Hematologian ja nefrologian osaston ( Thanh Hoa Pediatric Hoan sairaala) lääkärit tutkivat synnynnäistä hemolyyttistä anemiaa sairastavaa potilasta.
Saapuessamme hematologian ja verensiirtokeskuksen (maakunnan yleisen sairaalan) kliinisen hematologian yksikköön lääkärit ja sairaanhoitajat johdattivat meidät talassemiapotilaiden luokse. He olivat kaikki laihoja, kalpeita ja heidän kasvonsa olivat rujoutuneet. Huoneen takaosassa makasi hiljaa noin 10-vuotias tyttö, joka sai verensiirtoa, itkemättä kertaakaan. Hänen nimensä on Pham Thi Phuong Linh Trung Han kunnasta. Viimeisten viiden vuoden ajan hän ja hänen äitinsä ovat käyneet sairaalassa verensiirtoja varten 1–2 kuukauden välein.
Linhin äiti, rouva Ha Thi Hien, kertoi: "Kun sain tiedon, että tyttärelläni on talassemia, olin hyvin surullinen. Kahdella nuoremmalla veljelläni ja minulla on myös tämä sairaus. Talassemiaa sairastavien ihmisten elämä on hyvin vaikeaa. He ovat jatkuvasti väsyneitä, eivät pysty nauttimaan itsestään tai elämään kuin normaalit ihmiset, ja heidän on aina mentävä sairaalaan verensiirtoihin ja he ovat riippuvaisia muiden ihmisten verestä selviytyäkseen."
Rouva Hienin mukaan jokainen lapsen hoito maksaa noin 3–4 miljoonaa Vietnamin dongia. Se on erittäin vaikeaa, mutta hän yrittää aina ansaita tarpeeksi rahaa tai lainata, jotta Linh voi saada hoitoa aikataulun mukaisesti. Oli aikoja, jolloin hänellä ei ollut varaa hoitoon, ja hänen oli hyväksyttävä saapuminen 10–15 päivää myöhemmin kuin lääkärin sovittu aika.
Samankaltaisessa tilanteessa joka kuukausi Tan Phongin kunnasta kotoisin oleva neiti Le Thi Kieu ja hänen neljä lastaan joutuvat sairaalaan verensiirtoihin. Neiti Kieulla on viisi lasta, mutta kolme heistä kärsii talassemiasta. Hänen toisella lapsellaan, joka syntyi vuonna 2011, oli keltatauti, kalpea iho ja usein kuumetta. Viiden kuukauden ikäisenä perhe vei hänet sairaalaan tutkimuksiin ja sai tietää, että hänellä on talassemia, joten he veivät häntä säännöllisesti hoitoon. Vuonna 2022 hän synnytti kaksoset tytöt, joilla molemmilla on melko vaikea talassemia.
Rouva Le Thi Kieu jakoi: ”Vien joka kuukausi kolme lastani sairaalaan hoitoon. Vanhin lapseni on usein väsynyt ja on poissa koulusta, joten hän ei pysy luokkatovereidensa vauhdissa. Perheellämme on vaikeuksia, koska vain mieheni käy töissä, ja minun on jäätävä kotiin huolehtimaan lapsista ja viemään heidät sairaalaan hoitoon. Se on niin vaikeaa, mutta kun menemme sairaalaan hoitoon, ainoa huoleni on, ettei minulla ole tarpeeksi verta lapsilleni. Joka kerta, kun verestä on pulaa, minun on kierrettävä pyytämässä lahjoituksia vapaaehtoisryhmiltä ja verenluovutuskerhoilta.”
Useimmat talassemiapotilaat kokevat näitä vaikeuksia ja kärsimyksiä. Heikkous ja fyysinen kipu vaivaavat heitä koko loppuelämän ajan. Useimmat talassemialapset joutuvat olemaan poissa koulusta pitkiä aikoja hoidon vuoksi, mikä häiritsee heidän koulunkäyntiään, ja monet eivät suorita yläastetta tai lukiota loppuun. Aikuiset eivät pysty työskentelemään huonon terveyden vuoksi.
Thanh Hoan lastensairaalan hematologian ja nefrologian osaston johtaja, tohtori Nguyen Thi Thuy Hanh, totesi talassemian arvioinnista seuraavaa: "Talamusherkkä aivokalvontulehdus (MS) on geneettinen sairaus. Potilaat näyttävät usein kalpeilta, iho ja silmänympärysiho ovat keltaisia, ja heidän fyysisen ja älyllisen kehityksensä on viivästynyt. Komplikaatiot lisääntyvät ajan myötä, kuten osteoporoosi, kallon epämuodostumat, kasvojen laihtuminen, ulkoneva otsa, litteä nenä, viivästynyt murrosikä sekä suurentunut perna ja maksa, jotka voivat olla hengenvaarallisia. Potilaiden on rajoitettava rasittavaa toimintaa ja vältettävä vaikutuksia, jotka voivat vaikuttaa heidän kehoonsa ja terveyteensä."
”Verensiirrot ja talassemian hoito hoitavat vain oireita ja pitävät potilaan elossa; ne eivät paranna sairautta kokonaan. Talassemia voidaan kuitenkin havaita varhain synnytystä edeltävällä seulonnalla, jolla tunnistetaan tautigeeni ennen avioliittoa ja raskautta”, lisäsi tohtori Nguyen Thi Thuy Hanh.
Käytännön havaintojen perusteella monet pariskunnat, joiden ensimmäinen lapsi syntyi talassemian kanssa, ovat saaneet lääkäreiltä neuvoja synnytystä edeltävästä seulonnasta, raskauden aikaisesta seulonnasta, keinosiemennyksestä ja implantaatiota edeltävästä geneettisestä diagnoosista. Monet nuoret pariskunnat saavat myös synnytystä edeltävää neuvontaa. Tämän perustason seulonnan korkeiden kustannusten vuoksi monet vaikeissa olosuhteissa, erityisesti vuoristoalueilla, elävät pariskunnat eivät kuitenkaan käy synnytystä edeltävässä seulonnassa. Siksi monia talassemiaa sairastavia lapsia syntyy silti, ja monilla perheillä on useita lapsia, joilla on tämä sairaus.
Tilastojen mukaan Thanh Hoan lastensairaalan hematologian ja nefrologian osasto hoitaa tällä hetkellä noin 430–450 talassemiapotilasta; hematologian ja verensiirtokeskuksessa käy vuosittain noin 1 500 potilasta. Lääkäreiden mukaan jokainen potilas tarvitsee 1–4 yksikköä verta hoitoa kohden. Nämä ovat merkittäviä lukuja. Koska talassemiahoitoa saavia potilaita on niin paljon, tarvittavan veren määrä on huomattava.
Talassemian asteittaiseksi poistamiseksi on tarpeen vahvistaa tiedotuskampanjoita synnytystä edeltävän ja vastasyntyneen seulonnan tärkeydestä ja sisällyttää tietoa talassemiasta opiskelijoiden opetussuunnitelmaan. Samalla on tarpeen vahvistaa kampanjoita, joilla kannustetaan ihmisiä osallistumaan vapaaehtoiseen verenluovutukseen, ja edistää toimia lapsiavioliittojen ja verenpakoisten avioliittojen vähentämiseksi, erityisesti etnisten vähemmistöjen ja vuoristoalueiden keskuudessa.
Teksti ja kuvat: Quynh Chi
Lähde: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm
![[Video] Auringonlasku Lap Anin laguunissa – missä aurinko laskee kalaverkkojen ylle](https://vphoto.vietnam.vn/thumb/1200x675/vietnam/resource/IMAGE/2026/05/31/1780192137701_beach-landscape-sea-water-nature-grass-745871-pxhere-com.jpeg)
Kommentti (0)