בואו נעבוד יחד כדי לאתר ולגלות תלסמיה מוקדם.

תלסמיה (אנמיה המוליטית מולדת) היא מחלה גנטית מסוכנת הפוגעת קשות באיכות מאגר הגנים ויוצרת נטל ארוך טווח על משפחות והחברה. חשוב לציין, שרוב נשאי גן המחלה אינם מראים תסמינים חריגים, מה שמוביל לשאננות ולעתים קרובות גילוי המחלה רק כאשר ילדיהם נולדים עם מקרים קשים. בהתחשב במספר הגבוה של נשאים בווייטנאם, קידום בדיקות סקר וגילוי מוקדם הופך לפתרון בסיסי להפחתת מספר הילדים הנולדים עם המחלה ולשיפור איכות האוכלוסייה.

במרכז ההמטולוגיה ועירוי דם של בית החולים הכללי המחוזי ת'אן הואה , מטופלים באופן קבוע 50-60 חולי תלסמיה.

הנטל המכונה "תלסמיה"

על פי מומחים רפואיים , תלסמיה היא מחלה גנטית הנגרמת על ידי חריגות גנטיות המובילות לאנמיה כרונית ועומס ברזל בגוף. חולים זקוקים לטיפול לכל החיים עם עירויי דם סדירים בשילוב עם טיפול קלאציה של ברזל. אם לא מטופלת, המחלה עלולה להוביל לסיבוכים מסוכנים רבים כגון אי ספיקת לב, אי ספיקת כבד, עיוותים בעצמות, גדילה עצומה וקיצור תוחלת החיים.

נכון לעכשיו, בווייטנאם חיים כ-13 מיליון איש הנושאים את גן התלסמיה, שהם כ-13% מהאוכלוסייה. מדי שנה נולדים יותר מ-8,000 ילדים עם המחלה, מתוכם כ-2,000 סובלים מצורה קשה הדורשת טיפול לכל החיים.

בפרט, אחוז הנושאים את גן המחלה באזורים של מיעוטים אתניים והרים נע בין 20 ל-40%. מאחורי נתונים אלה עומדות מאות משפחות הנאבקות לפרנס את ילדיהן במסע ארוך של עירויי דם שנמשך שנים רבות.

במרכז ההמטולוגיה ועירויי הדם של בית החולים הכללי המחוזי טאנה הואה, מראה הילדים הנאחזים במחטים תוך ורידיות ובמיטות בית חולים הפך מוכר לצוות הרפואי. חלק מהילדים מגיעים לבית החולים באופן קבוע לשבוע בכל חודש לקבלת עירויי דם כדי לקיים את חייהם. רוב החולים המטופלים במרכז מגיעים מאזורים כפריים, אזורים מרוחקים, ומשתייכים למשקי בית עניים או כמעט עניים או למיעוטים אתניים. משפחות רבות מכילות שניים או שלושה חברים הסובלים מהמחלה, וחייהם תלויים לחלוטין בכמה דונמים של אדמה חקלאית או בעבודה עצמאית עם הכנסה לא יציבה.

בווייטנאם יש כ-13 מיליון איש הנושאים את הגן לתלסמיה, המהווים כ-13% מהאוכלוסייה.

בכל שנה נולדים יותר מ-8,000 ילדים עם המחלה, מתוכם כ-2,000 סובלים מצורה קשה הדורשת טיפול לכל החיים.

דוגמה אופיינית לכך היא המקרה של האחים נגוין פונג ניה ונגוין הואו ​​דוק מקהילת קאם טאצ', שניהם סובלים מתלסמיה מילדות. אביהם נטש אותם, והותיר את אמם לגדל לבדה שלושה ילדים, הצעיר שבהם נכה ואינו מסוגל ללכת. בכל חודש, סבם מצד אמם לוקח את שני הילדים לעירויי דם, בעוד שאמם לוקחת את הצעיר לטיפול שיקום. למשפחה אין הכנסה יציבה, וחייהם קשים ביותר.

לדוגמה, משפחתם של האחים לה טואן אן ולה טואן אם בקהילת לין סון גילתה שניהם את המחלה כשהיו בני 6 חודשים בלבד. הוריהם הם חקלאים, ובמשך שנים רבות הם נאלצו לקחת את ילדיהם לבית החולים לטיפול קבוע, כשהם נאבקים כלכלית מתמדת.

סיפורים אלה מראים שתלסמיה אינה רק נטל רפואי, אלא גם בעלת השלכות חברתיות רבות, המשפיעות עמוקות על איכות חייהם של החולים ובני משפחותיהם. מלבד קשיים כלכליים, החולים סובלים גם מלחץ פסיכולוגי ממושך. תהליך הטיפול לכל החיים גורם לחולים רבים לדאגה מתמדת, תחושת לחץ ואף לאבד אמונה בעתיד.

גורמים רשמיים ממרכז הבריאות מונג לאט עורכים קמפיינים להעלאת מודעות בנושא תלסמיה בקהילת טאם צ'ונג.

בואו נעבוד יחד כדי לאתר ולגלות מוקדם כדי למנוע את שורש המחלה.

במחוז טאנה הואה, מאמצי התקשורת והסינון לאיתור תלסמיה מיושמים במקביל על ידי מגזר הבריאות, החל מהרמה המחוזית ועד לרמה העממית. התקשורת מתמקדת בהעלאת המודעות לסיכוני המחלה, להשלכות של נישואים במשפחה, לתפקידן של בדיקות בריאות טרום-נישואין, ולבדיקות סקר טרום-לידתיות וילודיות.

בתגובה ליום התלסמיה העולמי ב-8 במאי 2026, בחר מגזר הבריאות של טאנה הואה בנושא: "לשלב ידיים כדי לאתר ולגלות תלסמיה מוקדם, מבלי להשאיר אף אחד מאחור". מסר זה מופץ באופן נרחב ביישובים, במתקני בריאות, בבתי ספר ובקהילות כדי להעלות את המודעות הציבורית למחלה גנטית מסוכנת זו, אך ניתנת למניעה לחלוטין.

ביישובים רבים ברחבי המחוז, מאורגנות פעילויות תקשורת מגוונות בצורות שונות כגון סמינרים, כנסים, התייעצויות קבוצתיות, מערכות כריזה, מדיה חברתית ומדיה המונית אחרת כדי להביא את הידע על המחלה קרוב יותר לאנשים, במיוחד לצעירים בגיל הנישואין.

תלסמיה היא מחלה חשוכת מרפא, אך ניתן למנוע אותה לחלוטין באמצעות ייעוץ ובדיקות סקר מוקדמות.

מר בוי הונג ת'וי, ראש מחלקת האוכלוסייה ותכנון המשפחה של טאנה הואה

מר בוי הונג ת'וי, ראש מחלקת האוכלוסייה ותכנון המשפחה של טאנה הואה, אמר: "כיום, אנשים רבים, במיוחד באזורים הרריים ומרוחקים, עדיין לא מבינים במלואה את מהות התלסמיה. חלקם מהססים לעבור בדיקות סקר או אינם מודעים להשלכות ארוכות הטווח של המחלה. לכן, העברת מידע לרמה העממית, לכל כפר ולכל קבוצת יעד, זוכה לתשומת לב מיוחדת."

תלסמיה היא מחלה חשוכת מרפא, אך ניתן למנוע אותה ביעילות באמצעות ייעוץ ובדיקות סקר מוקדמות. אנו מאמינים כי העלאת המודעות באמצעות תקשורת היא הפתרון החשוב ביותר לעידוד אנשים להשתתף באופן יזום בבדיקות בריאות טרום-נישואין ובבדיקות גנטיות, ובכך להפחית את מספר הילדים הנולדים עם צורות קשות של המחלה.

פעילויות תמיכה לחולי תלסמיה בנסיבות קשות זוכות לתשומת לב.

לצד מאמצי מניעת מחלות, הטיפול והטיפול בחולים במרכז ההמטולוגיה ועירויי דם בבית החולים הכללי המחוזי טאנה הואה שופרו באופן מתמיד. המרכז מקיים עירויי דם באופן קבוע, טיפול קלאציה של ברזל, ניטור סיבוכים וייעוץ גנטי לחולים; הוא גם מקיים קשרים עם ארגונים ופילנתרופים רבים כדי לתמוך בחולים בנסיבות קשות.

גב' הא טי ג'יאנג מקומונת טאם לו, שאובחנה כחולה במחלה בשנת 2013, מקבלת טיפול קבוע בבית חולים במשך שבוע אחד בכל חודש.

גב' הא טי ג'יאנג מקומונת טאם לו שיתפה: "בשנת 2013, לאחר שילדתי ​​את ילדי הראשון, גיליתי שאני חולה במחלה. מאז, בריאותי הידרדרה בהדרגה, ואני כבר לא יכולה לעבוד בעבודה קשה. כל הנטל הכלכלי נופל על בעלי. בכל חודש אני הולכת למרכז ההמטולוגיה ועירויי דם בבית החולים הכללי המחוזי טאנה הואה במשך כמעט שבוע כדי לקבל עירויי דם וטיפול קלאציה של ברזל. במהלך תהליך הטיפול, הרופאים והאחיות תמיד מסורים לעודד אותי ולתמוך בי, מה שנותן לי יותר כוח לנסות להתגבר על המחלה."

לדברי ד"ר נגוין הוי טאצ', מנהל מרכז ההמטולוגיה ועירויי דם בבית החולים הכללי המחוזי טאנה הואה, מספר חולי התלסמיה המטופלים במרכז עולה משנה לשנה. חולים רבים זקוקים לטיפול לכל החיים ותלויים לחלוטין בעירויי דם קבועים. עובדה זו מפעילה לחץ משמעותי על הטיפול ועל הדרישה לאספקת דם בטוחה.

"החדשות הטובות הן שהמודעות של אנשים למחלה השתפרה. יותר ויותר זוגות עוברים באופן יזום בדיקות בריאות טרום-נישואין ובדיקות סקר גנטיות. עם זאת, שליטה יעילה בתלסמיה דורשת מאמצים מרוכזים של החברה כולה, במיוחד על ידי חיזוק הסינון בקרב צעירים לפני הנישואין", שיתף ד"ר טאץ'.

נשים מקבוצות מיעוט אתניות מחפשות מידע על תלסמיה.

על פי מומחי בריאות, נשאים של גן המחלה לרוב אינם מראים תסמינים ברורים, ולכן ניתן לאתר אותו רק באמצעות בדיקות דם. לכן, בדיקות בריאות יזומות לפני נישואין ולפני הריון חשובות במיוחד. אם גם הבעל וגם האישה נושאים את גן המחלה, הסיכון לילד עם תלסמיה חמורה גבוה מאוד. במקרים של גילוי מוקדם, רופאים יספקו ייעוץ גנטי ואבחון טרום לידתי כדי לסייע לזוגות לקבל החלטות מתאימות ולהפחית את הסיכון לילד עם המחלה.

כדי להבטיח יעילות בת קיימא של מאמצי מניעה ובקרה של תלסמיה, יש צורך להמשיך ולהרחיב את רשת הייעוץ והסקר לרמה העממית; לחזק את התקשורת בבתי הספר ובאזורי מגורים; ולתמוך באנשים בגישה לשירותי בדיקה בעלויות סבירות. בנוסף, חיוני לגייס את השתתפותם של ארגונים קהילתיים ואנשים בעלי השפעה כדי לשנות תפיסות ולבטל את ההיסוס לעבור בדיקות גנטיות למחלה.

"מניעת תלסמיה היא באחריותו של כל אדם, משפחה והחברה כולה"; "להשתתף באופן פעיל במניעת תלסמיה למען איכות מאגר הגנים ועתיד המדינה" - מסרים אלה מהמגזר האוכלוסייה ממשיכים להתפשט בעוצמה בקהילה. אי השארת אף אחד מאחור במסע שירותי הבריאות הקהילתיים, שילוב ידיים בבדיקות סקר לגילוי מוקדם של תלסמיה כיום היא השקעה בעתיד הבריא של הדורות הבאים; תרומה להפחתת נטל המחלות, שיפור איכות האוכלוסייה וקידום לעבר קהילה בריאה ומתפתחת בת קיימא.

טו הא

מקור: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm