بیماریهای نادر، بیماریهایی هستند که شیوع کمی در جمعیت عمومی دارند، اما تعداد کل افرادی که با آنها زندگی میکنند قابل توجه است. طبق اعلام انجمن پزشکی ویتنام، در حال حاضر تقریباً 300 میلیون بیمار در سراسر جهان از حدود 6000 نوع بیماری نادر رنج میبرند که حدود 3.5 تا 5.9 درصد از جمعیت جهان را تشکیل میدهد. در ویتنام، از هر 15 نفر، یک نفر به یک بیماری نادر مبتلا است که معادل 6 میلیون نفر مبتلا به این بیماریها است.
تقریباً ۹۵٪ از بیماریهای نادر در حال حاضر فاقد درمانهای تأیید شده هستند، در حالی که هزینههای درمان اغلب بسیار بالاست و از توان مالی بسیاری از خانوادهها بدون سازوکارهای حمایتی مناسب فراتر میرود. محدودیتهای دادهها و یک سیستم مدیریت یکپارچه نیز مانع برنامهریزی سیاستها و تخصیص منابع میشود.

مدیر کل آسترازنکا ویتنام اخیراً در مراسم بزرگداشت روز جهانی بیماریهای نادر در بیمارستان کودکان شماره ۱ سخنرانی کرد.
برخی از بیماریهای نادر نیاز به سطوح بالای درمان دارند که شدت و چالشهای پیش روی بیماران را برجسته میکند. به عنوان مثال، سندرم همولیتیک اورمیک آتیپیک (aHUS) یک بیماری بسیار نادر و تهدیدکننده زندگی با سیر غیرقابل پیشبینی است.
در بزرگسالان، خطر نارسایی کلیوی مرحله نهایی یا مرگ یک سال و پنج سال پس از شروع بیماری به ترتیب ۳۱٪ و ۴۹٪ است؛ در کودکان، این میزانها به ترتیب ۲۱٪ و ۲۷٪ است. از آنجا که هیچ آزمایش خاصی برای شناسایی این بیماری وجود ندارد، فرآیند تشخیص اغلب پیچیده و زمانبر است. در صورت عدم تشخیص و درمان، این بیماری میتواند منجر به عوارض شدید در اندامهای هدف، به ویژه کلیهها، شود و حتی میتواند کشنده باشد.
نوروفیبروماتوز نوع ۱ (NF1) میزان شیوعی تقریباً ۱ در ۳۰۰۰ نفر دارد که ۵۰٪ موارد سابقه خانوادگی دارند. خطر ابتلا به سرطان در طول عمر بیماران NF1 به ۵۹.۶٪ میرسد که به طور قابل توجهی بالاتر از میانگین ۳۰.۸٪ در جمعیت عمومی است. بیماران در طول زندگی خود در معرض خطر بیشتری برای ابتلا به انواع مختلف سرطان و سایر عوارض هستند. با این حال، از آنجا که علائم در بین بیماران متفاوت است و میتواند در مراحل مختلف به طور متفاوتی بروز کند، تشخیص و شناسایی زودهنگام همچنان چالش برانگیز است.
این مثالها نشان میدهند که بیماریهای نادر نه تنها از نظر تعداد نادر هستند، بلکه تشخیص و درمان آنها نیز پیچیده است و نیاز به همکاری نزدیک بین تخصصهای مختلف و حمایت جامع از سوی سیستم مراقبتهای بهداشتی دارد.
از سال ۲۰۲۵، آسترازنکا ویتنام یک استراتژی بلندمدت در زمینه بیماریهای نادر در ویتنام را با تمرکز بر مراقبت بیمارمحور و ترویج کاربرد راهحلهای علمی پیشرفته دنبال میکند. اهداف استراتژیک شامل افزایش ظرفیت سیستم مراقبتهای بهداشتی، بهبود دسترسی به درمان و گسترش همکاریهای چندجانبه برای حمایت پایدار از بیماران است.
آسترازنکا ویتنام همچنین از سازمانهای نظارتی در ترویج به اشتراکگذاری دادهها و تجربیات بینالمللی حمایت میکند و به اجرای «طرح اقدام ملی مدیریت بیماریهای نادر 2025-2026» کمک میکند. این طرح با هدف بهبود چارچوب نهادی، بهروزرسانی فهرست بیماریها و داروهای نادر، تدوین دستورالعملهای تشخیصی و درمانی، تقویت ارتباطات برای افزایش آگاهی، ترویج تحقیقات علمی، همکاریهای بینالمللی و ارزیابی وضعیت فعلی سازوکارهای مالی و تجربیات بینالمللی در حمایت از بیماران انجام میشود.
برای کاهش بار مالی، آسترازنکا ویتنام همچنین از انجمنهای گفتگو در مورد مکانیسمهای تأمین مالی پایدار مانند بیمه درمانی برای بیماریهای نادر، مدلهای تقسیم ریسک، بیمه تکمیلی و برنامههای حمایت از بیمار، از جمله سقف هزینه بر اساس موارد یا ارائه داروی رایگان پس از یک آستانه مصرف خاص، پشتیبانی میکند...
به مناسبت روز بیماریهای نادر در ۲۸ فوریه، شرکت آسترازنکا ویتنام تعهد خود را به همکاری پایدار با ذینفعان برای بهبود تدریجی سیستم مدیریت بیماریهای نادر در ویتنام، با هدف دستیابی به هدف مشترک کمک به بیماران برای تشخیص زودهنگام، دسترسی به درمان به موقع و داشتن فرصت بهبود کیفیت زندگی در درازمدت، مجدداً تأیید کرد.
نگان پونگ
منبع: https://doanhnghiepvn.vn/tin-tuc/y-te/dong-hanh-ho-tro-cong-dong-mac-benh-hiem-tai-viet-nam/20260305051946289
نظر (0)