آئیے تھیلیسیمیا کا جلد پتہ لگانے کے لیے مل کر کام کریں۔

تھیلیسیمیا (پیدائشی ہیمولٹک انیمیا) ایک خطرناک جینیاتی بیماری ہے جو جین پول کے معیار کو بری طرح متاثر کرتی ہے اور خاندانوں اور معاشرے پر طویل مدتی بوجھ پیدا کرتی ہے۔ اہم بات یہ ہے کہ بیماری کے جین کے زیادہ تر کیریئر کوئی غیر معمولی علامات نہیں دکھاتے ہیں، جس کی وجہ سے اطمینان کا سامنا کرنا پڑتا ہے اور اکثر بیماری کا پتہ لگاتے ہیں جب ان کے بچے سنگین صورتوں کے ساتھ پیدا ہوتے ہیں۔ ویتنام میں کیریئرز کی زیادہ تعداد کو دیکھتے ہوئے، اسکریننگ اور جلد پتہ لگانے کو فروغ دینا بیماری کے ساتھ پیدا ہونے والے بچوں کی تعداد کو کم کرنے اور آبادی کے معیار کو بہتر بنانے کے لیے ایک بنیادی حل بنتا جا رہا ہے۔

Thanh Hoa صوبائی جنرل ہسپتال کے ہیماٹولوجی اینڈ بلڈ ٹرانسفیوژن سنٹر میں، تھیلیسیمیا کے 50-60 مریض باقاعدگی سے علاج کر رہے ہیں۔

"تھیلیسیمیا" کے نام سے جانا جانے والا بوجھ

طبی ماہرین کے مطابق تھیلیسیمیا ایک جینیاتی بیماری ہے جو جین کی خرابی کی وجہ سے ہوتی ہے جو دائمی خون کی کمی اور جسم میں آئرن کی زیادتی کا باعث بنتی ہے۔ مریضوں کو آئرن کیلیشن تھراپی کے ساتھ باقاعدگی سے خون کی منتقلی کے ساتھ زندگی بھر علاج کی ضرورت ہوتی ہے۔ اگر علاج نہ کیا جائے تو یہ بیماری بہت سی خطرناک پیچیدگیوں کا باعث بن سکتی ہے جیسے کہ دل کی خرابی، جگر کی خرابی، ہڈیوں کی خرابی، نشوونما رک جانا اور متوقع عمر میں کمی۔

فی الحال، ویتنام میں تقریباً 13 ملین افراد تھیلیسیمیا جین لے جاتے ہیں، جو کہ آبادی کے تقریباً 13 فیصد کے برابر ہے۔ ہر سال، 8,000 سے زیادہ بچے اس بیماری کے ساتھ پیدا ہوتے ہیں، جن میں سے تقریباً 2,000 کی شدید شکل ہوتی ہے جس کے لیے عمر بھر علاج کی ضرورت ہوتی ہے۔

خاص طور پر، نسلی اقلیتوں اور پہاڑی علاقوں میں بیماری کے جین کو لے جانے والے لوگوں کی شرح 20-40% تک ہے۔ ان اعداد و شمار کے پیچھے سینکڑوں خاندان ہیں جو کئی سالوں تک خون کی منتقلی کے طویل سفر پر اپنے بچوں کی کفالت کے لیے جدوجہد کر رہے ہیں۔

Thanh Hoa صوبائی جنرل ہسپتال کے ہیماٹولوجی اور خون کی منتقلی کے مرکز میں، IV سوئیوں اور ہسپتال کے بستروں سے چمٹے بچے مریضوں کی نظر طبی عملے کے لیے مانوس ہو گئی ہے۔ کچھ بچے اپنی زندگی کو برقرار رکھنے کے لیے خون کی منتقلی کے لیے ہر مہینے ایک ہفتے کے لیے باقاعدگی سے ہسپتال آتے ہیں۔ مرکز میں زیر علاج مریضوں کی اکثریت کا تعلق دیہی علاقوں، دور دراز علاقوں سے ہے اور ان کا تعلق غریب یا قریبی غریب گھرانوں یا نسلی اقلیتوں سے ہے۔ بہت سے خاندانوں میں دو یا تین افراد اس بیماری میں مبتلا ہوتے ہیں، ان کی زندگی کا انحصار چند ایکڑ کھیتوں یا غیر مستحکم آمدنی کے ساتھ آزادانہ کام پر ہوتا ہے۔

ویتنام میں تقریباً 13 ملین افراد تھیلیسیمیا کے لیے جین لے جاتے ہیں، جو کہ آبادی کے تقریباً 13 فیصد کے برابر ہے۔

ہر سال، 8,000 سے زیادہ بچے اس بیماری کے ساتھ پیدا ہوتے ہیں، جن میں سے تقریباً 2,000 کی شدید شکل ہوتی ہے جس کے لیے عمر بھر علاج کی ضرورت ہوتی ہے۔

ایک عام مثال کیم تھاچ کمیون سے تعلق رکھنے والے بہن بھائیوں Nguyen Phuong Nhi اور Nguyen Huu Duc کا معاملہ ہے، دونوں بچپن سے تھیلیسیمیا میں مبتلا تھے۔ ان کے والد نے انہیں چھوڑ دیا، ان کی ماں کو تین بچوں کی پرورش کے لیے اکیلا چھوڑ دیا، جن میں سے سب سے چھوٹا معذور ہے اور چلنے پھرنے سے قاصر ہے۔ ہر ماہ، ان کے نانا دونوں بچوں کو خون کی منتقلی کے لیے لے جاتے ہیں، جبکہ ان کی ماں سب سے چھوٹے کو بحالی کے علاج کے لیے لے جاتی ہے۔ خاندان کے پاس مستحکم آمدنی نہیں ہے، اور ان کی زندگی انتہائی مشکل ہے۔

مثال کے طور پر، لن سون کمیون میں بھائیوں Le Tuan Anh اور Le Tuan Em دونوں کے خاندان نے دریافت کیا کہ انہیں یہ بیماری اس وقت ہوئی جب وہ صرف 6 ماہ کے تھے۔ ان کے والدین کسان ہیں، اور کئی سالوں سے انہیں اپنے بچوں کو باقاعدہ علاج کے لیے ہسپتال لے جانا پڑتا ہے، وہ مسلسل مالی مشکلات کا شکار ہیں۔

یہ کہانیاں ظاہر کرتی ہیں کہ تھیلیسیمیا نہ صرف ایک طبی بوجھ ہے بلکہ اس کے بہت سے سماجی نتائج بھی ہیں، جو مریضوں اور ان کے اہل خانہ کے معیار زندگی کو گہرا اثر انداز کرتے ہیں۔ معاشی مشکلات کے علاوہ مریض طویل عرصے تک نفسیاتی دباؤ کا بھی شکار رہتے ہیں۔ زندگی بھر کے علاج کے عمل کی وجہ سے بہت سے مریضوں کو مسلسل فکر ہوتی ہے، تناؤ محسوس ہوتا ہے، اور یہاں تک کہ مستقبل میں یقین بھی کھو جاتا ہے۔

موونگ لاٹ ہیلتھ سینٹر کے اہلکار تام چنگ کمیون میں تھیلیسیمیا کے بارے میں آگاہی مہم چلا رہے ہیں۔

آئیے اس بیماری کو جڑ سے روکنے کے لیے اسکریننگ اور جلد پتہ لگانے کے لیے مل کر کام کریں۔

Thanh Hoa صوبے میں، صحت کے شعبے کی طرف سے صوبائی سطح سے لے کر نچلی سطح تک تھیلیسیمیا کے لیے مواصلات اور اسکریننگ کی کوششوں کو ہم آہنگی سے لاگو کیا جا رہا ہے۔ مواصلت بیماری کے خطرات، متواتر شادی کے نتائج، ازدواجی صحت کی جانچ کے کردار، اور قبل از پیدائش اور نوزائیدہ اسکریننگ کے بارے میں بیداری پیدا کرنے پر مرکوز ہے۔

8 مئی 2026 کو تھیلیسیمیا کے عالمی دن کے جواب میں، تھانہ ہوا ہیلتھ سیکٹر نے تھیم کا انتخاب کیا ہے: "تھیلیسیمیا کی جلد تشخیص کرنے کے لیے ہاتھ ملانا، کسی کو پیچھے نہیں چھوڑنا۔" اس خطرناک لیکن مکمل طور پر روکے جانے والے جینیاتی بیماری کے بارے میں عوام میں بیداری پیدا کرنے کے لیے اس پیغام کو علاقوں، صحت کی سہولیات، اسکولوں اور کمیونٹیز میں بھرپور طریقے سے پھیلایا جا رہا ہے۔

صوبے بھر کے بہت سے علاقوں میں مختلف قسم کی مواصلاتی سرگرمیاں منعقد کی جاتی ہیں جیسے کہ سیمینارز، کانفرنسز، گروپ کنسلٹیشنز، پبلک ایڈریس سسٹم، سوشل میڈیا اور دیگر ذرائع ابلاغ کے ذریعے اس بیماری کے بارے میں معلومات کو لوگوں، خاص طور پر شادی کی عمر کے نوجوانوں تک پہنچایا جاتا ہے۔

تھیلیسیمیا ایک لاعلاج بیماری ہے، لیکن ابتدائی مشاورت اور اسکریننگ کے ذریعے یہ مکمل طور پر روکا جا سکتا ہے۔

مسٹر بوئی ہونگ تھوئے، تھانہ ہو پاپولیشن اینڈ فیملی پلاننگ ڈیپارٹمنٹ کے سربراہ

تھانہ ہوآ پاپولیشن اینڈ فیملی پلاننگ ڈپارٹمنٹ کے سربراہ مسٹر بوئی ہونگ تھوئے نے کہا: "فی الحال، بہت سے لوگ، خاص طور پر پہاڑی اور دور دراز علاقوں میں، ابھی بھی تھیلیسیمیا کو پوری طرح سے نہیں سمجھتے ہیں۔ کچھ اسکریننگ ٹیسٹ کروانے میں ہچکچاتے ہیں یا اس بیماری کے طویل مدتی نتائج سے ناواقف ہیں۔ لہٰذا، ہر گاؤں کو خاص طور پر معلومات فراہم کی جا رہی ہیں، ہر ایک گاؤں کو خصوصی معلومات فراہم کی جا رہی ہیں۔ توجہ۔"

تھیلیسیمیا ایک لاعلاج بیماری ہے، لیکن ابتدائی مشاورت اور اسکریننگ کے ذریعے مؤثر طریقے سے روکا جا سکتا ہے۔ ہمارا ماننا ہے کہ لوگوں کو شادی سے پہلے کی صحت کی جانچ پڑتال اور جینیاتی جانچ میں بڑھ چڑھ کر حصہ لینے کی ترغیب دینے کا سب سے اہم حل بات چیت کے ذریعے بیداری پیدا کرنا ہے، اس طرح اس بیماری کی شدید شکلوں کے ساتھ پیدا ہونے والے بچوں کی تعداد میں کمی آتی ہے۔"

مشکل حالات میں تھیلیسیمیا کے مریضوں کے لیے امدادی سرگرمیاں توجہ حاصل کر رہی ہیں۔

بیماری سے بچاؤ کی کوششوں کے ساتھ ساتھ تھانہ ہوا صوبائی جنرل ہسپتال کے ہیماٹولوجی اور بلڈ ٹرانسفیوژن سنٹر میں علاج اور مریضوں کی دیکھ بھال کو بھی مسلسل بہتر کیا گیا ہے۔ یہ مرکز باقاعدگی سے خون کی منتقلی، آئرن کیلیشن تھراپی، پیچیدگیوں کی نگرانی، اور مریضوں کے لیے جینیاتی مشاورت کو برقرار رکھتا ہے۔ یہ مشکل حالات میں مریضوں کی مدد کے لیے بہت سی تنظیموں اور مخیر حضرات سے بھی رابطہ قائم کرتا ہے۔

2013 میں اس بیماری کی تشخیص ہوئی، تام لو کمیون سے تعلق رکھنے والی محترمہ ہا تھی گیانگ باقاعدگی سے ہر ماہ ایک ہفتے کے لیے ہسپتال میں علاج کرواتی ہیں۔

Tam Lu Commune کی محترمہ Ha Thi Giang نے بتایا: "2013 میں، اپنے پہلے بچے کو جنم دینے کے بعد، مجھے پتہ چلا کہ مجھے یہ مرض لاحق ہے۔ تب سے، میری صحت بتدریج بگڑ گئی ہے، اور میں اب کوئی بھاری کام نہیں کر سکتی۔ تمام معاشی بوجھ میرے شوہر پر پڑتا ہے۔ ہر ماہ، میں ہیماٹولوجی اینڈ بلڈ ٹرانسفیوژن سنٹر میں جاتی ہوں اور جنرل ہسپتال میں منتقلی خون کے لیے جنرل ہسپتال جاتی ہوں اور ایک ہفتے کے لیے تھنہ ہورونشیل۔ علاج کے عمل کے دوران، ڈاکٹرز اور نرسیں ہمیشہ میری حوصلہ افزائی اور حمایت کے لیے وقف ہیں، جو مجھے بیماری پر قابو پانے کی کوشش کرنے کے لیے مزید طاقت فراہم کرتی ہے۔

تھانہ ہوا پراونشل جنرل ہسپتال میں ہیماٹولوجی اینڈ بلڈ ٹرانسفیوژن سنٹر کے ڈائریکٹر ڈاکٹر نگوین ہوئی تھاچ کے مطابق، مرکز میں تھیلیسیمیا کے مریضوں کی تعداد میں سال بہ سال اضافہ ہو رہا ہے۔ بہت سے مریضوں کو زندگی بھر علاج کی ضرورت ہوتی ہے اور وہ مکمل طور پر باقاعدگی سے خون کی منتقلی پر منحصر ہوتے ہیں۔ یہ علاج اور محفوظ خون کی فراہمی کی مانگ پر اہم دباؤ ڈالتا ہے۔

"اچھی خبر یہ ہے کہ لوگوں میں اس بیماری کے بارے میں آگاہی بہتر ہوئی ہے۔ زیادہ سے زیادہ جوڑے پہلے سے ازدواجی صحت کے چیک اپ اور جینیاتی اسکریننگ ٹیسٹ کروا رہے ہیں۔ تاہم تھیلیسیمیا کو مؤثر طریقے سے کنٹرول کرنے کے لیے پورے معاشرے کی مشترکہ کوششوں کی ضرورت ہے، خاص طور پر شادی سے پہلے نوجوانوں کی اسکریننگ کو مضبوط بنا کر،" ڈاکٹر تھاچ نے شیئر کیا۔

نسلی اقلیتی گروہوں کی خواتین تھیلیسیمیا کے بارے میں معلومات حاصل کرتی ہیں۔

ماہرین صحت کے مطابق، بیماری کے جین کے کیریئر اکثر کوئی واضح علامات نہیں دکھاتے، اس لیے اس کا پتہ صرف خون کے ٹیسٹ کے ذریعے ہی لگایا جا سکتا ہے۔ لہٰذا، شادی سے پہلے اور حمل سے پہلے صحت کا فعال معائنہ خاص طور پر اہم ہے۔ اگر میاں بیوی دونوں اس مرض کا جین رکھتے ہیں تو شدید تھیلیسیمیا کا شکار بچہ پیدا ہونے کا خطرہ بہت زیادہ ہوتا ہے۔ ابتدائی پتہ لگانے کی صورتوں میں، ڈاکٹر جوڑوں کو مناسب انتخاب کرنے میں مدد کرنے کے لیے جینیاتی مشاورت اور قبل از پیدائش کی تشخیص فراہم کریں گے اور اس بیماری کے ساتھ بچہ پیدا ہونے کے خطرے کو کم کریں گے۔

تھیلیسیمیا کی روک تھام اور کنٹرول کی کوششوں کی پائیدار تاثیر کو یقینی بنانے کے لیے ضروری ہے کہ مشاورت اور اسکریننگ کے نیٹ ورک کو نچلی سطح تک پھیلانا جاری رکھا جائے۔ اسکولوں اور رہائشی علاقوں میں مواصلات کو مضبوط بنانا؛ اور سستی قیمتوں پر جانچ کی خدمات تک رسائی میں لوگوں کی مدد کریں۔ مزید برآں، تاثرات کو تبدیل کرنے اور بیماری کے لیے جینیاتی ٹیسٹ کروانے میں ہچکچاہٹ کو ختم کرنے کے لیے کمیونٹی تنظیموں اور بااثر افراد کی شرکت کو متحرک کرنا ضروری ہے۔

"تھیلیسیمیا کی روک تھام ہر فرد، خاندان اور مجموعی طور پر معاشرے کی ذمہ داری ہے"؛ "جین پول کے معیار اور ملک کے مستقبل کے لیے تھیلیسیمیا کی روک تھام میں بڑھ چڑھ کر حصہ لیں" - آبادی کے شعبے سے یہ پیغامات کمیونٹی میں مضبوطی سے پھیلتے رہتے ہیں۔ کمیونٹی ہیلتھ کیئر کے سفر میں کسی کو پیچھے نہ چھوڑنا، تھیلیسیمیا کی ابتدائی تشخیص کے لیے اسکریننگ میں ہاتھ ملانا آج آنے والی نسلوں کے صحت مند مستقبل میں سرمایہ کاری ہے۔ بیماری کے بوجھ کو کم کرنے، آبادی کے معیار کو بہتر بنانے اور ایک صحت مند، پائیدار ترقی پذیر کمیونٹی کی طرف بڑھنے میں اپنا حصہ ڈالنا۔

ہا کو

ماخذ: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm