Na realidade, muitas doenças genéticas, infecciosas ou problemas reprodutivos podem ser detectados precocemente por meio de exames pré-nupciais. Especialmente considerando a taxa relativamente alta de portadores de talassemia no Vietnã, a triagem, o aconselhamento e os exames pré-nupciais são mais necessários do que nunca.
O impacto das doenças devido à falta de exames pré-nupciais.
Segundo estimativas do Instituto Nacional de Hematologia e Transfusão de Sangue, aproximadamente 13,8% da população vietnamita é portadora do gene da talassemia, o que equivale a mais de 14 milhões de pessoas. A cada ano, cerca de 8.000 crianças nascem com talassemia no Vietnã, das quais aproximadamente 2.000 apresentam formas graves da doença, e cerca de 800 fetos sofrem de hidropisia fetal e não chegam a nascer. Essa doença tem afetado e continua a afetar gravemente a qualidade de vida da população e o futuro da humanidade.
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| Enfermeiras se preparam para realizar uma transfusão de sangue em um paciente com talassemia no Hospital Infantil Dong Nai . Foto: Hanh Dung |
Segundo a Dra. Nguyen Thi Thu Ha, diretora do Centro de Talassemia do Instituto Nacional de Hematologia e Transfusão de Sangue, muitas pessoas são portadoras do gene da doença hereditária, mas são completamente saudáveis e não apresentam sintomas incomuns, desconhecendo sua condição até o nascimento de um filho com a doença. Quando ambos os cônjuges são portadores do gene da talassemia, cada gravidez apresenta um risco de 25% de gerar um filho com a doença, 50% de chance de a criança herdar o gene e apenas 25% de chance de nascer completamente saudável.
Isso tem acontecido com muitas famílias em Dong Nai. A Sra. NTPL, de 36 anos, residente no bairro de Phuoc Tan, relatou: Como ninguém em sua família havia sofrido de talassemia, ela e o marido se acomodaram e não fizeram exames de saúde ou testes genéticos antes do casamento. Somente quando ela estava grávida de três meses, ela fez o teste e descobriu que ambos eram portadores do gene recessivo. O médico os informou que era provável que o filho nascesse com talassemia.
Quando sua filha tinha 5 meses de idade, a Sra. L. notou que sua pele estava pálida e que ela tinha dificuldade para dormir à noite. Ela a levou ao médico, que diagnosticou talassemia. Desde que sua filha adoeceu, a Sra. L. precisou se ausentar do trabalho para cuidar dela, levando-a a diversos hospitais, do Hospital Infantil nº 2 ao Hospital Infantil Dong Nai. Inicialmente, a menina recebia terapia de quelação de ferro uma vez por mês, mas com o passar do tempo, ela se cansava com mais facilidade, necessitando de transfusões de sangue a cada duas semanas. Ela agora tem 26 meses de idade.
“Desde que nosso filho adoeceu, todo o nosso dinheiro tem sido gasto com tratamento, além dos custos de transporte, o que é muito difícil. Todas as despesas da família dependem do salário do meu marido, que trabalha em uma fábrica, então estamos sempre com pouco dinheiro. Se ao menos tivéssemos feito testes genéticos e exames de saúde antes de casar, não estaríamos passando por essa situação agora”, confidenciou a Sra. L.
Além da filha da Sra. L., aproximadamente 120 outras crianças com talassemia também estão sendo acompanhadas e recebendo transfusões de sangue regulares no Hospital Infantil Dong Nai. A maioria dessas crianças vem de áreas remotas e de famílias carentes.
Segundo o Dr. Tran Xuan Lam, chefe do Departamento de Hematologia e Neurologia do Hospital Infantil Dong Nai: A trombocitopenia congênita (TC) é uma doença que requer tratamento por toda a vida. Os pacientes precisam de transfusões de sangue regulares e terapia contínua de quelação de ferro. O tratamento inadequado pode levar a complicações graves, como insuficiência cardíaca, cirrose, diabetes, osteoporose, distúrbios endócrinos, deformidades ósseas faciais e atrasos no desenvolvimento.












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