Laten we samenwerken om thalassemie vroegtijdig op te sporen en te detecteren.

Thalassemie (aangeboren hemolytische anemie) is een gevaarlijke genetische ziekte die de kwaliteit van de genenpool ernstig aantast en een langdurige last vormt voor gezinnen en de samenleving. Belangrijk is dat de meeste dragers van het ziektegen geen ongebruikelijke symptomen vertonen, wat leidt tot zelfgenoegzaamheid en er vaak voor zorgt dat de ziekte pas wordt ontdekt wanneer hun kinderen met een ernstige vorm worden geboren. Gezien het hoge aantal dragers in Vietnam, wordt het bevorderen van screening en vroegtijdige opsporing een fundamentele oplossing om het aantal kinderen dat met de ziekte wordt geboren te verminderen en de kwaliteit van de bevolking te verbeteren.

In het hematologie- en bloedtransfusiecentrum van het provinciaal ziekenhuis van Thanh Hoa worden regelmatig 50 tot 60 thalassemiepatiënten behandeld.

De ziekte die bekend staat als "thalassemie".

Volgens medische experts is thalassemie een genetische ziekte die wordt veroorzaakt door afwijkingen in genen, wat leidt tot chronische bloedarmoede en ijzerstapeling in het lichaam. Patiënten hebben levenslange behandeling nodig met regelmatige bloedtransfusies in combinatie met ijzerchelatie. Indien onbehandeld, kan de ziekte leiden tot vele gevaarlijke complicaties, zoals hartfalen, leverfalen, botafwijkingen, groeivertraging en een lagere levensverwachting.

Momenteel zijn er in Vietnam ongeveer 13 miljoen mensen drager van het thalassemiegen, wat neerkomt op ongeveer 13% van de bevolking. Elk jaar worden er meer dan 8.000 kinderen met de ziekte geboren, waarvan ongeveer 2.000 een ernstige vorm hebben die levenslange behandeling vereist.

Met name in etnische minderheidsgebieden en bergachtige regio's ligt het percentage dragers van het ziektegen tussen de 20 en 40%. Achter deze cijfers gaan honderden gezinnen schuil die worstelen om hun kinderen te onderhouden tijdens een langdurig traject van bloedtransfusies dat vele jaren kan duren.

In het hematologie- en bloedtransfusiecentrum van het provinciaal ziekenhuis van Thanh Hoa is het beeld van kinderpatiënten die aan infuusnaalden en ziekenhuisbedden hangen, een vertrouwd gezicht voor het medisch personeel. Sommige kinderen komen maandelijks een week naar het ziekenhuis voor bloedtransfusies om in leven te blijven. De meeste patiënten die in het centrum worden behandeld, komen uit plattelandsgebieden, afgelegen regio's en behoren tot arme of bijna-arme gezinnen of etnische minderheden. Veel gezinnen hebben twee of drie leden die aan de ziekte lijden, en hun bestaan ​​is volledig afhankelijk van een paar hectare landbouwgrond of freelance werk met een onstabiel inkomen.

In Vietnam zijn ongeveer 13 miljoen mensen drager van het thalassemiegen, wat neerkomt op ongeveer 13% van de bevolking.

Elk jaar worden er meer dan 8.000 kinderen met de ziekte geboren, waarvan ongeveer 2.000 een ernstige vorm hebben die levenslange behandeling vereist.

Een typisch voorbeeld is het geval van de broer en zus Nguyen Phuong Nhi en Nguyen Huu Duc uit de gemeente Cam Thach, die beiden sinds hun kindertijd aan thalassemie lijden. Hun vader verliet hen, waardoor hun moeder drie kinderen alleen moest opvoeden, van wie de jongste gehandicapt is en niet kan lopen. Elke maand brengt hun grootvader van moederskant de twee kinderen naar de kliniek voor bloedtransfusies, terwijl hun moeder de jongste naar een revalidatiekliniek brengt. Het gezin heeft geen vast inkomen en hun leven is extreem moeilijk.

Zo ontdekten de broers Le Tuan Anh en Le Tuan Em uit de gemeente Linh Son bijvoorbeeld dat ze allebei de ziekte hadden toen ze nog maar zes maanden oud waren. Hun ouders zijn boeren en moesten hun kinderen jarenlang regelmatig naar het ziekenhuis brengen voor behandelingen, wat hen constant financiële problemen opleverde.

Deze verhalen laten zien dat thalassemie niet alleen een medische last is, maar ook veel sociale gevolgen heeft en de levenskwaliteit van patiënten en hun families ingrijpend beïnvloedt. Naast economische moeilijkheden lijden patiënten ook onder langdurige psychische druk. Het levenslange behandelingsproces zorgt ervoor dat veel patiënten zich constant zorgen maken, stress ervaren en zelfs het vertrouwen in de toekomst verliezen.

Medewerkers van het gezondheidscentrum Muong Lat voeren voorlichtingscampagnes over thalassemie in de gemeente Tam Chung.

Laten we samenwerken om vroegtijdig te screenen en de ziekte in de kiem te smoren.

In de provincie Thanh Hoa worden communicatie- en screeningsinspanningen voor thalassemie gelijktijdig uitgevoerd door de gezondheidszorg, van provinciaal niveau tot op lokaal niveau. De communicatie richt zich op het vergroten van het bewustzijn over de risico's van de ziekte, de gevolgen van huwelijken tussen bloedverwanten, het belang van medische controles vóór het huwelijk en prenatale en neonatale screening.

Ter gelegenheid van Wereld Thalassemiedag op 8 mei 2026 heeft de gezondheidssector van Thanh Hoa gekozen voor het thema: "Samenwerken om thalassemie vroegtijdig op te sporen en te detecteren, zodat niemand achterblijft." Deze boodschap wordt actief verspreid in gemeenten, gezondheidscentra, scholen en gemeenschappen om het publiek bewust te maken van deze gevaarlijke, maar volledig te voorkomen genetische ziekte.

In veel plaatsen in de provincie worden diverse communicatieactiviteiten georganiseerd in verschillende vormen, zoals seminars, conferenties, groepsconsultaties, omroepinstallaties, sociale media en andere massamedia, om de kennis over de ziekte dichter bij de mensen te brengen, met name bij jongeren in de huwbare leeftijd.

Thalassemie is een ongeneeslijke ziekte, maar volledig te voorkomen door vroegtijdige voorlichting en screening.

De heer Bui Hong Thuy, hoofd van de afdeling Bevolking en Gezinsplanning van Thanh Hoa.

De heer Bui Hong Thuy, hoofd van de afdeling Bevolking en Gezinsplanning van Thanh Hoa, zei: "Momenteel begrijpen veel mensen, vooral in bergachtige en afgelegen gebieden, thalassemie nog niet volledig. Sommigen aarzelen om zich te laten screenen of zijn zich niet bewust van de langetermijngevolgen van de ziekte. Daarom wordt er speciale aandacht besteed aan het verspreiden van informatie op lokaal niveau, in elk dorp en bij elke doelgroep."

Thalassemie is een ongeneeslijke ziekte, maar kan effectief worden voorkomen door vroegtijdige voorlichting en screening. Wij zijn van mening dat bewustwording door middel van communicatie de belangrijkste oplossing is om mensen aan te moedigen proactief deel te nemen aan pre-huwelijksonderzoeken en genetische screening, waardoor het aantal kinderen dat met ernstige vormen van de ziekte wordt geboren, wordt verminderd.

Er wordt steeds meer aandacht besteed aan ondersteunende activiteiten voor thalassemiepatiënten in moeilijke omstandigheden.

Naast inspanningen op het gebied van ziektepreventie, zijn ook de behandeling en patiëntenzorg in het Hematologie- en Bloedtransfusiecentrum van het Provinciaal Algemeen Ziekenhuis Thanh Hoa voortdurend verbeterd. Het centrum verzorgt regelmatige bloedtransfusies, ijzerchelatiebehandelingen, complicatiebewaking en genetische counseling voor patiënten; het werkt ook samen met diverse organisaties en filantropen om patiënten in moeilijke omstandigheden te ondersteunen.

Mevrouw Ha Thi Giang uit de gemeente Tam Lu, bij wie de ziekte in 2013 werd vastgesteld, wordt maandelijks een week lang in het ziekenhuis behandeld.

Mevrouw Ha Thi Giang uit de gemeente Tam Lu vertelde: “In 2013, na de geboorte van mijn eerste kind, ontdekte ik dat ik de ziekte had. Sindsdien is mijn gezondheid geleidelijk achteruitgegaan en kan ik geen zwaar werk meer doen. Alle financiële lasten komen op mijn man terecht. Elke maand ga ik bijna een week naar het Hematologie- en Bloedtransfusiecentrum van het Provinciaal Ziekenhuis Thanh Hoa voor bloedtransfusies en ijzerchelatie. Tijdens de behandeling zijn de artsen en verpleegkundigen altijd toegewijd om me aan te moedigen en te steunen, wat me de kracht geeft om de ziekte te overwinnen.”

Volgens dr. Nguyen Huy Thach, directeur van het Hematologie- en Bloedtransfusiecentrum van het Provinciaal Ziekenhuis Thanh Hoa, neemt het aantal thalassemiepatiënten dat in het centrum wordt behandeld jaarlijks toe. Veel patiënten hebben levenslange behandeling nodig en zijn volledig afhankelijk van regelmatige bloedtransfusies. Dit legt een aanzienlijke druk op de behandeling en de vraag naar veilige bloedvoorraden.

"Het goede nieuws is dat mensen zich meer bewust zijn van de ziekte. Steeds meer stellen laten zich proactief onderzoeken vóór het huwelijk en doen genetische screenings. Effectieve bestrijding van thalassemie vereist echter de gezamenlijke inspanningen van de hele samenleving, met name door de screening onder jongeren vóór het huwelijk te intensiveren," aldus dr. Thach.

Vrouwen uit etnische minderheidsgroepen zoeken informatie over thalassemie.

Volgens gezondheidsexperts vertonen dragers van het ziektegen vaak geen duidelijke symptomen, waardoor de aandoening alleen via bloedonderzoek kan worden vastgesteld. Daarom zijn preventieve gezondheidscontroles vóór het huwelijk en vóór een zwangerschap bijzonder belangrijk. Als zowel de man als de vrouw drager zijn van het ziektegen, is de kans op een kind met ernstige thalassemie zeer hoog. Bij vroege opsporing bieden artsen genetische counseling en prenatale diagnostiek aan om stellen te helpen de juiste keuzes te maken en het risico op een kind met de ziekte te verkleinen.

Om de duurzame effectiviteit van de preventie- en bestrijdingsmaatregelen tegen thalassemie te waarborgen, is het noodzakelijk het netwerk voor voorlichting en screening verder uit te breiden tot op lokaal niveau; de communicatie op scholen en in woonwijken te versterken; en mensen te ondersteunen bij het verkrijgen van betaalbare testdiensten. Daarnaast is het essentieel om maatschappelijke organisaties en invloedrijke personen te mobiliseren om de perceptie te veranderen en de terughoudendheid ten aanzien van genetische testen op de ziekte weg te nemen.

“Het voorkomen van thalassemie is de verantwoordelijkheid van ieder individu, elk gezin en de samenleving als geheel”; “Neem actief deel aan de preventie van thalassemie voor de kwaliteit van de genenpool en de toekomst van het land” – deze boodschappen vanuit de bevolkingssector verspreiden zich steeds sterker in de gemeenschap. Door vandaag nog samen te werken aan screening voor vroege opsporing van thalassemie, mag niemand achterblijven. Dit is een investering in de gezonde toekomst van toekomstige generaties; het draagt ​​bij aan het verminderen van de ziektelast, het verbeteren van de kwaliteit van leven van de bevolking en het streven naar een gezonde, duurzaam ontwikkelende samenleving.

Naar Ha

Bron: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm