Prevenire lo sviluppo della talassemia in età fertile, prima del matrimonio.

La talassemia, una malattia congenita del sangue che colpisce oltre 14 milioni di portatori, rappresenta una seria sfida per la salute pubblica e la qualità del patrimonio genetico in Vietnam. L'identificazione accurata dei rischi e l'attuazione proattiva di screening prematrimoniali sono soluzioni fondamentali per prevenire conseguenze negative e garantire un futuro migliore alle generazioni future.

Gli abitanti del quartiere di Nghia Do ( Hanoi ) ricevono uno screening gratuito per la talassemia. Foto: Stazione sanitaria del quartiere di Nghia Do.

Numeri preoccupanti

Secondo il professor associato Dr. Vu Duc Binh, vicedirettore dell'Istituto Nazionale di Ematologia e Trasfusione di Sangue, si stima che in Vietnam circa il 13,8% della popolazione sia portatrice del gene della talassemia, pari a oltre 14 milioni di persone. In particolare, alcuni gruppi etnici presentano una percentuale di portatori del gene che raggiunge il 30-40%, mentre il gruppo etnico Kinh, che costituisce la maggioranza della popolazione del paese, ha una percentuale del 9,8%. Una stima incompleta suggerisce che ogni anno nascono circa 8.000 bambini affetti da talassemia, di cui circa 2.000 con forme gravi della malattia, e circa 800 feti non possono nascere a causa dell'idrope fetale.

"Se non adottiamo misure decisive per prevenire immediatamente questa malattia, il rischio di compromettere la qualità del patrimonio genetico e il futuro sarà molto elevato", ha avvertito il professore associato Dr. Vu Duc Binh.

Secondo l'Istituto Nazionale di Ematologia e Trasfusione di Sangue, la talassemia è la malattia genetica recessiva più comune. I pazienti presentano anomalie nella sintesi dell'emoglobina, che portano a globuli rossi fragili (emolisi) e anemia cronica. Per i pazienti con talassemia grave, la vita è legata agli ospedali attraverso trasfusioni di sangue regolari e terapia chelante del ferro. Il trattamento di un paziente con talassemia grave dalla nascita fino ai 30 anni costa circa 3 miliardi di VND. Per sopravvivere fino ai 21 anni, un paziente necessita di circa 470 unità di sangue. Ciò rappresenta un enorme onere economico e sanitario sia per le famiglie che per la società.

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La dottoressa Nguyen Thi Thu Ha, direttrice del Centro per la Talassemia (Istituto Nazionale di Ematologia e Trasfusione di Sangue), ha osservato che, sebbene la consapevolezza sia migliorata nelle aree urbane, permangono ostacoli significativi nelle regioni remote e rurali. Molte donne in gravidanza si rivolgono al medico solo in prossimità della data presunta del parto, perdendo il "periodo d'oro" per lo screening nei primi tre mesi di gravidanza. Inoltre, la riluttanza degli uomini a sottoporsi ai test e il fatto che i test genetici specialistici non siano completamente coperti dall'assicurazione sanitaria rappresentano ulteriori ostacoli da affrontare. Tuttavia, negli ultimi 15 anni, i progressi della medicina hanno trasformato la vita dei pazienti. Molti bambini affetti da talassemia sono cresciuti, si sono laureati, sono diventati medici e infermieri, hanno formato famiglie e hanno dato alla luce figli sani grazie a interventi medici tempestivi.

Attualmente, il Vietnam ha compiuto significativi progressi a livello legislativo, includendo la talassemia nell'elenco delle malattie che richiedono lo screening prenatale obbligatorio e tra le principali malattie genetiche per le quali è necessario un consulto e test prematrimoniali. Accanto ai metodi tradizionali, le tecniche moderne come la fecondazione in vitro (FIV) combinata con lo screening genetico preimpianto (PGT-M) stanno aprendo nuove prospettive di speranza. Questo metodo consente alle coppie in cui entrambi i partner sono portatori del gene della malattia di selezionare embrioni sani prima dell'impianto, garantendo che il bambino nasca esente dalla malattia.

Campagna intensiva di screening delle malattie

Ad Hanoi, le autorità locali hanno recentemente lanciato una campagna intitolata "Uniamo le forze per lo screening precoce della talassemia, senza lasciare indietro nessuno", con sforzi decisi e coordinati. Invece di concentrarsi esclusivamente sui gruppi ad alto rischio, il distretto di Thanh Xuan ha integrato le conoscenze mediche nel curriculum scolastico. L'educazione precoce per gli studenti di settima e ottava elementare del distretto di Thanh Xuan non solo fornisce loro competenze per la vita, ma cambia completamente la loro percezione dei controlli medici prematrimoniali, che ora vengono percepiti come una responsabilità per la felicità futura, eliminando la reciproca diffidenza.

Nel frattempo, nel quartiere di Hoan Kiem, il direttore del centro sanitario di quartiere, Doan Van Viet, ha dichiarato: “Negli ultimi tempi, il quartiere ha implementato una serie di attività di comunicazione su vasta scala. In particolare, ci siamo concentrati sull'innovazione delle modalità di consulenza e di controllo sanitario prematrimoniale e di screening prenatale. Abbiamo trasmesso 10 notiziari e articoli sulla talassemia e su come prevenirla tramite il sistema di altoparlanti; e abbiamo condotto attività di comunicazione sulla cura degli adolescenti e sull'apprendimento della talassemia rivolte a circa 1.400 studenti dell'ottavo anno delle scuole medie della zona.”

La campagna "Uniamo le forze per lo screening precoce della talassemia, senza lasciare indietro nessuno" si è concretizzata anche attraverso azioni dirette e pratiche nel quartiere di Nghia Do. Qui, sono stati analizzati gratuitamente oltre 150 campioni di sangue, con particolare attenzione alle persone in età fertile, a coloro che si preparano al matrimonio o a chi ha una storia familiare del gene responsabile della malattia. I casi ad alto rischio hanno ricevuto una consulenza diretta dai medici per definire i piani di cura più appropriati.

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Secondo gli esperti, le persone portatrici del gene della talassemia possono assolutamente avere figli non affetti dalla malattia se sposano una persona che non ne è portatrice. "Pertanto, i giovani, anche quelli che non hanno intenzione di sposarsi, dovrebbero sottoporsi al test per la talassemia per orientare la scelta del partner. Le persone in età fertile che desiderano avere figli dovrebbero sottoporsi al test il prima possibile per poter scegliere in modo proattivo i metodi di diagnosi prenatale. In questo modo, ognuno può proteggere proattivamente i propri figli, salvaguardare la felicità familiare e contribuire a ridurre il numero di bambini nati con la talassemia. In futuro, l'Istituto Nazionale di Ematologia e Trasfusione di Sangue continuerà a investire nel miglioramento della qualità professionale, nella promozione dell'applicazione della scienza e della tecnologia, nell'ampliamento della cooperazione, nel rafforzamento della comunicazione e nella fornitura di screening e consulenza prematrimoniale per migliorare l'efficacia della prevenzione della malattia nella comunità", ha sottolineato il Prof. Associato Dott. Vu Duc Binh.

Fonte: https://hanoimoi.vn/chan-mam-benh-tan-mau-bam-sinh-tu-nguong-cua-hon-nhan-922848.html