پیوند اعضای کودکان به تعویق افتاد، والدین برای بردن فرزندشان به شمال برای پیوند کبد با مشکل مواجه هستند

خانم لان آن، ۳۴ ساله، در حالی که دختر یک ساله‌اش را در آغوش داشت، به همراه همسرش از کا مائو به هانوی سفر کرد و تاریخ بازگشتش نامشخص بود و منتظر پیوند کبد فرزندش بود.

صبح روز ۲۳ مه، خانواده لان آن وسایل خود را جمع کردند و از کا مائو ماشینی به مقصد شهر هوشی مین کرایه کردند تا برای رفتن به هانوی آماده شوند. پزشک به دخترش توصیه کرد که به زودی پیوند کبد انجام دهد.

در سال ۲۰۲۱، نوزادی پس از ۶ سال انتظار طولانی به دلیل ناباروری به دنیا آمد. سه روز پس از تولد، چشم‌ها و پوست نوزاد زرد بود، پزشک فتوتراپی تجویز کرد و او را از بیمارستان مرخص کرد. پس از معاینه تکمیلی، پزشک زردی فیزیولوژیکی نوزاد را تشخیص داد که تنها پس از چند ماه قرار گرفتن در معرض آفتاب تثبیت می‌شد. با این حال، نوزاد علائم غیرطبیعی فزاینده‌ای مانند پوست تیره، ادرار تیره و مدفوع کم‌رنگ نشان می‌داد و پزشک در شهر هوشی مین مشکوک شد که نوزاد مبتلا به آترزی صفراوی است.

خانم لان آنه با دانستن اینکه بیمارستان ملی کودکان در هانوی پیوند سلول‌های بنیادی رایگان ارائه می‌دهد، برای درخواست با آنها تماس گرفت. خانم لان آنه گفت: «هانوی از کا مائو دور است، من هرگز آنجا نبوده‌ام و کسی را نمی‌شناسم، اما به عنوان یک مادر، باید هر راهی را برای زنده نگه داشتن فرزندم پیدا کنم.»

در ژوئن ۲۰۲۲، کودک در بیمارستان ملی کودکان بستری شد. نتایج جراحی اکتشافی نشان داد که کودک مبتلا به آترزی مادرزادی صفراوی، یک ناهنجاری نادر مجاری صفراوی و کبد است که با فیبروز پیشرونده مجاری صفراوی مشخص می‌شود و باعث انسداد صفراوی، سیروز و نارسایی کبد می‌شود. جراحی کاسای (ایجاد مجرای صفراوی برای جایگزینی مجرای صفراوی مسدود شده در خارج از کبد) و پیوند سلول‌های بنیادی مورد نیاز بود.

نتایج پاتولوژی نشان داد که کبد کودک در مرحله دو سیروز قرار دارد، با تخلیه ضعیف صفرا و آتروفی مجاری صفراوی در کبد، بنابراین پیوند عضو زودهنگام مورد نیاز بود. پس از بیش از شش ماه بستری و ترخیص در بیمارستان، کودک به دلیل عوارض عفونت پس از عمل، تب‌های مکرر داشت و مادر مجبور شد برای مراقبت از فرزندش مرخصی بگیرد.

در طول تت ۲۰۲۳، خانم لان آنه فرزندش را برای ملاقات به خانه آورد، اما پس از چند روز، کودک دوباره تب کرد. خانم لان آنه خاطره‌ای از آن روزها تعریف کرد: «دیگر پول کافی برای بردن فرزندم به هانوی نداشتم، بنابراین مجبور شدم به بیمارستان کودکان شماره ۲ بروم به این امید که فرزندم بتواند در آنجا به درمان خود ادامه دهد.»

به محض اینکه در بیمارستان بستری شد، پزشک دستور داد که فرزندش به زودی پیوند کبد انجام دهد و به او اطلاع داد که نهی دونگ ۲ پیوند را متوقف کرده است و توصیه کرد که به بیمارستان دانشگاه پزشکی و داروسازی در شهر هوشی مین یا بیمارستان ملی کودکان مراجعه کند. خانم لان آنه برای اینکه پول کافی برای بردن فرزندش به هانوی داشته باشد، به اطراف دوید و پول قرض کرد. او گفت که پزشک توضیح داد که باید یک کبد مناسب پیدا کند و هزینه حدود ۵۰۰ میلیون دونگ ویتنامی را از قبل بپردازد.

شوهر لان آن در حال حاضر نان‌آور اصلی خانواده است و به عنوان فروشنده بیمه با حقوق ۵ میلیون دونگ در ماه کار می‌کند و عصرها نیز راننده تاکسی موتورسیکلت است. علاوه بر هزینه‌های بیمارستان، هزینه غذا، محل اقامت و اجاره خانه تا ۷۰۰ تا ۸۰۰ میلیون دونگ تخمین زده می‌شود. لان آن با ابراز امیدواری از اینکه بیمارستان کودکان شماره ۲ بتواند به زودی دوباره پیوند اعضا انجام دهد تا بسیاری از کودکان دیگر مانند فرزندش نجات یابند و خانواده مجبور نباشند از سفر از جنوب به شمال رنج ببرند، گفت: «مهم نیست چه اتفاقی بیفتد، خانواده من تمام تلاش خود را برای نجات فرزندمان خواهند کرد.»

دختر لان آنه تازه یک ساله شده است. عکس: شخصیت ارائه شده است — دختر لان آن تازه یک ساله شده است. عکس: *شخصیت ارائه شده است*

خانواده لان آنه یکی از موارد متعددی است که تحت تأثیر تعویق پیوند عضو در بیمارستان کودکان شماره ۲ قرار گرفته است. در حال حاضر، این بیمارستان حدود ۷۰ تا ۸۰ کودک مبتلا به نارسایی کبد در مرحله نهایی دارد که نیاز به پیوند در عرض چند ماه تا یک سال دارند. اگر جراحی به سرعت انجام نشود، پیش‌بینی می‌شود که هر ماه دو کودک جان خود را از دست بدهند.

دکتر تران تان تری، رئیس بخش پیوند کبد و پانکراس کبدی-صفراوی، گفت که از اکتبر ۲۰۲۲، پیوند کبد در بیمارستان کند شده است زیرا پروژه پیوند عضو تأیید نشده است، منبع عضو برای کودکان کمیاب است و همه‌گیری کووید-۱۹ حمایت بین‌المللی را قطع کرده است. در حال حاضر، موقتاً هیچ مرکزی در جنوب وجود ندارد که بتواند عضو برای کودکان پیوند کند. بنابراین، بسیاری از خانواده‌ها فرزندان خود را برای پیوند کبد به هانوی می‌آورند، در حالی که والدین دیگری که شرایط لازم را ندارند، مجبورند فرزندان خود را به خانه بیاورند.

پیش از این، بیمارستان کودکان ۲ با بیمارستان دانشگاه پزشکی و داروسازی در شهر هوشی مین قرارداد همکاری پیوند کبد امضا کرده بود که در پایان سال گذشته به پایان رسید. اگرچه این قرارداد به حالت تعلیق درآمده بود، اما در موارد اضطراری، بیمارستان از بیمارستان دانشگاه پزشکی و داروسازی درخواست پشتیبانی می‌کرد. با این حال، به دلایل عینی، این محل نیز قطع شد.

به گفته دکتر فام نگوک تاچ، معاون مدیر بیمارستان، دلیل دیگر تأخیر در پیوند کبد این است که بیمارستان کودکان شماره ۲ هنوز طرح پیوند عضو را تأیید نکرده است. دو اتاق عمل پیوند عضو در ۱۸ سال گذشته، اتاق‌های جراحی مغز و قلب نیز بوده‌اند. هر بار که پیوند عضو انجام می‌شود، جراحی‌های مغز و قلب باید به مدت یک هفته به تعویق بیفتند، مگر در موارد اضطراری. در طول انتظار برای جراحی‌های مغز و قلب، کودکان همچنین می‌توانند عوارضی را تجربه کنند و بمیرند. دکتر تاچ گفت: «این وحشتناک است.»

این بیمارستان یک پروژه پیوند عضو را اجرا کرده و دو اتاق عمل دیگر ساخته است که استانداردهای خاص این جراحی را برآورده می‌کنند. تنها زمانی که این پروژه تأیید شود، از اتاق عمل استفاده خواهد شد و جراحی‌های تومور مغزی و قلب تحت تأثیر قرار نخواهند گرفت. انتظار می‌رود وزارت بهداشت شهر هوشی مین در پایان این ماه آن را ارزیابی کند و پس از آن، پروژه به وزارت معاینات پزشکی و مدیریت درمان، وزارت بهداشت، ارسال شود.

اگر این پروژه تصویب شود، بیمارستان کودکان شماره ۲ ابتکار عمل را برای گرفتن کبد از بزرگسالان و پیوند آن به کودکان به دست خواهد گرفت. این بیمارستان می‌تواند به جای یک کودک در ماه، سه کودک را در ماه پیوند بزند.

دکتر تاچ گفت: «ما در حال مشورت در مورد سه جفت پیوند کبد هستیم. انتظار می‌رود که طی ۱ تا ۲ هفته آینده، بتوانیم پیوند کبد را برای کودکان درست در اتاق عمل جدید با مدرن‌ترین استانداردها انجام دهیم.» در این مدت، بیماران پیوند همچنان از نزدیک تحت نظر خواهند بود، با داروهای داخلی ترکیبی درمان می‌شوند و در صورت لزوم به بیمارستان‌های دیگر منتقل می‌شوند.

بیمارستان کودکان شماره ۲ در حال بازسازی پروژه پیوند اعضای کودکان است تا آن را برای بررسی به وزارت بهداشت ارائه دهد. نماینده‌ای از وزارت بهداشت شهر هوشی مین گفت که هیئت مدیره بیمارستان موظف است از مقررات پیروی کند اما پیوند کبد را برای کودکانی که اندیکاسیون پیوند دارند، قطع نکند.

به طور خاص، با روحیه هماهنگی نزدیک و حمایت متقابل بین بیمارستان‌های تحت نظارت وزارت بهداشت در شهر و بیمارستان‌های شهر، بیمارستان کودکان ۲ همچنان با حمایت متخصصان پیوند عضو از بیمارستان دانشگاه پزشکی و داروسازی و بیمارستان چو ری، به انجام عمل‌های پیوند عضو ادامه می‌دهد. پزشکان این دو بیمارستان از بیمارستان کودکان ۲ در زمینه اهدای عضو از بزرگسالان حمایت خواهند کرد. پزشکان بیمارستان کودکان ۲ همچنان مانند بیش از ۱۰ سال گذشته، عمل‌های پیوند کبد و کلیه را برای کودکان انجام می‌دهند.

طبق این طرح، در ماه ژوئن، بیمارستان کودکان شماره ۲ با حمایت و هماهنگی بیمارستان دانشگاه پزشکی و داروسازی در شهر هوشی مین، به انجام پیوند کبد جدید ادامه خواهد داد. نمایندگان وزارت بهداشت شهر هوشی مین نیز گفتند که یکی از مشکلات پیوند عضو، کمبود اعضای اهدایی برای کودکان است. با توجه به شرایط فعلی، پزشکان امیدوارند که به زودی اصلاحاتی در قانون برای تسهیل روند پیوند عضو ایجاد شود و بتوان اعضا را مستقیماً از کودکان مرگ مغزی دریافت کرد.

دختر خانم لان آنه در بیمارستان کودکان شماره ۲ پس از تت. عکس: ارائه شده توسط شخصیت — دختر خانم لان آنه در بیمارستان کودکان شماره ۲ پس از تت. عکس: *ارائه شده توسط شخصیت*

در سال ۲۰۰۵، اولین پیوند کبد بیمارستان کودکان شماره ۲ با همکاری استادی از دانشگاه سنت لوک بلژیک با موفقیت انجام شد. پیوند کبد به طور منظم ۱ تا ۲ بار در سال انجام می‌شود و در مجموع ۱۳ مورد در ۱۵ سال انجام شده است. بیمارستان کودکان شماره ۲ تنها بخش اطفال در منطقه جنوبی است که از سال ۲۰۰۴ پیوند کبد، کلیه و سلول‌های بنیادی را برای کودکان انجام می‌دهد. ساخت مرکز پیوند عضو این بیمارستان به تازگی در سال ۲۰۲۲ آغاز شده است و انتظار می‌رود در سال ۲۰۲۵ تکمیل شود.

آمریکا و ایتالیا

لینک منبع