Το μακρύ ταξίδι της μητέρας και του παιδιού
Δύο χρόνια μετά τη γέννα, η κα Tran Thi Thuc Anh (47 ετών, κάτοικος της επαρχίας Dong Nai) ένιωσε συντετριμμένη όταν ο γιος της διαγνώστηκε με αυτισμό. Η απελπισία την κατέκλυζε κάθε φορά που έβλεπε τον γιο της να κοιτάζει σιωπηλά άψυχα αντικείμενα να κινούνται, όπως τροχούς και ανεμιστήρες, χωρίς να αλληλεπιδρά με τον κόσμο γύρω του.
Κάθε φορά που ήθελε ένα παιχνίδι, το αγόρι έκλαιγε δυνατά για να τραβήξει την προσοχή. Μετά από μερικές μέρες προσπαθειών να ανακτήσουν την ψυχραιμία τους, το ζευγάρι πήγε τον γιο τους σε διάφορους γιατρούς σε μεγάλα νοσοκομεία, αλλά τα αποτελέσματα παρέμειναν αμετάβλητα.
Από τότε και στο εξής, η Thuc Anh ήταν αχώριστη με τον γιο της, ταξιδεύοντας δεκάδες χιλιόμετρα κάθε μέρα από το Dong Nai στην πόλη Χο Τσι Μινχ, ώστε να μπορεί να παρακολουθεί μαθήματα παρέμβασης για τον αυτισμό στο Νοσοκομείο Παίδων 1, να μαθαίνει λογοθεραπεία και να λαμβάνει ειδικές παρεμβάσεις... Ένα χρόνο αργότερα, χώρισε και μεγάλωσε τον γιο της μόνη της.
Παρά το γεγονός ότι το πενιχρό εισόδημα της δασκάλας δεν ήταν αρκετό για να καλύψει το κόστος των μαθημάτων για αυτιστικά παιδιά, επέμεινε τα τελευταία οκτώ χρόνια. Οι προσπάθειές της απέδωσαν καρπούς. Σήμερα, ο NTL δικαιούται να φοιτήσει σε ένα συμπεριληπτικό δημοτικό σχολείο, διαπρέπει στα μαθηματικά και βοηθά τη μητέρα του με τα πιάτα και τις δουλειές του σπιτιού.
Αφού έλαβε πιστοποιητικό σοβαρής αναπηρίας, το αγόρι λάμβανε μηνιαίο επίδομα από την Λαϊκή Επιτροπή του θαλάμου ως ενθάρρυνση και υποστήριξη για τη μητέρα του. Ωστόσο, η προφορά του NTL παραμένει πολύ δύσκολη και περιστασιακά φωνάζει και πηδάει ενθουσιασμένος.
«Όταν ξεκινήσαμε αυτό το ταξίδι, ήλπιζα μόνο ότι το παιδί μου θα μπορούσε να διαχειριστεί την προσωπική του ζωή ανεξάρτητα, ώστε να μην το κοιτάζουν υποτιμητικά ή να μην υφίστανται διακρίσεις. Τώρα, μπορούν να κάνουν πολύ περισσότερα από αυτό. Μακάρι να ήξερα για τον αυτισμό νωρίτερα, ίσως το παιδί μου να μην είχε χάσει αυτή τη χρυσή ευκαιρία», εμπιστεύτηκε ο Thuc Anh.
Οι τύψεις και οι τύψεις των μητέρων είναι συνηθισμένα φαινόμενα στο Τμήμα Ψυχολογίας του Νοσοκομείου Παίδων 2 (πόλη Χο Τσι Μινχ).
Πριν από ένα χρόνο, η κα TTT (κάτοικος της πόλης Χο Τσι Μινχ που εργάζεται ως συλλέκτης παλιοσίδερων) ανακάλυψε ότι ο 3χρονος γιος της είχε αυτισμό και ΔΕΠΥ. Μη έχοντας τα χρήματα για να τον στείλει σε παιδικό σταθμό, η κα T. τον έπαιρνε συχνά μαζί της για να βγάλει τα προς το ζην, αγνοώντας την ανώμαλη ανάπτυξή του. Παρά το γεγονός ότι κατηγορούσε τον εαυτό της, η κα T. αρνήθηκε να αποδεχτεί τη μοίρα της και επέμεινε, πηγαίνοντας τον γιο της στο νοσοκομείο κάθε μήνα, με την υλική και συναισθηματική υποστήριξη των γιατρών.
Μόνο στο Τμήμα Ψυχολογίας του Νοσοκομείου Παίδων 2, περίπου 500 παιδιά επισκέπτονται το νοσοκομείο κάθε μήνα για εξετάσεις αυτισμού και ΔΕΠΥ. Το ποσοστό των αυτιστικών παιδιών στο Νοσοκομείο Παίδων 1 κυμαίνεται επίσης μεταξύ 1,5-2% (το 2021-2022).
Εν τω μεταξύ, τα στοιχεία του 2019 από τη Γενική Στατιστική Υπηρεσία δείχνουν ότι υπάρχουν περίπου 1 εκατομμύριο άτομα με αυτισμό στο Βιετνάμ, με τα αυτιστικά παιδιά να αντιπροσωπεύουν το 1% όλων των γεννήσεων. Αυτός ο αριθμός αυξάνεται σε σύγκριση με τα προηγούμενα χρόνια λόγω της βελτιωμένης ευαισθητοποίησης των γονέων και των έγκαιρων προληπτικών εξετάσεων, αντί της αποφυγής όπως στο παρελθόν.
Πρόσθετες πολιτικές για την υποστήριξη παιδιών με αυτισμό.
Σύμφωνα με τον Δρ. Tran Quang Huy, από το Τμήμα Ψυχολογίας του Νοσοκομείου Παίδων 2 (πόλη Χο Τσι Μινχ), έχουν σημειωθεί ενθαρρυντικές βελτιώσεις στην εξέταση και παρέμβαση για τα αυτιστικά παιδιά. Οι ευκαιρίες για παρέμβαση και θεραπεία για τα αυτιστικά παιδιά έχουν επίσης αυξηθεί σημαντικά.
Προηγουμένως, οι γονείς έπρεπε να προγραμματίζουν ραντεβού περίπου ένα μήνα νωρίτερα για τον έλεγχο του αυτισμού και την ψυχολογική συμβουλευτική των παιδιών τους. Αυτός ο αριθμός έχει μειωθεί κάπως αφότου τα παιδιατρικά νοσοκομεία στην πόλη Χο Τσι Μινχ βελτίωσαν τις διαδικασίες τους και αύξησαν το προσωπικό.
Σύμφωνα με τον Δρ. Tran Quang Huy, η ευαισθητοποίηση των γονέων και της κοινωνίας έχει βελτιωθεί. Τα αυτιστικά παιδιά στο Βιετνάμ αναγνωρίζονται ως άτομα με αναπηρίες και, εάν παρουσιάζουν σοβαρές αναπηρίες, λαμβάνουν μηνιαία υποστήριξη από το κράτος. Ταυτόχρονα, αυτά τα παιδιά ενσωματώνονται σε κανονικά εκπαιδευτικά περιβάλλοντα, μειώνοντας το στίγμα και τις διακρίσεις.
Ωστόσο, η ιατρική δεν έχει ακόμη βρει θεραπεία για τον αυτισμό, επομένως οι παρεμβάσεις και οι θεραπείες δεν έχουν ακριβές τελικό σημείο. Εν τω μεταξύ, η ασφαλιστική κάλυψη υγείας για τα αυτιστικά παιδιά είναι πολύ περιορισμένη. Οι γονείς πρέπει να πληρώνουν για υπηρεσίες λογοθεραπείας, συμπεριφορικής θεραπείας και φυσικοθεραπείας - ένα οικονομικό βάρος που εξαντλεί πολλές οικογένειες.
Αξίζει να σημειωθεί ότι οι γονείς, ιδίως οι μητέρες, πρέπει να αφιερώνουν σχεδόν όλο τον χρόνο, την υγεία και τη ζωή τους στην υποστήριξη των αυτιστικών παιδιών τους. Όχι μόνο αντιμετωπίζουν κοινωνική πίεση, αλλά οι μητέρες μπορεί επίσης να βιώσουν μειονεκτήματα και διακρίσεις στον χώρο εργασίας.
Ως εκ τούτου, ο Δρ. Tran Quang Huy πρότεινε ότι οι επιχειρήσεις και οι οργανισμοί θα πρέπει να δώσουν προσοχή στους γονείς παιδιών με αυτισμό και να σχεδιάσουν πρακτικές πολιτικές για την υποστήριξη και την ενθάρρυνση αυτών.
Επιπλέον, ο τρέχων αριθμός παιδοψυχιάτρων δεν επαρκεί για να καλύψει τη ζήτηση, με αποτέλεσμα την υπερφόρτωση ασθενών και την παράταση του χρόνου αναμονής για τους γονείς. Για παράδειγμα, το Νοσοκομείο Παίδων 2 (Πόλη Χο Τσι Μινχ) διαθέτει επί του παρόντος μόνο 4 παιδοψυχιάτρους - τον μεγαλύτερο αριθμό μεταξύ των παιδιατρικών νοσοκομείων στην πόλη Χο Τσι Μινχ. Εν τω μεταξύ, η παρέμβαση στον αυτισμό απαιτεί αποτελεσματική και συντονισμένη συνεργασία από μια ομάδα γιατρών, ψυχολόγων και ειδικών στην ειδική αγωγή.
Εν τω μεταξύ, ο Δρ. Dinh Thac, επικεφαλής του Τμήματος Ψυχολογίας στο Νοσοκομείο Παίδων 1 (πόλη Χο Τσι Μινχ), ανησυχεί ότι πολλοί γονείς επιλέγουν αυτήν τη στιγμή τη λάθος προσέγγιση παρέμβασης για τα αυτιστικά παιδιά.
Πρώτον, οι οικογένειες πιστεύουν λανθασμένα ότι το παιδί τους θα αναπτυχθεί σταδιακά κανονικά, χάνοντας έτσι τη «χρυσή περίοδο» για θεραπεία. Δεύτερον, οι οικογένειες ακολουθούν τις συμβουλές άλλων ή αγοράζουν μη ρυθμιζόμενα φάρμακα, θέτοντας το παιδί σε κίνδυνο. Επιπλέον, πολλοί γονείς πιστεύουν ότι μπορούν να παρέμβουν στα αυτιστικά παιδιά ανεξάρτητα, αντί να απαιτούν τη συνεργασία επαγγελματιών υγείας.
Οι ειδικοί εκτιμούν ότι κάθε αυτιστικό παιδί επηρεάζει άμεσα οκτώ άλλα άτομα. Κάθε χρόνο, ένας σημαντικός αριθμός αυτιστικών παιδιών φτάνει στην ενηλικίωση, αντιμετωπίζοντας ένα αβέβαιο μέλλον, καθώς οι ηλικιωμένοι γονείς τους γίνονται αδύναμοι και ανίκανοι να εργαστούν για να συντηρήσουν τον εαυτό τους. Το μέλλον των αυτιστικών παιδιών χωρίς γονείς είναι ένα ζήτημα κοινωνικής πρόνοιας που πρέπει να αντιμετωπιστεί και να βελτιωθεί το συντομότερο δυνατό.
«Στο εξωτερικό, υπάρχουν πολλά μοντέλα επαγγελματικού προσανατολισμού για αυτιστικά παιδιά. Εστιάζουν στα ταλέντα των παιδιών και τα αναπτύσσουν για να εξυπηρετήσουν συγκεκριμένες θέσεις εργασίας. Η χώρα μας προς το παρόν δεν διαθέτει ένα παρόμοιο μοντέλο για να αναπαράγει, να υποστηρίζει το μέλλον αυτών των παιδιών και να ελαφρύνει το βάρος των γονέων. Ας ελπίσουμε ότι θα εφαρμοστούν έγκαιρα νέες πολιτικές για να βοηθήσουν τους γονείς αυτιστικών παιδιών να μην αισθάνονται πλέον μόνοι.»
- Δρ. Tran Quang Huy, Τμήμα Ψυχολογίας, Νοσοκομείο Παίδων 2 (Πόλη Χο Τσι Μινχ) -
Πηγή: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html
Σχόλιο (0)