Mari kita bekerja sama untuk melakukan skrining dan mendeteksi Thalassemia sejak dini.

Thalassemia (anemia hemolitik kongenital) adalah penyakit genetik berbahaya yang sangat memengaruhi kualitas kumpulan gen dan menciptakan beban jangka panjang bagi keluarga dan masyarakat. Yang penting, sebagian besar pembawa gen penyakit ini tidak menunjukkan gejala yang tidak biasa, sehingga menyebabkan kelengahan dan seringkali baru mengetahui penyakit tersebut ketika anak-anak mereka lahir dengan kasus yang parah. Mengingat tingginya jumlah pembawa gen di Vietnam, mempromosikan skrining dan deteksi dini menjadi solusi mendasar untuk mengurangi jumlah anak yang lahir dengan penyakit ini dan meningkatkan kualitas populasi.

Di Pusat Hematologi dan Transfusi Darah Rumah Sakit Umum Provinsi Thanh Hoa , secara rutin terdapat 50-60 pasien thalassemia yang menerima perawatan.

Penyakit yang dikenal sebagai "thalassemia"

Menurut para ahli medis , talasemia adalah penyakit genetik yang disebabkan oleh kelainan gen yang mengakibatkan anemia kronis dan kelebihan zat besi dalam tubuh. Pasien membutuhkan perawatan seumur hidup dengan transfusi darah secara teratur yang dikombinasikan dengan terapi khelasi zat besi. Jika tidak diobati, penyakit ini dapat menyebabkan banyak komplikasi berbahaya seperti gagal jantung, gagal hati, kelainan bentuk tulang, pertumbuhan terhambat, dan penurunan harapan hidup.

Saat ini, Vietnam memiliki sekitar 13 juta orang yang membawa gen thalassemia, setara dengan sekitar 13% dari populasi. Setiap tahun, lebih dari 8.000 anak lahir dengan penyakit ini, di mana sekitar 2.000 di antaranya memiliki bentuk yang parah dan membutuhkan perawatan seumur hidup.

Secara khusus, persentase orang yang membawa gen penyakit di daerah minoritas etnis dan pegunungan berkisar antara 20-40%. Di balik angka-angka ini terdapat ratusan keluarga yang berjuang untuk menghidupi anak-anak mereka dalam perjalanan panjang transfusi darah yang berlangsung selama bertahun-tahun.

Di Pusat Hematologi dan Transfusi Darah Rumah Sakit Umum Provinsi Thanh Hoa, pemandangan pasien anak yang bergantung pada jarum infus dan tempat tidur rumah sakit sudah menjadi hal biasa bagi staf medis. Beberapa anak secara rutin datang ke rumah sakit selama seminggu setiap bulan untuk transfusi darah demi mempertahankan hidup mereka. Mayoritas pasien yang dirawat di pusat ini berasal dari daerah pedesaan, daerah terpencil, dan termasuk dalam keluarga miskin atau hampir miskin atau minoritas etnis. Banyak keluarga memiliki dua atau tiga anggota yang menderita penyakit tersebut, kehidupan mereka sepenuhnya bergantung pada beberapa hektar lahan pertanian atau pekerjaan lepas dengan penghasilan yang tidak stabil.

Vietnam memiliki sekitar 13 juta orang yang membawa gen thalassemia, setara dengan sekitar 13% dari populasi.

Setiap tahun, lebih dari 8.000 anak lahir dengan penyakit ini, di mana sekitar 2.000 di antaranya menderita bentuk yang parah dan membutuhkan perawatan seumur hidup.

Contoh tipikalnya adalah kasus kakak beradik Nguyen Phuong Nhi dan Nguyen Huu Duc dari komune Cam Thach, keduanya menderita thalassemia sejak kecil. Ayah mereka meninggalkan mereka, sehingga ibu mereka harus membesarkan tiga anak sendirian, yang bungsu cacat dan tidak bisa berjalan. Setiap bulan, kakek dari pihak ibu membawa kedua anak tersebut untuk transfusi darah, sementara ibu mereka membawa si bungsu untuk perawatan rehabilitasi. Keluarga tersebut tidak memiliki penghasilan tetap, dan kehidupan mereka sangat sulit.

Sebagai contoh, keluarga dari dua bersaudara, Le Tuan Anh dan Le Tuan Em, di komune Linh Son, sama-sama mengetahui bahwa mereka mengidap penyakit tersebut ketika baru berusia 6 bulan. Orang tua mereka adalah petani, dan selama bertahun-tahun mereka harus membawa anak-anak mereka ke rumah sakit untuk perawatan rutin, dan terus berjuang secara finansial .

Kisah-kisah ini menunjukkan bahwa talasemia bukan hanya beban medis tetapi juga memiliki banyak konsekuensi sosial, yang sangat memengaruhi kualitas hidup pasien dan keluarga mereka. Selain kesulitan ekonomi, pasien juga menderita tekanan psikologis yang berkepanjangan. Proses pengobatan seumur hidup menyebabkan banyak pasien terus-menerus khawatir, merasa stres, dan bahkan kehilangan kepercayaan pada masa depan.

Para petugas dari Pusat Kesehatan Muong Lat sedang melakukan kampanye kesadaran tentang Thalassemia di komune Tam Chung.

Mari kita bekerja sama untuk melakukan skrining dan deteksi dini guna mencegah penyakit dari akarnya.

Di provinsi Thanh Hoa, upaya komunikasi dan skrining thalassemia dilaksanakan secara serentak oleh sektor kesehatan dari tingkat provinsi hingga tingkat akar rumput. Komunikasi tersebut berfokus pada peningkatan kesadaran tentang risiko penyakit, konsekuensi pernikahan sedarah, peran pemeriksaan kesehatan pranikah, serta skrining prenatal dan neonatal.

Menanggapi Hari Thalassemia Sedunia pada 8 Mei 2026, sektor kesehatan Thanh Hoa telah memilih tema: "Bergandengan tangan untuk melakukan skrining dan mendeteksi Thalassemia sejak dini, tanpa meninggalkan siapa pun." Pesan ini disebarluaskan secara luas di berbagai daerah, fasilitas kesehatan, sekolah, dan komunitas untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang penyakit genetik yang berbahaya namun sepenuhnya dapat dicegah ini.

Di banyak daerah di seluruh provinsi, beragam kegiatan komunikasi diselenggarakan dalam berbagai bentuk seperti seminar, konferensi, konsultasi kelompok, sistem pengeras suara, media sosial, dan media massa lainnya untuk mendekatkan pengetahuan tentang penyakit tersebut kepada masyarakat, terutama kaum muda yang sudah mencapai usia menikah.

Thalassemia adalah penyakit yang tidak dapat disembuhkan, tetapi sepenuhnya dapat dicegah melalui konseling dan skrining dini.

Bapak Bui Hong Thuy, Kepala Dinas Kependudukan dan Keluarga Berencana Thanh Hoa

Bapak Bui Hong Thuy, Kepala Dinas Kependudukan dan Keluarga Berencana Thanh Hoa, mengatakan: “Saat ini, banyak orang, terutama di daerah pegunungan dan terpencil, masih belum sepenuhnya memahami thalassemia. Beberapa ragu untuk menjalani tes skrining atau tidak menyadari konsekuensi jangka panjang dari penyakit ini. Oleh karena itu, penyampaian informasi hingga ke tingkat akar rumput, ke setiap desa dan setiap kelompok sasaran, mendapat perhatian khusus.”

Thalassemia adalah penyakit yang tidak dapat disembuhkan, tetapi dapat dicegah secara efektif melalui konseling dan skrining dini. Kami percaya bahwa meningkatkan kesadaran melalui komunikasi adalah solusi terpenting untuk mendorong orang agar proaktif berpartisipasi dalam pemeriksaan kesehatan pranikah dan skrining genetik, sehingga mengurangi jumlah anak yang lahir dengan bentuk penyakit yang parah."

Kegiatan dukungan bagi pasien thalassemia dalam situasi sulit semakin mendapat perhatian.

Seiring dengan upaya pencegahan penyakit, pengobatan dan perawatan pasien di Pusat Hematologi dan Transfusi Darah Rumah Sakit Umum Provinsi Thanh Hoa juga terus ditingkatkan. Pusat ini secara rutin melakukan transfusi darah, terapi khelasi besi, pemantauan komplikasi, dan konseling genetik untuk pasien; pusat ini juga menjalin kerja sama dengan banyak organisasi dan filantropis untuk mendukung pasien dalam keadaan sulit.

Didiagnosis mengidap penyakit tersebut pada tahun 2013, Ibu Ha Thi Giang dari komune Tam Lu secara rutin menerima perawatan di rumah sakit selama satu minggu setiap bulan.

Ibu Ha Thi Giang dari komune Tam Lu berbagi: “Pada tahun 2013, setelah melahirkan anak pertama saya, saya mengetahui bahwa saya mengidap penyakit tersebut. Sejak itu, kesehatan saya secara bertahap memburuk, dan saya tidak lagi dapat melakukan pekerjaan berat. Semua beban ekonomi jatuh pada suami saya. Setiap bulan, saya pergi ke Pusat Hematologi dan Transfusi Darah di Rumah Sakit Umum Provinsi Thanh Hoa selama hampir seminggu untuk menerima transfusi darah dan terapi khelasi besi. Selama proses pengobatan, para dokter dan perawat selalu berdedikasi untuk menyemangati dan mendukung saya, yang memberi saya lebih banyak kekuatan untuk mencoba mengatasi penyakit ini.”

Menurut Dr. Nguyen Huy Thach, Direktur Pusat Hematologi dan Transfusi Darah di Rumah Sakit Umum Provinsi Thanh Hoa, jumlah pasien thalassemia yang dirawat di pusat tersebut meningkat dari tahun ke tahun. Banyak pasien membutuhkan perawatan seumur hidup dan sepenuhnya bergantung pada transfusi darah secara teratur. Hal ini memberikan tekanan yang signifikan pada perawatan dan permintaan akan pasokan darah yang aman.

"Kabar baiknya adalah kesadaran masyarakat tentang penyakit ini telah meningkat. Semakin banyak pasangan yang proaktif melakukan pemeriksaan kesehatan pranikah dan tes skrining genetik. Namun, pengendalian Thalassemia secara efektif membutuhkan upaya bersama dari seluruh masyarakat, terutama dengan memperkuat skrining di kalangan anak muda sebelum menikah," ujar Dr. Thach.

Perempuan dari kelompok etnis minoritas mencari informasi tentang Thalassemia.

Menurut para ahli kesehatan, pembawa gen penyakit ini seringkali tidak menunjukkan gejala yang jelas, sehingga hanya dapat dideteksi melalui tes darah. Oleh karena itu, pemeriksaan kesehatan proaktif sebelum menikah dan sebelum kehamilan sangat penting. Jika suami dan istri sama-sama membawa gen penyakit tersebut, risiko memiliki anak dengan thalassemia berat sangat tinggi. Dalam kasus deteksi dini, dokter akan memberikan konseling genetik dan diagnosis prenatal untuk membantu pasangan membuat pilihan yang tepat dan mengurangi risiko memiliki anak dengan penyakit tersebut.

Untuk memastikan keberlanjutan efektivitas upaya pencegahan dan pengendalian talasemia, perlu terus memperluas jaringan konseling dan skrining hingga ke tingkat akar rumput; memperkuat komunikasi di sekolah dan daerah pemukiman; dan mendukung masyarakat dalam mengakses layanan pengujian dengan biaya terjangkau. Selain itu, sangat penting untuk memobilisasi partisipasi organisasi masyarakat dan individu berpengaruh untuk mengubah persepsi dan menghilangkan keengganan untuk menjalani pengujian genetik penyakit tersebut.

“Mencegah talasemia adalah tanggung jawab setiap individu, keluarga, dan masyarakat secara keseluruhan”; “Berpartisipasilah secara aktif dalam pencegahan talasemia demi kualitas kumpulan gen dan masa depan negara” – pesan-pesan dari sektor kependudukan ini terus menyebar luas di masyarakat. Tidak meninggalkan siapa pun dalam perjalanan perawatan kesehatan masyarakat, bergandengan tangan dalam skrining untuk deteksi dini talasemia saat ini merupakan investasi untuk masa depan yang sehat bagi generasi mendatang; berkontribusi untuk mengurangi beban penyakit, meningkatkan kualitas penduduk, dan bergerak menuju masyarakat yang sehat dan berkembang secara berkelanjutan.

Untuk Ha

Sumber: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm