הכאב של "אנמיה המוליטית תורשתית"

(Baothanhhoa.vn) - חיים על נתרם דם, עיכובים התפתחותיים פיזיים ושכליים, עיוותים בפנים והתפתחות גנים לקויה... אלו הן ההשלכות של תלסמיה, או אנמיה המוליטית מולדת, עבור הסובלים ממנה. כאב המחלה רודף אותם, והופך את חייהם לשבריריים ופגיעים בחברה.

רופאים מהמחלקה להמטולוגיה ונפרולוגיה (בית החולים לילדים ת'אן הואה ) בודקים מטופל עם אנמיה המוליטית מולדת.

עם הגעתנו ליחידה להמטולוגיה קלינית של מרכז ההמטולוגיה ועירויי דם (בית החולים הכללי המחוזי), הובילו אותנו רופאים ואחיות לבקר את החולים עם תלסמיה. כולם היו רזים, חיוורים ופניהם היו מעוותות. בחלק האחורי של החדר, ילדה כבת 10 שכבה בשקט וקיבלה עירוי דם, ללא צעקה אחת. שמה פאם טי פואנג לין מקהילת טרונג הא. בחמש השנים האחרונות, כל חודש עד חודשיים, היא ואמה מגיעות לבית החולים לעירויי דם.

גב' הא טי היין, אמה של לין, שיתפה: "כשקיבלתי את הבשורה שבתי חולה בתלסמיה, הייתי עצובה מאוד. גם אני ושני אחיי הצעירים סובלים מהמחלה הזו. החיים עבור אנשים עם תלסמיה קשים מאוד. הם עייפים כל הזמן, לא מסוגלים ליהנות או לחיות כמו אנשים רגילים, ותמיד צריכים ללכת לבית החולים לעירויי דם, כשהם תלויים בדם של אנשים אחרים כדי לשרוד."

לדברי גב' היין, כל טיפול לילדה עולה כ-3-4 מיליון דונג וייטנאמי. זה מאוד קשה, אבל היא תמיד מנסה להרוויח מספיק כסף, או ללוות, כדי שלין תוכל לקבל טיפול בזמן. היו פעמים שלא יכלה להרשות זאת לעצמה, ונאלצה לקבל את ההגעה 10-15 ימים מאוחר יותר מהתור שנקבע לרופא.

במצב דומה, בכל חודש, גב' לה טי קיו וארבעת ילדיה מקהילת טאן פונג פונים לבית החולים לקבלת עירויי דם. לגב' קיו חמישה ילדים, אך שלושה מהם סובלים מתלסמיה. ילדה השני, שנולד ב-2011, סבל מצהבת, גוון עור חיוור וחום תכוף. בגיל חמישה חודשים, המשפחה לקחה אותה לבית החולים לבדיקה ונודע לה שיש לה תלסמיה, ולכן לקחו אותה באופן קבוע לטיפול. בשנת 2022 היא ילדה בנות תאומות, שתיהן סובלות מתלסמיה קשה למדי.

גב' לה טי קיו שיתפה: "בכל חודש אני לוקחת את שלושת ילדיי לבית החולים לטיפול. ילדי הבכור עייף לעתים קרובות ומפסיד בית ספר, כך שהיא לא מצליחה לעמוד בקצב של חבריה לכיתה. המשפחה שלנו מתקשה כי רק בעלי עובד, ואני צריכה להישאר בבית כדי לטפל בילדים ולקחת אותם לבית החולים לטיפול. זה כל כך קשה, אבל כשאנחנו הולכים לבית החולים לטיפול, הדאגה היחידה שלי היא שלא יהיה לי מספיק דם לילדים שלי. בכל פעם שיש מחסור בדם, אני צריכה להסתובב ולבקש תרומות מקבוצות מתנדבים וממועדוני תרומת דם."

קשיים וסבל אלה חווים רוב החולים בתלסמיה. חולשה וכאב פיזי מציקים להם למשך שארית חייהם. רוב הילדים עם תלסמיה נאלצים להיעדר מבית הספר לתקופות ממושכות עקב טיפולים, דבר המשבש את לימודיהם, ורבים מהם אינם מצליחים להשלים את חטיבת הביניים או התיכון. מבוגרים אינם מסוגלים לעבוד עקב בריאות לקויה.

בנוגע להערכת התלסמיה, ד"ר נגוין טי טוי האן, ראש מחלקת ההמטולוגיה והנפרולוגיה בבית החולים לילדים טאנה הואה, ציין: "דלקת קרום המוח הרגישה לתלמוס (MS) היא מחלה גנטית. חולים נראים לעיתים קרובות חיוורים, עם הצהבה של העור ואזור העיניים, וחווים עיכוב בהתפתחות פיזית ושכלית. סיבוכים גוברים עם הזמן, כגון אוסטאופורוזיס, עיוותים בגולגולת, פנים רזות, מצח בולט, אף שטוח, עיכוב בגיל ההתבגרות והגדלת טחול וכבד, אשר עלולים להיות מסכני חיים. חולים חייבים להגביל פעילות מאומצת ולהימנע מפגיעות שעלולות להשפיע על גופם ובריאותם."

"עירויי דם וטיפול בתלסמיה מטפלים רק בתסמינים ושומרים על חיי המטופל; הם אינם מרפאים את המחלה לחלוטין. עם זאת, ניתן לאתר תלסמיה מוקדם באמצעות בדיקות סקר טרום לידתיות לזיהוי גן המחלה בשלבים שלפני הנישואין וטרום ההיריון", הוסיף ד"ר נגוין טי טוי האן.

באמצעות תצפית מעשית, זוגות רבים שילדם הראשון נולד עם תלסמיה קיבלו ייעוץ מרופאים בנוגע לבדיקות סקר טרום לידתיות, בדיקות סקר במהלך ההריון, הפריה מלאכותית ואבחון גנטי טרום השרשה. זוגות צעירים רבים מקבלים גם ייעוץ טרום לידתי. עם זאת, בשל העלות הגבוהה של בדיקה בסיסית זו, זוגות רבים בנסיבות קשות, במיוחד באזורים הרריים, אינם עוברים בדיקות סקר טרום לידתיות. לכן, ילדים רבים עם תלסמיה נולדים עדיין, ולמשפחות רבות יש ילדים מרובים עם המצב.

על פי נתונים סטטיסטיים, מחלקת ההמטולוגיה והנפרולוגיה בבית החולים לילדים טאנה הואה מטפלת כיום בכ-430-450 חולים עם תלסמיה; מרכז ההמטולוגיה ועירוי דם מקבל כ-1,500 חולים מדי שנה. לדברי הרופאים, כל מטופל זקוק ל-1-4 יחידות דם בכל טיפול. אלו מספרים משמעותיים. עם מספר כה גדול של חולים שעוברים טיפול בתלסמיה, כמות הדם הנדרשת היא משמעותית.

כדי לחסל בהדרגה את התלסמיה, יש צורך לחזק את קמפייני המודעות הציבורית בנוגע לחשיבות של בדיקות סקר טרום לידתיות ובדיקות סקר לילודים; ולשלב מידע על תלסמיה בתוכנית הלימודים לתלמידים. במקביל, יש צורך לחזק קמפיינים לעידוד אנשים להשתתף בתרומת דם מרצון; ולקדם מאמצים להפחתת נישואי ילדים ונישואי קרובי משפחה, במיוחד באזורים של מיעוטים אתניים והרים.

טקסט ותמונות: קווין צ'י

מקור: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm