Äidin ja lapsen pitkä matka
Kaksi vuotta synnytyksen jälkeen 47-vuotias Tran Thi Thuc Anh (Dong Nain maakunnassa asuva) oli aivan murtunut, kun hänen pojallaan diagnosoitiin autismi. Epätoivo valtasi hänet aina, kun hän näki poikansa hiljaa tuijottavan liikkuvia elottomia esineitä, kuten pyöriä ja viuhkoja, olematta vuorovaikutuksessa ympäröivän maailman kanssa.
Aina kun poika halusi lelun, tämä itki äänekkäästi saadakseen huomiota. Muutaman päivän yrittäessään saada itsehillintäänsä pariskunta vei poikansa useiden lääkäreiden vastaanotolle suuriin sairaaloihin, mutta tulokset pysyivät ennallaan.
Siitä lähtien Thuc Anh oli erottamaton poikansa kanssa ja matkusti päivittäin kymmeniä kilometrejä Dong Naista Ho Chi Minh Cityyn, jotta poika voisi osallistua autismin interventiokursseille Lastensairaala 1:ssä, oppia puheterapiaa ja saada erityisinterventioita... Vuotta myöhemmin hän erosi ja kasvatti poikansa yksin.

Vaikka opettajan niukat tulot eivät riittäneet kattamaan autististen lasten luokkien kustannuksia, hän sinnitteli viimeiset kahdeksan vuotta. Hänen ponnistelunsa kannattivat; nykyään NTL on oikeutettu käymään osallistavaa alakoulua, menestyy matematiikassa ja auttaa äitiään astioissa ja kotitöissä.
Saatuaan vakavasti työkyvyttömyystodistuksen poika sai kuukausittaista korvausta osaston kansankomitealta kannustukseksi ja tueksi äidilleen. NTL:n ääntäminen on kuitenkin edelleen erittäin vaikeaa, ja hän toisinaan huutaa ja hyppii innostuneesti ympäriinsä.
"Kun aloitimme tämän matkan, toivoin vain, että lapseni pystyisi hallitsemaan yksityiselämäänsä itsenäisesti, jotta häntä ei katsottaisi alas tai syrjittäisi. Nyt hän pystyy paljon enemmänkin. Jos vain olisin tiennyt autismista aiemmin, ehkä lapseni ei olisi missannut tätä kultaista tilaisuutta", Thuc Anh uskoutui.
Äitien katumus ja myötätunto ovat yleisiä ilmiöitä Ho Chi Minh Cityn lastensairaalan 2 psykologian osastolla.
Vuosi sitten Ho Chi Minh Cityssä asuva neiti TTT (romunkerääjänä työskentelevä) huomasi, että hänen 3-vuotiaalla pojallaan oli autismi ja ADHD. Koska neiti T.:llä ei ollut rahaa lähettää poikaansa päivähoitoon, hän vei häntä usein luokseen ansaitakseen elantonsa tietämättömänä pojan poikkeavasta kehityksestä. Vaikka neiti T. syytti itseään, hän kieltäytyi hyväksymästä kohtaloaan ja jatkoi eteenpäin viemällä poikansa sairaalaan joka kuukausi lääkäreiden aineellisen ja henkisen tuen turvin.

Pelkästään Lastensairaala 2:n psykologian osastolla käy sairaalassa noin 500 lasta kuukaudessa autismi- ja ADHD-tutkimuksissa. Myös Lastensairaala 1:ssä autististen lasten osuus vaihtelee 1,5–2 prosentin välillä (vuosina 2021–2022).
Samaan aikaan yleisen tilastoviraston vuoden 2019 tiedot osoittavat, että Vietnamissa on noin miljoona autismia sairastavaa ihmistä, ja autistiset lapset muodostavat yhden prosentin kaikista syntymistä. Tämä luku on kasvussa edellisvuosiin verrattuna vanhempien parantuneen tietoisuuden ja aikaisempien seulontatoimien ansiosta, eikä niinkään ennen tapauksia vältelty.
Lisäpolitiikat autismin kirjon lasten tukemiseksi.
Ho Chi Minh Cityn lastensairaala 2:n psykologian osaston tohtori Tran Quang Huyn mukaan autististen lasten tutkimuksissa ja interventioissa on tapahtunut rohkaisevia parannuksia. Myös autististen lasten interventio- ja hoitomahdollisuudet ovat lisääntyneet merkittävästi.
Aiemmin vanhempien piti varata ajan noin kuukausi etukäteen lastensa autismiseulontaa ja psykologista neuvontaa varten. Tämä määrä on laskenut jonkin verran sen jälkeen, kun Ho Chi Minh Cityn lastensairaalat paransivat menettelytapojaan ja lisäsivät henkilökuntaa.
Tri Tran Quang Huyn mukaan vanhempien ja yhteiskunnan tietoisuus on parantunut; Vietnamissa autistiset lapset tunnistetaan vammaisiksi, ja jos vamma on vakava, he saavat kuukausittaista tukea valtiolta. Samanaikaisesti nämä lapset integroidaan valtavirran koulutusympäristöihin , mikä vähentää stigmaa ja syrjintää.
Lääketiede ei kuitenkaan ole vielä löytänyt parannuskeinoa autismiin, joten interventioilla ja hoidoilla ei ole tarkkaa päätepistettä. Samaan aikaan autististen lasten sairausvakuutusturva on hyvin rajallinen. Vanhempien on maksettava puheterapiasta, käyttäytymisterapiasta ja fysioterapiapalveluista – taloudellinen taakka, joka uuvuttaa monia perheitä.
On huomionarvoista, että vanhempien, erityisesti äitien, on omistettava lähes kaikki aikansa, terveytensä ja elämänsä autististen lastensa tukemiseen. He kohtaavat paitsi sosiaalista painetta, myös äidit voivat kokea epäedullista asemaa ja syrjintää työpaikalla.
Siksi tohtori Tran Quang Huy ehdotti, että yritysten ja organisaatioiden tulisi kiinnittää huomiota autististen lasten vanhempiin ja suunnitella käytännön toimintatapoja heidän tukemisekseen ja kannustamiseksi.

Lisäksi lastenpsykiatrien nykyinen määrä ei riitä vastaamaan kysyntään, mikä johtaa potilaiden ylikuormitukseen ja pitkiin odotusaikoihin vanhemmille. Esimerkiksi Ho Chi Minh Cityn lastensairaalassa 2 on tällä hetkellä vain neljä lastenpsykiatria – eniten Ho Chi Minh Cityn lastensairaaloista. Samaan aikaan autismin hoito vaatii tehokasta ja koordinoitua yhteistyötä lääkäreiden, psykologien ja erityispedagogiikan asiantuntijoiden tiimiltä.
Samaan aikaan lastensairaala 1:n (Ho Chi Minh City) psykologian osaston johtaja, tohtori Dinh Thac, on huolissaan siitä, että monet vanhemmat valitsevat tällä hetkellä väärän lähestymistavan autististen lasten hoitoon.
Ensinnäkin perheet uskovat virheellisesti, että heidän lapsensa kehittyy vähitellen normaalisti, jolloin hoidon "kultainen aika" jää väliin. Toiseksi perheet noudattavat muiden neuvoja tai ostavat sääntelemättömiä lääkkeitä, mikä asettaa lapsen vaaraan. Lisäksi monet vanhemmat uskovat, että he voivat puuttua autististen lasten hoitoon itsenäisesti sen sijaan, että he tarvitsisivat lääketieteen ammattilaisten yhteistyötä.
Asiantuntijat arvioivat, että jokainen autistinen lapsi vaikuttaa suoraan kahdeksaan muuhun ihmiseen. Joka vuosi merkittävä määrä autistisia lapsia saavuttaa aikuisuuden, ja heidän tulevaisuutensa on epävarma, kun heidän iäkkäät vanhempansa heikkenevät eivätkä kykene työskentelemään elättääkseen itseään. Vanhempia vailla olevien autististen lasten tulevaisuus on sosiaaliturvaongelma, johon on puututtava ja jota on parannettava mahdollisimman pian.
"Ulkomailla on useita uraohjausmalleja autistisille lapsille. Ne keskittyvät lasten kykyihin ja kehittävät näitä kykyjä tiettyihin työtehtäviin. Maassamme ei tällä hetkellä ole vastaavaa mallia, jota voitaisiin kopioida, tukea näiden lasten tulevaisuutta ja keventää vanhempien taakkaa. Toivottavasti uusia toimintalinjoja pannaan täytäntöön ajoissa, jotta autististen lasten vanhemmat eivät enää tuntisi oloaan yksinäiseksi."
- Dr. Tran Quang Huy, psykologian osasto, Lastensairaala 2 (Ho Chi Minh City) -
Lähde: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html








Kommentti (0)