Nadir hastalıkları olan çocukları yetiştiren sessiz 'savaşçılar'

Bayan Q. çocuğuna fizik tedavi uyguluyor - Fotoğraf: Aile tarafından sağlandı

"Çocuğumun nadir görülen bir hastalığa yakalandığını öğrendiğimde tamamen yıkıldım. Uyurken bile bu acıyı unutamıyorum." - Bayan PTNN (33 yaşında, Ho Chi Minh Şehri, 12. Bölge'de yaşıyor) hayatının en acı dolu anlarını anlattı.

Çocuğumu kurtarmak istiyorum! Çocuğumu kurtarma umudumu hiç kaybetmedim...

Bayan TTTQ, 3 yaşındaki oğlunu kurtarmak için para topluyor.

Burada olduğun sürece seninle ilgileneceğim

9 ay 10 günlük gebelik süresince Bayan N'nin ve bebeğin sağlık durumu tamamen normal seyretti.

Kızı doğduğunda, diğer yeni doğan bebekler kadar normaldi. Ancak, henüz 3 günlükken, solunumu anormal derecede zayıfladı. Doktorlar zatürre veya metabolik bir rahatsızlıktan şüphelenerek onu acil tedavi için Çocuk Hastanesi 1'e sevk ettiler.

Burada doktor, bebeği test etti ve protein metabolizması bozukluğu teşhisi koydu.

"İlk çocuğum olduğunda bu hastalığı hiç duymamıştım. İlk başta sindirim sistemi bozukluğu gibi bir şey olduğunu düşündüm. Sonra internette araştırmaya başladım. Ne kadar çok okursam, o kadar çok depresyona giriyordum!" diye anlattı Bayan N..

Bayan N.'nin çocuğu, yaklaşık 2 aylık tedavinin ardından hastaneden taburcu edildi. Taburcu olduktan 17 aylık olana kadar çocuğu neredeyse normal bir çocuk gibi gelişti. Bu dönemde Bayan N. ve eşi büyük bir umut besliyordu.

"Çocuğumun nadir görülen ve ciddi bir hastalığı var ama ona iyi bakarsam, yaşıtlarına göre daha yavaş da olsa gelişebilir" dedi.

17 aylıkken, ayağa kalkmak için ellerinden tutmayı öğrenmiş, ilk sevimli kelimeleri olan "baba... baba"yı söylemiş ve hatta dişleri bile çıkmaya başlamıştı. Ancak, ailesinin büyük umutlar beslediği bu dönemde, bebek "akut nöbet" geçirdi - hayati tehlike arz eden bir durum.

Ailem beni acil tedavi için Çocuk Hastanesi 1'e götürdü, ancak beynimde hasar oluşmuştu. Taburcu olduğum gün bambaşka bir çocuk gibiydim.

Artık ne oturabiliyor ne de yürüyebiliyordum. Sadece uzanıp ağlıyordum. Geceleri uyuyamıyordum, sürekli irkiliyordum, daha fazla sakinleştirici almak zorunda kalıyordum. O zamandan beri sürekli hastaneye yatırılıp taburcu ediliyordum.

Çocuğunun sağlığı iyi olmadığı için Bayan N., çocuğuna bakmak için giderek daha fazla zaman harcamak zorunda kalıyor. Şimdi işinden ayrılıp evde kalıp çocuğuna bakmaya başladı. Ailenin maddi işlerini kocası üstleniyor.

Çocuğunuzun beslenmesi Çocuk Hastanesi beslenme bölümünün talimatlarına göre hazırlanmalıdır. 1. Çocuğunuza yemek hazırlamadan önce sebzelerin, etlerin ve balıkların kaç gram olduğunu tam olarak tartmalısınız.

Çocuğu, burun deliklerinden mideye doğru sokulan bir tüp aracılığıyla beslendiği için Bayan N., yemeği hazırladıktan sonra yemeği öğütüp tüp aracılığıyla çocuğuna vermek zorundadır.

Tek kelime bile konuşamayan çocuk, anne babasıyla gözleri, yüz ifadeleri ve gülümsemeleriyle iletişim kuruyor. Yaklaşık 3 yıldır çocuğa bakan Bayan N., çocuğun ne istediğini, mutlu mu yoksa üzgün mü olduğunu anlıyor... Çocuğun gülümsediğini, annesine sevgiyle baktığını her gördüğünde, çocukla birlikte mutlu oluyor.

Zamanla Bayan N. bu gerçeği kabullendi ve çocuğu hala yanında olduğu güne kadar onun en güçlü destekçisi olmaya karar verdi.

Bayan N'nin kızı (başında kırmızı bir fiyonk takmış), Çocuk Hastanesi 1'in Müdür Yardımcısı Dr. Nguyen Thi Thanh Huong tarafından yakın zamanda Çocuk Hastanesi 1'de düzenlenen nadir hastalıklar gününde tutuluyordu - Fotoğraf: THUY DUONG

Nadir hastalığı olan iki çocuk

"İlk kızımı 2009 yılında doğurdum ve sadece 3 yıl sonra vefat etti. O zamanlar doktor kızımın nesi olduğunu bulamadı" - Bayan PTP (49 yaşında, Ho Chi Minh Şehri, 1. Bölge'de yaşıyor) dedi.

İki yıl sonra, aynı semptomlara sahip bir erkek bebek dünyaya geldi. Bayan P.'nin oğlu doğumda hala sağlıklı ve normaldi, ancak beşinci gün uyuşukluk ve süt zehirlenmesi belirtileri göstermeye başladı.

Bayan P., bebeği kontrol için şehirdeki bir çocuk hastanesine götürdü ve doktor her şeyin yolunda olduğunu söyledi. İki gün sonra, bebeği tekrar kontrol için hastaneye götürdü. Bu sefer doktor, bebeği yenidoğan bölümüne yatırdı. Doktor bebeği muayene edip kan testleri yaptı, ancak olağandışı bir şey bulamadı.

O öğleden sonra bebeğin nefesi kesildi, doktorlar acil müdahalede bulunduktan sonra onu hastaneden taburcu ettiler. Bir sonraki sefer nöroloji bölümüne yatırılması gerekti...

İkinci çocuğunda da ilkiyle aynı belirtiler görüldüğü için Bayan P. her zaman çok endişeliydi. Yenidoğanlarda görülen hastalıklarla ilgili makaleleri internette okuyordu.

Hanoi'deki Ulusal Çocuk Hastanesi'nde görevli bir doktorun, kendi çocuğuyla aynı belirtilere sahip nadir bir hastalığı olan bir çocuğu tedavi ettiğini okuyunca doktorla iletişime geçti ve ertesi gün Hanoi'ye uçtu.

Bu sırada çocuğu 7 aylıktı. Doktor, herhangi bir test yaptırmamasına, sadece çocuğunun yüzüne bakıp belirtileri duymasına rağmen, çocuğunun %90'ında protein metabolizması bozukluğu olduğunu söyledi.

Çocuğunun test örneği Fransa'ya gönderilmek zorunda kaldı. Test sonuçları, çocuğunun doktorun daha önce öngördüğü hastalığa sahip olduğunu gösterdi.

Oğlunun hastalığı hakkında günlerce endişelendikten sonra, hastalığın şimdi ortaya çıkmasıyla birlikte Bayan P. karışık duygular içinde. Oğlunun hastalığının ortaya çıkmasından dolayı mutlu, ancak oğlunun bu nadir hastalığa sahip olmasından dolayı üzgün.

O zamandan beri ailesi doktorların tedavi rejimini takip etti. Daha sonra çocuğu Çocuk Hastanesi 1'de tedavi gördü.

Bayan P.'nin 11 yaşındaki oğlu, yakın zamanda Çocuk Hastanesi 1'de düzenlenen nadir hastalıklar gününde babası tarafından tutuluyordu - Fotoğraf: THUY DUONG

Çocuğunuzu kurtarmayı ummaktan asla vazgeçmeyin

O, Bayan TTTQ (36 yaşında, Ho Chi Minh Şehri'nin Binh Thanh bölgesinde yaşıyor). Bayan Q., oğlunun yaşaması için bir şans bulma umuduyla kendisi para topluyor.

3 yaşındaki oğlu HBMV'de spinal musküler atrofi var.

Daha önce, bu hastalığa sahip diğer çocuklar gibi, bebek V. de yüzüstü yatarken dönmeyi veya başını kaldırmayı reddediyordu. Bayan Q., çocuğunu doktora götürdü ve spinal müsküler atrofi teşhisi kondu. O sırada oğlu 10 aylıktı.

"Çocuğumun test sonuçlarını aldığım günü hâlâ net bir şekilde hatırlıyorum. Doktor, Vietnam'da çocuğumun hastalığının şu anda bir tedavisi olmadığını söylediğinde sadece ağlayabildim ve neredeyse yere yığıldım. Çocuğum 2 yaşına kadar yaşayamayabilir veya yaşasa bile bir daha asla yürüyemeyebilir," dedi Bayan Q.

Bayan Q. ve eşi, çocuklarının en kısa sürede ilaç ve tedaviye erişebilmesi umuduyla yurt içinde ve yurt dışında birçok program, kuruluş ve hastaneyi araştırdılar.

Çocuğum, Amerikan ilacı Zolgensma'ya (2 milyon ABD doları değerinde, 50 milyar VND'ye eşdeğer) sponsor olmak üzere düzenlenen piyango programına katılmak üzere seçildiğinde umut gülümsemiş gibiydi, ancak bir yıldan fazla beklememe rağmen çocuğum için hiçbir mucize gerçekleşmedi.

Bayan Q., çocuğunun ikinci yaş gününde, çocuğunun programdan çıkarıldığına dair bir bildirim aldı; çünkü program yalnızca iki yaşın altındaki çocuklara yönelikti.

"Küçük çocuğumun son iki yıldır nasıl mücadele ettiğini görünce tüm umutlarım yıkıldı, yüreğim sızladı. Ama çocuğum bu kadar dayanıklıysa, benim gibi bir anne neden vazgeçsin ki?" diye duygusal bir şekilde paylaştı Bayan Q.

Bayan Q.'nun, Zolgensma isimli ilacın ABD'de 2 yaş üstü spinal müsküler atrofisi olan çocukların tedavisinde onaylandığı ve bazı Avrupa ülkelerinde de kilosu yönetmeliklere uygun olan çocuklar için onaylandığı bilgisini almasıyla umutlar bir kez daha yeşerdi.

Dubai'deki bir hastaneyle temasa geçti ve hastanenin 2 yaş üstü ve 21 kilodan hafif çocuklara tedavi hizmeti verdiğini doğruladı.

"Okyanusun ortasında can simidi bulmuş boğulan bir insan gibiydim. Çocuğumu kurtarmak istiyordum! Çocuğumu kurtarma umudumu hiç yitirmedim..."

Vietnam'da 100 nadir hastalık kayıtlı ve 6 milyon kişi bu hastalıktan muzdarip ve bunların %58'i çocuklarda görülüyor. Ve hiçbir şey, Bayan N., Bayan P., Bayan Q gibi nadir hastalığı olan çocuklara bakan annelerin sevgisini ve umudunu ölçemez.

PTP Hanım, çocuğunun artık 11 yaşında olduğunu, ancak kendisinin ve eşinin ona 2-3 aylık bir bebek gibi bakmak zorunda olduklarını söyledi. Uyurken bile çocuğun yanında 7/24 biri olmalı.

Çocuklar uyurken çoğu zaman irkilirler, bu nedenle anne babalarının yanlarında olup ellerinden tutmaları gerekir.

"Ancak çocuğum anne babası tarafından dışarı çıkarılmayı çok seviyor. Dışarı çıkacağını anladığı anda başını ve kollarını kaldırıyor. Her gece eşimle sırayla onu yürüyüşe çıkarıyoruz ki süpermarketi ve sokakları görsün," dedi Bayan P.

Kaynak: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm