Thanh Hoa İl Genel Hastanesi Hematoloji ve Kan Transfüzyon Merkezi'nde düzenli olarak 50-60 talasemi hastası tedavi görmektedir.
"Talasemi" olarak bilinen yük
Tıp uzmanlarına göre, talasemi, kronik anemiye ve vücutta demir yüklenmesine yol açan gen anormalliklerinden kaynaklanan genetik bir hastalıktır. Hastalar, düzenli kan transfüzyonları ve demir şelasyon tedavisi ile ömür boyu tedaviye ihtiyaç duyarlar. Tedavi edilmediği takdirde, hastalık kalp yetmezliği, karaciğer yetmezliği, kemik deformiteleri, büyüme geriliği ve yaşam süresinin kısalması gibi birçok tehlikeli komplikasyona yol açabilir.
Şu anda Vietnam'da yaklaşık 13 milyon kişi talasemi genini taşıyor; bu da nüfusun yaklaşık %13'üne denk geliyor. Her yıl 8.000'den fazla çocuk bu hastalıkla doğuyor ve bunların yaklaşık 2.000'inde ömür boyu tedavi gerektiren ağır bir form görülüyor.
Özellikle etnik azınlıkların yaşadığı ve dağlık bölgelerde hastalık genini taşıyan kişilerin oranı %20-40 arasında değişmektedir. Bu rakamların ardında, çocuklarını yıllarca süren kan transfüzyonları yolculuğunda desteklemek için mücadele eden yüzlerce aile bulunmaktadır.
Thanh Hoa İl Genel Hastanesi Hematoloji ve Kan Transfüzyon Merkezi'nde, çocuk hastaların serum iğnelerine ve hastane yataklarına tutunmuş halleri sağlık personeli için artık alışılmış bir manzara haline geldi. Bazı çocuklar, hayatta kalabilmek için her ay bir hafta boyunca düzenli olarak kan transfüzyonu için hastaneye geliyor. Merkezde tedavi gören hastaların büyük çoğunluğu kırsal kesimlerden, uzak bölgelerden geliyor ve yoksul veya yoksulluğa yakın ailelere veya etnik azınlıklara mensup. Birçok ailenin iki veya üç üyesi bu hastalıktan muzdarip ve hayatları tamamen birkaç dönümlük tarım arazisine veya istikrarsız gelirli serbest meslek işlerine bağlı.
Vietnam'da yaklaşık 13 milyon kişi talasemi genini taşıyor; bu da nüfusun yaklaşık %13'üne denk geliyor.Her yıl 8.000'den fazla çocuk bu hastalıkla doğuyor ve bunların yaklaşık 2.000'inde ömür boyu tedavi gerektiren ağır bir form görülüyor.
Tipik bir örnek, çocukluklarından beri talasemi hastası olan Cam Thach beldesinden Nguyen Phuong Nhi ve Nguyen Huu Duc kardeşlerin durumudur. Babaları onları terk etmiş, anneleri üç çocuğu tek başına büyütmek zorunda kalmıştır; en küçükleri engellidir ve yürüyemez. Her ay, anne tarafından dedeleri iki çocuğu kan nakli için götürürken, anneleri de en küçüğünü rehabilitasyon tedavisine götürmektedir. Ailenin düzenli bir geliri yoktur ve yaşamları son derece zordur.
Örneğin, Linh Son beldesinde yaşayan Le Tuan Anh ve Le Tuan Em kardeşlerin ailesi, her ikisinin de henüz 6 aylıkken hastalığa yakalandıklarını öğrendi. Aileleri çiftçiydi ve yıllarca çocuklarını düzenli olarak hastaneye götürmek zorunda kaldılar, sürekli maddi sıkıntı çektiler.
Bu öyküler, talasemi hastalığının sadece tıbbi bir yük olmadığını, aynı zamanda hastaların ve ailelerinin yaşam kalitesini derinden etkileyen birçok sosyal sonucu olduğunu göstermektedir. Ekonomik zorlukların yanı sıra, hastalar uzun süreli psikolojik baskıdan da muzdariptir. Ömür boyu süren tedavi süreci, birçok hastanın sürekli endişelenmesine, stres yaşamasına ve hatta geleceğe olan inancını kaybetmesine neden olmaktadır.
Muong Lat Sağlık Merkezi yetkilileri, Tam Chung beldesinde talasemi konusunda farkındalık kampanyaları yürütüyor.
Gelin hep birlikte çalışarak hastalığı kökünden önlemek için erken tarama ve tespit yapalım.
Thanh Hoa eyaletinde, talasemi ile ilgili iletişim ve tarama çalışmaları, eyalet düzeyinden en alt kademeye kadar sağlık sektörü tarafından eş zamanlı olarak yürütülmektedir. İletişim çalışmaları, hastalığın riskleri, akraba evliliğinin sonuçları, evlilik öncesi sağlık kontrollerinin önemi ve doğum öncesi ve yenidoğan taraması konularında farkındalık yaratmaya odaklanmaktadır.
8 Mayıs 2026 Dünya Talasemi Günü'ne yanıt olarak, Thanh Hoa sağlık sektörü şu temayı seçti: "Talasemiyi erken teşhis etmek ve taramak için el ele verelim, kimseyi geride bırakmayalım." Bu mesaj, tehlikeli ancak tamamen önlenebilir bu genetik hastalık hakkında kamuoyunu bilinçlendirmek amacıyla yerel yönetimlerde, sağlık tesislerinde, okullarda ve topluluklarda güçlü bir şekilde yaygınlaştırılıyor.
İl genelindeki birçok yerleşim yerinde, hastalığa ilişkin bilgiyi halka, özellikle de evlilik çağına gelmiş gençlere daha yakınlaştırmak amacıyla seminerler, konferanslar, grup görüşmeleri, anons sistemleri, sosyal medya ve diğer kitle iletişim araçları gibi çeşitli iletişim faaliyetleri düzenlenmektedir.
Talasemi, tedavi edilemeyen bir hastalıktır, ancak erken danışmanlık ve tarama yoluyla tamamen önlenebilir.
Thanh Hoa Nüfus ve Aile Planlama Dairesi Başkanı Bay Bui Hong Thuy şunları söyledi: “Şu anda, özellikle dağlık ve uzak bölgelerde yaşayan birçok insan, talasemi hastalığını tam olarak anlamıyor. Bazıları tarama testlerine girmekten çekiniyor veya hastalığın uzun vadeli sonuçlarının farkında değil. Bu nedenle, en alt kademeye, her köye ve her hedef gruba bilgi ulaştırmaya özel önem veriyoruz.”
Talasemi, tedavi edilemeyen bir hastalıktır, ancak erken danışmanlık ve tarama yoluyla etkili bir şekilde önlenebilir. İletişim yoluyla farkındalığı artırmanın, insanların evlilik öncesi sağlık kontrollerine ve genetik taramalara aktif olarak katılmalarını teşvik etmek ve böylece hastalığın şiddetli formlarıyla doğan çocuk sayısını azaltmak için en önemli çözüm olduğuna inanıyoruz."
Zor durumda olan talasemi hastalarına yönelik destek faaliyetlerine önem veriliyor.
Thanh Hoa İl Genel Hastanesi Hematoloji ve Kan Transfüzyon Merkezi'nde hastalık önleme çalışmalarının yanı sıra tedavi ve hasta bakımı da sürekli olarak geliştirilmektedir. Merkez, hastalara düzenli kan transfüzyonu, demir şelasyon tedavisi, komplikasyon takibi ve genetik danışmanlık hizmeti sunmakta; ayrıca zor durumdaki hastalara destek olmak için birçok kuruluş ve hayırseverle iş birliği yapmaktadır.
Tam Lu beldesinden Bayan Ha Thi Giang'a 2013 yılında bu hastalık teşhisi konuldu ve kendisi her ay düzenli olarak bir hafta hastanede tedavi görüyor.
Tam Lu beldesinden Bayan Ha Thi Giang şunları paylaştı: “2013 yılında ilk çocuğumu doğurduktan sonra hastalığa yakalandığımı öğrendim. O zamandan beri sağlığım giderek kötüleşti ve artık ağır iş yapamıyorum. Tüm ekonomik yük eşimin omuzlarına kalıyor. Her ay, kan transfüzyonu ve demir şelasyon tedavisi almak için yaklaşık bir hafta boyunca Thanh Hoa İl Genel Hastanesi Hematoloji ve Kan Transfüzyon Merkezine gidiyorum. Tedavi sürecinde doktorlar ve hemşireler her zaman beni cesaretlendirip destekleyerek hastalığı yenmeye çalışmam için bana daha fazla güç veriyorlar.”
Thanh Hoa İl Genel Hastanesi Hematoloji ve Kan Transfüzyon Merkezi Direktörü Dr. Nguyen Huy Thach'a göre, merkezde tedavi gören talasemi hastalarının sayısı her yıl artmaktadır. Birçok hasta ömür boyu tedaviye ihtiyaç duymakta ve tamamen düzenli kan transfüzyonlarına bağımlıdır. Bu durum, tedavi ve güvenli kan temini talebi üzerinde önemli bir baskı oluşturmaktadır.
"İyi haber şu ki, insanların hastalık hakkındaki farkındalığı arttı. Giderek daha fazla çift, evlilik öncesi sağlık kontrolleri ve genetik tarama testleri yaptırıyor. Ancak, talasemiyi etkili bir şekilde kontrol altına almak, özellikle evlilik öncesi gençlerde taramayı güçlendirerek, tüm toplumun ortak çabalarını gerektiriyor," diye belirtti Dr. Thach.
Etnik azınlık gruplarından kadınlar talasemi hakkında bilgi arıyor.
Sağlık uzmanlarına göre, hastalık genini taşıyan kişilerde genellikle belirgin semptomlar görülmez, bu nedenle hastalık ancak kan testleriyle tespit edilebilir. Bu nedenle, evlilik öncesi ve hamilelik öncesi proaktif sağlık kontrolleri özellikle önemlidir. Hem eş hem de koca hastalık genini taşıyorsa, şiddetli talasemi hastalığı olan bir çocuğa sahip olma riski çok yüksektir. Erken teşhis durumlarında, doktorlar çiftlere uygun seçimler yapmalarına ve hastalık taşıyan bir çocuğa sahip olma riskini azaltmalarına yardımcı olmak için genetik danışmanlık ve doğum öncesi tanı hizmeti sunarlar.
Talasemi önleme ve kontrol çalışmalarının sürdürülebilir etkinliğini sağlamak için, danışmanlık ve tarama ağını taban düzeyine kadar genişletmeye devam etmek; okullarda ve yerleşim alanlarında iletişimi güçlendirmek; ve insanların uygun maliyetlerle test hizmetlerine erişimini desteklemek gereklidir. Buna ek olarak, algıları değiştirmek ve hastalık için genetik test yaptırma konusundaki isteksizliği ortadan kaldırmak için topluluk örgütlerinin ve etkili kişilerin katılımını sağlamak da şarttır.
“Talasemiyi önlemek her bireyin, ailenin ve toplumun sorumluluğudur”; “Gen havuzunun kalitesi ve ülkenin geleceği için talasemi önleme çalışmalarına aktif olarak katılın” – nüfus sektöründen gelen bu mesajlar toplumda güçlü bir şekilde yayılmaya devam ediyor. Toplum sağlığı yolculuğunda kimseyi geride bırakmamak için, bugün erken talasemi tespiti için tarama çalışmalarına katılmak, gelecek nesillerin sağlıklı geleceğine yapılan bir yatırımdır; hastalık yükünü azaltmaya, nüfusun kalitesini iyileştirmeye ve sağlıklı, sürdürülebilir bir şekilde gelişen bir topluma doğru ilerlemeye katkıda bulunur. |
Ha'ya
Kaynak: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm
Yorum (0)