온몸의 피부가 갈라진 두 살배기 소년의 가슴 아픈 이야기입니다.

후에시 흐엉빈동의 허름한 집에서 도 티 봉 씨는 온몸이 갈라지고 딱딱하며 비늘처럼 벗겨지는 반점으로 뒤덮인 아기 당 낫 퐁(2022년생, 사진)을 의료 기구를 이용해 조심스럽게 돌보고 있다.

봉 씨는 눈물을 글썽이며 “낫퐁 아기는 태어날 때부터 피부가 건조하고 온몸에 갈라짐이 심해서 후에 중앙 병원으로 옮겨졌어요. 상태가 악화되면서 눈 주위 피부가 늘어나 눈꺼풀이 뒤집혀 안구가 보이지 않게 됐죠. 양쪽 귓불, 손, 발이 붓고 뻣뻣해졌고 손가락은 붙어버렸어요. 처음 진단은 선천성 어린선(하터퀸 어린선, 2번 염색체의 열성 유전자 돌연변이로 50만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀 질환)이었어요.”라고 말했다.

지난 2년 동안 낫퐁은 고용량 항생제와 파라핀에 적신 거즈, 항생제 연고를 이용한 진통에만 의존해 왔는데, 이 모든 치료법은 매우 비쌉니다. 봉과 그녀의 남편은 아들의 치료비를 마련하기 위해 모든 소지품을 팔았습니다. 그들의 기본적인 생활은 봉의 남편인 당 반 탄이 벽돌공으로 버는 얼마 안 되는 수입에 달려 있습니다.

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반탕

출처: https://www.sggp.org.vn/quan-long-be-trai-2-tuoi-toan-than-nut-ne-post760228.html