Σιωπηλοί «πολεμιστές» που μεγαλώνουν παιδιά με σπάνιες ασθένειες

Η κα Q. κάνει φυσικοθεραπεία για το παιδί της - Φωτογραφία: Παροχή από την οικογένεια

«Όταν έμαθα ότι το παιδί μου είχε μια σπάνια ασθένεια, ένιωσα απόλυτη συντριβή. Ακόμα και στον ύπνο μου, δεν μπορώ να ξεχάσω αυτόν τον πόνο» - Η κα. PTNN (33 ετών, που ζει στην Περιοχή 12, στην πόλη Χο Τσι Μινχ) αφηγήθηκε τις πιο οδυνηρές στιγμές της ζωής της.

Θέλω να σώσω το παιδί μου! Ποτέ δεν σταμάτησα να ελπίζω να σώσω το παιδί μου...

Η κα TTTQ συγκεντρώνει χρήματα για να σώσει τον 3χρονο γιο της.

Θα σε φροντίζω όσο είσαι εδώ

Κατά τη διάρκεια των 9 μηνών και 10 ημερών της εγκυμοσύνης, η υγεία της κας Ν και του εμβρύου ήταν απολύτως φυσιολογική.

Όταν γεννήθηκε η κόρη της, ήταν τόσο φυσιολογική όσο οποιοδήποτε άλλο νεογέννητο μωρό. Ωστόσο, μετά από μόλις 3 ημέρες, η αναπνοή της έγινε ασυνήθιστα αδύναμη. Οι γιατροί υποψιάστηκαν ότι είχε πνευμονία ή μεταβολική διαταραχή, οπότε τη μετέφεραν στο Νοσοκομείο Παίδων 1 για επείγουσα θεραπεία.

Εδώ, ο γιατρός εξέτασε το μωρό και διέγνωσε διαταραχή του μεταβολισμού των πρωτεϊνών.

«Όταν απέκτησα παιδί για πρώτη φορά, δεν είχα ακούσει ποτέ για αυτή την ασθένεια. Στην αρχή, νόμιζα ότι ήταν σαν πεπτική διαταραχή. Μετά άρχισα να την ψάχνω στο διαδίκτυο. Όσο περισσότερο διάβαζα, τόσο πιο καταθλιμμένη ένιωθα!», αφηγήθηκε η κα Ν.

Το παιδί της κας Ν. πήρε εξιτήριο από το νοσοκομείο μετά από σχεδόν 2 μήνες θεραπείας. Από τη στιγμή του εξιτηρίου μέχρι την ηλικία των 17 μηνών, το παιδί της αναπτύχθηκε σχεδόν σαν ένα φυσιολογικό παιδί. Εκείνη την εποχή, η κα Ν. και ο σύζυγός της είχαν πολλές ελπίδες.

Είπε: «Το παιδί μου έχει μια σπάνια και σοβαρή ασθένεια, αλλά αν το φροντίσω καλά, μπορεί να αναπτυχθεί, απλώς πιο αργά από τους συνομηλίκους του».

Στους 17 μήνες, το μωρό ήξερε ήδη πώς να κρατάει τα χέρια του για να σταθεί όρθιο, είπε τις πρώτες του αξιολάτρευτες λέξεις «μπαμπά... μπαμπά» και μάλιστα άρχισε να βγάζει και μερικά δόντια. Ωστόσο, εκείνη την εποχή, όταν οι γονείς του είχαν εναποθέσει πολλές ελπίδες, το μωρό έπαθε «οξεία κρίση» - μια απειλητική για τη ζωή πάθηση.

Οι γονείς μου με πήγαν στο Νοσοκομείο Παίδων 1 για επείγουσα θεραπεία, αλλά είχα εγκεφαλική βλάβη. Την ημέρα που πήρα εξιτήριο, ήμουν σαν ένα εντελώς διαφορετικό παιδί.

Δεν μπορούσα πλέον να καθίσω ή να περπατήσω. Απλώς ξάπλωνα και έκλαιγα. Δεν μπορούσα να κοιμηθώ το βράδυ, ήμουν συνέχεια σε αναταραχή, έπρεπε να παίρνω περισσότερα ηρεμιστικά. Από τότε και στο εξής, νοσηλευόμουν και έπαιρνα συνεχώς εξιτήριο.

Επειδή η υγεία του παιδιού της δεν είναι καλή, η κα Ν. πρέπει να αφιερώνει όλο και περισσότερο χρόνο στη φροντίδα του. Τώρα έχει παραιτηθεί από τη δουλειά της για να μείνει σπίτι και να φροντίσει το παιδί της. Ο σύζυγός της φροντίζει τα οικονομικά της οικογένειας.

Η διατροφή του παιδιού σας πρέπει να προετοιμάζεται σύμφωνα με τις οδηγίες του τμήματος διατροφής του Νοσοκομείου Παίδων 1. Τα λαχανικά, το κρέας και τα ψάρια πρέπει να ζυγίζονται με ακρίβεια για να διαπιστωθεί πόσα γραμμάρια χρειάζονται πριν από την προετοιμασία του φαγητού για το παιδί σας.

Επειδή το παιδί της τρώει μέσω ενός σωλήνα που εισάγεται από τα ρουθούνια και κατευθείαν στο στομάχι, μετά την προετοιμασία του φαγητού, η κα Ν. πρέπει να αλέσει το φαγητό και να το ταΐσει μέσω του σωλήνα στο παιδί της.

Μη μπορώντας να αρθρώσει λέξη, το παιδί επικοινωνεί με τους γονείς του μέσα από τα μάτια, τις εκφράσεις του προσώπου και τα χαμόγελά του. Αφού φρόντισε το παιδί για σχεδόν 3 χρόνια, η κα Ν. έχει καταλάβει τι θέλει το παιδί, είτε είναι χαρούμενο είτε λυπημένο... Κάθε φορά που βλέπει το παιδί να χαμογελάει, να κοιτάζει τη μητέρα του με αγάπη, νιώθει ευτυχισμένη με το παιδί.

Με την πάροδο του χρόνου, η κα Ν. αποδέχτηκε αυτή την αλήθεια και αποφάσισε να αποτελέσει το ισχυρό στήριγμα του παιδιού της μέχρι την ημέρα που το παιδί της θα ήταν ακόμα μαζί της.

Η κόρη της κας Ν (με κόκκινο φιόγκο στο κεφάλι) κρατήθηκε στην αγκαλιά της από τη Δρ. Νγκουγιέν Θι Ταν Χουόνγκ - Αναπληρώτρια Διευθύντρια του Νοσοκομείου Παίδων 1 - στην ημέρα για τις σπάνιες ασθένειες που πραγματοποιήθηκε πρόσφατα στο Νοσοκομείο Παίδων 1 - Φωτογραφία: THUY DUONG

Δύο παιδιά με σπάνια ασθένεια

«Γέννησα την πρώτη μου κόρη το 2009 και μόλις 3 χρόνια αργότερα απεβίωσε. Εκείνη την εποχή, ο γιατρός δεν μπορούσε να καταλάβει τι συνέβαινε με την κόρη μου» - είπε η κα. PTP (49 ετών, που ζει στην Περιφέρεια 1, στην πόλη Χο Τσι Μινχ).

Δύο χρόνια αργότερα, γεννήθηκε ένα αγοράκι με τα ίδια συμπτώματα με αυτήν. Κατά τη γέννηση, ο γιος της κας Π. ήταν ακόμα υγιής και φυσιολογικός, αλλά την πέμπτη ημέρα άρχισε να εμφανίζει σημάδια λήθαργου και δηλητηρίασης από το γάλα.

Η κα. Π. πήγε το μωρό σε ένα παιδιατρικό νοσοκομείο στην πόλη για έλεγχο και ο γιατρός είπε ότι όλα ήταν καλά. Δύο ημέρες αργότερα, πήγε το μωρό πίσω στο νοσοκομείο για έναν ακόμη έλεγχο. Αυτή τη φορά, ο γιατρός εισήγαγε το μωρό στο νεογνολογικό τμήμα. Ο γιατρός εξέτασε το μωρό και έκανε εξετάσεις αίματος, αλλά δεν βρήκε τίποτα ασυνήθιστο.

Εκείνο το απόγευμα, το μωρό σταμάτησε να αναπνέει, οι γιατροί χρειάστηκε να του παράσχουν επείγουσα θεραπεία και στη συνέχεια του έδωσαν εξιτήριο από το νοσοκομείο. Την επόμενη φορά έπρεπε να εισαχθεί στο νευρολογικό τμήμα...

Επειδή το δεύτερο παιδί της είχε τα ίδια συμπτώματα με το πρώτο, η κα Π. ανησυχούσε πάντα πολύ. Μπήκε στο διαδίκτυο για να διαβάσει άρθρα σχετικά με ασθένειες στα νεογνά.

Διάβασε ότι ένας γιατρός στο Εθνικό Νοσοκομείο Παίδων στο Ανόι είχε θεραπεύσει ένα παιδί με μια σπάνια ασθένεια με συμπτώματα ίδια με του παιδιού της, οπότε επικοινώνησε με τον γιατρό και πέταξε στο Ανόι την επόμενη μέρα.

Εκείνη την εποχή, το παιδί της ήταν 7 μηνών. Παρόλο που δεν είχε κάνει καμία εξέταση, απλώς κοιτάζοντας το πρόσωπο του παιδιού της και ακούγοντας τα συμπτώματα, ο γιατρός είπε ότι το 90% του παιδιού της είχε διαταραχή του μεταβολισμού των πρωτεϊνών.

Το δείγμα εξέτασης του παιδιού της έπρεπε να σταλεί στη Γαλλία. Τα αποτελέσματα των εξετάσεων έδειξαν ότι το παιδί της είχε την ασθένεια, όπως είχε προβλέψει προηγουμένως ο γιατρός.

Μετά από πολλές μέρες ανησυχίας για την ασθένεια του γιου της, τώρα που η ασθένεια έχει ανακαλυφθεί, η κα Π. έχει ανάμεικτα συναισθήματα. Χαίρεται που η ασθένεια του γιου της έχει ανακαλυφθεί, αλλά λυπάται που ο γιος της έχει αυτή τη σπάνια ασθένεια.

Έκτοτε, η οικογένειά της ακολουθεί το θεραπευτικό σχήμα των γιατρών. Αργότερα, το παιδί της έλαβε θεραπεία στο Νοσοκομείο Παίδων 1.

Ο 11χρονος γιος της κας Π. κρατήθηκε από τον πατέρα του στην ημέρα για τις σπάνιες ασθένειες που πραγματοποιήθηκε πρόσφατα στο Νοσοκομείο Παίδων 1 - Φωτογραφία: THUY DUONG

Ποτέ μην σταματάς να ελπίζεις ότι θα σώσεις το παιδί σου

Αυτή είναι η κα TTTQ (36 ετών, ζει στην περιοχή Binh Thanh, στην πόλη Χο Τσι Μινχ). Η κα Q. συγκεντρώνει η ίδια κεφάλαια με την ελπίδα να βρει μια ευκαιρία για να ζήσει ο γιος της.

Ο γιος της, HBMV, 3 ετών, πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία.

Προηγουμένως, όπως και άλλα παιδιά με αυτή την ασθένεια, το μωρό V. αρνούνταν να κυλιστεί ή να σηκώσει το κεφάλι του όταν ήταν ξαπλωμένο μπρούμυτα. Η κα Q. πήγε το παιδί της στον γιατρό και διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία. Εκείνη την εποχή, ο γιος της ήταν 10 μηνών.

«Θυμάμαι ακόμα καθαρά την ημέρα που έλαβα τα αποτελέσματα των εξετάσεων του παιδιού μου. Μπορούσα μόνο να κλάψω και παραλίγο να καταρρεύσω όταν ο γιατρός είπε ότι δεν υπήρχε προς το παρόν θεραπεία για την ασθένεια του παιδιού μου στο Βιετνάμ. Το παιδί μου μπορεί να μην ζήσει πέρα ​​από την ηλικία των 2 ετών, ή αν ζούσε, δεν θα μπορούσε ποτέ ξανά να περπατήσει», είπε η κα Q.

Η κα. Q. και ο σύζυγός της έχουν αναζητήσει πολλά προγράμματα, καθώς και οργανισμούς και νοσοκομεία στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, με την ελπίδα ότι το παιδί τους θα έχει πρόσβαση σε φάρμακα και θεραπεία το συντομότερο δυνατό.

Η Χόουπ φάνηκε να χαμογελάει όταν το παιδί μου επιλέχθηκε να συμμετάσχει στο πρόγραμμα λαχειοφόρου αγοράς για τη χορηγία του αμερικανικού φαρμάκου Zolgensma (αξίας 2 εκατομμυρίων δολαρίων ΗΠΑ, που ισοδυναμεί με 50 δισεκατομμύρια VND), αλλά μετά από περισσότερο από ένα χρόνο αναμονής, κανένα θαύμα δεν έχει έρθει στο παιδί μου.

Στα δεύτερα γενέθλια του παιδιού της, η κα Q. έλαβε ειδοποίηση ότι το παιδί της είχε αφαιρεθεί από το πρόγραμμα επειδή απευθυνόταν μόνο σε παιδιά κάτω των δύο ετών.

«Όλες οι ελπίδες μου φάνηκαν να καταρρέουν, η καρδιά μου πόνεσε όταν είδα πόσο είχε παλέψει το μικρό μου παιδί τα τελευταία δύο χρόνια. Αλλά αν το παιδί μου ήταν τόσο ανθεκτικό, γιατί να τα παρατήσει μια μητέρα σαν εμένα;», μοιράστηκε συγκινημένη η κα. Κ.

Η ελπίδα άνοιξε ξανά όταν η κα Q. έλαβε πληροφορίες ότι το φάρμακο Zolgensma είχε εγκριθεί για τη θεραπεία παιδιών με νωτιαία μυϊκή ατροφία άνω των 2 ετών στις ΗΠΑ και ότι ορισμένες ευρωπαϊκές χώρες το ενέκριναν επίσης για παιδιά με βάρος εντός των κανονισμών.

Επικοινώνησε με ένα νοσοκομείο στο Ντουμπάι και επιβεβαιώθηκε ότι το νοσοκομείο δέχεται θεραπεία για παιδιά άνω των 2 ετών που ζυγίζουν λιγότερο από 21 κιλά.

«Ήμουν σαν πνιγμένος που έλαβε ένα σωσίβιο στη μέση του ωκεανού. Ήθελα να σώσω το παιδί μου! Δεν σταμάτησα ποτέ να ελπίζω να σώσω το παιδί μου...».

Στο Βιετνάμ, έχουν καταγραφεί 100 σπάνιες ασθένειες με 6 εκατομμύρια ανθρώπους να πάσχουν από αυτήν, εκ των οποίων το 58% εμφανίζεται σε παιδιά. Και σίγουρα τίποτα δεν μπορεί να μετρήσει την αγάπη και την ελπίδα της μητρικής αγάπης στις μητέρες που φροντίζουν παιδιά με σπάνιες ασθένειες όπως η κα. Ν., η κα. Π., η κα. Κ...

Η κα PTP ανέφερε ότι το παιδί της είναι τώρα 11 ετών, αλλά αυτή και ο σύζυγός της πρέπει πάντα να το φροντίζουν σαν ένα μωρό 2-3 μηνών. Πρέπει πάντα να υπάρχει κάποιος μαζί με το παιδί 24 ώρες το 24ωρο, 7 ημέρες την εβδομάδα, ακόμα και όταν κοιμάται.

Όταν κοιμούνται, τα παιδιά συχνά τρομάζουν, επομένως οι γονείς πρέπει να είναι εκεί για να τα κρατούν από το χέρι.

«Ωστόσο, στο παιδί μου αρέσει πολύ να το βγάζουν οι γονείς του. Μόλις καταλάβει ότι πρόκειται να βγει έξω, σηκώνει το κεφάλι του και τα χέρια του. Κάθε βράδυ, εγώ και ο σύζυγός μου, το βγάζουμε βόλτα με τη σειρά, ώστε να μπορεί να δει το σούπερ μάρκετ και τους δρόμους», είπε η κα Π.

Πηγή: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm