Vamos trabalhar juntos para rastrear e detectar a talassemia precocemente.

A talassemia (anemia hemolítica congênita) é uma doença genética perigosa que afeta gravemente a qualidade do patrimônio genético e impõe um fardo de longo prazo às famílias e à sociedade. É importante ressaltar que a maioria dos portadores do gene da doença não apresenta sintomas incomuns, o que leva à negligência e, muitas vezes, à descoberta da doença apenas quando seus filhos nascem com casos graves. Dado o elevado número de portadores no Vietnã, a promoção da triagem e da detecção precoce torna-se uma solução fundamental para reduzir o número de crianças nascidas com a doença e melhorar a qualidade da população.

No Centro de Hematologia e Transfusão de Sangue do Hospital Geral Provincial de Thanh Hoa , são atendidos regularmente de 50 a 60 pacientes com talassemia.

O fardo conhecido como "talassemia"

Segundo especialistas médicos , a talassemia é uma doença genética causada por anormalidades genéticas que levam à anemia crônica e sobrecarga de ferro no organismo. Os pacientes necessitam de tratamento vitalício com transfusões sanguíneas regulares, combinadas com terapia de quelação de ferro. Se não tratada, a doença pode levar a diversas complicações graves, como insuficiência cardíaca, insuficiência hepática, deformidades ósseas, retardo do crescimento e redução da expectativa de vida.

Atualmente, o Vietnã possui aproximadamente 13 milhões de pessoas portadoras do gene da talassemia, o que equivale a cerca de 13% da população. A cada ano, mais de 8.000 crianças nascem com a doença, das quais cerca de 2.000 apresentam uma forma grave que requer tratamento vitalício.

Em particular, a percentagem de pessoas portadoras do gene da doença em áreas de minorias étnicas e montanhosas varia entre 20 e 40%. Por trás destes números, existem centenas de famílias que lutam para sustentar os seus filhos numa longa jornada de transfusões de sangue que se prolonga por muitos anos.

No Centro de Hematologia e Transfusão de Sangue do Hospital Geral Provincial de Thanh Hoa, a cena de crianças agarradas a agulhas intravenosas e camas hospitalares tornou-se comum para a equipe médica. Algumas crianças vêm ao hospital regularmente, durante uma semana por mês, para receber transfusões de sangue e sobreviver. A maioria dos pacientes tratados no centro vem de áreas rurais, regiões remotas e pertence a famílias pobres ou em situação de quase pobreza, ou ainda a minorias étnicas. Muitas famílias têm dois ou três membros com a doença, cujas vidas dependem inteiramente de alguns hectares de terra cultivada ou de trabalhos informais com renda instável.

O Vietnã possui aproximadamente 13 milhões de pessoas portadoras do gene da talassemia, o que equivale a cerca de 13% da população.

Todos os anos, mais de 8.000 crianças nascem com a doença, das quais cerca de 2.000 apresentam uma forma grave que requer tratamento por toda a vida.

Um exemplo típico é o caso dos irmãos Nguyen Phuong Nhi e Nguyen Huu Duc, da comuna de Cam Thach, ambos portadores de talassemia desde a infância. O pai os abandonou, deixando a mãe para criar sozinha os três filhos, sendo o mais novo deficiente e incapaz de andar. Todos os meses, o avô materno leva os dois irmãos para transfusões de sangue, enquanto a mãe leva o caçula para tratamento de reabilitação. A família não possui renda estável e suas vidas são extremamente difíceis.

Por exemplo, a família dos irmãos Le Tuan Anh e Le Tuan Em, na comuna de Linh Son, descobriu que ambos tinham a doença quando tinham apenas 6 meses de idade. Seus pais são agricultores e, durante muitos anos, tiveram que levar os filhos ao hospital para tratamento regular, enfrentando constantes dificuldades financeiras .

Essas histórias mostram que a talassemia não é apenas um fardo médico, mas também acarreta muitas consequências sociais, afetando profundamente a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias. Além das dificuldades econômicas, os pacientes também sofrem com a pressão psicológica prolongada. O tratamento contínuo faz com que muitos pacientes se preocupem constantemente, sintam-se estressados ​​e até percam a fé no futuro.

Autoridades do Centro de Saúde de Muong Lat estão realizando campanhas de conscientização sobre talassemia na comuna de Tam Chung.

Vamos trabalhar juntos para rastrear e detectar precocemente a doença, prevenindo-a pela raiz.

Na província de Thanh Hoa, os esforços de comunicação e rastreio da talassemia estão sendo implementados de forma sincronizada pelo setor de saúde, desde o nível provincial até as comunidades locais. A comunicação concentra-se na conscientização sobre os riscos da doença, as consequências do casamento consanguíneo, a importância dos exames pré-nupciais e o rastreio pré-natal e neonatal.

Em resposta ao Dia Mundial da Talassemia, em 8 de maio de 2026, o setor de saúde de Thanh Hoa escolheu o tema: "Unindo forças para rastrear e detectar a talassemia precocemente, sem deixar ninguém para trás". Essa mensagem está sendo amplamente divulgada em localidades, unidades de saúde, escolas e comunidades para aumentar a conscientização pública sobre essa doença genética perigosa, porém completamente evitável.

Em diversas localidades da província, são organizadas várias atividades de comunicação em diferentes formatos, como seminários, conferências, consultas em grupo, sistemas de som, redes sociais e outros meios de comunicação de massa, com o objetivo de levar o conhecimento sobre a doença mais perto da população, especialmente dos jovens em idade de casar.

A talassemia é uma doença incurável, mas é totalmente evitável através de aconselhamento e rastreio precoces.

O Sr. Bui Hong Thuy, Chefe do Departamento de População e Planejamento Familiar de Thanh Hoa, declarou:

O Sr. Bui Hong Thuy, chefe do Departamento de População e Planejamento Familiar de Thanh Hoa, afirmou: “Atualmente, muitas pessoas, especialmente em áreas montanhosas e remotas, ainda não compreendem totalmente a talassemia. Algumas hesitam em se submeter a exames de rastreio ou desconhecem as consequências a longo prazo da doença. Portanto, estamos dando especial atenção à disseminação de informações nas comunidades locais, em cada aldeia e em cada grupo-alvo.”

A talassemia é uma doença incurável, mas é eficazmente prevenível através de aconselhamento e rastreio precoces. Acreditamos que a sensibilização através da comunicação é a solução mais importante para encorajar as pessoas a participarem proativamente em exames de saúde pré-nupciais e rastreios genéticos, reduzindo assim o número de crianças que nascem com formas graves da doença.

As atividades de apoio a pacientes com talassemia em circunstâncias difíceis estão recebendo atenção.

Além dos esforços de prevenção de doenças, o tratamento e o atendimento ao paciente no Centro de Hematologia e Transfusão de Sangue do Hospital Geral Provincial de Thanh Hoa também têm sido continuamente aprimorados. O centro realiza transfusões de sangue regulares, terapia de quelação de ferro, monitoramento de complicações e aconselhamento genético para pacientes; além disso, mantém parcerias com diversas organizações e filantropos para apoiar pacientes em situações difíceis.

Diagnosticada com a doença em 2013, a Sra. Ha Thi Giang, da comuna de Tam Lu, recebe tratamento hospitalar regularmente durante uma semana por mês.

A Sra. Ha Thi Giang, da comuna de Tam Lu, compartilhou: “Em 2013, após dar à luz meu primeiro filho, descobri que tinha a doença. Desde então, minha saúde tem se deteriorado gradualmente e não consigo mais realizar trabalhos pesados. Todo o ônus financeiro recai sobre meu marido. Todo mês, vou ao Centro de Hematologia e Transfusão de Sangue do Hospital Geral Provincial de Thanh Hoa por quase uma semana para receber transfusões de sangue e terapia de quelação de ferro. Durante o tratamento, os médicos e enfermeiros sempre se dedicam a me encorajar e apoiar, o que me dá mais forças para tentar superar a doença.”

Segundo o Dr. Nguyen Huy Thach, diretor do Centro de Hematologia e Transfusão de Sangue do Hospital Geral Provincial de Thanh Hoa, o número de pacientes com talassemia tratados no centro aumenta a cada ano. Muitos pacientes necessitam de tratamento vitalício e dependem totalmente de transfusões de sangue regulares. Isso exerce uma pressão significativa sobre o tratamento e a demanda por suprimentos de sangue seguro.

"A boa notícia é que a conscientização das pessoas sobre a doença melhorou. Cada vez mais casais estão realizando exames de saúde pré-nupciais e testes de triagem genética de forma proativa. No entanto, o controle eficaz da talassemia exige o esforço conjunto de toda a sociedade, especialmente por meio do fortalecimento da triagem entre os jovens antes do casamento", compartilhou o Dr. Thach.

Mulheres pertencentes a grupos étnicos minoritários buscam informações sobre talassemia.

Segundo especialistas em saúde, os portadores do gene da doença geralmente não apresentam sintomas óbvios, sendo a detecção possível apenas por meio de exames de sangue. Portanto, exames preventivos antes do casamento e da gravidez são especialmente importantes. Se ambos os cônjuges forem portadores do gene da doença, o risco de terem um filho com talassemia grave é muito alto. Em casos de detecção precoce, os médicos oferecem aconselhamento genético e diagnóstico pré-natal para ajudar os casais a tomarem as decisões adequadas e reduzirem o risco de terem um filho com a doença.

Para garantir a eficácia sustentável dos esforços de prevenção e controle da talassemia, é necessário continuar expandindo a rede de aconselhamento e triagem até o nível comunitário; fortalecer a comunicação em escolas e áreas residenciais; e apoiar o acesso da população aos serviços de testagem a custos acessíveis. Além disso, é essencial mobilizar a participação de organizações comunitárias e indivíduos influentes para mudar percepções e eliminar a resistência em se submeter a testes genéticos para a doença.

“Prevenir a talassemia é responsabilidade de cada indivíduo, família e da sociedade como um todo”; “Participe ativamente da prevenção da talassemia para a qualidade do patrimônio genético e o futuro do país” – essas mensagens do setor populacional continuam a se disseminar fortemente na comunidade. Não deixar ninguém para trás na jornada da saúde comunitária, unindo esforços na triagem para detecção precoce da talassemia hoje, é investir no futuro saudável das próximas gerações; contribuindo para reduzir a carga da doença, melhorar a qualidade da população e caminhar rumo a uma comunidade saudável e em desenvolvimento sustentável.

Para Ha

Fonte: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm