Αυτοί οι αφανείς ήρωες μεγαλώνουν παιδιά με σπάνιες ασθένειες.

Η κα Q. κάνει φυσικοθεραπεία στο παιδί της - Φωτογραφία: Παρέχεται από την οικογένεια.

«Όταν έμαθα ότι το παιδί μου είχε μια σπάνια ασθένεια, ένιωσα απόλυτη συντριβή. Ακόμα και στον ύπνο μου, δεν μπορώ να ξεχάσω αυτόν τον πόνο», - η κα PTNN (33 ετών, κάτοικος της Περιφέρειας 12, στην πόλη Χο Τσι Μινχ) αφηγήθηκε τις πιο οδυνηρές στιγμές της ζωής της.

Θέλω να σώσω το παιδί μου! Ποτέ δεν έχω σταματήσει να ελπίζω να σώσω το παιδί μου...

Η κα TTTQ συγκεντρώνει χρήματα για να σώσει τον 3χρονο γιο της.

Θα σε φροντίζω όσο είσαι ακόμα μαζί μου.

Καθ' όλη τη διάρκεια των 9 μηνών και 10 ημερών της εγκυμοσύνης της, η κα Ν. και το αγέννητο παιδί της ήταν σε απόλυτα φυσιολογική υγεία.

Όταν γεννήθηκε η κόρη της, φαινόταν φυσιολογική όπως κάθε άλλο νεογέννητο. Ωστόσο, μόλις τρεις ημέρες αργότερα, εμφάνισε ασυνήθιστα αδύναμη αναπνοή. Οι γιατροί υποψιάστηκαν πνευμονία ή μεταβολική διαταραχή και τη μετέφεραν στο Νοσοκομείο Παίδων 1 για επείγουσα θεραπεία.

Εδώ, ο γιατρός διέταξε εξετάσεις για το παιδί και διέγνωσε διαταραχή του μεταβολισμού των πρωτεϊνών.

«Όταν απέκτησα το πρώτο μου παιδί, δεν είχα ιδέα για αυτή την ασθένεια. Στην αρχή, νόμιζα ότι ήταν κάποιο είδος πεπτικής διαταραχής. Μετά, άρχισα να την ερευνώ στο διαδίκτυο. Όσο περισσότερο διάβαζα, τόσο περισσότερο καταθλιμόμουν!», αφηγήθηκε η κα Ν.

Το παιδί της κας Ν πήρε εξιτήριο από το νοσοκομείο μετά από σχεδόν δύο μήνες θεραπείας. Από τη στιγμή του εξιτηρίου μέχρι την ηλικία των 17 μηνών, το παιδί αναπτύχθηκε σχεδόν σαν ένα φυσιολογικό παιδί. Σε αυτό το σημείο, η κα Ν και ο σύζυγός της είχαν ξανά πολλές ελπίδες.

Πιστεύει ότι «παρόλο που το παιδί μου έχει μια σπάνια και σοβαρή ασθένεια, αν το φροντίσω καλά, μπορεί να αναπτυχθεί, απλώς θα αναπτυχθεί πιο αργά από άλλα παιδιά της ίδιας ηλικίας».

Στους 17 μήνες, το παιδί μου μπορούσε να κρατιέται από πράγματα για να σταθεί, είχε ψελλίσει τις πρώτες αξιολάτρευτες λέξεις του, «Μπαμπά... Μπαμπά», και μάλιστα είχε αρχίσει να βγάζει δόντια. Ωστόσο, εκείνη ακριβώς τη στιγμή που οι γονείς ενέθεταν τόσες πολλές ελπίδες στο παιδί τους, υπέστη ένα οξύ επεισόδιο συνδρόμου οξείας αναπνευστικής δυσχέρειας (ARDS) – μια απειλητική για τη ζωή πάθηση.

Οι γονείς μου με μετέφεραν εσπευσμένα στο Νοσοκομείο Παίδων 1 για επείγουσα θεραπεία, αλλά είχα ήδη υποστεί εγκεφαλική βλάβη. Την ημέρα που πήρα εξιτήριο, ήμουν σαν ένα εντελώς διαφορετικό παιδί.

Δεν μπορώ πια να κάθομαι ή να περπατάω. Απλώς ξαπλώνω και κλαίω. Ούτε το βράδυ μπορώ να κοιμηθώ. Ξυπνάω συνέχεια τρομοκρατημένη και αναγκάζομαι να παίρνω ηρεμιστικά. Από τότε και στο εξής, νοσηλεύομαι και παίρνω επανειλημμένα εξιτήριο.

Επειδή η υγεία του παιδιού της δεν ήταν καλή, η κα Ν. έπρεπε να αφιερώνει όλο και περισσότερο χρόνο στη φροντίδα του. Τώρα έχει παραιτηθεί από τη δουλειά της για να μείνει σπίτι και να τον φροντίζει. Ο σύζυγός της είναι ο μοναδικός που βασιλεύει στην οικογένεια.

Η διατροφή του παιδιού πρέπει να προετοιμάζεται σύμφωνα με τις οδηγίες του τμήματος διατροφής στο Νοσοκομείο Παίδων 1. Τα λαχανικά, το κρέας και τα ψάρια πρέπει να ζυγίζονται με ακρίβεια σε γραμμάρια πριν από την προετοιμασία των γευμάτων για το παιδί.

Επειδή το παιδί της ταΐζονταν μέσω ενός σωλήνα που εισαγόταν από το ρουθούνι και κατέληγε κατευθείαν στο στομάχι, μετά την προετοιμασία του φαγητού, η κα Ν. έπρεπε να το αλέσει και να το αντλήσει μέσα στον σωλήνα για να το φάει το παιδί της.

Ανίκανο να μιλήσει, το παιδί επικοινωνεί με τους γονείς του μέσα από τα μάτια, τις εκφράσεις του προσώπου και τα χαμόγελά του. Έχοντας φροντίσει το παιδί για σχεδόν τρία χρόνια, η κα Ν. έχει καταλάβει τι θέλει το παιδί της, είτε είναι χαρούμενο είτε λυπημένο... Κάθε φορά που βλέπει το παιδί της να χαμογελάει και να το κοιτάζει με στοργή, νιώθει ευτυχισμένη μαζί με το παιδί της.

Με την πάροδο του χρόνου, η κα Ν. έχει αποδεχτεί αυτή την πραγματικότητα και είναι αποφασισμένη να αποτελέσει ισχυρή υποστήριξη για το παιδί της για όσο διάστημα το παιδί είναι ακόμα μαζί της.

Η κόρη της κας Ν. (με κόκκινο φιόγκο στο κεφάλι) κρατιέται από τη Δρ. Nguyen Thi Thanh Huong - Αναπληρώτρια Διευθύντρια του Νοσοκομείου Παίδων 1 - κατά τη διάρκεια της ημέρας για τις σπάνιες ασθένειες που πραγματοποιήθηκε πρόσφατα στο Νοσοκομείο Παίδων 1 - Φωτογραφία: THUY DUONG

Και τα δύο παιδιά πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια.

«Γέννησα την πρώτη μου κόρη το 2009 και μόλις τρία χρόνια αργότερα, απεβίωσε. Εκείνη την εποχή, οι γιατροί δεν μπορούσαν να βρουν την αιτία της ασθένειας της κόρης μου», δήλωσε η κα. PTP (49 ετών, κάτοικος της Περιφέρειας 1, στην πόλη Χο Τσι Μινχ).

Δύο χρόνια αργότερα, γεννήθηκε ένα αγοράκι με παρόμοια συμπτώματα. Αρχικά, ο γιος της κας Π. ήταν υγιής και φυσιολογικός, αλλά την πέμπτη ημέρα άρχισε να εμφανίζει σημάδια λήθαργου και δηλητηρίασης από το γάλα.

Η κα. Π. πήγε το μωρό της σε ένα παιδιατρικό νοσοκομείο στην πόλη για εξέταση, όπου ο γιατρός είπε ότι όλα ήταν καλά. Δύο ημέρες αργότερα, πήγε το μωρό πίσω στο νοσοκομείο για έναν ακόμη έλεγχο. Αυτή τη φορά, ο γιατρός εισήγαγε το μωρό στο νεογνολογικό τμήμα. Ο γιατρός εξέτασε το μωρό και έκανε εξετάσεις αίματος, αλλά δεν βρήκε τίποτα παθολογικό.

Εκείνο το απόγευμα, το παιδί σταμάτησε να αναπνέει και οι γιατροί χρειάστηκε να το επαναφέρουν στη ζωή, μετά την οποία πήρε εξιτήριο. Αργότερα, χρειάστηκε να εισαχθεί ξανά στο νευρολογικό τμήμα...

Επειδή το δεύτερο παιδί της είχε ακριβώς τα ίδια συμπτώματα με το πρώτο, η κα Π. ανησυχούσε συνεχώς. Μπήκε στο διαδίκτυο για να διαβάσει άρθρα σχετικά με την ασθένεια στα νεογνά.

Διάβασε ότι ένας γιατρός στο Εθνικό Νοσοκομείο Παίδων στο Ανόι είχε θεραπεύσει ένα παιδί με μια σπάνια ασθένεια, τα συμπτώματα της οποίας ήταν ακριβώς όπως του παιδιού της, οπότε επικοινώνησε με τον γιατρό και πέταξε στο Ανόι την επόμενη μέρα.

Εκείνη την εποχή, το παιδί της ήταν 7 μηνών. Παρόλο που δεν είχαν γίνει εξετάσεις, απλώς κοιτάζοντας το πρόσωπο του παιδιού και ακούγοντας για τα συμπτώματα, ο γιατρός είπε ότι υπήρχε 90% πιθανότητα το παιδί της να είχε κάποια διαταραχή του μεταβολισμού των πρωτεϊνών.

Το δείγμα εξέτασης του παιδιού σας έπρεπε να σταλεί στη Γαλλία. Τα αποτελέσματα των εξετάσεων έδειξαν ότι το παιδί σας είχε την ασθένεια όπως είχε προβλέψει προηγουμένως ο γιατρός.

Μετά από πολλές ημέρες ανησυχίας για την ασθένεια του γιου της, η κα Π. βιώνει τώρα ανάμεικτα συναισθήματα χαράς και λύπης. Χαρά επειδή η ασθένεια του γιου της έχει διαγνωστεί, αλλά λύπη επειδή έχει αυτή τη σπάνια ασθένεια.

Έκτοτε, η οικογένειά της ακολουθεί τα θεραπευτικά σχήματα των γιατρών. Αργότερα, το παιδί της έλαβε θεραπεία στο Νοσοκομείο Παίδων 1.

Ο 11χρονος γιος της κας Π. κρατιέται από τον πατέρα του κατά τη διάρκεια μιας ημερίδας για σπάνιες ασθένειες που πραγματοποιήθηκε πρόσφατα στο Νοσοκομείο Παίδων 1 - Φωτογραφία: THUY DUONG

Ποτέ δεν σταμάτησα να ελπίζω να σώσω το παιδί μου.

Αυτή είναι η κα TTTQ (36 ετών, κάτοικος της περιοχής Binh Thanh, στην πόλη Χο Τσι Μινχ). Η κα Q. διεξάγει ανεξάρτητη εκστρατεία για τη συγκέντρωση χρημάτων με την ελπίδα να βρει μια ευκαιρία για τον γιο της να ζήσει.

Ο γιος της, HBMV, 3 ετών, πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία.

Προηγουμένως, όπως και άλλα μωρά με αυτή την πάθηση, ο V. αρνούνταν να γυρίσει ή να σηκώσει το κεφάλι του όταν ήταν ξαπλωμένος μπρούμυτα. Η κα Q. πήγε τον γιο της στον γιατρό, ο οποίος τον διέγνωσε με νωτιαία μυϊκή ατροφία. Εκείνη την εποχή, ο γιος της ήταν 10 μηνών.

«Θυμάμαι ακόμα έντονα την ημέρα που έλαβα τα αποτελέσματα των εξετάσεων του παιδιού μου. Απλώς έκλαψα και παραλίγο να καταρρεύσω όταν ο γιατρός είπε ότι δεν υπάρχει προς το παρόν θεραπεία για την ασθένεια του παιδιού μου στο Βιετνάμ, ότι μπορεί να μην ζήσει πέρα ​​​​από την ηλικία των δύο ετών ή, αν ζούσε, θα ήταν μόνιμα ανίκανη να περπατήσει», αφηγήθηκε η κα Q.

Η κα Q και ο σύζυγός της έχουν αναζητήσει εκτενώς προγράμματα, οργανισμούς και νοσοκομεία τόσο στην εγχώρια όσο και στη διεθνή κοινότητα, ελπίζοντας ότι το παιδί τους θα έχει πρόσβαση σε φαρμακευτική αγωγή και θεραπεία το συντομότερο δυνατό.

Φαινόταν σαν η ελπίδα να της χαμογέλασε όταν το παιδί της επιλέχθηκε να συμμετάσχει στην κλήρωση για μια επιχορήγηση φαρμάκου Zolgensma από τις ΗΠΑ (αξίας 2 εκατομμυρίων δολαρίων, που ισοδυναμεί με 50 δισεκατομμύρια VND), αλλά μετά από περισσότερο από ένα χρόνο αναμονής, κανένα θαύμα δεν έχει συμβεί σε αυτήν.

Στα δεύτερα γενέθλια του παιδιού της, η κα Q. έλαβε ειδοποίηση ότι το παιδί της είχε αφαιρεθεί από το πρόγραμμα επειδή απευθυνόταν μόνο σε παιδιά κάτω των δύο ετών.

«Κάθε ελπίδα φαινόταν να καταρρέει, η καρδιά μου πονούσε βλέποντας τον αγώνα που είχε περάσει η μικρή μου κόρη για πάνω από δύο χρόνια. Αλλά αν ήταν τόσο ανθεκτική, γιατί να τα παρατήσει μια μητέρα σαν εμένα;», μοιράστηκε συγκινημένη η κα Q.

Η ελπίδα αναζωπυρώθηκε όταν η κα Q έλαβε πληροφορίες ότι το Zolgensma είχε εγκριθεί για τη θεραπεία της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας σε παιδιά άνω των 2 ετών στις ΗΠΑ, και ορισμένες ευρωπαϊκές χώρες το ενέκριναν επίσης για παιδιά εντός του προβλεπόμενου εύρους βάρους.

Επικοινώνησε με ένα νοσοκομείο στο Ντουμπάι και επιβεβαίωσε ότι το νοσοκομείο δέχεται παιδιά άνω των 2 ετών που ζυγίζουν κάτω των 21 κιλών για θεραπεία.

«Ήταν σαν να πνίγεσαι και ξαφνικά να βρίσκεις ένα σωσίβιο στη μέση του ωκεανού. Ήθελα να σώσω το παιδί μου! Δεν σταμάτησα ποτέ να ελπίζω να σώσω το παιδί μου...»

Στο Βιετνάμ, έχουν καταγραφεί 100 σπάνιες ασθένειες, που επηρεάζουν 6 εκατομμύρια ανθρώπους, με το 58% να εμφανίζεται σε παιδιά. Και σίγουρα τίποτα δεν μπορεί να μετρήσει την αγάπη και την ελπίδα των μητέρων που φροντίζουν τα παιδιά τους με σπάνιες ασθένειες, όπως η κα. Ν., η κα. Π., η κα. Κ...

Η κα PTP ανέφερε ότι παρόλο που το παιδί της είναι τώρα 11 ετών, αυτή και ο σύζυγός της εξακολουθούν να πρέπει να το φροντίζουν σαν να ήταν ένα μωρό μόλις 2-3 μηνών. Κάποιος χρειάζεται πάντα να είναι μαζί του 24 ώρες το 24ωρο, 7 ημέρες την εβδομάδα, ακόμα και όταν κοιμάται.

Τα μωρά συχνά τρομάζουν όταν κοιμούνται, επομένως οι γονείς πρέπει να είναι εκεί για να τα κρατούν από το χέρι.

«Παρόλα αυτά, το παιδί μου λατρεύει να το βγάζουν οι γονείς του έξω. Μόλις καταλάβει ότι πρόκειται να βγει έξω, σηκώνει το κεφάλι του και σηκώνει και τα δύο χέρια του. Κάθε βράδυ, εγώ και ο σύζυγός μου την πηγαίνουμε βόλτα με τη σειρά για να δει το σούπερ μάρκετ και τους δρόμους», αφηγήθηκε η κα Π.

Πηγή: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm