Давайте вместе будем проводить скрининг и выявлять талассемию на ранних стадиях.

Талассемия (врожденная гемолитическая анемия) — опасное генетическое заболевание, которое серьезно влияет на качество генофонда и создает долгосрочную нагрузку на семьи и общество. Важно отметить, что большинство носителей гена заболевания не проявляют необычных симптомов, что приводит к самоуспокоенности и часто к обнаружению заболевания только тогда, когда у их детей рождаются дети с тяжелыми формами. Учитывая большое количество носителей в Вьетнаме, продвижение скрининга и ранней диагностики становится основополагающим решением для сокращения числа детей, рожденных с этим заболеванием, и улучшения качества населения.

В Центре гематологии и переливания крови Главной больницы провинции Тханьхоа регулярно проходят лечение 50-60 пациентов с талассемией.

Это заболевание известно как «талассемия».

По мнению медицинских экспертов, талассемия — это генетическое заболевание, вызванное аномалиями генов, приводящими к хронической анемии и перегрузке организма железом. Пациентам требуется пожизненное лечение с регулярными переливаниями крови в сочетании с хелатирующей терапией железа. Без лечения заболевание может привести ко многим опасным осложнениям, таким как сердечная недостаточность, печеночная недостаточность, деформации костей, задержка роста и сокращение продолжительности жизни.

В настоящее время во Вьетнаме около 13 миллионов человек являются носителями гена талассемии, что составляет примерно 13% населения. Ежегодно более 8000 детей рождаются с этим заболеванием, из которых около 2000 имеют тяжелую форму, требующую пожизненного лечения.

В частности, процент носителей гена заболевания в этнических меньшинствах и горных районах колеблется от 20 до 40%. За этими цифрами стоят сотни семей, изо всех сил пытающихся обеспечить своих детей, которым предстоит долгий путь переливания крови, длящийся много лет.

В Центре гематологии и переливания крови при Главной больнице провинции Тханьхоа медицинскому персоналу стало привычным видеть маленьких пациентов, цепляющихся за внутривенные иглы и больничные койки. Некоторые дети регулярно приезжают в больницу на неделю каждый месяц для переливания крови, необходимого для поддержания их жизни. Большинство пациентов, проходящих лечение в центре, — из сельских районов, отдаленных регионов, из бедных или почти бедных семей, а также из этнических меньшинств. Во многих семьях два или три человека страдают от этого заболевания, и их жизнь полностью зависит от нескольких акров сельскохозяйственных угодий или работы на фрилансе с нестабильным доходом.

Во Вьетнаме примерно 13 миллионов человек являются носителями гена талассемии, что составляет около 13% населения.

Ежегодно более 8000 детей рождаются с этим заболеванием, из которых около 2000 имеют тяжелую форму, требующую пожизненного лечения.

Типичным примером является случай брата и сестры Нгуен Фуонг Нхи и Нгуен Хуу Дык из коммуны Кам Тхач, оба страдающие талассемией с детства. Их отец бросил их, оставив мать одну воспитывать троих детей, младший из которых инвалид и не может ходить. Каждый месяц их дедушка по материнской линии возит двоих детей на переливание крови, а мать отвозит младшего на реабилитационное лечение. Семья не имеет стабильного дохода, и их жизнь крайне трудна.

Например, в семье братьев Ле Туан Ань и Ле Туан Эм из коммуны Линь Сон оба обнаружили у себя это заболевание, когда им было всего 6 месяцев. Их родители — фермеры, и на протяжении многих лет им приходилось регулярно возить детей в больницу на лечение, постоянно испытывая финансовые трудности.

Эти истории показывают, что талассемия — это не только медицинская проблема, но и имеет множество социальных последствий, глубоко влияющих на качество жизни пациентов и их семей. Помимо экономических трудностей, пациенты также страдают от длительного психологического давления. Пожизненный процесс лечения заставляет многих пациентов постоянно беспокоиться, испытывать стресс и даже терять веру в будущее.

Сотрудники медицинского центра Муонг Лат проводят информационные кампании о талассемии в коммуне Там Чунг.

Давайте вместе проводить скрининг и раннюю диагностику, чтобы предотвратить развитие заболевания в корне.

В провинции Тханьхоа скоординированные усилия по информированию населения и скринингу талассемии осуществляются всеми органами здравоохранения, от провинциального уровня до местного. Информационно-просветительская работа направлена ​​на повышение осведомленности о рисках заболевания, последствиях родственных браков, роли добрачных медицинских осмотров, а также пренатального и неонатального скрининга.

В связи с Всемирным днем ​​талассемии, который отмечается 8 мая 2026 года, сектор здравоохранения провинции Тханьхоа выбрал тему: «Объединяя усилия для ранней диагностики талассемии, чтобы никто не остался без внимания». Это послание активно распространяется в населенных пунктах, медицинских учреждениях, школах и общинах с целью повышения осведомленности населения об этом опасном, но полностью предотвратимом генетическом заболевании.

Во многих населенных пунктах провинции организуются разнообразные коммуникационные мероприятия в различных формах, таких как семинары, конференции, групповые консультации, системы оповещения, социальные сети и другие средства массовой информации, чтобы донести информацию о заболевании до населения, особенно до молодых людей брачного возраста.

Талассемия — неизлечимое заболевание, но его можно полностью предотвратить с помощью раннего консультирования и скрининга.

Г-н Буй Хонг Тхуи, руководитель Департамента народонаселения и планирования семьи провинции Тханьхоа.

Глава Департамента народонаселения и планирования семьи провинции Тханьхоа, г-н Буй Хонг Тхуи, заявил: «В настоящее время многие люди, особенно в горных и отдаленных районах, до сих пор не до конца понимают, что такое талассемия. Некоторые не решаются пройти скрининговые тесты или не осведомлены о долгосрочных последствиях заболевания. Поэтому особое внимание уделяется распространению информации на низовом уровне, в каждой деревне и каждой целевой группе».

Талассемия — неизлечимое заболевание, но его можно эффективно предотвратить с помощью раннего консультирования и скрининга. Мы считаем, что повышение осведомленности посредством коммуникации является наиболее важным решением для поощрения людей к активному участию в добрачных медицинских осмотрах и генетическом скрининге, что позволит сократить число детей, рожденных с тяжелыми формами заболевания.

Особое внимание уделяется мероприятиям по оказанию поддержки пациентам с талассемией, находящимся в сложных жизненных обстоятельствах.

Наряду с мерами по профилактике заболеваний, в Центре гематологии и переливания крови при Главной больнице провинции Тханьхоа постоянно совершенствуются методы лечения и ухода за пациентами. Центр регулярно проводит переливания крови, хелатирующую терапию железом, мониторинг осложнений и генетическое консультирование пациентов; он также сотрудничает со многими организациями и филантропами для поддержки пациентов, находящихся в трудных обстоятельствах.

Диагноз «болезнь» был поставлен госпоже Ха Тхи Джанг из коммуны Там Лу в 2013 году, и она регулярно проходит лечение в больнице в течение одной недели каждый месяц.

Г-жа Ха Тхи Джанг из коммуны Там Лу рассказала: «В 2013 году, после рождения моего первого ребенка, я узнала, что у меня это заболевание. С тех пор мое здоровье постепенно ухудшалось, и я больше не могу заниматься тяжелой работой. Все финансовые тяготы легли на плечи моего мужа. Каждый месяц я почти неделю езжу в Центр гематологии и переливания крови при Главной больнице провинции Тханьхоа, где мне делают переливания крови и проводят хелатирующую терапию железом. Во время лечения врачи и медсестры всегда стараются меня поддержать и ободрить, что дает мне больше сил, чтобы попытаться преодолеть болезнь».

По словам доктора Нгуен Хуй Тхача, директора Центра гематологии и переливания крови в Главной больнице провинции Тханьхоа, число пациентов с талассемией, проходящих лечение в центре, увеличивается с каждым годом. Многим пациентам требуется пожизненное лечение, и они полностью зависят от регулярных переливаний крови. Это создает значительную нагрузку на систему лечения и увеличивает потребность в безопасных запасах крови.

«Хорошая новость заключается в том, что осведомленность людей о заболевании повысилась. Все больше пар заблаговременно проходят медицинские осмотры перед свадьбой и генетические скрининговые тесты. Однако для эффективного контроля талассемии необходимы согласованные усилия всего общества, особенно путем усиления скрининга среди молодежи до брака», — поделился доктор Тач.

Женщины из этнических меньшинств ищут информацию о талассемии.

По мнению экспертов в области здравоохранения, носители гена заболевания часто не проявляют явных симптомов, поэтому его можно выявить только с помощью анализов крови. Поэтому особенно важны профилактические медицинские осмотры до брака и до беременности. Если и муж, и жена являются носителями гена заболевания, риск рождения ребенка с тяжелой формой талассемии очень высок. В случаях ранней диагностики врачи проведут генетическое консультирование и пренатальную диагностику, чтобы помочь парам сделать правильный выбор и снизить риск рождения ребенка с этим заболеванием.

Для обеспечения устойчивой эффективности усилий по профилактике и борьбе с талассемией необходимо продолжать расширять сеть консультирования и скрининга на низовом уровне; укреплять коммуникацию в школах и жилых районах; и оказывать поддержку населению в получении услуг тестирования по доступным ценам. Кроме того, крайне важно мобилизовать участие общественных организаций и влиятельных лиц для изменения представлений и устранения нежелания проходить генетическое тестирование на это заболевание.

«Профилактика талассемии — это ответственность каждого человека, каждой семьи и всего общества в целом»; «Активное участие в профилактике талассемии необходимо для качества генофонда и будущего страны» — эти послания от представителей демографического сектора продолжают активно распространяться в обществе. Не оставляя никого без внимания на пути к общественному здравоохранению, объединение усилий в скрининге для раннего выявления талассемии сегодня — это инвестиция в здоровое будущее грядущих поколений; это способствует снижению бремени болезней, улучшению качества жизни населения и продвижению к здоровому, устойчиво развивающемуся обществу.

К Ха

Источник: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm