خانم Q. در حال فیزیوتراپی فرزندش است - عکس: ارائه شده توسط خانواده.
خانم PTNN (33 ساله، ساکن منطقه 12، شهر هوشی مین) دردناکترین لحظات زندگیاش را اینگونه بازگو کرد: «وقتی فهمیدم فرزندم به یک بیماری نادر مبتلاست، کاملاً ویران شدم. حتی در خواب هم نمیتوانم این درد را فراموش کنم.»
خانم TTTQ در حال جمع آوری کمک مالی برای نجات پسر ۳ ساله اش است.
تا وقتی که هنوز با من هستی، از تو مراقبت خواهم کرد.
در طول ۹ ماه و ۱۰ روز بارداری، خانم ن. و فرزند متولد نشدهاش در سلامت کامل بودند.
وقتی دخترش به دنیا آمد، مانند هر نوزاد دیگری طبیعی به نظر میرسید. با این حال، تنها پس از ۳ روز، تنفس او به طور غیرمعمولی ضعیف شد. پزشکان به ذاتالریه یا یک اختلال متابولیک مشکوک شدند و او را برای درمان اورژانسی به بیمارستان کودکان ۱ منتقل کردند.
در اینجا پزشک آزمایش هایی را برای کودک درخواست کرد و اختلال متابولیسم پروتئین را در او تشخیص داد.
خانم ن تعریف کرد: «وقتی اولین فرزندم را به دنیا آوردم، هیچ ایدهای در مورد این بیماری نداشتم. در ابتدا، فقط فکر میکردم نوعی اختلال گوارشی است. سپس، شروع به تحقیق در مورد آن به صورت آنلاین کردم. هر چه بیشتر میخواندم، افسردهتر میشدم!»
فرزند خانم ن پس از نزدیک به دو ماه درمان از بیمارستان مرخص شد. از زمان ترخیص تا ۱۷ ماهگی، کودک تقریباً مانند یک کودک عادی رشد کرد. در این مرحله، خانم ن و همسرش دوباره امید زیادی پیدا کردند.
او معتقد است که «اگرچه فرزند من یک بیماری نادر و جدی دارد، اگر از او به خوبی مراقبت کنم، هنوز هم میتواند رشد کند، فقط اینکه او کندتر از سایر کودکان همسن خود رشد خواهد کرد.»
در ۱۷ ماهگی، فرزندم میتوانست برای ایستادن به اشیا چنگ بزند، اولین کلمات دوستداشتنی خود، «بابا... بابا» را بیان کرده بود و حتی شروع به دندان درآوردن کرده بود. با این حال، درست در همان لحظه که والدین به فرزندشان امید زیادی بسته بودند، دچار یک دوره حاد سندرم زجر تنفسی حاد (ARDS) شدند - یک بیماری تهدیدکننده زندگی.
والدینم مرا برای درمان اورژانسی به بیمارستان کودکان شماره ۱ بردند، اما من قبلاً دچار آسیب مغزی شده بودم. روزی که مرخص شدم، انگار یک کودک کاملاً متفاوت بودم.
دیگر نمیتوانم بنشینم یا راه بروم. فقط دراز میکشم و گریه میکنم. شبها هم نمیتوانم بخوابم؛ همیشه وحشتزده از خواب میپرم و مجبور شدهام آرامبخش مصرف کنم. از آن زمان به بعد، بارها در بیمارستان بستری و مرخص شدم.
از آنجا که وضعیت سلامتی فرزندش خوب نبود، خانم ن. مجبور بود زمان بیشتری را صرف مراقبت از او کند. او اکنون شغلش را رها کرده تا در خانه بماند و از او مراقبت کند. شوهرش تنها نانآور خانواده است.
رژیم غذایی کودک باید طبق دستورالعملهای بخش تغذیه بیمارستان کودکان ۱ تهیه شود. سبزیجات، گوشت و ماهی باید قبل از تهیه غذا برای کودک، دقیقاً بر حسب گرم وزن شوند.
از آنجا که فرزندش از طریق لولهای که از طریق سوراخ بینی وارد شده و مستقیماً به معده میرود، تغذیه میشد، خانم ن. پس از تهیه غذا، مجبور بود آن را آسیاب کرده و به داخل لوله پمپ کند تا فرزندش آن را بخورد.
این کودک که قادر به صحبت کردن نیست، از طریق چشمان، حالت چهره و لبخندش با والدینش ارتباط برقرار میکند. خانم ن. که نزدیک به سه سال از او مراقبت کرده، حالا فهمیده که فرزندش چه میخواهد، آیا او خوشحال است یا ناراحت... هر بار که فرزندش را در حال لبخند زدن و نگاه محبتآمیز به خود میبیند، در کنار فرزندش احساس خوشبختی میکند.
با گذشت زمان، خانم ن. این واقعیت را پذیرفته و مصمم است تا زمانی که فرزندش هنوز با اوست، تکیهگاه محکمی برای او باشد.
دختر خانم ن. (که پاپیون قرمزی روی سرش دارد) در روز بیماریهای نادر که اخیراً در بیمارستان کودکان ۱ برگزار شد، توسط دکتر نگوین تی تان هونگ - معاون مدیر بیمارستان کودکان ۱ - در آغوش گرفته شده است - عکس: توی دونگ
هر دو کودک به یک بیماری نادر مبتلا هستند.
خانم پیتیپی (۴۹ ساله، ساکن ناحیه ۱، شهر هوشی مین) گفت: «من اولین دخترم را در سال ۲۰۰۹ به دنیا آوردم و تنها سه سال بعد، او درگذشت. در آن زمان، پزشکان نتوانستند علت بیماری دخترم را پیدا کنند.»
دو سال بعد، پسر بچه ای با علائم مشابه به دنیا آمد. در ابتدا، پسر خانم پ. سالم و طبیعی بود، اما در روز پنجم، علائم بی حالی و مسمومیت با شیر در او ظاهر شد.
خانم پ. نوزادش را برای معاینه به بیمارستان کودکان در شهر برد، جایی که پزشک گفت همه چیز خوب است. دو روز بعد، او نوزاد را برای معاینه مجدد به بیمارستان برد. این بار، پزشک نوزاد را در بخش نوزادان بستری کرد. پزشک نوزاد را معاینه کرد و آزمایش خون انجام داد، اما هنوز هیچ چیز غیرطبیعی پیدا نکرد.
بعدازظهر همان روز، کودک نفس نکشید و پزشکان مجبور شدند او را احیا کنند و پس از آن مرخص شد. بعداً، مجبور شدند دوباره در بخش مغز و اعصاب بستری شوند...
از آنجا که فرزند دومش دقیقاً همان علائم فرزند اول را داشت، خانم پ. دائماً نگران بود. او به صورت آنلاین مقالاتی در مورد این بیماری در نوزادان خواند.
او خواند که پزشکی در بیمارستان ملی کودکان در هانوی، کودکی مبتلا به یک بیماری نادر را درمان کرده که علائمش دقیقاً مانند علائم فرزندش بود، بنابراین با پزشک تماس گرفت و روز بعد به هانوی پرواز کرد.
در این زمان، فرزندش ۷ ماهه بود. اگرچه هیچ آزمایشی انجام نشده بود، فقط با دیدن چهره کودک و شنیدن علائم، پزشک گفت که ۹۰٪ احتمال دارد فرزندش دچار اختلال متابولیسم پروتئین باشد.
نمونه آزمایش فرزندتان باید به فرانسه ارسال میشد. نتایج آزمایش نشان داد که فرزندتان همانطور که پزشک قبلاً پیشبینی کرده بود، به این بیماری مبتلاست.
خانم پ. پس از روزهای متمادی نگرانی در مورد بیماری پسرش، اکنون احساسات متفاوتی از شادی و غم را تجربه میکند. شادی به دلیل تشخیص بیماری پسرش، اما غم به دلیل ابتلای او به این بیماری نادر.
از آن زمان، خانواده او رژیمهای درمانی پزشکان را دنبال کردهاند. بعدها، فرزندش در بیمارستان کودکان شماره ۱ تحت درمان قرار گرفت.
پسر ۱۱ ساله خانم پی. در مراسم روز بیماریهای نادر که اخیراً در بیمارستان کودکان شماره ۱ برگزار شد، در آغوش پدرش است - عکس: توی دونگ
من هرگز از امید برای نجات فرزندم دست نکشیدم.
این خانم TTTQ است (۳۶ ساله، ساکن منطقه بین تان، شهر هوشی مین). خانم Q. به طور مستقل برای جمعآوری کمکهای مالی تلاش میکند به این امید که فرصتی برای زندگی پسرش پیدا کند.
پسر ۳ ساله او، HBMV، از آتروفی عضلانی نخاعی رنج میبرد.
پیش از این، مانند سایر نوزادان مبتلا به این بیماری، V. از چرخیدن یا بلند کردن سر خود هنگام خوابیدن روی شکم خودداری میکرد. خانم Q. پسرش را نزد پزشک برد و پزشک او را مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی تشخیص داد. در آن زمان، پسرش 10 ماهه بود.
خانم کیو تعریف کرد: «من هنوز هم روزی را که نتایج آزمایش فرزندم را دریافت کردم، به وضوح به یاد دارم. وقتی پزشک گفت که در حال حاضر هیچ درمانی برای بیماری فرزندم در ویتنام وجود ندارد، ممکن است او بیشتر از دو سال زنده نماند، یا اگر زنده بماند، برای همیشه قادر به راه رفتن نخواهد بود، فقط گریه کردم و تقریباً از حال رفتم.»
خانم کیو و همسرش به طور گسترده در داخل و خارج از کشور به دنبال برنامهها، سازمانها و بیمارستانها بودهاند، به این امید که فرزندشان بتواند هر چه زودتر به دارو و درمان دسترسی پیدا کند.
انگار وقتی فرزندش برای شرکت در قرعهکشی کمک هزینه داروی زولگنسما از آمریکا (به ارزش ۲ میلیون دلار، معادل ۵۰ میلیارد دونگ ویتنام) انتخاب شد، امید به او روی آورده بود، اما پس از بیش از یک سال انتظار، هیچ معجزهای برای او رخ نداده است.
خانم Q. در دومین سالگرد تولد فرزندش، اطلاعیهای دریافت کرد مبنی بر اینکه فرزندش از این برنامه حذف شده است، زیرا این برنامه فقط برای کودکان زیر دو سال است.
خانم کیو با احساسی عمیق گفت: «تمام امیدم فرو ریخت، قلبم از دیدن سختیهایی که دختر کوچکم بیش از دو سال کشیده به درد آمد. اما اگر او استقامت کرده و به زندگی ادامه داده، چرا مادری مثل من باید تسلیم شود؟»
وقتی خانم کیو اطلاعاتی دریافت کرد مبنی بر اینکه داروی زولگنسما برای درمان آتروفی عضلانی نخاعی در کودکان بالای ۲ سال در ایالات متحده تأیید شده است، و برخی از کشورهای اروپایی نیز آن را برای کودکان در محدوده وزنی تجویز شده تأیید کردهاند، امید دوباره زنده شد.
او با بیمارستانی در دبی تماس گرفت و تأیید کرد که این بیمارستان کودکان بالای ۲ سال با وزن کمتر از ۲۱ کیلوگرم را برای درمان میپذیرد.
«مثل این بود که آدم در حال غرق شدن باشد و ناگهان وسط اقیانوس یک حلقه نجات پیدا کند. میخواستم فرزندم را نجات دهم! هیچوقت از امید به نجات فرزندم دست نکشیدم...»
در ویتنام، ۱۰۰ بیماری نادر ثبت شده است که ۶ میلیون نفر را تحت تأثیر قرار داده است و ۵۸٪ آنها در کودکان رخ میدهد. و مطمئناً هیچ چیز نمیتواند عشق و امید مادرانی را که از فرزندان خود که دارای بیماریهای نادر هستند، مانند خانم ن.، خانم پ.، خانم کیو... مراقبت میکنند، اندازهگیری کند.
خانم PTP گفت که با اینکه فرزندش اکنون ۱۱ ساله است، او و همسرش هنوز باید از او مانند یک نوزاد ۲-۳ ماهه مراقبت کنند. همیشه باید کسی ۲۴ ساعته و ۷ روز هفته، حتی وقتی که خواب است، کنارش باشد.
نوزادان اغلب وقتی خواب هستند، وحشت میکنند، بنابراین والدین باید آنجا باشند و دستشان را بگیرند.
خانم پی. تعریف کرد: «با این حال، فرزندم عاشق این است که والدینش او را بیرون ببرند. به محض اینکه بفهمد قرار است بیرون برود، سرش را بلند میکند و هر دو دستش را بالا میبرد. هر شب، من و همسرم به نوبت او را برای پیادهروی میبریم تا بتواند سوپرمارکت و خیابانها را ببیند.»
منبع
نظر (0)