Posílení komplexní léčby vzácných onemocnění

Tým lékařů provedl transplantaci rohovky pacientovi v oční nemocnici Hai Phong.

Tým lékařů provedl transplantaci rohovky pacientovi v oční nemocnici Hai Phong .

Podle statistik Světové zdravotnické organizace existuje v současnosti na světě více než 7 000 vzácných onemocnění, která postihují přibližně 300 milionů lidí. Ve Vietnamu se odhaduje, že existuje asi 100 vzácných onemocnění, kterými trpí a jsou postiženi 6 milionů lidí, z nichž 58 % tvoří děti.

Je pozoruhodné, že přibližně 30 % dětí se vzácnými onemocněními umírá před dosažením věku 5 let kvůli obtížnému přístupu k léčbě. Toto číslo vyžaduje, aby Ministerstvo zdravotnictví mělo strategii pro posílení komplexnější a efektivnější léčby vzácných onemocnění v kontextu stále složitějších infekčních a neinfekčních onemocnění, kdy jsou zdravotnické zdroje stále omezené.

V současné době je diagnostika a léčba vzácných onemocnění obtížná kvůli nedostatku informací, odborníků a účinných léčebných metod. Mnoho případů onemocnění je diagnostikováno pozdě, léčeno nesprávně a za vysoké náklady.

Proto je nezbytné vypracovat národní plán pro vzácná onemocnění, včetně urychleného vytvoření a zveřejnění seznamu vzácných onemocnění ve Vietnamu a vytvoření národní databáze a registračního systému pro vzácná onemocnění.

Ministerstvo zdravotnictví se proto začátkem roku 2025 rozhodlo zřídit Řídicí výbor pro posílení a řízení vzácných onemocnění jako poradní orgán a zároveň pro podporu komplexního zlepšení léčby vzácných onemocnění.

Dne 12. září ministerstvo rovněž schválilo „Akční plán pro léčbu vzácných onemocnění na období 2025–2026“, který stanoví klíčové obsahy a úkoly, včetně zdokonalení instituce v oblasti léčby vzácných onemocnění, jako například: Vydání seznamu vzácných onemocnění, aktualizace standardních pokynů pro diagnostiku, léčbu a management některých vzácných onemocnění; změna oběžníku za účelem aktualizace seznamu vzácných léků; komunikace za účelem zvýšení povědomí veřejnosti o vzácných onemocněních; podpora vědeckého výzkumu a mezinárodní spolupráce na podporu a zlepšení kapacit pro léčbu vzácných onemocnění.

Na vědeckém semináři o implementaci Akčního plánu pro léčbu vzácných onemocnění v letech 2025–2026 ředitel odboru lékařských vyšetření a řízení léčby (Ministerstvo zdravotnictví) Ha Anh Duc zhodnotil: Seminář není jen příležitostí pro přední odborníky ke sdílení zkušeností a znalostí, ale také příležitostí k diskusi a návrhu praktických řešení ke zlepšení kvality léčby, diagnostiky a léčby vzácných onemocnění ve Vietnamu.

Doktor Nguyen Trong Khoa, zástupce ředitele odboru lékařských vyšetření a řízení léčby, uvedl: „Cílem odteď do konce roku 2025 je přijmout a zahrnout do seznamu 30–40 vzácných onemocnění a do roku 2026 vydat seznam vzácných onemocnění ve Vietnamu.“

Abychom se mohli zabývat problematikou vzácných onemocnění a zlepšit efektivitu jejich léčby, potřebujeme zapojení celého politického systému a sociální komunity. Vytvoření politiky vyžaduje vizi a vědecké důkazy, aby mohl být Akční plán pro léčbu vzácných onemocnění na období 2025–2026 prakticky účinný; zároveň je třeba zkoumat mechanismy podpory plateb a politiky, které pacientům pomohou v přístupu k pokročilé léčbě.

Docent Dr. Vu Chi Dung, ředitel Centra pro endokrinologii, metabolismus, genetiku a molekulární terapii (Národní dětská nemocnice), uvedl, že je nutné pokračovat v rozšiřování diagnostických a léčebných doporučení pro vzácná onemocnění (v současné době existuje přibližně 40 doporučení); posílit screeningové, diagnostické, léčebné a manažerské služby s dlouhou historií a stále se zlepšující kvalitou; urychleně vydat dočasný seznam vzácných onemocnění; zvýšit investice do diagnostických a léčebných zdrojů a vzdělávání lidských zdrojů v oblasti vzácných onemocnění.
PV (syntéza)

Zdroj: https://baohaiphong.vn/tang-cuong-quan-ly-benh-hiem-toan-dien-521076.html