Bu isimsiz kahramanlar, nadir hastalıklara sahip çocukları büyütüyorlar.

Bayan Q., çocuğuna fizik tedavi uyguluyor - Fotoğraf: Aile tarafından sağlanmıştır.

"Çocuğumun nadir bir hastalığa yakalandığını öğrendiğimde tamamen yıkıldım. Uyurken bile bu acıyı unutamıyorum," - Ho Chi Minh Şehri, 12. Bölge'de yaşayan 33 yaşındaki Bayan PTNN, hayatının en acı dolu anlarını anlattı.

Çocuğumu kurtarmak istiyorum! Çocuğumu kurtarma umudumdan asla vazgeçmedim...

Bayan TTTQ, 3 yaşındaki oğlunun hayatını kurtarmak için bağış topluyor.

Sen hayatta olduğun sürece sana bakacağım.

Bayan N., hamileliğinin 9 ay 10 günü boyunca hem kendisi hem de doğmamış çocuğu tamamen sağlıklıydı.

Kızı doğduğunda diğer yeni doğanlar gibi normal görünüyordu. Ancak sadece üç gün sonra, alışılmadık derecede zayıf nefes almaya başladı. Doktorlar zatürre veya metabolik bir bozukluktan şüphelenerek acil tedavi için Çocuk Hastanesi 1'e sevk ettiler.

Burada doktor, çocuk için testler istedi ve ona protein metabolizması bozukluğu teşhisi koydu.

"İlk çocuğum doğduğunda bu hastalık hakkında hiçbir fikrim yoktu. Başta bunun bir tür sindirim bozukluğu olduğunu düşündüm. Sonra internette araştırmaya başladım. Okudukça daha da moralim bozuldu!" diye anlattı Bayan N.

Bayan N'nin çocuğu yaklaşık iki aylık tedavinin ardından hastaneden taburcu edildi. Taburcu edildiği zamandan 17 aylık olana kadar çocuk neredeyse normal bir çocuk gibi gelişti. Bu noktada Bayan N ve kocası yeniden umutlandılar.

"Çocuğumun nadir ve ciddi bir hastalığı olsa bile, ona iyi bakarsam yine de gelişebileceğine, sadece aynı yaştaki diğer çocuklara göre daha yavaş gelişeceğine inanıyorum."

Çocuğum 17 aylıkken, ayakta durmak için nesnelere tutunabiliyor, ilk sevimli kelimelerini, "Baba... Baba," demiş ve hatta diş çıkarmaya başlamıştı. Ancak, ebeveynlerin çocuklarına bu kadar umut bağladığı tam bu anda, yaşamı tehdit eden bir durum olan akut solunum yet yetmezliği sendromunun (ARDS) akut bir atağını geçirdi.

Annem ve babam beni acil tedavi için Çocuk Hastanesi 1'e götürdüler, ancak ben zaten beyin hasarı geçirmiştim. Taburcu olduğum gün, bambaşka bir çocuk gibiydim.

Artık oturamıyorum veya yürüyemiyorum. Sadece uzanıp ağlıyorum. Geceleri de uyuyamıyorum; sürekli irkilerek uyanıyorum ve sakinleştirici almak zorunda kaldım. O zamandan beri defalarca hastaneye yatırılıp taburcu edildim.

Çocuğunun sağlığı iyi olmadığı için Bayan N., ona bakmak için giderek daha fazla zaman ayırmak zorunda kaldı. Şimdi ise evde kalıp çocuğuna bakmak için işini bıraktı. Ailenin tek geçim kaynağı kocasıdır.

Çocuğun beslenmesi, Çocuk Hastanesi 1'in beslenme bölümünün yönergelerine göre hazırlanmalıdır. Sebzeler, et ve balıklar, çocuk için yemek hazırlanmadan önce gram cinsinden hassas bir şekilde tartılmalıdır.

Çocuğu burun deliğinden sokulan ve doğrudan mideye giden bir tüp aracılığıyla beslendiği için, Bayan N. yemeği hazırladıktan sonra onu öğütüp çocuğunun yiyebilmesi için tüpe pompalamak zorunda kalıyordu.

Konuşamayan çocuk, ebeveynleriyle gözleri, yüz ifadeleri ve gülümsemeleri aracılığıyla iletişim kuruyor. Yaklaşık üç yıldır ona bakan Bayan N., çocuğunun ne istediğini, mutlu mu yoksa üzgün mü olduğunu anlamayı öğrendi... Çocuğunun gülümsediğini ve ona sevgiyle baktığını her gördüğünde, çocuğuyla birlikte o da mutlu oluyor.

Zamanla Bayan N. bu gerçeği kabullendi ve çocuğu hayatta olduğu sürece ona güçlü bir destek olmaya kararlı.

Bayan N.'nin kızı (başında kırmızı bir kurdeleyle), Çocuk Hastanesi 1'de yakın zamanda düzenlenen nadir hastalıklar günü sırasında Çocuk Hastanesi 1 Müdür Yardımcısı Dr. Nguyen Thi Thanh Huong tarafından tutuluyor - Fotoğraf: THUY DUONG

Her iki çocukta da nadir görülen bir hastalık var.

"2009 yılında ilk kızımı dünyaya getirdim ve sadece üç yıl sonra vefat etti. O zamanlar doktorlar kızımın hastalığının nedenini bulamadılar," dedi Bayan PTP (49 yaşında, Ho Chi Minh Şehri, 1. Bölge'de ikamet ediyor).

İki yıl sonra, benzer belirtiler gösteren bir erkek bebek dünyaya geldi. Başlangıçta Bayan P.'nin oğlu sağlıklı ve normaldi, ancak beşinci günde halsizlik ve süt zehirlenmesi belirtileri göstermeye başladı.

Bayan P., bebeğini muayene için şehirdeki bir çocuk hastanesine götürdü ve doktor her şeyin yolunda olduğunu söyledi. İki gün sonra, bebeği tekrar kontrol için hastaneye götürdü. Bu sefer doktor bebeği yenidoğan servisine yatırdı. Doktor bebeği muayene etti ve kan testleri yaptı, ancak yine de anormal bir şey bulamadı.

O öğleden sonra çocuk nefes almayı bıraktı ve doktorlar onu hayata döndürmek zorunda kaldılar, ardından taburcu edildi. Daha sonra tekrar nöroloji bölümüne yatırılması gerekti...

İkinci çocuğu da ilk çocuğuyla tamamen aynı belirtileri gösterdiği için Bayan P. sürekli endişeliydi. İnternette yeni doğanlarda görülen bu hastalıkla ilgili makaleler okudu.

Hanoi'deki Ulusal Çocuk Hastanesi'nde bir doktorun, kendi çocuğununkine tıpatıp benzeyen nadir bir hastalığı olan bir çocuğu tedavi ettiğini okuyunca doktorla iletişime geçti ve ertesi gün Hanoi'ye uçtu.

O sırada çocuğu 7 aylıktı. Herhangi bir test yapılmamış olmasına rağmen, doktor sadece çocuğun yüzüne bakarak ve belirtileri dinleyerek çocuğunda protein metabolizması bozukluğu olma ihtimalinin %90 olduğunu söyledi.

Çocuğunuzun test örneği Fransa'ya gönderilmek zorunda kaldı. Test sonuçları, doktorun daha önce tahmin ettiği gibi çocuğunuzun hastalığa yakalandığını gösterdi.

Oğlunun hastalığı nedeniyle günlerce endişelenen Bayan P., şimdi hem sevinç hem de üzüntü karışımı duygular yaşıyor. Sevinç, oğlunun hastalığının teşhis edilmesinden kaynaklanırken, üzüntü ise bu nadir hastalığa yakalanmış olmasından kaynaklanıyor.

O zamandan beri ailesi doktorların tedavi planlarına uydu. Daha sonra çocuğu 1 numaralı Çocuk Hastanesi'nde tedavi gördü.

Bayan P.'nin 11 yaşındaki oğlu, geçtiğimiz günlerde Çocuk Hastanesi 1'de düzenlenen nadir hastalıklar günü etkinliğinde babasının kucağında görülüyor - Fotoğraf: THUY DUONG

Çocuğumu kurtarma umudumu hiç kaybetmedim.

Bu, Ho Chi Minh Şehri, Binh Thanh Bölgesi'nde ikamet eden 36 yaşındaki Bayan TTTQ. Bayan Q., oğlunun yaşama şansı bulabilmesi umuduyla bağımsız olarak bağış toplama kampanyası yürütüyor.

Oğlu HBMV, 3 yaşında ve spinal muskuler atrofi hastalığından muzdarip.

Daha önce, bu rahatsızlığa sahip diğer bebekler gibi, V. de yüzüstü yatarken dönmeyi veya başını kaldırmayı reddediyordu. Bayan Q., oğlunu doktora götürdü ve doktor ona spinal muskuler atrofi teşhisi koydu. O zamanlar oğlu 10 aylıktı.

"Çocuğumun test sonuçlarını aldığım günü hâlâ çok net hatırlıyorum. Doktor, çocuğumun hastalığının Vietnam'da şu anda bir tedavisi olmadığını, iki yaşını geçemeyebileceğini veya geçse bile kalıcı olarak yürüyemez hale gelebileceğini söylediğinde ağladım ve neredeyse yere yığıldım," diye anlattı Bayan Q.

Bayan Q ve eşi, çocuklarının mümkün olan en kısa sürede ilaç ve tedaviye erişebilmesi umuduyla, hem yurt içinde hem de yurt dışında kapsamlı bir şekilde programlar, kuruluşlar ve hastaneler araştırdılar.

Çocuğunun ABD'den Zolgensma ilacı hibesi (2 milyon dolar, yani 50 milyar VND değerinde) için yapılan çekilişe katılmaya hak kazanmasıyla umut ışığı doğmuş gibiydi, ancak bir yıldan fazla süren bekleyişin ardından mucize gerçekleşmedi.

Bayan Q., çocuğunun ikinci doğum gününde, programın sadece iki yaşın altındaki çocuklar için olduğu gerekçesiyle çocuğunun programdan çıkarıldığına dair bir bildirim aldı.

"Tüm umutlar yıkılmış gibiydi, küçük kızımın iki yıldan fazla süredir çektiği mücadeleyi görünce kalbim sızladı. Ama eğer o kadar dirençliyse, benim gibi bir anne neden pes etsin ki?" diye duygusal bir şekilde paylaştı Bayan Q.

Bayan Q, Zolgensma'nın ABD'de 2 yaş üstü çocuklarda spinal muskuler atrofi tedavisinde kullanımının onaylandığı ve bazı Avrupa ülkelerinin de belirtilen ağırlık aralığındaki çocuklar için onayladığı bilgisini alınca umut yeniden canlandı.

Dubai'deki bir hastaneyle iletişime geçti ve hastanenin 2 yaşından büyük ve 21 kg'ın altında olan çocukları tedavi için kabul ettiğini doğruladı.

"Boğulmak üzere olan birinin okyanusun ortasında aniden bir can simidi bulması gibiydi. Çocuğumu kurtarmak istedim! Çocuğumu kurtarma umudum hiç azalmadı..."

Vietnam'da 6 milyon insanı etkileyen 100 nadir hastalık kaydedildi ve bunların %58'i çocuklarda görülüyor. Ve elbette, Bayan N., Bayan P., Bayan Q. gibi nadir hastalıklara sahip çocuklarına bakan annelerin sevgisi ve umudu hiçbir şeyle ölçülemez...

Bayan PTP, çocuğunun 11 yaşında olmasına rağmen, kendisi ve eşinin hâlâ ona 2-3 aylık bir bebekmiş gibi bakmak zorunda olduklarını paylaştı. 7/24, hatta uyurken bile, her zaman birinin onunla birlikte olması gerekiyor.

Bebekler uyurken sık sık irkilirler, bu nedenle ebeveynlerin yanlarında olup ellerini tutmaları gerekir.

"Yine de kızım anne babası tarafından dışarı çıkarılmayı çok seviyor. Dışarı çıkacağını anladığı anda başını kaldırıp iki elini de havaya kaldırıyor. Her akşam eşimle birlikte sırayla onu yürüyüşe çıkarıyoruz, böylece süpermarketi ve sokakları görebiliyor," diye anlattı Bayan P.

Kaynak: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm