Υποστήριξη για παιδιά με αυτισμό

Το Βιετνάμ δεν διαθέτει ακριβή στοιχεία για τον αριθμό των ατόμων με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (συντομογραφία αυτισμός). Τα στοιχεία της Γενικής Στατιστικής Υπηρεσίας για το 2019 εκτιμούν μόνο περίπου 1 εκατομμύριο αυτιστικά άτομα σε εθνικό επίπεδο, με περίπου το 1% των παιδιών να γεννιούνται με αυτό το σύνδρομο.

Το ταξίδι μιας μητέρας και ενός παιδιού

Δύο χρόνια μετά τη γέννα, η κα Tran Thi Thuc Anh (47 ετών, που ζει στην επαρχία Dong Nai) ήταν συντετριμμένη όταν ο γιος της διαγνώστηκε με αυτισμό. Η απελπισία την κυρίευε κάθε φορά που έβλεπε τον γιο της να παρακολουθεί σιωπηλά άψυχα αντικείμενα που κινούνται, όπως τροχούς και ηλεκτρικούς ανεμιστήρες, χωρίς να επικοινωνεί με τον κόσμο γύρω του.

Κάθε φορά που ήθελε να πάρει τα παιχνίδια του, το αγόρι έκλαιγε δυνατά για να τραβήξει την προσοχή. Μετά από μερικές μέρες προσπαθειών να ανακτήσει την ψυχραιμία του, το ζευγάρι πήγε τον γιο τους στο Βορρά και στο Νότο για να δει γιατρούς σε μεγάλα νοσοκομεία, αλλά τα αποτελέσματα ήταν τα ίδια.

Από τότε, η κα Thuc Anh είναι αχώριστη με τον γιο της, ταξιδεύοντας δεκάδες χιλιόμετρα κάθε μέρα από το Dong Nai στην πόλη Χο Τσι Μινχ, ώστε ο γιος της να μπορεί να παρακολουθεί μαθήματα παρέμβασης για τον αυτισμό στο Νοσοκομείο Παίδων 1, να μαθαίνει λογοθεραπεία, να μαθαίνει ειδικές παρεμβάσεις κ.λπ. Ένα χρόνο αργότερα, χώρισε και μεγάλωσε τον γιο της μόνη της.

Το μωρό NTL και η μητέρα συνοδεύουν η μία την άλλη στην πορεία της παρέμβασης για τον αυτισμό. Φωτογραφία: NVCC

Το εισόδημα της δασκάλας δεν είναι αρκετό για να στηρίξει τις τάξεις των αυτιστικών παιδιών, αλλά δεν έχει τα παρατήσει τα τελευταία 8 χρόνια. Χωρίς να απογοητεύει τη μητέρα της, μέχρι τώρα, το αγόρι NTL έχει τα προσόντα να φοιτήσει σε ένα ολοκληρωμένο δημοτικό σχολείο, είναι καλό στα μαθηματικά, ξέρει πώς να βοηθά τη μητέρα του να πλένει πιάτα και να καθαρίζει το σπίτι.

Αφού του χορηγήθηκε πιστοποιητικό σοβαρής αναπηρίας, το αγόρι λάμβανε μηνιαίο επίδομα από την Λαϊκή Επιτροπή του θαλάμου ως τρόπο να ενθαρρύνει και να μοιραστεί την εμπειρία του με τη μητέρα του. Ωστόσο, η προφορά του NTL ήταν ακόμα πολύ δύσκολη, μερικές φορές ούρλιαζε και πηδούσε από ενθουσιασμό.

«Όταν ξεκίνησα το ταξίδι μου, ήλπιζα απλώς ότι το παιδί μου θα μπορούσε να είναι προνοητικό στην προσωπική του ζωή, ώστε να μην το περιφρονούν ή να το περιφρονούν. Τώρα, μπορεί να κάνει πολύ περισσότερα. Μακάρι να ήξερα για τον αυτισμό νωρίτερα, ίσως να μην είχε χάσει την χρυσή του στιγμή», εμπιστεύτηκε ο Thuc Anh.

Η λύπη και οι τύψεις των μητέρων είναι συχνές στο Τμήμα Ψυχολογίας του Νοσοκομείου Παίδων 2 (HCMC).

Πριν από ένα χρόνο, η κα TTT (που ζει στην πόλη Χο Τσι Μινχ και εργάζεται ως συλλέκτης παλιοσίδερων) ανακάλυψε ότι ο 3χρονος γιος της ήταν αυτιστικός και υπερκινητικός. Μη έχοντας χρήματα για να στείλει τον γιο της σε παιδικό σταθμό, η κα T. τον πήγαινε συχνά παντού για να βγάλει τα προς το ζην, αγνοώντας την ανώμαλη ανάπτυξή του. Παρά το γεγονός ότι κατηγορούσε τον εαυτό της, η κα T. δεν αποδέχτηκε τη μοίρα της και επέμεινε να πηγαίνει τον γιο της στο νοσοκομείο κάθε μήνα, με υλική και πνευματική υποστήριξη από τους γιατρούς.

Ο Δρ. Tran Quang Huy, από το Τμήμα Ψυχολογίας του Νοσοκομείου Παίδων 2 (HCMC), συμβουλεύεται έναν γονέα με ένα αυτιστικό παιδί.

Μόνο στο Τμήμα Ψυχολογίας του Νοσοκομείου Παίδων 2, περίπου 500 παιδιά προσέρχονται σε γιατρό κάθε μήνα για αυτισμό και υπερκινητικότητα. Το ποσοστό των αυτιστικών παιδιών στο Νοσοκομείο Παίδων 1 κυμαίνεται επίσης μεταξύ 1,5-2% (2021-2022).

Εν τω μεταξύ, τα στοιχεία του 2019 από τη Γενική Στατιστική Υπηρεσία δείχνουν ότι υπάρχουν περίπου 1 εκατομμύριο αυτιστικά άτομα στο Βιετνάμ, με τα αυτιστικά παιδιά να αντιπροσωπεύουν το 1% όλων των νεογνών. Αυτός ο αριθμός αυξάνεται σε σύγκριση με την προηγούμενη περίοδο λόγω της αυξημένης ευαισθητοποίησης των γονέων, και τα παιδιά εξετάζονται νωρίτερα αντί να αποφεύγονται όπως πριν.

Περισσότερες πολιτικές για την υποστήριξη των αυτιστικών παιδιών

Ο Δρ. Tran Quang Huy, από το Τμήμα Ψυχολογίας του Νοσοκομείου Παίδων 2 (HCMC), δήλωσε ότι επί του παρόντος, η εξέταση και η παρέμβαση για τα αυτιστικά παιδιά έχουν σημειώσει αξιοσημείωτες βελτιώσεις. Η ευκαιρία για παρέμβαση και θεραπεία για τα αυτιστικά παιδιά έχει επίσης αυξηθεί σημαντικά.

Προηγουμένως, οι γονείς έπρεπε να κλείνουν ραντεβού περίπου ένα μήνα νωρίτερα για να εξετάσουν τα παιδιά τους για αυτισμό και να λάβουν ψυχολογική συμβουλευτική. Αυτός ο αριθμός έχει μειωθεί κάπως αφότου τα νοσοκομεία παίδων στην πόλη Χο Τσι Μινχ βελτίωσαν τις διαδικασίες τους και αύξησαν το προσωπικό τους.

Σύμφωνα με τον Δρ. Tran Quang Huy, η ευαισθητοποίηση των γονέων και της κοινωνίας έχει αυξηθεί. Τα αυτιστικά παιδιά στο Βιετνάμ αναγνωρίζονται ως άτομα με αναπηρία και, εάν εμφανίσουν σοβαρή πάθηση, θα λαμβάνουν μηνιαία υποστήριξη από το κράτος. Ταυτόχρονα, τα παιδιά ενσωματώνονται σε ένα κανονικό εκπαιδευτικό περιβάλλον, μειώνοντας το στίγμα και τις διακρίσεις.

Ωστόσο, η ιατρική δεν έχει ακόμη βρει θεραπεία για τον αυτισμό, επομένως η παρέμβαση και η θεραπεία δεν έχουν συγκεκριμένο σημείο στάσης. Εν τω μεταξύ, το εύρος της ασφάλισης υγείας για τα αυτιστικά παιδιά είναι πολύ περιορισμένο. Οι γονείς πρέπει να πληρώνουν για υπηρεσίες λογοθεραπείας, συμπεριφορικής θεραπείας και φυσικοθεραπείας - ένα οικονομικό βάρος που αφήνει πολλές οικογένειες εξαντλημένες.

Αξίζει να σημειωθεί ότι οι γονείς, ιδίως οι μητέρες, πρέπει να αφιερώνουν σχεδόν όλο τον χρόνο, την υγεία και τη ζωή τους για να συνοδεύουν τα αυτιστικά παιδιά τους. Όχι μόνο πρέπει να υπομένουν κοινωνική πίεση, αλλά οι μητέρες μπορεί επίσης να βρίσκονται σε μειονεκτική θέση και να υφίστανται διακρίσεις στην εργασία.

Ως εκ τούτου, ο Δρ. Tran Quang Huy πρότεινε ότι οι επιχειρήσεις και οι οργανισμοί πρέπει να δώσουν προσοχή στους γονείς με αυτιστικά παιδιά, να σχεδιάσουν πολιτικές για να τα υποστηρίξουν και να τα ενθαρρύνουν με πρακτικό τρόπο.

Με έγκαιρη και αποτελεσματική παρέμβαση, τα αυτιστικά παιδιά μπορούν να φοιτήσουν σε σχολεία συμπερίληψης. Στη φωτογραφία, το NTL εξασκείται στη γραφή. Φωτογραφία: NVCC

Για να μην αναφέρουμε ότι ο τρέχων αριθμός παιδοψυχιάτρων δεν έχει καλύψει τη ζήτηση, με αποτέλεσμα να υπάρχει συσσώρευση ασθενών και οι γονείς να πρέπει να περιμένουν για μεγάλο χρονικό διάστημα. Για παράδειγμα, το Νοσοκομείο Παίδων 2 (HCMC) διαθέτει σήμερα 4 παιδοψυχιάτρους - τους περισσότερους μεταξύ των παιδιατρικών νοσοκομείων στο HCMC. Εν τω μεταξύ, η παρέμβαση για τον αυτισμό απαιτεί μια ομάδα γιατρών, ψυχολόγων και ειδικών παιδαγωγών για αποτελεσματικό και συγχρονισμένο συντονισμό.

Ο Δρ. Dinh Thac, επικεφαλής του Τμήματος Ψυχολογίας του Νοσοκομείου Παίδων 1 (HCMC), ανησυχεί ότι πολλοί γονείς επιλέγουν λάθος μέθοδο παρέμβασης για τα αυτιστικά παιδιά.

Πρώτον, οι οικογένειες πιστεύουν λανθασμένα ότι τα παιδιά τους θα αναπτυχθούν σταδιακά κανονικά, χάνοντας έτσι τη «χρυσή περίοδο» για θεραπεία. Δεύτερον, οι οικογένειες ακούν τις συμβουλές άλλων ανθρώπων ή αγοράζουν φάρμακα που δεν είναι διαθέσιμα, θέτοντας τα παιδιά τους σε κίνδυνο. Επιπλέον, πολλοί γονείς πιστεύουν ότι μπορούν να παρέμβουν σε αυτιστικά παιδιά ανεξάρτητα, αντί να χρειάζονται τη συνεργασία επαγγελματιών υγείας.

Οι ειδικοί εκτιμούν ότι κάθε αυτιστικό παιδί θα επηρεάσει άμεσα 8 άτομα. Κάθε χρόνο, ένας μεγάλος αριθμός αυτιστικών παιδιών εισέρχεται στην ενηλικίωση, αντιμετωπίζοντας ένα αβέβαιο μέλλον όταν οι γονείς τους είναι ηλικιωμένοι και αδύναμοι, ανίκανοι να εργαστούν για να συντηρήσουν τον εαυτό τους. Το μέλλον των αυτιστικών παιδιών χωρίς γονείς είναι επίσης ένα ζήτημα κοινωνικής ασφάλισης που πρέπει να υπολογιστεί και να βελτιωθεί σύντομα.

«Υπάρχουν πολλά μοντέλα επαγγελματικού προσανατολισμού για αυτιστικά παιδιά στο εξωτερικό. Οι άνθρωποι επικεντρώνονται στα ταλέντα των παιδιών και τα αναπτύσσουν για να εξυπηρετήσουν συγκεκριμένες θέσεις εργασίας. Η χώρα μας προς το παρόν δεν διαθέτει παρόμοιο μοντέλο για να αναπαράγει, να υποστηρίξει το μέλλον των παιδιών, καθώς και να μειώσει το βάρος των γονέων. Ας ελπίσουμε ότι οι νέες πολιτικές θα είναι έγκαιρες για να βοηθήσουν τους γονείς με αυτιστικά παιδιά να μην είναι μόνοι.»

- Δρ. Tran Quang Huy, Τμήμα Ψυχολογίας, Νοσοκομείο Παίδων 2 (HCMC) -

ΤΖΙΑΟ ΛΙΝΧ

Πηγή: https://www.sggp.org.vn/tiep-suc-tre-tu-ky-post809585.html