«جنگجویان» خاموش، کودکانی با بیماری‌های نادر را بزرگ می‌کنند

Chị Q. đang tập vật lý trị liệu cho con - Ảnh: Gia đình cung cấp — خانم Q. در حال انجام فیزیوتراپی برای فرزندش است - عکس: خانواده ارائه داده‌اند

«وقتی فهمیدم فرزندم به یک بیماری نادر مبتلا شده، کاملاً بهم ریختم. حتی در خواب هم نمی‌توانم این درد را فراموش کنم» - خانم PTNN (33 ساله، ساکن منطقه 12، شهر هوشی مین) دردناک‌ترین لحظات زندگی‌اش را بازگو کرد.

می‌خواهم فرزندم را نجات دهم! من هرگز از امید برای نجات فرزندم دست نکشیدم...

خانم TTTQ در حال جمع آوری کمک مالی برای نجات پسر ۳ ساله اش است.

تا وقتی اینجا باشی ازت مراقبت می‌کنم

در طول ۹ ماه و ۱۰ روز بارداری، سلامت خانم ن و جنین کاملاً طبیعی بود.

وقتی دخترش به دنیا آمد، مانند هر نوزاد تازه متولد شده دیگری طبیعی بود. با این حال، تنها پس از ۳ روز از تولد، تنفس او به طور غیرطبیعی ضعیف شد. پزشکان مشکوک شدند که او ذات‌الریه یا یک اختلال متابولیک دارد، بنابراین او را برای درمان اورژانسی به بیمارستان کودکان ۱ منتقل کردند.

در اینجا، پزشک نوزاد را آزمایش کرد و او را مبتلا به اختلال متابولیسم پروتئین تشخیص داد.

خانم ن. تعریف کرد: «وقتی بچه‌دار شدم، اصلاً اسم این بیماری را نشنیده بودم. اول فکر می‌کردم مثل یک اختلال گوارشی است. بعد شروع کردم به جستجوی آن در اینترنت. هر چه بیشتر می‌خواندم، بیشتر احساس افسردگی می‌کردم!»

فرزند خانم ن. پس از نزدیک به ۲ ماه درمان از بیمارستان مرخص شد. از زمان ترخیص تا ۱۷ ماهگی، فرزندش تقریباً مانند یک کودک عادی رشد کرد. در این زمان، خانم ن. و همسرش امید زیادی داشتند.

او گفت: «فرزند من یک بیماری نادر و جدی دارد، اما اگر از او خوب مراقبت کنم، هنوز هم می‌تواند رشد کند، فقط کندتر از همسالانش.»

در ۱۷ ماهگی، این کودک از قبل می‌دانست که چگونه برای ایستادن دست‌ها را بگیرد، اولین کلمات دوست‌داشتنی خود را "بابا... بابا" گفت و حتی شروع به درآوردن برخی از دندان‌هایش کرد. با این حال، در این زمان که والدینش امید زیادی به او داشتند، کودک دچار "تشنج حاد" شد - یک بیماری تهدیدکننده زندگی.

پدر و مادرم مرا برای درمان اورژانسی به بیمارستان کودکان شماره ۱ بردند، اما من آسیب مغزی داشتم. روزی که مرخص شدم، انگار یک کودک کاملاً متفاوت بودم.

دیگر نمی‌توانستم بنشینم یا راه بروم. فقط دراز می‌کشیدم و گریه می‌کردم. شب‌ها نمی‌توانستم بخوابم، مدام از جا می‌پریدم، مجبور بودم آرام‌بخش بیشتری مصرف کنم. از آن زمان به بعد، مدام در بیمارستان بستری و مرخص می‌شدم.

از آنجایی که وضعیت سلامتی فرزندش خوب نیست، خانم ن. مجبور است زمان بیشتری را صرف مراقبت از فرزندش کند. اکنون او شغلش را رها کرده تا در خانه بماند و از فرزندش مراقبت کند. شوهرش از امور مالی خانواده مراقبت می‌کند.

رژیم غذایی کودک شما باید طبق دستورالعمل‌های بخش تغذیه بیمارستان کودکان ۱ تهیه شود. قبل از تهیه غذا برای کودک، سبزیجات، گوشت و ماهی باید به طور دقیق وزن شوند تا مشخص شود چند گرم هستند.

از آنجا که فرزندش از طریق لوله‌ای که از طریق سوراخ‌های بینی و مستقیماً به معده وارد شده غذا می‌خورد، پس از تهیه غذا، خانم ن. مجبور است غذا را آسیاب کرده و از طریق لوله به فرزندش بدهد.

این کودک که قادر به تکلم نیست، از طریق چشمان، حالات چهره و لبخند با والدینش ارتباط برقرار می‌کند. خانم ن. پس از نزدیک به ۳ سال مراقبت از کودک، فهمیده است که کودک چه می‌خواهد، آیا او خوشحال است یا ناراحت... هر بار که کودک را در حال لبخند زدن، نگاه عاشقانه به مادرش می‌بیند، احساس می‌کند که با کودک خوشحال است.

با گذشت زمان، خانم ن. این حقیقت را پذیرفت و مصمم شد تا روزی که فرزندش هنوز با او بود، تکیه‌گاه محکم او باشد.

Con gái chị N. (đeo nơ đỏ trên đầu) được BS Nguyễn Thị Thanh Hương - phó giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 1 - bế trong ngày bệnh hiếm vừa được tổ chức tại Bệnh viện Nhi đồng 1 - Ảnh: THÙY DƯƠNG — دختر خانم ن (که پاپیون قرمزی به سر دارد) در روز بیماری‌های نادر که اخیراً در بیمارستان کودکان ۱ برگزار شد، توسط دکتر نگوین تی تان هونگ - معاون مدیر بیمارستان کودکان ۱ - در آغوش گرفته شد - عکس: توی دونگ

دو کودک مبتلا به بیماری نادر

خانم پی تی پی (۴۹ ساله، ساکن منطقه ۱، شهر هوشی مین) گفت: «من اولین دخترم را در سال ۲۰۰۹ به دنیا آوردم و تنها ۳ سال بعد او فوت کرد. در آن زمان، پزشک نتوانست بفهمد که مشکل دخترم چیست.»

دو سال بعد، پسر بچه‌ای با همان علائم او به دنیا آمد. در بدو تولد، پسر خانم پ. هنوز سالم و طبیعی بود، اما در روز پنجم علائم بی‌حالی و مسمومیت با شیر در او ظاهر شد.

خانم پ. نوزاد را برای معاینه به بیمارستان کودکان در شهر برد و پزشک گفت همه چیز خوب است. دو روز بعد، او نوزاد را برای معاینه دیگر به بیمارستان برد. این بار، پزشک نوزاد را در بخش نوزادان بستری کرد. پزشک نوزاد را معاینه کرد و آزمایش خون انجام داد، اما هیچ چیز غیرعادی پیدا نکرد.

بعدازظهر همان روز، نوزاد دیگر نفس نمی‌کشید، پزشکان مجبور شدند درمان اورژانسی انجام دهند، سپس او را از بیمارستان مرخص کردند. دفعه بعد مجبور شدند او را در بخش مغز و اعصاب بستری کنند...

از آنجا که فرزند دومش علائمی مشابه فرزند اولش داشت، خانم پ. همیشه بسیار نگران بود. او به صورت آنلاین مقالاتی در مورد بیماری‌های نوزادان خواند.

او خواند که پزشکی در بیمارستان ملی کودکان در هانوی، کودکی مبتلا به یک بیماری نادر با علائمی مشابه علائم فرزندش را درمان کرده است، بنابراین با پزشک تماس گرفت و روز بعد به هانوی پرواز کرد.

در این زمان فرزندش ۷ ماهه بود. با اینکه هیچ آزمایشی انجام نداده بود و فقط با نگاه به چهره فرزندش و شنیدن علائم، پزشک گفت که ۹۰ درصد فرزندش دچار اختلال متابولیسم پروتئین است.

نمونه آزمایش فرزندش باید به فرانسه ارسال می شد. نتایج آزمایش نشان داد که فرزندش همانطور که پزشک قبلاً پیش بینی کرده بود، به این بیماری مبتلاست.

خانم پ. پس از روزهای متمادی نگرانی در مورد بیماری پسرش، اکنون که بیماری کشف شده است، احساسات متناقضی دارد. خوشحال از اینکه بیماری پسرش کشف شده، اما ناراحت از اینکه پسرش به این بیماری نادر مبتلاست.

از آن زمان، خانواده او رژیم درمانی پزشکان را دنبال کرده‌اند. بعدها، فرزندش در بیمارستان کودکان شماره ۱ تحت درمان قرار گرفت.

Con trai chị P. 11 tuổi được ba bồng trong ngày bệnh hiếm vừa được tổ chức tại Bệnh viện Nhi đồng 1 - Ảnh: THÙY DƯƠNG — پسر ۱۱ ساله خانم پی. در روز بیماری‌های نادر که اخیراً در بیمارستان کودکان شماره ۱ برگزار شد، توسط پدرش در آغوش گرفته شد - عکس: توی دونگ

هرگز از امید برای نجات فرزندتان دست نکشید

این خانم TTTQ است (۳۶ ساله، ساکن منطقه بین تان، شهر هوشی مین). خانم Q. خودش در حال جمع‌آوری کمک مالی است به این امید که شانسی برای زندگی پسرش پیدا کند.

پسر ۳ ساله او، HBMV، مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی است.

پیش از این، مانند سایر کودکان مبتلا به این بیماری، نوزاد V. از غلتیدن یا بلند کردن سر خود هنگام خوابیدن روی شکم خودداری می‌کرد. خانم Q. فرزندش را نزد پزشک برد و آتروفی عضلانی نخاعی تشخیص داده شد. در آن زمان، پسرش 10 ماهه بود.

خانم کیو گفت: «من هنوز روزی را که نتایج آزمایش فرزندم را دریافت کردم، به وضوح به یاد دارم. وقتی پزشک گفت که در حال حاضر هیچ درمانی برای بیماری فرزندم در ویتنام وجود ندارد، فقط توانستم گریه کنم و تقریباً از حال رفتم. فرزندم ممکن است بیشتر از ۲ سال زنده نماند، یا اگر زنده بماند، دیگر هرگز نمی‌تواند راه برود.»

خانم ق. و همسرش به امید اینکه فرزندشان بتواند هر چه زودتر به دارو و درمان دسترسی پیدا کند، برنامه‌های زیادی و همچنین سازمان‌ها و بیمارستان‌های زیادی را در داخل و خارج از کشور جستجو کرده‌اند.

وقتی فرزندم برای شرکت در برنامه قرعه‌کشی حمایت مالی از داروی آمریکایی زولگنسما (به ارزش ۲ میلیون دلار آمریکا، معادل ۵۰ میلیارد دونگ ویتنام) انتخاب شد، انگار امید به لب‌هایم آمد، اما پس از بیش از یک سال انتظار، هیچ معجزه‌ای برای فرزندم رخ نداده است.

خانم Q. در دومین سالگرد تولد فرزندش، اخطاریه‌ای دریافت کرد مبنی بر اینکه فرزندش از این برنامه حذف شده است زیرا این برنامه فقط برای کودکان زیر دو سال است.

خانم کیو با احساسی عمیق گفت: «به نظر می‌رسید تمام امیدهایم فرو ریخته است، قلبم به درد آمد وقتی دیدم فرزند کوچکم چگونه در دو سال گذشته مبارزه کرده است. اما اگر فرزند من اینقدر مقاوم است، چرا مادری مثل من باید تسلیم شود؟»

امید دوباره زمانی در دل خانم Q. زنده شد که اطلاعاتی دریافت کرد مبنی بر اینکه داروی Zolgensma برای درمان کودکان مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی بالای ۲ سال در ایالات متحده تأیید شده است و برخی از کشورهای اروپایی نیز آن را برای کودکانی که وزنشان در محدوده مقررات است، تأیید کرده‌اند.

او با بیمارستانی در دبی تماس گرفت و تأیید شد که این بیمارستان درمان کودکان بالای ۲ سال و با وزن کمتر از ۲۱ کیلوگرم را می‌پذیرد.

«من مثل غریقی بودم که وسط اقیانوس جلیقه نجات به دستم داده‌اند. می‌خواستم فرزندم را نجات دهم! هیچ‌وقت از امید به نجات فرزندم دست نکشیدم...».

در ویتنام، ۱۰۰ بیماری نادر ثبت شده است که ۶ میلیون نفر از آنها از این بیماری رنج می‌برند و ۵۸٪ آنها در کودکان ظاهر می‌شوند. و مطمئناً هیچ چیز نمی‌تواند عشق و امید مادرانه را در مادرانی که از کودکانی با بیماری‌های نادر مانند خانم ن.، خانم پ.، خانم ق... مراقبت می‌کنند، اندازه‌گیری کند.

خانم پی تی پی گفت که فرزندش اکنون ۱۱ ساله است، اما او و همسرش همیشه باید از او مانند یک نوزاد ۲-۳ ماهه مراقبت کنند. همیشه باید کسی ۲۴ ساعته و ۷ روز هفته، حتی هنگام خواب، کنار کودک باشد.

بچه‌ها اغلب موقع خواب وحشت می‌کنند، بنابراین والدین باید آنجا باشند و دستشان را بگیرند.

خانم پی گفت: «با این حال، فرزند من واقعاً دوست دارد والدینش او را بیرون ببرند. به محض اینکه بداند قرار است بیرون برود، سرش را بلند می‌کند و دستانش را بالا می‌برد. هر شب من و همسرم به نوبت او را برای پیاده‌روی بیرون می‌بریم تا بتواند سوپرمارکت و خیابان‌ها را ببیند.»

منبع