הכאב נקרא "אנמיה המוליטית מולדת"

הכאב נקרא

רופאים מהמחלקה להמטולוגיה ונפרולוגיה (בית החולים לילדים ת'אן הואה ) מבקרים ובודקים חולה עם אנמיה המוליטית מולדת.

ביחידה להמטולוגיה קלינית של מרכז ההמטולוגיה - עירוי דם (בית החולים הכללי המחוזי), הובלנו על ידי רופאים ואחיות לבקר את החולים עם TMBS. כולם היו רזים, חיוורים ובעלי פנים מעוותות. בקצה החדר, ילדה כבת 10 שכבה בצייתנות וקיבלה עירוי דם, ללא צעקה אחת. שמה פאם טי פואנג לין מקהילת טרונג הא. במשך 5 השנים האחרונות, כל 1-2 חודשים, היא ואמה הולכות לבית החולים לעירוי דם.

גב' הא טי היין, אמו של לין, שיתפה: "כשקיבלתי את החדשות שילדי חולה ב-TMBS, הייתי עצובה מאוד. גם אני ושני אחיי הצעירים סובלים מהמחלה הזו. חייהם של אנשים עם TMBS קשים מאוד. הם עייפים לעתים קרובות, לא יכולים לשחק או לחיות כמו אנשים רגילים, ותמיד צריכים ללכת לבית החולים לעירויי דם, חיים על דם של אנשים אחרים."

לדברי גב' היין, כל טיפול עבור ילדה עולה כ-3-4 מיליון דונג וייטנאמי. למרות שזה מאוד קשה, היא תמיד מנסה להרוויח מספיק כסף, או ללוות כסף כדי לאפשר ללין לקבל טיפול בזמן. ישנם מקרים שבהם אין לה מספיק כסף, והיא נאלצת לקבל את העובדה ש-10-15 ימים מאוחרים יותר מהתור של הרופא.

באותו מצב, בכל חודש, גב' לה טי קיאו וארבעת ילדיה בקומונה טאן פונג הולכים לבית החולים לקבלת עירויי דם. לגב' קיאו 5 ילדים, אך 3 מהם סובלים מ-TMBS. הילדה השנייה נולדה בשנת 2011, סבלה מצהבת, עור חיוור ולעתים קרובות סבל מחום. כשהייתה בת 5 חודשים, משפחתה לקחה אותה לבית החולים לבדיקה וגילה שיש לה TMBS, ולכן לקחו אותה באופן קבוע לטיפול. בשנת 2022 היא ילדה בנות תאומות, שתיהן סבלו מ-TMBS חמור למדי.

גב' לה טי קיו שיתפה: "בכל חודש אני לוקחת את שלושת ילדיי לבית החולים לטיפול. הילד הבכור עייף לעתים קרובות ומפסיד בית ספר, כך שהוא לא יכול לעמוד בקצב של חבריו. המשפחה נמצאת במצב קשה כי רק בעלי עובד, אני צריכה להישאר בבית כדי לטפל בילדים ולקחת אותם לבית החולים לטיפול. זה כל כך קשה, אבל כשאני הולכת לבית החולים לטיפול, אני דואגת רק שלא יהיה לי מספיק דם כדי לתת עירויי דם לילדים שלי. בכל פעם שאני חסרה דם, אני צריכה לבקש דם מקבוצות מתנדבים וממועדוני תרומת דם בכל מקום."

רוב חולי TMBS עוברים כאב וקושי שכאלה. העייפות והכאב הפיזי מלווים אותם למשך שארית חייהם. רוב הילדים עם TMBS נאלצים לקחת הפסקות ארוכות מבית הספר כדי לטפל במחלה, לימודיהם אינם מתמשכים, ילדים רבים אינם מסיימים חטיבת ביניים או תיכון. מבוגרים אינם יכולים לעבוד עקב בריאות לקויה.

ד"ר נגוין טי טוי האן, ראש מחלקת הכליות והדם בבית החולים לילדים טאנה הואה, אמר בהערכת מחלת TMBS: "TMBS היא מחלה גנטית. לחולים לעיתים קרובות עור חיוור, עור ועיניים צהובים, והתפתחות פיזית ונפשית איטית. סיבוכים של המחלה גוברים עם הזמן, כגון אוסטאופורוזיס, עיוותים בגולגולת, פנים רזות, מצח בולט, אף שטוח, גיל ההתבגרות העיכוב, טחול וכבד מוגדלים, דבר שיכול להשפיע על החיים, ולאלץ את החולים להגביל פעילות גופנית מאומצת ולהימנע מהשפעות המשפיעות על הגוף והבריאות."

"עירוי דם וטיפול בתסמיני TMBS מטפלים רק בתסמינים, שומרים על חיי המטופל אך אינם יכולים לרפא את המחלה לחלוטין. עם זאת, ניתן לאתר TMBS מוקדם באמצעות בדיקות סקר טרום לידתיות כדי לזהות את גן המחלה בשלבים שלפני הנישואין ולפני ההריון", הוסיף ד"ר נגוין טי טוי האן.

באמצעות מחקר מעשי, זוגות רבים, לאחר לידת ילדם הראשון עם TMBS, קיבלו ייעוץ מרופאים לעבור בדיקות סקר טרום לידתיות, הריון, הזרעה מלאכותית ואבחון טרום-השתלת עוברים. זוגות צעירים רבים קיבלו ייעוץ גם הם לפני הלידה. עם זאת, בשל העלות הגבוהה של בדיקה בסיסית זו, זוגות רבים בנסיבות קשות, במיוחד באזורים הרריים, אינם מבצעים בדיקות סקר טרום לידתיות. לכן, עדיין נולדים ילדים רבים עם TMBS ומשפחות עם ילדים רבים עם TMBS.

על פי נתונים סטטיסטיים, במחלקה להמטולוגיה וכליות בבית החולים לילדים טאנה הואה מטופלים כ-430-450 חולים עם TMBS; במרכז להמטולוגיה ועירוי דם מטופלים כ-1,500 חולים מדי שנה. לדברי הרופאים, כל מטופל זקוק ל-1-4 יחידות דם לטיפול בכל פעם. אלה לא מספרים קטנים. עם מספר כזה של חולים המטופלים ב-TMBS, כמות הדם הדרושה לטיפול גדולה מאוד.

כדי לחסל את המחלה בהדרגה, יש צורך לקדם תעמולה להעלאת המודעות לחשיבות של בדיקות סקר טרום לידתיות ובדיקות סקר לילודים; לכלול מידע על תלסמיה בתוכנית הלימודים לתלמידים. במקביל, יש צורך לחזק את התעמולה ולגייס אנשים להשתתף בתרומת דם מרצון; לקדם תעמולה להפחתת נישואים מוקדמים ונישואים לגילוי עריות, במיוחד באזורים של מיעוטים אתניים והרים.

מאמר ותמונות: קווין צ'י

מקור: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm