Давайте разом працювати над раннім виявленням таласемії.

Таласемія (вроджена гемолітична анемія) – небезпечне генетичне захворювання, яке серйозно впливає на якість генофонду та створює довгострокове навантаження на сім'ї та суспільство. Важливо, що більшість носіїв гена захворювання не виявляють жодних незвичайних симптомів, що призводить до самовдоволення та часто виявлення хвороби лише тоді, коли їхні діти народжуються з важкими формами. З огляду на велику кількість носіїв у В'єтнамі, сприяння скринінгу та ранньому виявленню стає фундаментальним рішенням для зменшення кількості дітей, народжених з цим захворюванням, та покращення якості населення.

У центрі гематології та переливання крові провінційної лікарні загального профілю Тхань Хоа регулярно лікують 50-60 пацієнтів з таласемією.

Тягар, відомий як «таласемія»

За словами медичних експертів, таласемія – це генетичне захворювання, спричинене генними аномаліями, що призводять до хронічної анемії та перевантаження залізом в організмі. Пацієнтам потрібне довічне лікування регулярними переливаннями крові в поєднанні з хелатною терапією заліза. Якщо не лікувати це захворювання, воно може призвести до багатьох небезпечних ускладнень, таких як серцева недостатність, печінкова недостатність, деформації кісток, затримка росту та скорочення тривалості життя.

Наразі у В'єтнамі приблизно 13 мільйонів носіїв гена таласемії, що еквівалентно приблизно 13% населення. Щороку з цим захворюванням народжується понад 8000 дітей, з яких близько 2000 мають важку форму, що потребує довічного лікування.

Зокрема, відсоток людей, які є носіями гена захворювання, в етнічних меншинах та гірських районах коливається від 20 до 40%. За цими цифрами стоять сотні сімей, які намагаються забезпечити своїх дітей у довгій подорожі переливання крові, що триває багато років.

У Центрі гематології та переливання крові провінційної лікарні загального профілю Тхань Хоа медичному персоналу вже звикло бачити дітей-пацієнтів, що чіпляються за крапельниці та лікарняні ліжка. Деякі діти регулярно приходять до лікарні на тиждень щомісяця для переливання крові, щоб підтримувати своє життя. Більшість пацієнтів, які лікуються в центрі, походять з сільської місцевості, віддалених регіонів та належать до бідних або майже бідних сімей чи етнічних меншин. У багатьох сім'ях двоє або троє людей страждають від цієї хвороби, їхнє життя повністю залежить від кількох акрів сільськогосподарських угідь або позаштатної роботи з нестабільним доходом.

У В'єтнамі проживає приблизно 13 мільйонів носіїв гена таласемії, що еквівалентно приблизно 13% населення.

Щороку з цим захворюванням народжується понад 8000 дітей, з яких близько 2000 мають важку форму, що потребує довічного лікування.

Типовим прикладом є випадок братів і сестер Нгуєн Фуонг Нхі та Нгуєн Хю Дика з комуни Кам Тхач, які обидва страждають на таласемію з дитинства. Батько покинув їх, залишивши матір саму виховувати трьох дітей, молодша з яких має інвалідність і не може ходити. Щомісяця їхній дідусь по материнській лінії везе двох дітей на переливання крові, а мати везе молодшу на реабілітаційне лікування. Сім'я не має стабільного доходу, і їхнє життя надзвичайно важке.

Наприклад, родина братів Ле Туан Ань та Ле Туан Ем у комуні Ліньшон дізналася про свою хворобу, коли їм було лише 6 місяців. Їхні батьки — фермери, і протягом багатьох років вони змушені регулярно возити своїх дітей до лікарні на лікування, постійно стикаючись з фінансовими труднощами.

Ці історії показують, що таласемія є не лише медичним тягарем, а й має багато соціальних наслідків, глибоко впливаючи на якість життя пацієнтів та їхніх сімей. Окрім економічних труднощів, пацієнти також страждають від тривалого психологічного тиску. Процес лікування протягом усього життя змушує багатьох пацієнтів постійно хвилюватися, відчувати стрес і навіть втрачати віру в майбутнє.

Представники медичного центру Муонг Лат проводять інформаційно-просвітницькі кампанії щодо таласемії в комуні Там Чунг.

Давайте разом працювати над раннім обстеженням та виявленням, щоб запобігти розвитку захворювання.

У провінції Тханьхоа сектор охорони здоров'я синхронно впроваджує комунікаційні та скринінгові заходи на таласемію, починаючи від провінційного рівня і закінчуючи низовим рівнем. Комунікація зосереджена на підвищенні обізнаності про ризики захворювання, наслідки кровних шлюбів, роль передшлюбних медичних оглядів, а також пренатальний та неонатальний скринінг.

У відповідь на Всесвітній день таласемії, який відзначається 8 травня 2026 року, сектор охорони здоров'я Тхань Хоа обрав тему: «Об'єднавши зусилля для раннього скринінгу та виявлення таласемії, не залишаючи нікого поза увагою». Це повідомлення активно поширюється в населених пунктах, медичних закладах, школах та громадах, щоб підвищити обізнаність громадськості про це небезпечне, але повністю запобіжне генетичне захворювання.

У багатьох населених пунктах по всій провінції організовуються різноманітні комунікаційні заходи у різних формах, таких як семінари, конференції, групові консультації, системи публічного оповіщення, соціальні мережі та інші засоби масової інформації, щоб наблизити людей, особливо молодь шлюбного віку, до знання про хворобу.

Таласемія – невиліковне захворювання, але його можна повністю запобігти завдяки ранньому консультуванню та обстеженню.

Пан Буй Хонг Тхуй, керівник Департаменту народонаселення та планування сім'ї Тхань Хоа

Пан Буй Хонг Тхуй, керівник Департаменту народонаселення та планування сім'ї провінції Тхань Хоа, сказав: «Наразі багато людей, особливо в гірських та віддалених районах, досі не до кінця розуміють, що таке таласемія. Деякі вагаються проходити скринінгові тести або не знають про довгострокові наслідки хвороби. Тому особлива увага приділяється поширенню інформації на низовому рівні, у кожному селі та кожній цільовій групі».

Таласемія – це невиліковне захворювання, але його можна ефективно запобігти за допомогою раннього консультування та скринінгу. Ми вважаємо, що підвищення обізнаності через комунікацію є найважливішим рішенням для заохочення людей до проактивної участі у передшлюбних медичних оглядах та генетичному скринінгу, тим самим зменшуючи кількість дітей, народжених з важкими формами захворювання.

Заходи підтримки пацієнтів з таласемією, які перебувають у складних обставинах, отримують увагу.

Поряд із профілактикою захворювань, лікування та догляд за пацієнтами в Центрі гематології та переливання крові провінційної лікарні загального профілю Тхань Хоа також постійно вдосконалюються. Центр регулярно проводить переливання крові, хелаторну терапію заліза, моніторинг ускладнень та генетичне консультування пацієнтів; він також співпрацює з багатьма організаціями та благодійниками для підтримки пацієнтів у складних обставинах.

Пані Ха Тхі Зянг з комуни Там Лу, якій у 2013 році поставили діагноз, регулярно щомісяця протягом одного тижня лікується в лікарні.

Пані Ха Тхі Зіанг з комуни Там Лу поділилася: «У 2013 році, після народження першої дитини, я виявила, що в мене ця хвороба. Відтоді мій стан здоров’я поступово погіршувався, і я більше не можу виконувати важку роботу. Весь економічний тягар лягає на мого чоловіка. Щомісяця я майже на тиждень ходжу до Центру гематології та переливання крові при лікарні загального профілю провінції Тхань Хоа, щоб отримати переливання крові та хелаторну терапію заліза. Під час лікування лікарі та медсестри завжди віддано підбадьорюють та підтримують мене, що дає мені більше сил спробувати подолати хворобу».

За словами доктора Нгуєн Хюй Тхача, директора Центру гематології та переливання крові в лікарні загального профілю провінції Тхань Хоа, кількість пацієнтів з таласемією, які лікуються в центрі, зростає з року в рік. Багато пацієнтів потребують довічного лікування та повністю залежать від регулярних переливань крові. Це створює значний тиск на лікування та попит на безпечні запаси крові.

«Гарна новина полягає в тому, що обізнаність людей про цю хворобу покращилася. Все більше пар проактивно проходять передшлюбні медичні огляди та генетичні скринінгові тести. Однак ефективна боротьба з таласемією вимагає узгоджених зусиль усього суспільства, особливо шляхом посилення скринінгу серед молоді до шлюбу», – поділився доктор Тач.

Жінки з етнічних меншин шукають інформацію про таласемію.

За словами експертів у галузі охорони здоров'я, носії гена захворювання часто не проявляють очевидних симптомів, тому його можна виявити лише за допомогою аналізів крові. Тому особливо важливими є проактивні медичні огляди до шлюбу та перед вагітністю. Якщо і чоловік, і дружина є носіями гена захворювання, ризик народження дитини з тяжкою таласемією дуже високий. У випадках раннього виявлення лікарі нададуть генетичне консультування та пренатальну діагностику, щоб допомогти парам зробити правильний вибір та зменшити ризик народження дитини з цим захворюванням.

Для забезпечення сталої ефективності зусиль щодо профілактики та контролю таласемії необхідно продовжувати розширення мережі консультування та скринінгу до низового рівня; зміцнювати комунікацію в школах та житлових районах; а також підтримувати людей у ​​доступі до послуг тестування за доступними цінами. Крім того, важливо мобілізувати участь громадських організацій та впливових осіб для зміни сприйняття та усунення небажання проходити генетичне тестування на це захворювання.

«Профілактика таласемії — це відповідальність кожної людини, сім’ї та суспільства в цілому»; «Активно беріть участь у профілактиці таласемії заради якості генофонду та майбутнього країни» — ці меседжі від сектору народонаселення продовжують потужно поширюватися в громаді. Не залишаючи нікого осторонь на шляху охорони здоров’я громади, об’єднання зусиль у скринінгу на раннє виявлення таласемії сьогодні — це інвестиція у здорове майбутнє прийдешніх поколінь; внесок у зменшення тягаря хвороб, покращення якості населення та рух до здорової, стійко розвиваючоїся громади.

До Ха

Джерело: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm