La oss samarbeide for å screene for og oppdage talassemi tidlig.

Thalassemia (medfødt hemolytisk anemi) er en farlig genetisk sykdom som påvirker genbassenget alvorlig og skaper en langsiktig belastning for familier og samfunnet. Det er viktig å merke seg at de fleste bærere av sykdomsgenet ikke viser uvanlige symptomer, noe som fører til selvtilfredshet og ofte bare oppdager sykdommen når barna deres blir født med alvorlige tilfeller. Gitt det høye antallet bærere i Vietnam, er det å fremme screening og tidlig oppdagelse i ferd med å bli en grunnleggende løsning for å redusere antall barn født med sykdommen og forbedre kvaliteten på befolkningen.

Ved hematologi- og blodtransfusjonssenteret ved Thanh Hoa provinsielle generalsykehus er det regelmessig 50–60 talassemipasienter som får behandling.

Byrden kjent som «thalassemia»

Ifølge medisinske eksperter er talassemi en genetisk sykdom forårsaket av genavvik som fører til kronisk anemi og jernoverbelastning i kroppen. Pasienter trenger livslang behandling med regelmessige blodoverføringer kombinert med jernkeleringsterapi. Hvis sykdommen ikke behandles, kan den føre til mange farlige komplikasjoner som hjertesvikt, leversvikt, beindeformiteter, hemmet vekst og redusert forventet levealder.

For tiden har Vietnam omtrent 13 millioner mennesker som bærer talassemi-genet, tilsvarende omtrent 13 % av befolkningen. Hvert år fødes mer enn 8000 barn med sykdommen, hvorav omtrent 2000 har en alvorlig form som krever livslang behandling.

Spesielt varierer andelen personer som bærer sykdomsgenet i etniske minoritets- og fjellområder fra 20–40 %. Bak disse tallene står hundrevis av familier som sliter med å forsørge barna sine på en lang reise med blodoverføringer som varer i mange år.

Ved hematologi- og blodoverføringssenteret ved Thanh Hoa provinsielle generalsykehus har synet av barn som klamrer seg til intravenøse nåler og sykehussenger blitt kjent for det medisinske personalet. Noen barn kommer regelmessig til sykehuset i en uke hver måned for blodoverføringer for å opprettholde livet. De fleste pasientene som behandles ved senteret kommer fra landlige områder, avsidesliggende regioner og tilhører fattige eller nesten fattige husholdninger eller etniske minoriteter. Mange familier har to eller tre medlemmer som lider av sykdommen, og livene deres er helt avhengige av noen få mål jordbruksland eller frilansarbeid med ustabil inntekt.

Vietnam har omtrent 13 millioner mennesker som bærer genet for talassemi, tilsvarende omtrent 13 % av befolkningen.

Hvert år fødes mer enn 8000 barn med sykdommen, hvorav omtrent 2000 har en alvorlig form som krever livslang behandling.

Et typisk eksempel er søsknene Nguyen Phuong Nhi og Nguyen Huu Duc fra Cam Thach kommune, som begge har lidd av talassemi siden barndommen. Faren deres forlot dem og etterlot moren deres til å oppdra tre barn alene, hvorav den yngste er funksjonshemmet og ikke i stand til å gå. Hver måned tar morfaren deres de to barna til blodoverføringer, mens moren tar den yngste til rehabiliteringsbehandling. Familien mangler en stabil inntekt, og livene deres er ekstremt vanskelige.

For eksempel oppdaget familien til brødrene Le Tuan Anh og Le Tuan Em i Linh Son kommune at de hadde sykdommen da de bare var seks måneder gamle. Foreldrene deres er bønder, og i mange år har de måttet ta barna sine med til sykehuset for regelmessig behandling, i stadige økonomiske vanskeligheter.

Disse historiene viser at talassemi ikke bare er en medisinsk byrde, men også har mange sosiale konsekvenser som påvirker livskvaliteten til pasienter og deres familier i stor grad. I tillegg til økonomiske vanskeligheter lider pasientene også av langvarig psykologisk press. Den livslange behandlingsprosessen fører til at mange pasienter konstant bekymrer seg, føler seg stresset og til og med mister troen på fremtiden.

Tjenestemenn fra Muong Lat helsesenter gjennomfører bevissthetskampanjer om talassemi i Tam Chung kommune.

La oss samarbeide for å screene og oppdage tidlig for å forhindre sykdommen ved roten.

I Thanh Hoa-provinsen implementeres kommunikasjons- og screeningarbeid for talassemi synkront av helsesektoren fra provinsnivå til grasrotnivå. Kommunikasjonen fokuserer på å øke bevisstheten om risikoen ved sykdommen, konsekvensene av ekteskap mellom blodsbånd, rollen til helsekontroller før ekteskapet, og prenatal og neonatal screening.

Som svar på Verdens thalassemiadag 8. mai 2026 har helsesektoren i Thanh Hoa valgt temaet: «Vi går sammen for å screene for og oppdage thalassemia tidlig, uten å la noen bli etterlatt.» Dette budskapet spres kraftig i lokalsamfunn, på helseinstitusjoner, skoler og lokalsamfunn for å øke offentlig bevissthet om denne farlige, men fullstendig forebyggbare genetiske sykdommen.

Mange steder i provinsen organiseres det ulike kommunikasjonsaktiviteter i ulike former, som seminarer, konferanser, gruppekonsultasjoner, høyttaleranlegg, sosiale medier og andre massemedier for å bringe kunnskap om sykdommen nærmere folket, spesielt unge mennesker i gifteferdig alder.

Thalassemia er en uhelbredelig sykdom, men den kan forebygges fullstendig gjennom tidlig rådgivning og screening.

Herr Bui Hong Thuy, leder for Thanh Hoas befolknings- og familieplanleggingsavdeling

Bui Hong Thuy, leder for Thanh Hoas befolknings- og familieplanleggingsavdeling, sa: «For tiden er det mange mennesker, spesielt i fjellområder og avsidesliggende områder, som fortsatt ikke forstår talassemi fullt ut. Noen nøler med å gjennomgå screeningtester eller er ikke klar over de langsiktige konsekvensene av sykdommen. Derfor vies det spesiell oppmerksomhet å formidle informasjon til grasrotnivået, til hver landsby og hver målgruppe.»

Thalassemia er en uhelbredelig sykdom, men den kan effektivt forebygges gjennom tidlig rådgivning og screening. Vi mener at det å øke bevisstheten gjennom kommunikasjon er den viktigste løsningen for å oppmuntre folk til proaktivt å delta i helsesjekker før ekteskapet og genetisk screening, og dermed redusere antallet barn født med alvorlige former av sykdommen.

Støtteaktiviteter for talassemipasienter i vanskelige omstendigheter får oppmerksomhet.

Ved siden av sykdomsforebyggende tiltak har behandling og pasientomsorg ved hematologi- og blodoverføringssenteret ved Thanh Hoa provinsielle generalsykehus også blitt kontinuerlig forbedret. Senteret opprettholder regelmessige blodoverføringer, jernkeleringsterapi, komplikasjonsovervåking og genetisk veiledning for pasienter; det samarbeider også med mange organisasjoner og filantroper for å støtte pasienter i vanskelige omstendigheter.

Fru Ha Thi Giang fra Tam Lu kommune fikk diagnosen i 2013 og mottar regelmessig sykehusbehandling i én uke hver måned.

Fru Ha Thi Giang fra Tam Lu kommune delte: «I 2013, etter at jeg fødte mitt første barn, oppdaget jeg at jeg hadde sykdommen. Siden den gang har helsen min gradvis blitt dårligere, og jeg kan ikke lenger utføre tungt arbeid. All den økonomiske byrden faller på mannen min. Hver måned drar jeg til hematologi- og blodoverføringssenteret ved Thanh Hoa provinsielle generalsykehus i nesten en uke for å motta blodoverføringer og jernkeleringsterapi. Under behandlingsprosessen er legene og sykepleierne alltid dedikerte til å oppmuntre og støtte meg, noe som gir meg mer styrke til å prøve å overvinne sykdommen.»

Ifølge dr. Nguyen Huy Thach, direktør for hematologi- og blodoverføringssenteret ved Thanh Hoa provinsielle generalsykehus, øker antallet talassemipasienter som behandles ved senteret år for år. Mange pasienter trenger livslang behandling og er helt avhengige av regelmessige blodoverføringer. Dette legger betydelig press på behandlingen og etterspørselen etter trygge blodforsyninger.

«Den gode nyheten er at folks bevissthet om sykdommen har blitt bedre. Flere og flere par tar proaktivt helsesjekker før ekteskapet og genetiske screeningtester. Effektiv kontroll av talassemi krever imidlertid en samlet innsats fra hele samfunnet, spesielt ved å styrke screeningen blant unge før ekteskapet», delte Dr. Thach.

Kvinner fra etniske minoritetsgrupper søker informasjon om talassemi.

Ifølge helseeksperter viser bærere av sykdomsgenet ofte ingen åpenbare symptomer, så det kan bare oppdages gjennom blodprøver. Derfor er proaktive helsekontroller før ekteskap og før graviditet spesielt viktige. Hvis både mann og kone bærer sykdomsgenet, er risikoen for å få et barn med alvorlig talassemi svært høy. Ved tidlig oppdagelse vil leger tilby genetisk veiledning og prenatal diagnostikk for å hjelpe par med å ta passende valg og redusere risikoen for å få et barn med sykdommen.

For å sikre bærekraftig effektivitet i tiltakene for forebygging og kontroll av talassemi, er det nødvendig å fortsette å utvide rådgivnings- og screeningsnettverket til grasrotnivå, styrke kommunikasjonen i skoler og boligområder, og støtte folk i å få tilgang til testtjenester til overkommelige priser. I tillegg er det viktig å mobilisere deltakelse fra samfunnsorganisasjoner og innflytelsesrike individer for å endre oppfatninger og eliminere motviljen mot å gjennomgå genetisk testing for sykdommen.

«Å forebygge talassemi er ansvaret til hver enkelt person, familie og samfunnet som helhet»; «Aktivt delta i talassemiforebygging for kvaliteten på genbassenget og landets fremtid» – disse budskapene fra befolkningssektoren fortsetter å spre seg sterkt i samfunnet. Å ikke la noen bli hengende etter i reisen med lokalsamfunnshelsetjenester, å samarbeide om screening for tidlig oppdagelse av talassemi i dag er en investering i en sunn fremtid for kommende generasjoner; å bidra til å redusere sykdomsbyrden, forbedre befolkningens kvalitet og bevege seg mot et sunt, bærekraftig utviklende samfunn.

Til Ha

Kilde: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm