Lasst uns zusammenarbeiten, um Thalassämie frühzeitig zu erkennen.

Thalassämie (angeborene hämolytische Anämie) ist eine gefährliche Erbkrankheit, die die Qualität des Genpools stark beeinträchtigt und Familien und die Gesellschaft langfristig belastet. Besonders wichtig ist, dass die meisten Genträger keine ungewöhnlichen Symptome zeigen, was zu Sorglosigkeit führt und die Krankheit oft erst dann entdeckt wird, wenn ihre Kinder mit schweren Verläufen geboren werden. Angesichts der hohen Anzahl an Genträgern in Vietnam ist die Förderung von Screening und Früherkennung ein entscheidender Schritt, um die Zahl der mit der Krankheit geborenen Kinder zu reduzieren und die Gesundheit der Bevölkerung zu verbessern.

Im Hämatologie- und Bluttransfusionszentrum des Provinzkrankenhauses Thanh Hoa werden regelmäßig 50 bis 60 Patienten mit Thalassämie behandelt.

Die Belastung, die als "Thalassämie" bekannt ist

Laut medizinischen Experten ist Thalassämie eine genetische Erkrankung, die durch Genveränderungen verursacht wird und zu chronischer Anämie und Eisenüberladung im Körper führt. Betroffene benötigen eine lebenslange Behandlung mit regelmäßigen Bluttransfusionen in Kombination mit einer Eisenchelat-Therapie. Unbehandelt kann die Krankheit zu zahlreichen gefährlichen Komplikationen wie Herzinsuffizienz, Leberversagen, Knochendeformitäten, Wachstumsstörungen und einer verkürzten Lebenserwartung führen.

In Vietnam leben derzeit etwa 13 Millionen Menschen mit dem Thalassämie-Gen, was etwa 13 % der Bevölkerung entspricht. Jedes Jahr werden mehr als 8.000 Kinder mit der Krankheit geboren, von denen etwa 2.000 eine schwere Form aufweisen, die eine lebenslange Behandlung erfordert.

Insbesondere in ethnischen Minderheitengebieten und Bergregionen liegt der Anteil der Genträger zwischen 20 und 40 %. Hinter diesen Zahlen stehen Hunderte von Familien, die darum kämpfen, ihre Kinder auf einem jahrelangen Weg mit Bluttransfusionen zu unterstützen.

Im Hämatologie- und Bluttransfusionszentrum des Provinzkrankenhauses Thanh Hoa ist der Anblick von Kindern, die sich an Infusionsnadeln und Krankenhausbetten klammern, für das medizinische Personal zum Alltag geworden. Manche Kinder kommen regelmäßig für eine Woche im Monat ins Krankenhaus, um Bluttransfusionen zu erhalten und so ihr Leben zu retten. Die meisten Patienten des Zentrums stammen aus ländlichen Gebieten und abgelegenen Regionen und gehören armen oder einkommensschwachen Familien oder ethnischen Minderheiten an. In vielen Familien leiden zwei oder drei Mitglieder an der Krankheit; ihr Leben hängt vollständig von ein paar Hektar Ackerland oder von Gelegenheitsarbeit mit unregelmäßigem Einkommen ab.

In Vietnam gibt es etwa 13 Millionen Menschen, die das Gen für Thalassämie tragen, was etwa 13 % der Bevölkerung entspricht.

Jedes Jahr werden mehr als 8.000 Kinder mit dieser Krankheit geboren, von denen etwa 2.000 eine schwere Form aufweisen, die eine lebenslange Behandlung erfordert.

Ein typisches Beispiel sind die Geschwister Nguyen Phuong Nhi und Nguyen Huu Duc aus der Gemeinde Cam Thach, die beide seit ihrer Kindheit an Thalassämie leiden. Ihr Vater verließ die Familie, sodass die Mutter die drei Kinder allein großziehen musste. Das jüngste Kind ist behindert und kann nicht laufen. Jeden Monat bringt der Großvater mütterlicherseits die beiden Kinder zur Bluttransfusion, während die Mutter mit dem jüngsten Kind zur Rehabilitation geht. Die Familie hat kein regelmäßiges Einkommen und lebt unter extrem schwierigen Bedingungen.

Beispielsweise erfuhr die Familie der Brüder Le Tuan Anh und Le Tuan Em in der Gemeinde Linh Son, dass beide im Alter von nur sechs Monaten an der Krankheit litten. Ihre Eltern sind Bauern und mussten ihre Kinder viele Jahre lang regelmäßig zur Behandlung ins Krankenhaus bringen, was ihnen ständige finanzielle Schwierigkeiten bereitete.

Diese Geschichten zeigen, dass Thalassämie nicht nur eine medizinische Belastung darstellt, sondern auch viele soziale Folgen hat und die Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien stark beeinträchtigt. Neben wirtschaftlichen Schwierigkeiten leiden die Patienten auch unter anhaltendem psychischem Druck. Die lebenslange Behandlung führt bei vielen zu ständigen Sorgen, Stress und sogar zum Verlust des Glaubens an die Zukunft.

Beamte des Gesundheitszentrums Muong Lat führen in der Gemeinde Tam Chung Aufklärungskampagnen über Thalassämie durch.

Lasst uns zusammenarbeiten, um frühzeitig zu erkennen und die Krankheit an der Wurzel zu bekämpfen.

In der Provinz Thanh Hoa werden die Kommunikations- und Screeningmaßnahmen für Thalassämie vom Gesundheitssektor auf Provinzebene bis hin zu den lokalen Gemeinschaften koordiniert umgesetzt. Die Kommunikation konzentriert sich auf die Aufklärung über die Risiken der Erkrankung, die Folgen von Blutsverwandtenehen, die Bedeutung von Gesundheitsuntersuchungen vor der Eheschließung sowie von pränatalen und neonatalen Screenings.

Anlässlich des Welttags der Thalassämie am 8. Mai 2026 hat der Gesundheitssektor von Thanh Hoa das Motto gewählt: „Gemeinsam für die Früherkennung von Thalassämie – damit niemand zurückbleibt.“ Diese Botschaft wird in den Gemeinden, Gesundheitseinrichtungen, Schulen und anderen Stadtteilen intensiv verbreitet, um die Öffentlichkeit für diese gefährliche, aber vollständig vermeidbare Erbkrankheit zu sensibilisieren.

In vielen Orten der Provinz werden vielfältige Kommunikationsaktivitäten in verschiedenen Formen organisiert, wie Seminare, Konferenzen, Gruppenberatungen, Lautsprecherdurchsagen, soziale Medien und andere Massenmedien, um das Wissen über die Krankheit den Menschen, insbesondere jungen Menschen im heiratsfähigen Alter, näherzubringen.

Thalassämie ist eine unheilbare Krankheit, aber durch frühzeitige Beratung und Vorsorgeuntersuchungen ist sie vollständig vermeidbar.

Herr Bui Hong Thuy, Leiter der Abteilung für Bevölkerung und Familienplanung in Thanh Hoa

Herr Bui Hong Thuy, Leiter der Abteilung für Bevölkerung und Familienplanung in Thanh Hoa, erklärte: „Viele Menschen, insbesondere in Bergregionen und abgelegenen Gebieten, wissen derzeit noch nicht ausreichend über Thalassämie Bescheid. Manche zögern, sich Vorsorgeuntersuchungen zu unterziehen, oder sind sich der Langzeitfolgen der Krankheit nicht bewusst. Daher wird der Aufklärung der Bevölkerung vor Ort, in jedem Dorf und bei jeder Zielgruppe, besondere Bedeutung beigemessen.“

Thalassämie ist eine unheilbare Krankheit, die jedoch durch frühzeitige Beratung und Vorsorgeuntersuchungen wirksam verhindert werden kann. Wir sind überzeugt, dass Aufklärung durch Kommunikation der wichtigste Weg ist, Menschen zu ermutigen, sich aktiv an Vorsorgeuntersuchungen vor der Eheschließung und genetischen Tests zu beteiligen und so die Zahl der Kinder mit schweren Formen der Krankheit zu reduzieren.

Unterstützungsmaßnahmen für Thalassämie-Patienten in schwierigen Lebenslagen finden Beachtung.

Parallel zu den Maßnahmen zur Krankheitsprävention wurden auch die Behandlung und Patientenversorgung im Hämatologie- und Bluttransfusionszentrum des Provinzkrankenhauses Thanh Hoa kontinuierlich verbessert. Das Zentrum führt regelmäßige Bluttransfusionen und Eisenchelattherapien durch, überwacht Komplikationen und bietet genetische Beratung für Patienten an. Darüber hinaus arbeitet es mit zahlreichen Organisationen und Philanthropen zusammen, um Patienten in schwierigen Lebenslagen zu unterstützen.

Bei Frau Ha Thi Giang aus der Gemeinde Tam Lu wurde die Krankheit im Jahr 2013 diagnostiziert. Sie wird regelmäßig jeden Monat eine Woche lang im Krankenhaus behandelt.

Frau Ha Thi Giang aus der Gemeinde Tam Lu berichtete: „2013, nach der Geburt meines ersten Kindes, wurde bei mir die Krankheit diagnostiziert. Seitdem hat sich mein Gesundheitszustand zusehends verschlechtert, und ich kann keine schwere Arbeit mehr verrichten. Die gesamte finanzielle Last trägt nun mein Mann. Jeden Monat besuche ich das Hämatologische und Bluttransfusionszentrum des Provinzkrankenhauses Thanh Hoa für fast eine Woche, um Bluttransfusionen und eine Eisenchelat-Therapie zu erhalten. Während der Behandlung sind die Ärzte und das Pflegepersonal stets sehr engagiert und unterstützen mich, was mir die Kraft gibt, die Krankheit zu überwinden.“

Laut Dr. Nguyen Huy Thach, Direktor des Zentrums für Hämatologie und Bluttransfusion am Allgemeinen Krankenhaus der Provinz Thanh Hoa, steigt die Zahl der im Zentrum behandelten Thalassämie-Patienten jährlich. Viele Patienten benötigen eine lebenslange Behandlung und sind vollständig auf regelmäßige Bluttransfusionen angewiesen. Dies führt zu einem erheblichen Druck auf die Behandlung und erhöht den Bedarf an sicheren Blutprodukten.

„Die gute Nachricht ist, dass das Bewusstsein für die Krankheit in der Bevölkerung gestiegen ist. Immer mehr Paare lassen sich proaktiv vor der Eheschließung untersuchen und genetischen Tests unterziehen. Um die Thalassämie jedoch wirksam einzudämmen, bedarf es der gemeinsamen Anstrengungen der gesamten Gesellschaft, insbesondere durch verstärkte Vorsorgeuntersuchungen für junge Menschen vor der Heirat“, erklärte Dr. Thach.

Frauen aus ethnischen Minderheitengruppen suchen Informationen über Thalassämie.

Laut Gesundheitsexperten zeigen Träger des Krankheitsgens oft keine offensichtlichen Symptome, sodass die Erkrankung nur durch Bluttests nachgewiesen werden kann. Daher sind Vorsorgeuntersuchungen vor der Heirat und vor einer Schwangerschaft besonders wichtig. Tragen beide Partner das Krankheitsgen, ist das Risiko, ein Kind mit schwerer Thalassämie zu bekommen, sehr hoch. Bei frühzeitiger Erkennung bieten Ärzte genetische Beratung und Pränataldiagnostik an, um Paaren bei der Entscheidungsfindung zu helfen und das Risiko eines erkrankten Kindes zu verringern.

Um die nachhaltige Wirksamkeit der Maßnahmen zur Prävention und Bekämpfung von Thalassämie zu gewährleisten, ist es notwendig, das Beratungs- und Screening-Netzwerk weiter auszubauen und die Kommunikation in Schulen und Wohngebieten zu intensivieren sowie den Zugang zu Testangeboten zu erschwinglichen Kosten zu erleichtern. Darüber hinaus ist es unerlässlich, die Beteiligung von Gemeindeorganisationen und einflussreichen Persönlichkeiten zu fördern, um die Wahrnehmung der Krankheit zu verändern und die Scheu vor Gentests abzubauen.

„Die Prävention von Thalassämie ist die Verantwortung jedes Einzelnen, jeder Familie und der gesamten Gesellschaft.“ „Beteiligen Sie sich aktiv an der Thalassämieprävention – für die Qualität des Genpools und die Zukunft unseres Landes.“ – Diese Botschaften aus dem Bevölkerungsbereich finden weiterhin großen Anklang in der Gesellschaft. Niemanden auf dem Weg zu einer besseren Gesundheitsversorgung zurückzulassen, ist die gemeinsame Durchführung von Früherkennungsuntersuchungen für Thalassämie eine Investition in die Gesundheit kommender Generationen. Sie trägt dazu bei, die Krankheitslast zu verringern, die Lebensqualität der Bevölkerung zu verbessern und eine gesunde, nachhaltig wachsende Gesellschaft zu fördern.

Nach Ha

Quelle: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm