অটিস্টিক শিশুদের জন্য সহায়তা

ভিয়েতনামে অটিজম স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডার (সংক্ষেপে অটিজম) আক্রান্ত মানুষের সংখ্যা সম্পর্কে সঠিক পরিসংখ্যান নেই। জেনারেল স্ট্যাটিস্টিকস অফিসের ২০১৯ সালের তথ্য অনুসারে, দেশব্যাপী প্রায় ১০ লক্ষ অটিস্টিক মানুষ রয়েছে, যার মধ্যে প্রায় ১% শিশু এই সিন্ড্রোম নিয়ে জন্মগ্রহণ করে।

একজন মা এবং সন্তানের যাত্রা

সন্তান জন্ম দেওয়ার দুই বছর পর, মিসেস ট্রান থি থুক আন (৪৭ বছর বয়সী, ডং নাই প্রদেশে বসবাসকারী) তার ছেলের অটিজম ধরা পড়লে তিনি ভেঙে পড়েন। যখনই তিনি তার ছেলেকে তার চারপাশের বিশ্বের সাথে যোগাযোগ না করে নীরবে চাকা এবং বৈদ্যুতিক পাখার মতো জড় বস্তুর নড়াচড়া দেখছিলেন, তখনই তিনি হতাশায় আচ্ছন্ন হয়ে পড়েন।

যখনই সে তার খেলনাগুলো নিতে চাইত, ছেলেটি মনোযোগ আকর্ষণের জন্য জোরে কাঁদত। কয়েকদিন ধরে তার মন শান্ত করার চেষ্টা করার পর, দম্পতি তাদের ছেলেকে উত্তর এবং দক্ষিণের বড় বড় হাসপাতালে ডাক্তার দেখানোর জন্য নিয়ে যায়, কিন্তু ফলাফল একই রকম ছিল।

তারপর থেকে, মিসেস থুক আন তার ছেলের সাথে অবিচ্ছেদ্যভাবে জড়িত ছিলেন, প্রতিদিন ডং নাই থেকে হো চি মিন সিটি পর্যন্ত কয়েক ডজন কিলোমিটার ভ্রমণ করতেন যাতে তার ছেলে শিশু হাসপাতাল ১-এ অটিজম ইন্টারভেনশন ক্লাসে যোগ দিতে পারে, স্পিচ থেরাপি শিখতে পারে, বিশেষ ইন্টারভেনশন শিখতে পারে ইত্যাদি। এক বছর পর, তিনি বিবাহবিচ্ছেদ করেন এবং তার ছেলেকে একাই বড় করেন।

অটিজম হস্তক্ষেপের পথে শিশু এনটিএল এবং মা একে অপরের সঙ্গী। ছবি: এনভিসিসি

শিক্ষকের আয় অটিস্টিক শিশুদের ক্লাসের খরচ বহন করার জন্য যথেষ্ট নয়, কিন্তু গত ৮ বছর ধরে তিনি হাল ছাড়েননি। তার মাকে হতাশ না করে, এখন পর্যন্ত, ছেলেটি এনটিএল একটি সমন্বিত প্রাথমিক বিদ্যালয়ে পড়ার যোগ্যতা অর্জন করেছে, গণিতে ভালো, তার মাকে থালা-বাসন ধোয়া এবং ঘর পরিষ্কার করতে সাহায্য করতে জানে।

গুরুতর অক্ষমতার শংসাপত্র পাওয়ার পর, ছেলেটি তার মায়ের সাথে উৎসাহিত করার এবং ভাগ করে নেওয়ার জন্য ওয়ার্ড পিপলস কমিটি থেকে মাসিক ভাতা পেয়েছিল। যাইহোক, NTL-এর উচ্চারণ এখনও খুব কঠিন ছিল, মাঝে মাঝে সে চিৎকার করত এবং উত্তেজনায় লাফিয়ে উঠত।

"যখন আমি প্রথম আমার যাত্রা শুরু করেছিলাম, তখন আমি কেবল আশা করেছিলাম যে আমার সন্তান তার ব্যক্তিগত জীবনে সক্রিয় থাকবে যাতে তাকে অবজ্ঞা করা না হয় বা অবজ্ঞা করা না হয়। এখন, সে আরও অনেক কিছু করতে পারে। যদি আমি আগে অটিজম সম্পর্কে জানতাম, তাহলে সে হয়তো তার সোনালী সময়টি হাতছাড়া করত না," থুক আনহ আত্মবিশ্বাসের সাথে বলেছিলেন।

শিশু হাসপাতাল ২ (এইচসিএমসি) এর মনোবিজ্ঞান বিভাগে মায়েদের অনুশোচনা এবং অনুশোচনা সাধারণ।

এক বছর আগে, মিসেস টিটিটি (হো চি মিন সিটিতে বসবাসকারী, স্ক্র্যাপ সংগ্রাহক হিসেবে কাজ করেন) আবিষ্কার করেন যে তার ৩ বছরের ছেলে অটিস্টিক এবং অতি-সক্রিয়। তার ছেলেকে ডে-কেয়ারে পাঠানোর মতো টাকা না থাকায়, মিসেস টি. প্রায়শই তাকে জীবিকা নির্বাহের জন্য সর্বত্র গাড়ি চালিয়ে যেতেন, তার অস্বাভাবিক বিকাশ সম্পর্কে অজ্ঞ ছিলেন। নিজেকে দোষারোপ করা সত্ত্বেও, মিসেস টি. তার ভাগ্যকে মেনে নেননি এবং ডাক্তারদের কাছ থেকে বস্তুগত এবং আধ্যাত্মিক উভয় সহায়তা নিয়ে প্রতি মাসে তার ছেলেকে হাসপাতালে নিয়ে যেতে অধ্যবসায় করেছিলেন।

চিলড্রেন'স হসপিটাল ২ (এইচসিএমসি) এর মনোবিজ্ঞান বিভাগের ডাক্তার ট্রান কোয়াং হুই একজন অটিস্টিক শিশুর সাথে একজন অভিভাবকের পরামর্শ নিচ্ছেন।

শুধুমাত্র শিশু হাসপাতাল ২-এর মনোবিজ্ঞান বিভাগে, প্রতি মাসে প্রায় ৫০০ শিশু অটিজম এবং হাইপারঅ্যাকটিভিটির জন্য ডাক্তারের কাছে আসে। শিশু হাসপাতাল ১-এ অটিস্টিক শিশুদের হারও ১.৫-২% (২০২১-২০২২) এর মধ্যে ওঠানামা করে।

এদিকে, সাধারণ পরিসংখ্যান অফিসের ২০১৯ সালের তথ্য থেকে দেখা যায় যে ভিয়েতনামে প্রায় ১০ লক্ষ অটিস্টিক মানুষ রয়েছে, যেখানে নবজাতকের ১% হল অটিস্টিক শিশু। অভিভাবকদের মধ্যে সচেতনতা বৃদ্ধির কারণে এই সংখ্যা আগের সময়ের তুলনায় বৃদ্ধি পাচ্ছে এবং আগের মতো এড়িয়ে যাওয়ার পরিবর্তে শিশুদের আগে পরীক্ষা করানো হচ্ছে।

অটিস্টিক শিশুদের সহায়তার জন্য আরও নীতিমালা

চিলড্রেন'স হসপিটাল ২ (এইচসিএমসি) এর মনোবিজ্ঞান বিভাগের ডাক্তার ট্রান কোয়াং হুই বলেন যে বর্তমানে অটিস্টিক শিশুদের পরীক্ষা এবং হস্তক্ষেপের ক্ষেত্রে উল্লেখযোগ্য উন্নতি হয়েছে। অটিস্টিক শিশুদের জন্য হস্তক্ষেপ এবং চিকিৎসার সুযোগও উল্লেখযোগ্যভাবে বৃদ্ধি পেয়েছে।

পূর্বে, অভিভাবকদের তাদের সন্তানদের অটিজম পরীক্ষা করাতে এবং মনস্তাত্ত্বিক পরামর্শ গ্রহণের জন্য প্রায় এক মাস আগে অ্যাপয়েন্টমেন্ট নিতে হত। হো চি মিন সিটির শিশু হাসপাতালগুলি তাদের পদ্ধতি উন্নত করার এবং তাদের কর্মী বৃদ্ধি করার পরে এই সংখ্যাটি কিছুটা হ্রাস পেয়েছে।

ডঃ ট্রান কোয়াং হুইয়ের মতে, অভিভাবক এবং সমাজের মধ্যে সচেতনতা বৃদ্ধি পেয়েছে; ভিয়েতনামে অটিস্টিক শিশুদের প্রতিবন্ধী হিসেবে স্বীকৃতি দেওয়া হয় এবং যদি তীব্র হয়, তবে তারা রাষ্ট্রের কাছ থেকে মাসিক সহায়তা পাবে। একই সাথে, শিশুদের একটি স্বাভাবিক শিক্ষামূলক পরিবেশে একীভূত করা হয়, যা কলঙ্ক এবং বৈষম্য হ্রাস করে।

তবে, চিকিৎসাবিজ্ঞান এখনও অটিজমের কোনও প্রতিকার আবিষ্কার করতে পারেনি, তাই হস্তক্ষেপ এবং চিকিৎসার কোনও নির্দিষ্ট সমাপ্তি নেই। এদিকে, অটিস্টিক শিশুদের জন্য স্বাস্থ্য বীমার সুযোগ খুবই সীমিত। বাবা-মায়েদের স্পিচ থেরাপি, আচরণগত থেরাপি এবং শারীরিক থেরাপি পরিষেবার জন্য অর্থ প্রদান করতে হয় - এটি একটি অর্থনৈতিক বোঝা যা অনেক পরিবারকে ক্লান্ত করে তোলে।

এটা লক্ষণীয় যে, বাবা-মায়েরা, বিশেষ করে মায়েদের তাদের অটিস্টিক শিশুদের পাশে দাঁড়ানোর জন্য প্রায় পুরো সময়, স্বাস্থ্য এবং জীবনের সবটুকুই ব্যয় করতে হয়। শুধু সামাজিক চাপই সহ্য করতে হয় না, কর্মক্ষেত্রে মায়েরা সুবিধাবঞ্চিত এবং বৈষম্যের শিকারও হতে পারেন।

তাই, ডঃ ট্রান কোয়াং হুই পরামর্শ দেন যে ব্যবসা এবং সংস্থাগুলিকে অটিস্টিক শিশুদের অভিভাবকদের প্রতি মনোযোগ দিতে হবে, তাদের বাস্তব উপায়ে সমর্থন এবং উৎসাহিত করার জন্য নীতিমালা তৈরি করতে হবে।

প্রাথমিক এবং কার্যকর হস্তক্ষেপের মাধ্যমে, অটিস্টিক শিশুরা অন্তর্ভুক্তিমূলক স্কুলে যেতে পারে। ছবিতে, এনটিএল লেখার অনুশীলন করছে। ছবি: এনভিসিসি

উল্লেখ্য, বর্তমান শিশু মনোরোগ বিশেষজ্ঞের সংখ্যা চাহিদা পূরণ করতে না পারার ফলে রোগীদের ভিড় জমে থাকে এবং অভিভাবকদের দীর্ঘ সময় অপেক্ষা করতে হয়। উদাহরণস্বরূপ, চিলড্রেন'স হসপিটাল ২ (HCMC) -এ বর্তমানে ৪ জন শিশু মনোরোগ বিশেষজ্ঞ রয়েছেন - যা HCMC-এর শিশুদের হাসপাতালের মধ্যে সর্বাধিক। এদিকে, অটিজম হস্তক্ষেপের জন্য কার্যকর এবং সমন্বিতভাবে সমন্বয় করার জন্য ডাক্তার, মনোবিজ্ঞানী এবং বিশেষ শিক্ষকদের একটি দল প্রয়োজন।

শিশু হাসপাতাল ১ (এইচসিএমসি) এর মনোবিজ্ঞান বিভাগের প্রধান ডাঃ দিন থাক উদ্বিগ্ন যে অনেক অভিভাবক অটিস্টিক শিশুদের জন্য ভুল হস্তক্ষেপ পদ্ধতি বেছে নিচ্ছেন।

প্রথমত, পরিবারগুলি ভুল করে বিশ্বাস করে যে তাদের শিশুরা ধীরে ধীরে স্বাভাবিকভাবে বিকশিত হবে, ফলে চিকিৎসার জন্য "সুবর্ণ সময়" মিস করে। দ্বিতীয়ত, পরিবারগুলি অন্যদের পরামর্শ শোনে বা এমন ওষুধ কিনে যা পাওয়া যায় না, যা তাদের সন্তানদের বিপদে ফেলে। এছাড়াও, অনেক বাবা-মা বিশ্বাস করেন যে তারা চিকিৎসা পেশাদারদের সহযোগিতার প্রয়োজনের পরিবর্তে স্বাধীনভাবে অটিস্টিক শিশুদের চিকিৎসায় হস্তক্ষেপ করতে পারেন।

বিশেষজ্ঞরা অনুমান করেন যে প্রতিটি অটিস্টিক শিশু সরাসরি ৮ জনকে প্রভাবিত করবে। প্রতি বছর, বিপুল সংখ্যক অটিস্টিক শিশু প্রাপ্তবয়স্ক অবস্থায় প্রবেশ করে, তাদের বাবা-মা বৃদ্ধ এবং দুর্বল হয়ে পড়ে, নিজেদের ভরণপোষণের জন্য কাজ করতে অক্ষম হয়ে পড়ে, তখন তারা অনিশ্চিত ভবিষ্যতের মুখোমুখি হয়। বাবা-মা ছাড়া অটিস্টিক শিশুদের ভবিষ্যৎও একটি সামাজিক নিরাপত্তা সমস্যা যা শীঘ্রই গণনা এবং উন্নত করা প্রয়োজন।

"বিদেশে অটিস্টিক শিশুদের জন্য বেশ কিছু ক্যারিয়ার নির্দেশিকা মডেল রয়েছে। লোকেরা শিশুদের প্রতিভার উপর মনোযোগ দেয় এবং নির্দিষ্ট কাজের জন্য তাদের বিকাশ করে। আমাদের দেশে বর্তমানে অনুরূপ মডেল অনুকরণ করার, শিশুদের ভবিষ্যৎকে সমর্থন করার এবং পিতামাতার উপর বোঝা কমানোর জন্য নেই। আশা করি, নতুন নীতিগুলি অটিস্টিক শিশুদের বাবা-মায়েদের একা না থাকার জন্য সময়োপযোগী হবে।"

- ডাঃ ট্রান কোয়াং হুই, মনোবিজ্ঞান বিভাগ, শিশু হাসপাতাল ২ (এইচসিএমসি) -

জিআইএও লিনহ

সূত্র: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html