어머니와 아이의 긴 여정
동나이성에 거주하는 47세의 쩐 티 투크 안 씨는 출산 2년 만에 아들이 자폐증 진단을 받자 큰 절망에 빠졌습니다. 아들이 바퀴나 선풍기처럼 움직이는 무생물을 말없이 응시하며 주변 세상 과 아무런 상호작용도 하지 않는 모습을 볼 때마다 그녀는 극심한 슬픔에 잠겼습니다.
아이는 장난감을 갖고 싶을 때마다 관심을 받으려고 큰 소리로 울었다. 며칠 동안 마음을 추스르려 애쓰던 부부는 아들을 데리고 여러 대형 병원의 의사들을 찾아갔지만, 아무런 변화도 없었다.
그 후로 툭 안은 아들과 떨어질 수 없는 사이가 되었고, 아들이 제1아동병원에서 자폐증 치료 수업을 받고, 언어 치료를 받고, 특별 치료를 받을 수 있도록 매일 수십 킬로미터를 동나이 에서 호치민 시까지 오갔다. 1년 후, 그녀는 이혼하고 아들을 홀로 키웠다.
교사의 빠듯한 수입으로는 자폐아동 수업 비용을 감당하기에 부족했지만, 그녀는 지난 8년 동안 꿋꿋이 노력했습니다. 그 노력은 결실을 맺어, 오늘날 NTL은 통합 초등학교에 다닐 자격을 얻었고, 수학에서 뛰어난 성적을 거두며, 어머니를 도와 설거지와 집안일을 하고 있습니다.
중증 장애 진단서를 받은 후, 소년은 어머니를 격려하고 지원하기 위해 구청 인민위원회로부터 매달 생활비를 받았습니다. 그러나 NTL은 여전히 발음이 매우 어렵고, 때때로 흥분해서 소리를 지르거나 뛰어다니곤 합니다.
"처음 이 여정을 시작했을 때, 저는 아이가 남들에게 무시당하거나 차별받지 않도록 개인적인 삶을 스스로 꾸려나갈 수 있기를 바랐을 뿐입니다. 하지만 지금은 그보다 훨씬 더 많은 것을 해낼 수 있게 되었습니다. 자폐증에 대해 더 일찍 알았더라면, 아이가 이 소중한 기회를 놓치지 않았을지도 모릅니다."라고 투크 안은 털어놓았습니다.
호치민시 제2아동병원 심리치료과에서는 어머니들의 후회와 죄책감을 흔히 접할 수 있습니다.
1년 전, 호치민시에 거주하며 고철 수집가로 일하는 TTT 씨는 세 살배기 아들이 자폐증과 ADHD를 앓고 있다는 사실을 알게 되었습니다. 아이를 어린이집에 보낼 형편이 되지 않았던 TTT 씨는 아들의 이상 발달을 알지 못한 채 생계를 위해 아이를 데리고 여러 곳을 돌아다녔습니다. 자신을 탓하면서도 TTT 씨는 현실을 받아들이지 않고 매달 아들을 병원에 데려갔고, 의사들의 물질적, 정서적 지원을 받으며 꿋꿋하게 버텨냈습니다.
제2소아병원 심리과에서만 매달 약 500명의 아동이 자폐증 및 ADHD 검사를 위해 내원합니다. 제1소아병원의 자폐증 아동 비율 또한 1.5~2% 사이를 오르내립니다(2021-2022년 기준).
한편, 베트남 통계청의 2019년 자료에 따르면 베트남에는 약 100만 명의 자폐증 환자가 있으며, 자폐아동은 전체 출생아의 1%를 차지합니다. 이러한 수치는 과거처럼 자폐증을 기피하는 대신 부모의 인식 개선과 조기 검진이 이루어짐에 따라 전년 대비 증가하고 있습니다.
자폐증 아동 지원을 위한 추가 정책.
호치민시 제2아동병원 심리학과 쩐꽝후이 박사에 따르면, 자폐아동에 대한 검사와 치료는 고무적인 발전을 보였으며, 자폐아동을 위한 치료 및 개입 기회 또한 크게 증가했습니다.
이전에는 부모들이 자녀의 자폐증 검진과 심리 상담을 받으려면 약 한 달 전에 예약을 해야 했습니다. 하지만 호치민시의 소아병원들이 절차를 개선하고 인력을 확충하면서 이러한 대기 시간이 다소 줄어들었습니다.
쩐꽝후이 박사에 따르면, 부모와 사회의 인식이 향상되어 베트남에서는 자폐아동이 장애를 가진 것으로 인정받고 있으며, 중증의 경우 국가로부터 매달 지원금을 받고 있습니다. 동시에 이러한 아동들이 일반 교육 환경에 통합되면서 낙인과 차별이 줄어들고 있습니다.
하지만 의학계는 아직 자폐증에 대한 완치법을 찾지 못했기 때문에, 치료와 개입에는 명확한 종료 시점이 없습니다. 게다가 자폐 아동을 위한 건강 보험 혜택은 매우 제한적입니다. 부모들은 언어 치료, 행동 치료, 물리 치료 비용을 직접 부담해야 하는데, 이는 많은 가정에 큰 경제적 부담이 됩니다.
주목할 만한 점은 부모, 특히 어머니가 자폐증 자녀를 지원하는 데 거의 모든 시간, 건강, 그리고 삶을 바쳐야 한다는 것입니다. 어머니들은 사회적 압력에 직면할 뿐만 아니라 직장에서 불이익과 차별을 경험할 수도 있습니다.
따라서 쩐꽝후이 박사는 기업과 단체들이 자폐증 아동의 부모에게 관심을 기울이고 그들을 지원하고 격려하는 실질적인 정책을 마련해야 한다고 제안했습니다.
더욱이 현재 소아정신과 전문의 수는 수요를 충족시키기에 부족하여 환자 과밀과 부모들의 대기 시간 연장을 초래하고 있습니다. 예를 들어, 호치민시 제2아동병원은 현재 소아정신과 전문의가 4명뿐인데, 이는 호치민시 내 소아병원 중 가장 많은 수입니다. 한편, 자폐증 치료에는 의사, 심리학자, 특수교육 전문가로 구성된 팀의 효과적이고 체계적인 협력이 필수적입니다.
한편, 호치민시 제1아동병원 심리학과 과장인 딘 탁 박사는 현재 많은 부모들이 자폐아동을 위한 잘못된 치료 접근법을 선택하고 있다는 점에 우려를 표했습니다.
첫째, 많은 가족들이 아이가 점차 정상적으로 발달할 것이라고 잘못 생각하여 치료의 "황금기"를 놓치는 경우가 있습니다. 둘째, 타인의 조언을 따르거나 규제되지 않은 약물을 구입하여 아이를 위험에 빠뜨리는 경우도 있습니다. 또한, 많은 부모들이 의료 전문가의 협력이 필요하다는 것을 인지하지 못하고 자폐증 아동을 스스로 치료할 수 있다고 생각하는 문제도 있습니다.
전문가들은 자폐아동 한 명이 다른 여덟 명에게 직접적인 영향을 미친다고 추산합니다. 매년 상당수의 자폐아동이 성인이 되어 부모의 건강 악화와 노동력 상실로 불확실한 미래에 직면하게 됩니다. 부모 없는 자폐아동의 미래는 시급히 해결하고 개선해야 할 사회복지 문제입니다.
"해외에는 자폐아동을 위한 다양한 진로 지도 모델이 있습니다. 이러한 모델들은 아동의 재능에 초점을 맞춰 특정 직업에 필요한 재능을 개발하도록 돕습니다. 우리나라는 현재 이러한 모델과 유사한 제도가 없어 자폐아동의 미래를 지원하고 부모의 부담을 덜어줄 수 있는 방안이 부족합니다. 자폐아동 부모들이 더 이상 외로움을 느끼지 않도록 시의적절한 정책이 시행되기를 바랍니다."
- 트란꽝후이 박사, 호치민시 제2아동병원 심리학과 -
출처: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html
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