Ποιοι είναι οι συνηθισμένοι τύποι γενετικών ανωμαλιών στα παιδιά του Βιετνάμ και πώς αντιμετωπίζονται ολοκληρωμένα;

Η λαγόχειλος και η λυκόστομα (επίσης γνωστή ως λαγόχειλος και λυκόστομα) είναι μια από τις πιο συχνές γενετικές ανωμαλίες στον κόσμο, που επηρεάζει περίπου 1 στα 700 νεογνά. Στο Βιετνάμ, χιλιάδες παιδιά γεννιούνται με αυτό το ελάττωμα κάθε χρόνο.

Η γιατρός Nguyen Van Dau, πρώην επικεφαλής του γναθοπροσωπικού τμήματος στο Νοσοκομείο Παίδων 1, φροντίζει παιδιά με λαγόχειλο και ουρανίσκο - Φωτογραφία: TTD

Αυτό δεν είναι μόνο μια σωματική ανωμαλία, αλλά προκαλεί επίσης πολλές δυσκολίες που σχετίζονται με τη διατροφή, τη γλώσσα, την ακοή, την αισθητική, ακόμη και ψυχοκοινωνικά προβλήματα.

Η θεραπεία για τη λαγόχειλο και την υπερώα δεν είναι ένα μεμονωμένο γεγονός, αλλά ένα μακρύ ταξίδι, που συχνά διαρκεί από τη γέννηση έως την ενηλικίωση. Κατά τη διάρκεια αυτής της διαδικασίας, τα παιδιά πρέπει να υποβληθούν σε πολλές διαφορετικές παρεμβάσεις, όπως χειρουργική επέμβαση χειλιών και υπερώας, μεταμόσχευση φατνιακού οστού, ορθοδοντική, λογοθεραπεία και ψυχολογική υποστήριξη.

Επομένως, η φροντίδα των παιδιών με λαγόχειλο και ουρανοξύστη θεωρείται πάντα ένα ολοκληρωμένο σχέδιο, που απαιτεί στενό συντονισμό πολλών ιατρικών ειδικοτήτων μαζί με την υποστήριξη του ασθενούς από την οικογένεια.

Γιατί η λαγωχεία και η λαγωκοπατίδα απαιτούν ολοκληρωμένη θεραπεία;

Η λαγόχειλος και η λαγώχειλα είναι μια σύνθετη δυσπλασία επειδή επηρεάζει πολλά διαφορετικά όργανα και λειτουργίες στο σώμα του παιδιού. Από το νεογνικό στάδιο κιόλας, τα παιδιά μπορεί να δυσκολεύονται να φάνε και να πιουν επειδή δεν μπορούν να δημιουργήσουν αρνητική πίεση στην στοματική κοιλότητα για να θηλάσουν, πνίγονται εύκολα με γάλα, κάνουν εμετό, παίρνουν βάρος αργά και διατρέχουν κίνδυνο υποσιτισμού και αναπνευστικών παθήσεων.

Όταν τα παιδιά φτάνουν στην ηλικία που μαθαίνουν να μιλάνε, η σχιστία του ουρανίσκου προκαλεί τη ροή του αέρα να διαφύγει από τη μύτη, δημιουργώντας μια ρινική φωνή, δυσκολεύοντάς τα να μιλήσουν καθαρά, εμποδίζοντας έτσι τη διαδικασία επικοινωνίας.

Επιπλέον, τα περισσότερα παιδιά με λαγωσχιδία έχουν επίσης δυσλειτουργία της ευσταχιανής σάλπιγγας, η οποία οδηγεί σε υποτροπιάζουσα μέση ωτίτιδα και απώλεια ακοής. Η απώλεια ακοής καθιστά ακόμη πιο δύσκολη την εκμάθηση της ομιλίας. Όσον αφορά την γναθοπροσωπική ανάπτυξη, οι λαγωσχιδείς σχιστίες καθιστούν τα παιδιά ευάλωτα σε δυσλειτουργία σύγκλεισης, στραβά δόντια, δυσμορφία δοντιών, υπανάπτυκτη άνω γνάθο, ελλείποντα οδοντικά μπουμπούκια ή δόντια στην περιοχή της λαγωσχιδούς σχισμής που δεν μπορούν να αναπτυχθούν λόγω έλλειψης οστού.

Αυτές οι ανωμαλίες όχι μόνο επηρεάζουν τη λειτουργία μάσησης, αλλά έχουν επίσης μεγάλο αντίκτυπο στην αισθητική του προσώπου. Επιπλέον, ψυχοκοινωνικοί παράγοντες αποτελούν επίσης ένα βάρος: τα παιδιά με διαφορετικά πρόσωπα συχνά πειράζονται από φίλους, πέφτουν εύκολα σε σύμπλεγμα κατωτερότητας, αυτοεκτίμησης και δυσκολεύονται να ενσωματωθούν.

Όλες αυτές οι πολυδιάστατες επιπτώσεις δείχνουν ότι κανένας γιατρός ή μέθοδος από μόνος του δεν μπορεί να λύσει πλήρως το πρόβλημα. Μόνο με τον συντονισμό πολλών διαφορετικών ειδικοτήτων, μαζί με ένα συνεχές, ολοκληρωμένο σχέδιο φροντίδας από τη γέννηση έως την ενηλικίωση, μπορούν τα παιδιά να έχουν την ευκαιρία να αναπτυχθούν ολοκληρωμένα στην υγεία τους, σωματικά και ψυχικά.

Ειδικότητες που εμπλέκονται στη θεραπεία

Μια ολοκληρωμένη ομάδα θεραπείας για λαγόχειλο και λαγόχειλο συνήθως περιλαμβάνει αρκετούς ειδικούς με διαφορετικούς ρόλους. Στο επίκεντρο της διαδικασίας βρίσκεται ο πλαστικός ή κρανιοπροσωπικός χειρουργός, ο οποίος εκτελεί σημαντικές χειρουργικές επεμβάσεις όπως αποκατάσταση χειλιών, αποκατάσταση υπερώας, μεταμόσχευση φατνιακού οστού, αποκατάσταση γνάθου ή αποκατάσταση ρινός.

Συνοδεύονται από πολλούς γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων. Οι ωτορινολαρυγγολόγοι είναι αυτοί που παρακολουθούν και θεραπεύουν παθήσεις του μέσου ωτός, εισάγουν σωλήνες αερισμού για την πρόληψη της απώλειας ακοής.

Ο ορθοδοντικός είναι υπεύθυνος για τη διαχείριση της ανάπτυξης των γνάθων και των δοντιών, την εκτέλεση ορθοδοντικών θεραπειών πολλαπλών σταδίων, την προετοιμασία για μεταμόσχευση φατνιακού οστού και την εκτέλεση χειρουργικών επεμβάσεων στη γνάθο όταν είναι απαραίτητο.

Παράλληλα, ο παιδοδοντίατρος θα παρακολουθεί την ανατολή των δοντιών, θα παρέχει προληπτική οδοντιατρική φροντίδα και θα θεραπεύει τις κοιλότητες από το πρώτο έτος της ζωής. Τα οδοντικά ελαττώματα υποστηρίζονται επίσης από τον προσθετικό οδοντίατρο μέσω συσκευών κάλυψης της καμάρας ή αποκαταστάσεων δοντιών για να βοηθήσει τα παιδιά να τρώνε και να μιλούν καλύτερα.

Αναπόσπαστο μέρος αυτής της ομάδας είναι ο λογοθεραπευτής, ο οποίος συνοδεύει το παιδί από τη γέννηση για να καθοδηγήσει τον θηλασμό, τη διατροφή και στη συνέχεια παρέχει λογοθεραπεία και γλωσσική θεραπεία για πολλά χρόνια. Ο ακοολόγος παίζει επίσης σημαντικό ρόλο στις τακτικές αξιολογήσεις ακοής, συνεργαζόμενος με τον ωτορινολαρυγγολόγο για την αντιμετώπιση προβλημάτων απώλειας ακοής.

Εκτός από τους κλινικούς ειδικούς, οι νοσηλευτές και οι συντονιστές είναι απαραίτητοι σύνδεσμοι μεταξύ των οικογενειών και της ιατρικής ομάδας, βοηθώντας τους γονείς να κατανοήσουν την κατ' οίκον φροντίδα και να διαχειριστούν πολύπλοκα ραντεβού. Οι ψυχολόγοι υποστηρίζουν τα παιδιά στην αντιμετώπιση του άγχους και της ενοχής και βοηθούν τους γονείς να αντιμετωπίσουν το στρες.

Οι κοινωνικοί λειτουργοί συνδέουν τις οικογένειες με κοινοτικούς πόρους, οικονομική βοήθεια και ασφάλιση. Οι γενετιστές βοηθούν επίσης στην εξήγηση της αιτίας του ελαττώματος και συμβουλεύουν σχετικά με τον κίνδυνο υποτροπής σε μελλοντικές εγκυμοσύνες.

Κα. Κάθι (δεξιό εξώφυλλο) - Πρόεδρος της Operation Smile με συναδέλφους με την ευκαιρία της 35ης επετείου της οργάνωσης στο Βιετνάμ. Η Operation Smile έχει υποστηρίξει δεκάδες χιλιάδες παιδιά με λαγόχειλο και λυκόστομα - Φωτογραφία: LAN ANH

Οδικός χάρτης θεραπείας από τη γέννηση έως την ενηλικίωση

Η θεραπεία της λαγωχορυχίας και της χειλεοσχιστίας είναι ένα μακρύ ταξίδι που χωρίζεται σε πολλά στάδια. Ακόμα και πριν από τη γέννηση, χάρη στον υπέρηχο, μπορεί να ανιχνευθεί το ελάττωμα, από το οποίο οι γονείς μπορούν να λάβουν γενετική συμβουλευτική, ψυχολογική προετοιμασία και πρόσβαση σε μια ομάδα ειδικών.

Μετά τη γέννηση, το μωρό χρειάζεται να λαμβάνει τροφή χρησιμοποιώντας εξειδικευμένα μπιμπερό. Μπορούν να χρησιμοποιηθούν προεγχειρητικά ορθοπεδικά βοηθήματα για να βοηθήσουν το μωρό να τρώει πιο εύκολα και να μειώσουν το χάσμα.

Στην ηλικία των τριών έως έξι μηνών, τα μωρά συχνά υποβάλλονται σε χειρουργική επέμβαση στα χείλη για να βελτιώσουν την εμφάνισή τους και να βελτιώσουν την σίτιση. Μεταξύ εννέα και δεκαοκτώ μηνών, πραγματοποιείται χειρουργική επέμβαση στον ουρανίσκο για να βοηθήσει τα παιδιά να προφέρουν με μεγαλύτερη ακρίβεια και να μειώσουν τον πνιγμό κατά το φαγητό, σε συνδυασμό με σωλήνες αερισμού των αυτιών για την πρόληψη της μέσης ωτίτιδας.

Μεταξύ 1 και 5 ετών, τα παιδιά χρειάζονται λογοθεραπεία, τακτικούς οδοντιατρικούς ελέγχους και τακτικές εξετάσεις ακοής για να χτίσουν τα θεμέλια για επικοινωνία και υγεία.

Από την ηλικία των 6-10 ετών, ο ορθοδοντικός θα πραγματοποιήσει διαστολή της γνάθου και αρχικά ορθοδοντικά μέτρα, και θα προετοιμαστεί για το μόσχευμα φατνιακού οστού, το οποίο συνήθως εκτελείται όταν αρχίζουν να ανατέλλουν οι μόνιμοι κυνόδοντες.

Μεταξύ 10 και 15 ετών, τα παιδιά υποβάλλονται σε ολοκληρωμένη ορθοδοντική θεραπεία και μπορεί να χρειαστούν πρόσθετη χειρουργική επέμβαση ομιλίας εάν τα προβλήματα ομιλίας επιμένουν. Μεταξύ 16 και 21 ετών, εάν η άνω γνάθος είναι υπανάπτυκτη, τα παιδιά μπορεί να χρειαστεί να υποβληθούν σε χειρουργική επέμβαση στη γνάθο, καθώς και σε χειρουργική επέμβαση στα χείλη και τη μύτη για να βελτιώσουν την εμφάνισή τους.

Μετά την ηλικία των 21 ετών, η θεραπεία περνάει στη φάση συντήρησης με ορθοδοντική σταθεροποίηση, τακτική οδοντιατρική φροντίδα και μακροχρόνια ψυχολογική υποστήριξη.

Ο ρόλος των γονέων

Σε ολόκληρο το θεραπευτικό πλάνο, οι γονείς είναι ο καθοριστικός παράγοντας. Όσο επαγγελματική κι αν είναι η ιατρική ομάδα, η συνεργασία, η υπομονή και η αγάπη των γονέων είναι το κλειδί για την επιτυχία.

Οι γονείς πρέπει να ακολουθούν το πρόγραμμα εξετάσεων και θεραπείας, να φροντίζουν το παιδί μετά την επέμβαση σύμφωνα με τις οδηγίες, να υποστηρίζουν την καθημερινή εξάσκηση στην προφορά και να διατηρούν την στοματική υγιεινή, καθώς και μια επιστημονική διατροφή. Το πιο σημαντικό είναι ότι οι γονείς πρέπει να ενθαρρύνουν το πνεύμα, να βοηθήσουν το παιδί να ξεπεράσει το σύμπλεγμα κατωτερότητας, να ενσωματωθεί με αυτοπεποίθηση στους φίλους και την κοινωνία.

Καθηγητής Δρ. Βο Τρουόνγκ Νχου Νγκοκ

Πηγή: https://tuoitre.vn/loai-di-tat-hay-gap-o-tre-em-viet-nam-va-cach-nao-dieu-tri-toan-dien-20251004095807904.htm