온몸에 피부가 갈라진 가슴 아픈 2살 소년

후에시 흐엉빈구의 허름한 집에서 도티봉 씨는 의료 기기를 조심스럽게 사용하여 2022년생 아기 당낫퐁(사진)을 돌보았습니다. 아기의 온몸은 갈라지고 두껍고 딱딱한 비늘로 뒤덮여 있었습니다.

봉 씨는 눈물을 흘리며 이렇게 말했습니다. "낫퐁 씨는 태어날 때부터 피부가 건조하고 온몸이 갈라져 후에 중앙병원으로 이송되었습니다. 퐁 씨의 상태는 눈 주변 피부가 늘어져 눈꺼풀이 바깥쪽으로 말려 안구가 보이지 않을 정도로 악화되었습니다. 귀와 팔다리는 붓고 뻣뻣했으며 손가락은 서로 붙어 있었습니다. 의사들은 처음에 선천성 어린선(하터퀸 어린선, 2번 염색체 열성 유전자 돌연변이로 인해 50만 명 중 1명에게만 나타나는 질환)이라는 진단을 내렸습니다.

지난 2년 동안 낫퐁 씨는 고용량 항생제를 복용하며 살아왔고, 파라핀이 묻은 거즈와 항생제 연고로 통증을 완화했는데, 이 약들은 매우 고가입니다. 봉 씨 부부는 아들을 치료하기 위해 집의 모든 재산을 팔았습니다. 봉 씨와 아이들의 생계는 당 반 탄 씨(봉 씨의 남편)가 벽돌공으로 버는 소액의 돈에 달려 있습니다.

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반 탕

출처: https://www.sggp.org.vn/quan-long-be-trai-2-tuoi-toan-than-nut-ne-post760228.html