탄화성 종합병원 혈액종양센터에는 정기적으로 50~60명의 탈라세미아 환자가 치료를 받고 있습니다.
"탈라세미아"로 알려진 질병
의학 전문가들에 따르면, 탈라세미아는 유전자 이상으로 인해 만성 빈혈과 체내 철분 과다증을 유발하는 유전 질환입니다. 환자는 평생 동안 정기적인 수혈과 철분 킬레이션 요법을 병행하는 치료를 받아야 합니다. 치료하지 않고 방치할 경우, 심부전, 간부전, 골격 기형, 성장 부진, 수명 단축 등 여러 가지 위험한 합병증을 초래할 수 있습니다.
현재 베트남에는 약 1,300만 명이 탈라세미아 유전자를 보유하고 있으며, 이는 전체 인구의 약 13%에 해당합니다. 매년 8,000명 이상의 어린이가 이 질환을 가지고 태어나며, 그중 약 2,000명은 평생 치료가 필요한 중증 형태를 보입니다.
특히 소수 민족과 산간 지역에서 질병 유전자를 보유한 사람의 비율은 20~40%에 달합니다. 이러한 수치 뒤에는 수년간 지속되는 혈액 수혈이라는 긴 여정을 헤쳐나가는 자녀를 부양하기 위해 고군분투하는 수많은 가족들이 있습니다.
탄화성 종합병원 혈액종양센터에서는 링거 바늘과 병상에 매달린 어린 환자들의 모습이 의료진에게 익숙한 풍경이 되었습니다. 어떤 아이들은 생명을 유지하기 위해 매달 일주일씩 정기적으로 수혈을 받으러 병원에 옵니다. 센터에서 치료받는 환자들의 대다수는 농촌이나 외딴 지역 출신으로, 가난하거나 가난한 가정, 또는 소수 민족 출신입니다. 많은 가정에서 두세 명이 이 질병을 앓고 있으며, 그들의 삶은 몇 에이커의 농지나 불안정한 수입의 프리랜서 일에 전적으로 의존하고 있습니다.
베트남에는 약 1,300만 명이 탈라세미아 유전자를 보유하고 있으며, 이는 전체 인구의 약 13%에 해당합니다.매년 8,000명 이상의 어린이가 이 질환을 가지고 태어나며, 그중 약 2,000명은 평생 치료가 필요한 중증 형태를 보입니다.
대표적인 사례로 깜타치 마을에 사는 응우옌 푸옹 니와 응우옌 후 득 남매를 들 수 있습니다. 두 사람 모두 어린 시절부터 탈라세미아를 앓고 있습니다. 아버지는 이들을 버리고 떠났고, 어머니는 세 자녀를 홀로 키워야 했습니다. 막내는 장애가 있어 걷지도 못합니다. 매달 외할아버지가 두 아이를 데리고 수혈을 받으러 가고, 어머니는 막내를 재활 치료받게 합니다. 가족은 안정적인 수입이 없어 매우 어려운 삶을 살고 있습니다.
예를 들어, 린손 면에 사는 레 투안 안과 레 투안 엠 형제는 둘 다 생후 6개월 만에 이 질병에 걸렸다는 사실을 알게 되었습니다. 부모는 농부인데, 오랫동안 아이들을 정기적으로 병원에 데려가 치료를 받게 해야 했고, 경제적으로 늘 어려움을 겪었습니다.
이러한 사례들은 탈라세미아가 단순한 의학적 부담일 뿐만 아니라 환자와 가족의 삶의 질에 심각한 영향을 미치는 사회적 문제이기도 함을 보여줍니다. 경제적 어려움 외에도 환자들은 장기간에 걸친 심리적 압박에 시달립니다. 평생에 걸친 치료 과정은 많은 환자들에게 끊임없는 걱정과 스트레스를 안겨주고, 심지어 미래에 대한 희망을 잃게 만들기도 합니다.
무옹랏 보건소 관계자들이 탐충 지역에서 탈라세미아에 대한 인식 개선 캠페인을 진행하고 있습니다.
질병의 근본 원인을 예방하기 위해 함께 검진하고 조기에 발견하도록 노력합시다.
탄화성에서는 성 차원부터 지역 사회에 이르기까지 보건 부문이 협력하여 탈라세미아에 대한 홍보 및 검진 활동을 동시에 시행하고 있습니다. 홍보 활동은 질병의 위험성, 근친혼의 결과, 혼전 건강 검진의 중요성, 산전 및 신생아 검진의 필요성에 대한 인식 제고에 중점을 두고 있습니다.
탄화성 보건 당국은 2026년 5월 8일 세계 탈라세미아의 날을 맞아 "탈라세미아 조기 검진 및 발견을 위해 함께 노력하여 누구도 소외되지 않도록 하자"라는 주제를 선정했습니다. 이 메시지는 위험하지만 예방 가능한 이 유전 질환에 대한 대중의 인식을 높이기 위해 각 지역, 의료 시설, 학교 및 지역 사회에 적극적으로 홍보되고 있습니다.
이 지역 곳곳에서 세미나, 컨퍼런스, 그룹 상담, 확성기, 소셜 미디어 및 기타 대중 매체와 같은 다양한 형태의 소통 활동이 조직되어 질병에 대한 정보를 사람들, 특히 결혼 적령기의 젊은이들에게 더 가까이 전달하고 있습니다.
탈라세미아는 불치병이지만, 조기 상담과 검진을 통해 완전히 예방할 수 있습니다.
탄화성 인구가족계획국 국장인 부이 홍 투이 씨는 “현재 많은 사람들, 특히 산간 지역과 외딴 지역에 사는 사람들은 여전히 탈라세미아에 대해 제대로 이해하지 못하고 있습니다. 일부는 검진을 받는 것을 꺼리거나 질병의 장기적인 결과에 대해 알지 못합니다. 따라서 각 마을과 대상 집단에 직접 정보를 전달하는 데 특별한 노력을 기울이고 있습니다.”라고 말했습니다.
탈라세미아는 불치병이지만, 조기 상담과 검진을 통해 효과적으로 예방할 수 있습니다. 저희는 소통을 통한 인식 제고가 사람들이 혼전 건강검진과 유전자 검사에 적극적으로 참여하도록 장려하고, 이를 통해 중증 탈라세미아를 가지고 태어나는 아이의 수를 줄이는 데 가장 중요한 해결책이라고 생각합니다.
어려운 환경에 처한 탈라세미아 환자들을 위한 지원 활동이 주목받고 있습니다.
탄화성 종합병원 혈액종양센터는 질병 예방 노력과 더불어 치료 및 환자 관리 또한 지속적으로 개선해 왔습니다. 센터는 환자들에게 정기적인 수혈, 철분 킬레이션 요법, 합병증 모니터링, 유전 상담 등을 제공하고 있으며, 어려운 상황에 처한 환자들을 지원하기 위해 여러 기관 및 자선가들과 협력하고 있습니다.
2013년에 이 질병을 진단받은 탐루 마을의 하 티 지앙 씨는 매달 한 주씩 정기적으로 병원에서 치료를 받고 있습니다.
탐루 면에 사는 하 티 지앙 씨는 이렇게 말했습니다. “2013년 첫아이를 낳은 후 이 병에 걸렸다는 사실을 알게 되었습니다. 그 이후로 건강이 점점 악화되어 더 이상 힘든 일을 할 수 없게 되었습니다. 모든 경제적 부담은 남편에게 고스란히 전가되었습니다. 저는 매달 탄화성 종합병원 혈액종양센터에 거의 일주일 동안 가서 수혈과 철분 킬레이션 치료를 받고 있습니다. 치료 과정 내내 의사와 간호사분들의 격려와 응원 덕분에 이 병을 이겨낼 힘을 얻고 있습니다.”
탄화성 종합병원 혈액종양센터 소장인 응우옌 후이 타치 박사에 따르면, 해당 센터에서 치료받는 탈라세미아 환자 수는 매년 증가하고 있습니다. 많은 환자들이 평생 치료를 필요로 하며 정기적인 수혈에 전적으로 의존하고 있습니다. 이는 치료와 안전한 혈액 공급에 상당한 부담을 주고 있습니다.
"다행히 질병에 대한 사람들의 인식이 개선되었습니다. 점점 더 많은 커플이 결혼 전 건강 검진과 유전자 검사를 적극적으로 받고 있습니다. 하지만 탈라세미아를 효과적으로 관리하려면 사회 전체의 노력이 필요하며, 특히 결혼 전 젊은이들의 검진을 강화해야 합니다."라고 타치 박사는 말했습니다.
소수 민족 출신 여성들이 탈라세미아에 대한 정보를 찾고 있습니다.
의료 전문가들에 따르면, 질병 유전자를 보유한 사람은 뚜렷한 증상이 나타나지 않는 경우가 많아 혈액 검사를 통해서만 발견할 수 있습니다. 따라서 결혼 전과 임신 전에 적극적인 건강 검진을 받는 것이 특히 중요합니다. 부부 모두 질병 유전자를 보유하고 있는 경우, 중증 탈라세미아를 가진 아이를 낳을 위험이 매우 높습니다. 조기에 발견될 경우, 의사는 유전 상담과 산전 진단을 통해 부부가 적절한 선택을 하고 질병이 있는 아이를 가질 위험을 줄일 수 있도록 도와줍니다.
탈라세미아 예방 및 관리 노력의 지속 가능한 효과를 보장하기 위해서는 풀뿌리 수준까지 상담 및 검진 네트워크를 확대하고, 학교와 거주 지역에서의 소통을 강화하며, 사람들이 저렴한 비용으로 검사 서비스를 이용할 수 있도록 지원하는 것이 필요합니다. 또한, 지역 사회 단체와 영향력 있는 인사들의 참여를 유도하여 질병에 대한 인식을 개선하고 유전자 검사에 대한 거부감을 없애는 것이 필수적입니다.
“탈라세미아 예방은 모든 개인, 가족, 그리고 사회 전체의 책임입니다.” “유전자 풀의 질과 국가의 미래를 위해 탈라세미아 예방에 적극적으로 참여합시다.” – 인구 보건 분야에서 나오는 이러한 메시지가 지역사회에 강력하게 확산되고 있습니다. 지역사회 건강 관리의 여정에서 누구도 소외되지 않도록, 오늘 탈라세미아 조기 발견을 위한 검진에 함께 참여하는 것은 다가올 세대의 건강한 미래를 위한 투자입니다. 질병 부담을 줄이고, 인구의 삶의 질을 향상시키며, 건강하고 지속 가능한 발전을 이루는 지역사회로 나아가는 데 기여하는 것입니다. |
하에게
출처: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm
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