En realidad, muchas enfermedades genéticas, infecciosas o problemas reproductivos pueden detectarse precozmente mediante exámenes médicos prematrimoniales. Especialmente dada la elevada tasa de portadores de talasemia en Vietnam, las pruebas de detección, el asesoramiento y los exámenes prematrimoniales son más necesarios que nunca.
La carga de morbilidad derivada de la falta de pruebas de detección prematrimoniales.
Según estimaciones del Instituto Nacional de Hematología y Transfusión de Sangre, aproximadamente el 13,8 % de la población vietnamita porta el gen de la talasemia, lo que equivale a más de 14 millones de personas. Cada año, nacen en Vietnam unos 8000 niños con talasemia, de los cuales unos 2000 presentan formas graves de la enfermedad, y alrededor de 800 fetos sufren hidropesía fetal y no pueden nacer. Esta enfermedad ha afectado y sigue afectando gravemente la calidad de vida de la población y el futuro de la humanidad.
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| Enfermeras se preparan para transfundir sangre a un paciente con talasemia en el Hospital Infantil Dong Nai . Foto: Hanh Dung |
Según la Dra. Nguyen Thi Thu Ha, directora del Centro de Talasemia del Instituto Nacional de Hematología y Transfusión de Sangre, muchas personas portan el gen de la enfermedad hereditaria pero gozan de perfecta salud y no presentan síntomas inusuales, por lo que desconocen que son portadoras del gen hasta que su hijo nace con la enfermedad. Cuando tanto el esposo como la esposa portan el gen de la talasemia, cada embarazo conlleva un riesgo del 25 % de tener un hijo con la enfermedad, un 50 % de probabilidad de que el niño herede el gen y solo un 25 % de probabilidad de que el niño sea completamente sano.
Esto les ha estado sucediendo a muchas familias en Dong Nai. La Sra. NTPL, de 36 años y residente del barrio de Phuoc Tan, compartió: Como nadie en su familia había padecido talasemia, ella y su esposo se confiaron y no se hicieron chequeos médicos ni pruebas genéticas antes de casarse. Solo cuando tenía tres meses de embarazo se hizo la prueba y descubrió que tanto ella como su esposo portaban el gen recesivo. El médico les informó que probablemente su hijo nacería con talasemia.
Cuando su hija tenía 5 meses, la Sra. L. notó que su piel estaba pálida y que tenía dificultades para dormir por la noche. La llevó al médico, quien le diagnosticó talasemia. Desde que su hija enfermó, la Sra. L. ha tenido que ausentarse del trabajo para cuidarla, llevándola a diferentes hospitales, desde el Hospital Infantil 2 hasta el Hospital Infantil Dong Nai. Inicialmente, la pequeña recibía terapia de quelación de hierro una vez al mes, pero con el tiempo se cansaba con mayor facilidad, necesitando una transfusión de sangre cada dos semanas. Ahora tiene 26 meses.
“Desde que nuestro hijo enfermó, todo nuestro dinero se ha destinado al tratamiento, además de los gastos de transporte, lo cual es muy difícil. Todos los gastos familiares dependen del salario de mi esposo, que trabaja en una fábrica, así que siempre andamos cortos de dinero. Si tan solo nos hubiéramos hecho pruebas genéticas y chequeos médicos antes de casarnos, no estaríamos pasando por esta situación”, confesó la Sra. L.
Además de la hija de la Sra. L., aproximadamente otros 120 niños con talasemia también están siendo monitoreados y reciben transfusiones de sangre regulares en el Hospital Infantil Dong Nai. La mayoría de estos niños provienen de zonas remotas y de familias desfavorecidas.
Según el Dr. Tran Xuan Lam, jefe del Departamento de Hematología y Neurología del Hospital Infantil Dong Nai: La trombocitopenia congénita (TVC) es una enfermedad que requiere tratamiento de por vida. Los pacientes necesitan transfusiones de sangre regulares y terapia continua de quelación de hierro. Un tratamiento inadecuado puede provocar complicaciones graves como insuficiencia cardíaca, cirrosis, diabetes, osteoporosis, trastornos endocrinos, deformidades óseas faciales y retrasos en el desarrollo.












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