Stille „Krieger“ erziehen Kinder mit seltenen Krankheiten

Frau Q. macht Physiotherapie für ihr Kind - Foto: Familie bereitgestellt

„Als ich erfuhr, dass mein Kind eine seltene Krankheit hat, war ich völlig am Boden zerstört. Selbst im Schlaf kann ich diesen Schmerz nicht vergessen“ – Frau PTNN (33 Jahre alt, wohnhaft im Bezirk 12, Ho-Chi-Minh-Stadt) erzählte von den schmerzhaftesten Momenten ihres Lebens.

Ich möchte mein Kind retten! Ich habe nie aufgehört zu hoffen, mein Kind zu retten ...

Frau TTTQ sammelt Spenden, um ihren dreijährigen Sohn zu retten.

Ich werde mich um dich kümmern, solange du hier bist

Während der 9 Monate und 10 Tage der Schwangerschaft war der Gesundheitszustand von Frau N. und des Fötus völlig normal.

Als ihre Tochter geboren wurde, war sie so normal wie jedes andere Neugeborene. Allerdings war die Atmung des Babys bereits im Alter von drei Tagen ungewöhnlich schwach. Die Ärzte vermuteten, dass das Baby eine Lungenentzündung oder eine Stoffwechselstörung hatte, und verlegten es zur Notfallversorgung in das Kinderkrankenhaus 1.

Hier untersuchte der Arzt das Baby und diagnostizierte eine Eiweißstoffwechselstörung.

„Als ich mein erstes Kind bekam, hatte ich noch nie von dieser Krankheit gehört. Zuerst dachte ich, es handele sich um eine Verdauungsstörung. Dann begann ich im Internet zu recherchieren. Je mehr ich las, desto deprimierter wurde ich!“, erzählte Frau N.

Das Kind von Frau N. wurde nach fast zweimonatiger Behandlung aus dem Krankenhaus entlassen. Von ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus bis zu ihrem 17. Lebensmonat entwickelte sich ihr Kind fast wie ein normales Kind. Zu dieser Zeit hatten N. und ihr Mann große Hoffnung.

Sie sagte: „Mein Kind hat eine seltene und schwere Krankheit, aber wenn ich gut auf ihn aufpasse, kann er sich trotzdem entwickeln, nur langsamer als seine Altersgenossen.“

Mit 17 Monaten weiß mein Baby bereits, wie man sich beim Aufstehen an den Händen festhält, kann seine ersten süßen Worte „ba … ba“ sagen und hat angefangen, Zähne zu bekommen. Doch genau in diesem Moment, als die Eltern so große Hoffnungen in ihr Kind setzten, erkrankte es an einer „akuten Erkrankung“, einem lebensbedrohlichen Zustand.

Das Kind wurde von seinen Eltern zur Notfallversorgung ins Kinderkrankenhaus 1 gebracht, hatte jedoch eine Hirnschädigung erlitten. An dem Tag, als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, war ich wie ein völlig anderes Kind.

Ich kann nicht mehr sitzen oder gehen. Ich lag einfach nur da und weinte. Ich kann auch nachts nicht schlafen, wache ständig auf, musste zusätzlich Beruhigungsmittel nehmen. Von diesem Zeitpunkt an wurde ich kontinuierlich ins Krankenhaus eingeliefert und wieder entlassen.

Der Gesundheitszustand ihres Kindes ist nicht gut, sodass Frau N. immer mehr Zeit mit der Betreuung ihres Kindes verbringen muss. Jetzt hat sie ihren Job gekündigt, um zu Hause zu bleiben und sich um ihre Kinder zu kümmern. Ihr Mann kümmert sich allein um die Finanzen der Familie.

Die Ernährung Ihres Kindes muss gemäß den Anweisungen der Ernährungsabteilung des Kinderkrankenhauses 1 zubereitet werden. Gemüse, Fleisch und Fisch müssen vor der Zubereitung des Essens für Ihr Kind genau auf den Grammgehalt abgewogen werden.

Da ihr Kind durch eine Sonde isst, die durch die Nase direkt in den Magen führt, muss Frau N. die Nahrung nach der Zubereitung zermahlen und durch die Sonde verabreichen.

Kann kein Wort sprechen, kommuniziert aber mit den Eltern durch Augen, Gesichtsausdrücke und Lächeln. Frau N. kümmert sich seit fast drei Jahren um ihr Kind und weiß, was ihr Kind will, ob es glücklich oder traurig ist. Jedes Mal, wenn sie ihr Kind lächeln sieht und es seine Mutter liebevoll ansieht, freut sie sich mit ihrem Kind.

Mit der Zeit akzeptierte Frau N. diese Wahrheit und beschloss, ihrem Kind eine starke Stütze zu sein, bis es noch bei ihr war.

Die Tochter von Frau N. (mit einer roten Schleife auf dem Kopf) wurde von Dr. Nguyen Thi Thanh Huong – stellvertretende Direktorin des Kinderkrankenhauses 1 – am kürzlich im Kinderkrankenhaus 1 abgehaltenen Tag der seltenen Erkrankungen gehalten – Foto: THUY DUONG

Zwei Kinder mit seltener Krankheit

„Ich habe meine erste Tochter im Jahr 2009 geboren und nur drei Jahre später ist sie gestorben. Damals konnte der Arzt nicht herausfinden, was mit meiner Tochter los war“, sagte Frau PTP (49 Jahre alt, wohnhaft im Bezirk 1, Ho-Chi-Minh-Stadt).

Zwei Jahre später wurde ein kleiner Junge mit den gleichen Symptomen wie sie geboren. Bei der Geburt war der Sohn von Frau P. noch gesund und normal, doch am fünften Tag zeigten sich bei ihm Anzeichen von Lethargie und Milchvergiftung.

Frau P. brachte das Baby zur Untersuchung in ein Kinderkrankenhaus in der Stadt, der Arzt sagte, alles sei in Ordnung. Zwei Tage später brachte sie das Baby zur weiteren Untersuchung ins Krankenhaus. Diesmal wies mich der Arzt auf die Neugeborenenstation ein. Der Arzt untersuchte und machte Bluttests, fand aber nichts Ungewöhnliches.

Am Nachmittag hörte das Baby auf zu atmen, die Ärzte mussten eine Notfallbehandlung durchführen und entließen es dann aus dem Krankenhaus. Das nächste Mal musste ich wieder in die neurologische Abteilung ...

Da ihr zweites Kind die gleichen Symptome wie ihr erstes Kind hatte, war Frau P. immer sehr besorgt. Sie ging online, um Artikel über Krankheiten bei Neugeborenen zu lesen.

Sie las, dass ein Arzt im Nationalen Kinderkrankenhaus in Hanoi ein Kind mit einer seltenen Krankheit behandelt hatte, dessen Symptome mit denen ihres Kindes identisch waren. Also nahm sie Kontakt mit dem Arzt auf und flog am nächsten Tag nach Hanoi.

Ihr Kind ist derzeit 7 Monate alt. Obwohl sie keine Tests durchgeführt hatte, sondern nur das Gesicht ihres Kindes betrachtet und die Symptome gehört hatte, sagte die Ärztin, dass ihr Kind in 90 % der Fälle eine Störung des Eiweißstoffwechsels habe.

Die Testprobe Ihres Kindes muss nach Frankreich geschickt werden. Die Testergebnisse zeigten, dass ihr Kind die Krankheit hatte, wie der Arzt es vorhergesagt hatte.

Nachdem Frau P. sich viele Tage lang Sorgen um die Krankheit ihres Sohnes gemacht hat, ist sie nun, da die Krankheit ihres Sohnes diagnostiziert wurde, glücklich und traurig zugleich. Ich bin froh, dass die Krankheit meines Kindes entdeckt wurde, aber traurig, dass er diese seltene Krankheit hat.

Seitdem befolgt ihre Familie die Behandlungsvorschriften der Ärzte. Später wurde ihr Kind im Kinderkrankenhaus 1 behandelt.

Der 11-jährige Sohn von Frau P. wurde am kürzlich im Kinderkrankenhaus 1 abgehaltenen Tag der seltenen Erkrankungen von seinem Vater gehalten - Foto: THUY DUONG

Hören Sie nie auf zu hoffen, Ihr Kind zu retten

Das ist Frau TTTQ (36 Jahre alt, wohnhaft im Bezirk Binh Thanh, Ho-Chi-Minh-Stadt). Frau Q. sammelt selbst Geld in der Hoffnung, ihrem Sohn eine Überlebenschance zu geben.

Ihr Sohn, HBMV, 3 Jahre alt, leidet an spinaler Muskelatrophie.

Zuvor weigerte sich Baby V., wie andere Kinder mit dieser Krankheit, sich umzudrehen oder den Kopf zu heben, wenn es auf dem Bauch lag. Frau Q. ging mit ihrem Kind zum Arzt und bei ihr wurde eine spinale Muskelatrophie diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt war ihr Sohn 10 Monate alt.

„Ich erinnere mich noch genau an den Tag, an dem ich die Testergebnisse meines Kindes erhielt. Ich konnte nur weinen und wäre fast zusammengebrochen, als der Arzt sagte, dass es in Vietnam derzeit keine Heilung für die Krankheit meines Kindes gäbe und mein Kind möglicherweise nicht älter als zwei Jahre werden würde oder, falls doch, nie wieder laufen könnte“, sagte Frau Q.

Frau Q. und ihr Mann haben im In- und Ausland nach zahlreichen Programmen, Organisationen und Krankenhäusern gesucht, in der Hoffnung, dass ihr Kind so schnell wie möglich Zugang zu Medikamenten und Behandlung erhält.

Die Hoffnung schien zu strahlen, als mein Kind für die Teilnahme am Lotterieprogramm zur Förderung des amerikanischen Medikaments Zolgensma (im Wert von 2 Millionen USD, entsprechend 50 Milliarden VND) ausgewählt wurde, doch nach über einem Jahr des Wartens ist für mein Kind kein Wunder geschehen.

Am zweiten Geburtstag ihres Kindes erhielt Frau Q. die Mitteilung, dass ihr Kind aus dem Programm genommen wurde, da es nur für Kinder unter zwei Jahren sei.

„Alle Hoffnung schien zu zerplatzen, mein Herz schmerzte, als ich den Prozess sah, für den mein kleines Kind in den letzten zwei Jahren gekämpft hatte. Aber wenn mein Kind so widerstandsfähig war, warum sollte eine Mutter wie ich aufgeben?“, teilte Frau Q. emotional mit.

Neue Hoffnung keimte auf, als Frau Q. die Information erhielt, dass das Medikament Zolgensma in den USA zur Behandlung von Kindern über zwei Jahren mit spinaler Muskelatrophie zugelassen worden sei und dass es in einigen europäischen Ländern auch für Kinder mit einem Gewicht im Rahmen der Vorschriften zugelassen worden sei.

Sie nahm Kontakt zu einem Krankenhaus in Dubai auf und erhielt die Bestätigung, dass das Krankenhaus die Behandlung von Kindern über zwei Jahren mit einem Gewicht von weniger als 21 kg übernimmt.

„Ich war wie ein Ertrinkender, der mitten auf dem Ozean einen Rettungsring bekommt. Ich wollte mein Kind retten! Ich habe nie aufgehört zu hoffen, mein Kind retten zu können …“

In Vietnam sind 100 seltene Krankheiten registriert, an denen 6 Millionen Menschen leiden, 58 % davon sind Kinder. Und sicherlich kann nichts die Liebe und Hoffnung der Mutterliebe von Müttern aufwiegen, die sich um Kinder mit seltenen Krankheiten kümmern, wie Frau N., Frau P., Frau Q ...

Frau PTP erzählte, dass ihr Kind jetzt 11 Jahre alt ist, sie und ihr Mann sich aber immer um ihn kümmern müssen, als wäre er ein 2-3 Monate altes Baby. Es muss rund um die Uhr jemand beim Kind sein, auch wenn es schläft.

Kinder erschrecken oft im Schlaf, sodass die Eltern da sein müssen, um ihre Hände zu halten.

„Mein Kind lässt sich jedoch sehr gerne von seinen Eltern mitnehmen. Sobald es merkt, dass es rausgeht, hebt es den Kopf und streckt die Arme aus. Jeden Abend gehen mein Mann und ich abwechselnd mit ihm spazieren, damit er den Supermarkt und die Straßen kennenlernen kann“, sagte Frau P.

Quelle: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm