در واقع، بسیاری از بیماریهای ژنتیکی، بیماریهای عفونی یا مشکلات تولید مثلی را میتوان از طریق معاینات سلامت قبل از ازدواج زود تشخیص داد. به خصوص با توجه به میزان نسبتاً بالای ناقلین تالاسمی در ویتنام، غربالگری، مشاوره و معاینه قبل از ازدواج بیش از هر زمان دیگری ضروری است.
بار بیماری ناشی از عدم غربالگری قبل از ازدواج.
طبق برآوردهای مؤسسه ملی خونشناسی و انتقال خون، تقریباً ۱۳.۸٪ از جمعیت ویتنام حامل ژن تالاسمی هستند که معادل بیش از ۱۴ میلیون نفر است. هر ساله حدود ۸۰۰۰ کودک مبتلا به تالاسمی در ویتنام متولد میشوند که از این تعداد حدود ۲۰۰۰ نفر به انواع شدید بیماری مبتلا هستند و حدود ۸۰۰ جنین از هیدروپس فتالیس رنج میبرند و نمیتوانند به دنیا بیایند. این بیماری به طور جدی بر کیفیت جمعیت و آینده نژاد بشر تأثیر گذاشته و همچنان میگذارد.
![]() |
| پرستاران در بیمارستان کودکان دونگ نای برای تزریق خون به بیمار مبتلا به تالاسمی آماده میشوند. عکس: هان دونگ |
به گفته دکتر نگوین تی تو ها، مدیر مرکز تالاسمی در موسسه ملی هماتولوژی و انتقال خون، بسیاری از افراد ژن این بیماری ارثی را دارند اما کاملاً سالم هستند و هیچ علائم غیرمعمولی نشان نمیدهند، بنابراین تا زمانی که فرزندشان با این بیماری متولد نشود، از داشتن این ژن بیاطلاع هستند. وقتی زن و شوهر هر دو ژن تالاسمی را حمل میکنند، هر بارداری ۲۵٪ خطر ابتلای کودک به این بیماری، ۵۰٪ احتمال به ارث بردن ژن توسط کودک و تنها ۲۵٪ احتمال طبیعی بودن کامل کودک را به همراه دارد.
این اتفاق برای بسیاری از خانوادهها در دونگ نای رخ داده است. خانم NTPL، ۳۶ ساله، ساکن بخش فوک تان، این موضوع را به اشتراک گذاشت: از آنجا که هیچ کس در خانوادهاش قبلاً به تالاسمی مبتلا نشده بود، او و همسرش بیخیال بودند و قبل از ازدواج معاینات پزشکی یا آزمایش ژنتیک انجام ندادند. تنها زمانی که ۳ ماهه باردار بود، آزمایش داد و متوجه شد که هم او و هم شوهرش ژن مغلوب را حمل میکنند. پزشک به آنها توصیه کرد که احتمالاً فرزندشان با تالاسمی متولد خواهد شد.
وقتی دخترش ۵ ماهه بود، خانم ل. متوجه شد که پوستش رنگپریده است و شبها به سختی میخوابد. او را پیش پزشک برد و پزشک تالاسمی را برای او تشخیص داد. از زمانی که دخترش بیمار شد، خانم ل. مجبور شد برای مراقبت از او مرخصی بگیرد و او را از بیمارستان کودکان ۲ به بیمارستان کودکان دونگ نای ببرد. در ابتدا، این دختر کوچک ماهی یک بار تحت درمان کیلیت آهن قرار میگرفت، اما با گذشت زمان، او به راحتی خسته میشد و هر دو هفته یکبار نیاز به تزریق خون داشت. او اکنون ۲۶ ماهه است.
خانم ل. گفت: «از وقتی فرزندمان بیمار شد، تمام پولمان صرف درمان و به علاوه هزینههای حمل و نقل شده است که بسیار دشوار است. تمام هزینههای خانواده به حقوق کارگری شوهرم در کارخانه بستگی دارد، بنابراین ما همیشه کمبود پول داریم. اگر قبل از ازدواج آزمایش ژنتیک و معاینات پزشکی انجام میدادیم، الان اینطور درگیر نبودیم.»
علاوه بر دختر خانم ل.، تقریباً ۱۲۰ کودک دیگر مبتلا به تالاسمی نیز در بیمارستان کودکان دونگ نای تحت نظر هستند و به طور منظم خون دریافت میکنند. اکثر این کودکان از مناطق دورافتاده و خانوادههای محروم هستند.
به گفته دکتر تران شوان لام، رئیس بخش خونشناسی و مغز و اعصاب بیمارستان کودکان دونگ نای: ترومبوسیتوپنی مادرزادی (CVT) بیماریای است که نیاز به درمان مادامالعمر دارد. بیماران به تزریق خون منظم و درمان مداوم آهنزدایی نیاز دارند. درمان ناکافی میتواند منجر به عوارض جدی مانند نارسایی قلبی، سیروز، دیابت، پوکی استخوان، اختلالات غدد درونریز، بدشکلی استخوان صورت و تأخیر در رشد شود.











نظر (0)