Stille „Krieger“, die Kinder mit seltenen Krankheiten aufziehen

Frau Q. macht Physiotherapie für ihr Kind – Foto: Zur Verfügung gestellt von der Familie

„Als ich erfuhr, dass mein Kind eine seltene Krankheit hat, war ich völlig am Boden zerstört. Selbst im Schlaf kann ich diesen Schmerz nicht vergessen“ – Frau PTNN (33 Jahre alt, wohnhaft im 12. Bezirk von Ho-Chi-Minh-Stadt) erinnerte sich an die schmerzhaftesten Momente ihres Lebens.

Ich will mein Kind retten! Ich habe nie die Hoffnung aufgegeben, mein Kind zu retten...

Frau TTTQ sammelt Spenden, um ihren 3-jährigen Sohn zu retten.

Ich werde mich um dich kümmern, solange du hier bist.

Während der ersten neun Monate und zehn Tage der Schwangerschaft verliefen der Gesundheitszustand von Frau N. und des Fötus völlig normal.

Ihre Tochter kam so gesund zur Welt wie jedes andere Neugeborene. Doch schon nach drei Tagen verschlechterte sich ihr Atem auffallend. Die Ärzte vermuteten eine Lungenentzündung oder eine Stoffwechselstörung und verlegten sie daher zur Notfallbehandlung in die Kinderklinik 1.

Hier untersuchte der Arzt das Baby und diagnostizierte bei ihm eine Proteinstoffwechselstörung.

„Als ich mein erstes Kind bekam, hatte ich noch nie von dieser Krankheit gehört. Zuerst dachte ich, es sei so etwas wie eine Verdauungsstörung. Dann fing ich an, im Internet danach zu suchen. Je mehr ich las, desto deprimierter wurde ich!“, erzählte Frau N.

Frau N.s Kind wurde nach fast zweimonatiger Behandlung aus dem Krankenhaus entlassen. Von der Entlassung bis zum Alter von 17 Monaten entwickelte es sich nahezu normal. Zu diesem Zeitpunkt waren Frau N. und ihr Mann sehr hoffnungsvoll.

Sie sagte: „Mein Kind hat eine seltene und schwere Krankheit, aber wenn ich mich gut um ihn kümmere, kann er sich trotzdem entwickeln, nur langsamer als Gleichaltrige.“

Mit 17 Monaten konnte das Baby sich bereits an den Händen festhalten, um zu stehen, sagte seine ersten süßen Worte „Papa… Papa“ und bekam sogar schon erste Zähne. Doch genau in diesem Moment, als seine Eltern große Hoffnungen in ihn setzten, erlitt das Baby einen akuten Krampfanfall – einen lebensbedrohlichen Zustand.

Meine Eltern brachten mich zur Notfallbehandlung ins Kinderkrankenhaus 1, aber ich hatte eine Hirnschädigung. Am Tag meiner Entlassung war ich wie ein völlig anderes Kind.

Ich konnte weder sitzen noch gehen. Ich lag nur noch da und weinte. Nachts konnte ich nicht schlafen, war ständig erschrocken und musste immer mehr Beruhigungsmittel nehmen. Von da an war ich ständig im Krankenhaus und wurde immer wieder entlassen.

Da es ihrem Kind gesundheitlich nicht gut geht, muss Frau N. immer mehr Zeit für dessen Pflege aufwenden. Sie hat nun ihre Arbeit aufgegeben, um zu Hause zu bleiben und sich um ihr Kind zu kümmern. Ihr Mann kümmert sich um die Finanzen der Familie.

Die Ernährung Ihres Kindes muss gemäß den Anweisungen der Ernährungsabteilung des Kinderkrankenhauses 1 zubereitet werden. Gemüse, Fleisch und Fisch müssen genau abgewogen werden, um die Grammzahl vor der Zubereitung der Speisen für Ihr Kind zu ermitteln.

Da ihr Kind über eine Sonde ernährt wird, die durch die Nasenlöcher direkt in den Magen eingeführt wird, muss Frau N. nach der Zubereitung die Nahrung zerkleinern und sie dann über die Sonde ihrem Kind verabreichen.

Da das Kind kein Wort sprechen kann, kommuniziert es mit seinen Eltern durch Augen, Mimik und Lächeln. Nachdem Frau N. das Kind fast drei Jahre lang betreut hat, versteht sie, was es braucht, ob es glücklich oder traurig ist. Jedes Mal, wenn sie das Kind lächeln sieht und es seine Mutter liebevoll anblickt, freut sie sich mit ihm.

Im Laufe der Zeit akzeptierte Frau N. diese Tatsache und beschloss, ihrem Kind bis zum Tag seiner Geburt eine starke Stütze zu sein.

Frau N.s Tochter (mit einer roten Schleife im Haar) wurde von Dr. Nguyen Thi Thanh Huong, stellvertretende Direktorin des Kinderkrankenhauses 1, am kürzlich im Kinderkrankenhaus 1 abgehaltenen Tag der seltenen Erkrankungen gehalten. – Foto: THUY DUONG

Zwei Kinder mit seltener Krankheit

„Ich habe 2009 meine erste Tochter zur Welt gebracht, und nur drei Jahre später ist sie gestorben. Damals konnte der Arzt nicht feststellen, was mit meiner Tochter nicht stimmte“, sagte Frau PTP (49 Jahre alt, wohnhaft im 1. Bezirk von Ho-Chi-Minh-Stadt).

Zwei Jahre später wurde ein Junge mit denselben Symptomen wie sie geboren. Bei der Geburt war Frau P.s Sohn noch gesund und unauffällig, doch am fünften Tag zeigte er Anzeichen von Lethargie und Milchvergiftung.

Frau P. brachte das Baby zur Vorsorgeuntersuchung in ein Kinderkrankenhaus der Stadt. Der Arzt erklärte, alles sei in Ordnung. Zwei Tage später ging sie mit dem Baby erneut zur Untersuchung ins Krankenhaus. Diesmal wurde das Baby auf die Neugeborenenstation aufgenommen. Der Arzt untersuchte das Baby und führte Bluttests durch, fand aber nichts Auffälliges.

An diesem Nachmittag hörte das Baby auf zu atmen, die Ärzte mussten es notfallmäßig behandeln und entließen es anschließend aus dem Krankenhaus. Beim nächsten Mal musste es jedoch in die Neurologie aufgenommen werden…

Da ihr zweites Kind die gleichen Symptome wie ihr erstes aufwies, war Frau P. stets sehr besorgt. Sie suchte im Internet nach Artikeln über Erkrankungen bei Neugeborenen.

Sie las, dass ein Arzt im Nationalen Kinderkrankenhaus in Hanoi ein Kind mit einer seltenen Krankheit behandelt hatte, dessen Symptome mit denen ihres Kindes identisch waren. Daraufhin nahm sie Kontakt zu dem Arzt auf und flog am nächsten Tag nach Hanoi.

Zu diesem Zeitpunkt war ihr Kind 7 Monate alt. Obwohl sie keine Tests durchführen ließ, sagte der Arzt allein aufgrund des Gesichtsausdrucks ihres Kindes und der Symptome, dass 90 % der Fälle auf eine Proteinstoffwechselstörung hindeuteten.

Die Testprobe ihres Kindes musste nach Frankreich geschickt werden. Die Testergebnisse bestätigten die Diagnose des Arztes und zeigten, dass ihr Kind die Krankheit hatte.

Nachdem sie sich viele Tage lang Sorgen um die Krankheit ihres Sohnes gemacht hatte, ist Frau P. nun, da die Krankheit diagnostiziert wurde, den gemischten Gefühlen verfallen. Sie ist froh, dass die Krankheit ihres Sohnes erkannt wurde, aber traurig darüber, dass ihr Sohn an dieser seltenen Krankheit leidet.

Seitdem hat sich ihre Familie an den Behandlungsplan der Ärzte gehalten. Später wurde ihr Kind im Kinderkrankenhaus 1 behandelt.

Frau P.s elfjähriger Sohn wurde kürzlich am Tag der seltenen Krankheiten im Kinderkrankenhaus 1 von seinem Vater gehalten – Foto: THUY DUONG

Gib die Hoffnung niemals auf, dein Kind zu retten.

Das ist Frau TTTQ (36 Jahre alt, wohnhaft im Bezirk Binh Thanh, Ho-Chi-Minh-Stadt). Frau Q. sammelt selbst Spenden in der Hoffnung, ihrem Sohn eine Überlebenschance zu geben.

Ihr dreijähriger Sohn HBMV leidet an spinaler Muskelatrophie.

Wie andere Kinder mit dieser Erkrankung weigerte sich auch Baby V. zuvor, sich auf dem Bauch zu drehen oder den Kopf zu heben. Frau Q. brachte ihr Kind zum Arzt, der spinale Muskelatrophie diagnostizierte. Ihr Sohn war damals 10 Monate alt.

„Ich erinnere mich noch genau an den Tag, als ich die Testergebnisse meines Kindes erhielt. Ich konnte nur noch weinen und wäre beinahe zusammengebrochen, als der Arzt sagte, dass es derzeit in Vietnam keine Heilung für die Krankheit meines Kindes gäbe. Mein Kind würde vielleicht nicht älter als zwei Jahre werden, oder wenn doch, würde es nie wieder laufen können“, sagte Frau Q.

Frau Q. und ihr Mann haben im In- und Ausland nach zahlreichen Programmen, Organisationen und Krankenhäusern gesucht, in der Hoffnung, dass ihr Kind so schnell wie möglich Zugang zu Medikamenten und Behandlung erhält.

Die Hoffnung schien aufzuleuchten, als mein Kind für die Teilnahme an dem Lotterieprogramm zur Förderung des amerikanischen Medikaments Zolgensma (im Wert von 2 Millionen USD, entsprechend 50 Milliarden VND) ausgewählt wurde, aber nach mehr als einem Jahr des Wartens ist meinem Kind kein Wunder widerfahren.

Am zweiten Geburtstag ihres Kindes erhielt Frau Q. die Mitteilung, dass ihr Kind aus dem Programm ausgeschlossen wurde, da es nur für Kinder unter zwei Jahren bestimmt sei.

„All meine Hoffnungen schienen zunichte gemacht, mein Herz schmerzte, als ich sah, wie mein kleines Kind die letzten zwei Jahre gekämpft hatte. Aber wenn mein Kind so widerstandsfähig war, warum sollte eine Mutter wie ich aufgeben?“, teilte Frau Q. sichtlich bewegt mit.

Die Hoffnung flammte erneut auf, als Frau Q. die Information erhielt, dass das Medikament Zolgensma in den USA zur Behandlung von Kindern über 2 Jahren mit spinaler Muskelatrophie zugelassen worden war und dass es auch in einigen europäischen Ländern für Kinder mit einem Gewicht innerhalb der Vorschriften zugelassen wurde.

Sie kontaktierte ein Krankenhaus in Dubai und erhielt die Bestätigung, dass das Krankenhaus auch Kinder über 2 Jahre mit einem Gewicht von unter 21 kg behandelt.

„Ich war wie ein Ertrinkender, der mitten im Ozean einen Rettungsring bekam. Ich wollte mein Kind retten! Ich habe nie aufgehört zu hoffen, mein Kind zu retten…“

In Vietnam sind 100 seltene Krankheiten registriert, von denen 6 Millionen Menschen betroffen sind, 58 % davon im Kindesalter. Und die Liebe und Hoffnung, die Mütter in ihren Kindern mit seltenen Krankheiten wie Frau N., Frau P. und Frau Q. aufbringen, ist unermesslich.

Frau PTP erzählte, dass ihr Kind inzwischen elf Jahre alt ist, sie und ihr Mann es aber immer noch wie ein zwei bis drei Monate altes Baby betreuen müssen. Es muss rund um die Uhr jemand bei dem Kind sein, selbst wenn es schläft.

Kinder erschrecken im Schlaf oft, deshalb müssen die Eltern da sein und ihre Hände halten.

„Mein Kind geht aber sehr gern mit seinen Eltern spazieren. Sobald es merkt, dass es gleich losgeht, hebt es den Kopf und die Arme. Jeden Abend gehen mein Mann und ich abwechselnd mit ihm spazieren, damit es den Supermarkt und die Straßen sehen kann“, sagte Frau P.

Quelle: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm