίας Thanh Hoa για σχεδόν μια εβδομάδα για να λάβω μεταγγίσεις αίματος και θεραπεία αποσιδήρωσης. Κατά τη διάρκεια της θεραπείας, οι γιατροί και οι νοσηλευτές είναι πάντα αφοσιωμένοι στο να με ενθαρρύνουν και να με υποστηρίζουν, κάτι που μου δίνει μεγαλύτερη δύναμη να προσπαθήσω να ξεπεράσω την ασθένεια».

Σύμφωνα με τον Δρ. Nguyen Huy Thach, Διευθυντή του Κέντρου Αιματολογίας και Μετάγγισης Αίματος στο Γενικό Νοσοκομείο της Επαρχίας Thanh Hoa, ο αριθμός των ασθενών με θαλασσαιμία που νοσηλεύονται στο κέντρο αυξάνεται χρόνο με το χρόνο. Πολλοί ασθενείς χρειάζονται θεραπεία εφ' όρου ζωής και εξαρτώνται εξ ολοκλήρου από τακτικές μεταγγίσεις αίματος. Αυτό ασκεί σημαντική πίεση στη θεραπεία και στη ζήτηση για ασφαλή αποθέματα αίματος.

«Τα καλά νέα είναι ότι η ευαισθητοποίηση του κόσμου σχετικά με την ασθένεια έχει βελτιωθεί. Όλο και περισσότερα ζευγάρια υποβάλλονται προληπτικά σε προγαμιαίους ελέγχους υγείας και γενετικούς ελέγχους. Ωστόσο, ο αποτελεσματικός έλεγχος της θαλασσαιμίας απαιτεί τις συντονισμένες προσπάθειες ολόκληρης της κοινωνίας, ιδίως με την ενίσχυση του ελέγχου μεταξύ των νέων πριν από τον γάμο», δήλωσε ο Δρ. Thach.

Οι γυναίκες από εθνοτικές μειονότητες αναζητούν πληροφορίες σχετικά με τη θαλασσαιμία.

Σύμφωνα με τους ειδικούς υγείας, οι φορείς του γονιδίου της νόσου συχνά δεν εμφανίζουν εμφανή συμπτώματα, επομένως μπορεί να ανιχνευθεί μόνο μέσω εξετάσεων αίματος. Επομένως, οι προληπτικοί έλεγχοι υγείας πριν από τον γάμο και πριν από την εγκυμοσύνη είναι ιδιαίτερα σημαντικοί. Εάν και οι δύο σύζυγοι φέρουν το γονίδιο της νόσου, ο κίνδυνος να αποκτήσουν παιδί με σοβαρή θαλασσαιμία είναι πολύ υψηλός. Σε περιπτώσεις έγκαιρης ανίχνευσης, οι γιατροί θα παρέχουν γενετική συμβουλευτική και προγεννητική διάγνωση για να βοηθήσουν τα ζευγάρια να κάνουν τις κατάλληλες επιλογές και να μειώσουν τον κίνδυνο να αποκτήσουν παιδί με τη νόσο.

Για να διασφαλιστεί η βιώσιμη αποτελεσματικότητα των προσπαθειών πρόληψης και ελέγχου της θαλασσαιμίας, είναι απαραίτητο να συνεχιστεί η επέκταση του δικτύου συμβουλευτικής και ελέγχου σε επίπεδο βάσης, να ενισχυθεί η επικοινωνία σε σχολεία και κατοικημένες περιοχές και να υποστηριχθεί η πρόσβαση των ανθρώπων σε υπηρεσίες ελέγχου σε προσιτό κόστος. Επιπλέον, είναι απαραίτητο να κινητοποιηθεί η συμμετοχή των κοινοτικών οργανώσεων και των ατόμων με επιρροή για να αλλάξουν οι αντιλήψεις και να εξαλειφθεί η απροθυμία να υποβληθούν σε γενετικές εξετάσεις για τη νόσο.

«Η πρόληψη της θαλασσαιμίας είναι ευθύνη κάθε ατόμου, οικογένειας και ολόκληρης της κοινωνίας»· «Συμμετέχετε ενεργά στην πρόληψη της θαλασσαιμίας για την ποιότητα της γονιδιακής δεξαμενής και το μέλλον της χώρας» – αυτά τα μηνύματα από τον τομέα του πληθυσμού συνεχίζουν να διαδίδονται έντονα στην κοινότητα. Χωρίς να αφήνουμε κανέναν πίσω στο ταξίδι της υγειονομικής περίθαλψης της κοινότητας, η συνεργασία στον προληπτικό έλεγχο για την έγκαιρη ανίχνευση της θαλασσαιμίας σήμερα αποτελεί μια επένδυση στο υγιές μέλλον των επόμενων γενεών· συμβάλλοντας στη μείωση του βάρους των ασθενειών, στη βελτίωση της ποιότητας του πληθυσμού και στην πορεία προς μια υγιή, βιώσιμα αναπτυσσόμενη κοινότητα.

Το Χα

Πηγή: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm