در مرکز هماتولوژی و انتقال خون بیمارستان عمومی استان تان هوآ ، به طور منظم ۵۰ تا ۶۰ بیمار تالاسمی تحت درمان هستند.
باری که به نام «تالاسمی» شناخته میشود
به گفته کارشناسان پزشکی ، تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است که در اثر ناهنجاریهای ژنی ایجاد میشود و منجر به کمخونی مزمن و تجمع بیش از حد آهن در بدن میشود. بیماران نیاز به درمان مادامالعمر با تزریق منظم خون همراه با درمان کیلیت آهن دارند. در صورت عدم درمان، این بیماری میتواند منجر به عوارض خطرناک بسیاری مانند نارسایی قلبی، نارسایی کبدی، ناهنجاریهای استخوانی، توقف رشد و کاهش امید به زندگی شود.
در حال حاضر، ویتنام تقریباً ۱۳ میلیون نفر ناقل ژن تالاسمی دارد که معادل حدود ۱۳٪ از جمعیت است. هر ساله بیش از ۸۰۰۰ کودک با این بیماری متولد میشوند که حدود ۲۰۰۰ نفر از آنها به نوع شدید بیماری مبتلا هستند و نیاز به درمان مادامالعمر دارند.
به طور خاص، درصد افرادی که ژن بیماری را در مناطق اقلیتهای قومی و کوهستانی حمل میکنند، بین ۲۰ تا ۴۰ درصد است. در پشت این ارقام، صدها خانواده وجود دارند که برای حمایت از فرزندانشان در مسیر طولانی انتقال خون که سالها طول میکشد، تلاش میکنند.
در مرکز هماتولوژی و انتقال خون بیمارستان عمومی استان تان هوآ، منظره کودکان بیمار که به سوزنهای تزریق داخل وریدی و تختهای بیمارستان چسبیدهاند، برای کادر پزشکی به امری عادی تبدیل شده است. برخی از کودکان به طور منظم هر ماه به مدت یک هفته برای تزریق خون به بیمارستان مراجعه میکنند تا زندگی خود را ادامه دهند. اکثر بیمارانی که در این مرکز تحت درمان قرار میگیرند، از مناطق روستایی، مناطق دورافتاده و متعلق به خانوادههای فقیر یا نزدیک به فقیر یا اقلیتهای قومی هستند. بسیاری از خانوادهها دو یا سه عضو مبتلا به این بیماری دارند که زندگی آنها کاملاً به چند هکتار زمین کشاورزی یا کار آزاد با درآمد ناپایدار بستگی دارد.
ویتنام تقریباً ۱۳ میلیون نفر حامل ژن تالاسمی دارد که معادل حدود ۱۳٪ از جمعیت این کشور است.هر ساله بیش از ۸۰۰۰ کودک با این بیماری متولد میشوند که حدود ۲۰۰۰ نفر از آنها به نوع شدید آن مبتلا هستند و نیاز به درمان مادامالعمر دارند.
یک نمونه بارز، مورد خواهر و برادری به نام نگوین فونگ نهی و نگوین هو دوک از کمون کام تاچ است که هر دو از کودکی به تالاسمی مبتلا بودند. پدرشان آنها را رها کرد و مادرشان را مجبور به بزرگ کردن سه فرزند کرد که کوچکترین آنها معلول و قادر به راه رفتن نیست. پدربزرگ مادری آنها هر ماه دو فرزند را برای تزریق خون میبرد، در حالی که مادرشان کوچکترین فرزند را برای درمان توانبخشی میبرد. این خانواده درآمد پایداری ندارد و زندگی آنها بسیار دشوار است.
برای مثال، خانوادهی برادران لو توان آن و لو توان ام در منطقهی لین سون، هر دو وقتی تنها ۶ ماه داشتند متوجه شدند که به این بیماری مبتلا هستند. والدین آنها کشاورز هستند و سالهاست که مجبورند فرزندان خود را برای درمان منظم به بیمارستان ببرند و دائماً با مشکلات مالی دست و پنجه نرم میکنند.
این داستانها نشان میدهند که تالاسمی نه تنها یک بار پزشکی است، بلکه عواقب اجتماعی زیادی نیز دارد که عمیقاً بر کیفیت زندگی بیماران و خانوادههایشان تأثیر میگذارد. علاوه بر مشکلات اقتصادی، بیماران از فشار روانی طولانی مدت نیز رنج میبرند. روند درمان مادامالعمر باعث میشود بسیاری از بیماران دائماً نگران باشند، احساس استرس کنند و حتی به آینده ایمان خود را از دست بدهند.
مقامات مرکز بهداشت مونگ لات در حال اجرای کمپینهای آگاهیبخشی در مورد تالاسمی در کمون تام چانگ هستند.
بیایید با هم برای غربالگری و تشخیص زودهنگام تلاش کنیم تا از ریشه بیماری جلوگیری کنیم.
در استان تان هوآ، تلاشهای اطلاعرسانی و غربالگری برای تالاسمی به طور همزمان توسط بخش بهداشت از سطح استان تا سطح جامعه در حال انجام است. این اطلاعرسانی بر افزایش آگاهی در مورد خطرات این بیماری، پیامدهای ازدواج فامیلی، نقش معاینات سلامت قبل از ازدواج و غربالگری دوران بارداری و نوزادی متمرکز است.
در پاسخ به روز جهانی تالاسمی در ۸ می ۲۰۲۶، بخش بهداشت تان هوآ شعار «دست در دست هم برای غربالگری و تشخیص زودهنگام تالاسمی، بدون اینکه کسی جا بماند» را انتخاب کرده است. این پیام به شدت در مناطق، مراکز بهداشتی، مدارس و جوامع منتشر میشود تا آگاهی عمومی در مورد این بیماری ژنتیکی خطرناک اما کاملاً قابل پیشگیری افزایش یابد.
در بسیاری از مناطق استان، فعالیتهای ارتباطی متنوعی به اشکال مختلف مانند سمینارها، کنفرانسها، مشاورههای گروهی، سیستمهای سخنرانی عمومی، رسانههای اجتماعی و سایر رسانههای جمعی سازماندهی میشود تا آگاهی در مورد این بیماری را به مردم، به ویژه جوانان در سن ازدواج، نزدیکتر کند.
تالاسمی یک بیماری لاعلاج است، اما با مشاوره و غربالگری زودهنگام کاملاً قابل پیشگیری است.
آقای بویی هونگ توی، رئیس اداره جمعیت و برنامهریزی خانواده تان هوآ، گفت: «در حال حاضر، بسیاری از مردم، به ویژه در مناطق کوهستانی و دورافتاده، هنوز تالاسمی را به طور کامل درک نمیکنند. برخی از آنها در انجام آزمایشهای غربالگری مردد هستند یا از عواقب طولانی مدت این بیماری بیاطلاع هستند. بنابراین، ارائه اطلاعات به سطح مردمی، به هر روستا و هر گروه هدف، مورد توجه ویژه قرار گرفته است.»
تالاسمی یک بیماری لاعلاج است، اما از طریق مشاوره و غربالگری زودهنگام به طور مؤثر قابل پیشگیری است. ما معتقدیم که افزایش آگاهی از طریق ارتباطات، مهمترین راه حل برای تشویق مردم به مشارکت فعال در معاینات سلامت قبل از ازدواج و غربالگری ژنتیکی است و در نتیجه تعداد کودکانی که با اشکال شدید این بیماری متولد میشوند را کاهش میدهد.
فعالیتهای حمایتی برای بیماران تالاسمی در شرایط دشوار مورد توجه قرار گرفته است.
در کنار تلاشهای پیشگیری از بیماری، درمان و مراقبت از بیمار در مرکز هماتولوژی و انتقال خون بیمارستان عمومی استان تان هوآ نیز به طور مداوم بهبود یافته است. این مرکز به طور منظم خون تزریق میکند، درمان کیلیت آهن انجام میدهد، عوارض را کنترل میکند و مشاوره ژنتیکی برای بیماران انجام میدهد؛ همچنین با بسیاری از سازمانها و خیرین برای حمایت از بیماران در شرایط دشوار ارتباط برقرار میکند.
خانم ها تی جیانگ از کمون تام لو که در سال ۲۰۱۳ به این بیماری مبتلا شد، به طور منظم هر ماه یک هفته در بیمارستان تحت درمان قرار میگیرد.
خانم ها تی جیانگ از کمون تام لو گفت: «در سال ۲۰۱۳، پس از تولد اولین فرزندم، متوجه شدم که به این بیماری مبتلا هستم. از آن زمان، سلامتیام به تدریج رو به وخامت گذاشته است و دیگر نمیتوانم کارهای سنگین انجام دهم. تمام بار اقتصادی بر دوش شوهرم است. هر ماه، تقریباً به مدت یک هفته به مرکز خونشناسی و انتقال خون در بیمارستان عمومی استان تان هوآ میروم تا خون دریافت کنم و درمان کیلیت آهن انجام دهم. در طول فرآیند درمان، پزشکان و پرستاران همیشه خود را وقف تشویق و حمایت از من میکنند که این به من قدرت بیشتری میدهد تا برای غلبه بر بیماری تلاش کنم.»
به گفته دکتر نگوین هوی تاچ، مدیر مرکز خونشناسی و انتقال خون در بیمارستان عمومی استان تان هوآ، تعداد بیماران تالاسمی تحت درمان در این مرکز سال به سال در حال افزایش است. بسیاری از بیماران نیاز به درمان مادامالعمر دارند و کاملاً به تزریق منظم خون وابسته هستند. این امر فشار قابل توجهی بر درمان و تقاضا برای تأمین خون ایمن وارد میکند.
دکتر تاچ گفت: «خبر خوب این است که آگاهی مردم از این بیماری بهبود یافته است. زوجهای بیشتری به طور فعال معاینات سلامت قبل از ازدواج و آزمایشهای غربالگری ژنتیکی را انجام میدهند. با این حال، کنترل مؤثر تالاسمی نیازمند تلاشهای هماهنگ کل جامعه، به ویژه با تقویت غربالگری در بین جوانان قبل از ازدواج است.»
زنان از گروههای اقلیت قومی به دنبال کسب اطلاعات در مورد تالاسمی هستند.
به گفته کارشناسان سلامت، ناقلان ژن بیماری اغلب هیچ علامت واضحی نشان نمیدهند، بنابراین فقط از طریق آزمایش خون میتوان آن را تشخیص داد. بنابراین، معاینات پیشگیرانه سلامت قبل از ازدواج و قبل از بارداری از اهمیت ویژهای برخوردار است. اگر زن و شوهر هر دو ژن بیماری را داشته باشند، خطر داشتن فرزندی با تالاسمی شدید بسیار زیاد است. در موارد تشخیص زودهنگام، پزشکان مشاوره ژنتیکی و تشخیص قبل از تولد را ارائه میدهند تا به زوجین در انتخابهای مناسب و کاهش خطر داشتن فرزند مبتلا به این بیماری کمک کنند.
برای اطمینان از اثربخشی پایدار تلاشهای پیشگیری و کنترل تالاسمی، لازم است شبکه مشاوره و غربالگری به سطح پایه ادامه یابد؛ ارتباطات در مدارس و مناطق مسکونی تقویت شود؛ و از مردم در دسترسی به خدمات آزمایش با هزینههای مقرون به صرفه حمایت شود. علاوه بر این، بسیج مشارکت سازمانهای اجتماعی و افراد تأثیرگذار برای تغییر برداشتها و از بین بردن بیمیلی به انجام آزمایش ژنتیک برای این بیماری ضروری است.
«پیشگیری از تالاسمی مسئولیت هر فرد، خانواده و جامعه به طور کلی است»؛ «مشارکت فعال در پیشگیری از تالاسمی برای کیفیت خزانه ژنی و آینده کشور» - این پیامها از سوی بخش جمعیت همچنان به شدت در جامعه در حال گسترش است. هیچکس در مسیر مراقبتهای بهداشتی جامعه عقب نمانده است، دست در دست هم دادن در غربالگری برای تشخیص زودهنگام تالاسمی امروز، سرمایهگذاری برای آینده سالم نسلهای آینده است؛ که به کاهش بار بیماری، بهبود کیفیت جمعیت و حرکت به سوی یک جامعه سالم و در حال توسعه پایدار کمک میکند. |
به ها
منبع: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm
نظر (0)