ការលើកកម្ពស់ការយល់ដឹងអំពីជំងឺ និងការផ្តល់ការណែនាំអំពីការថែទាំតាមផ្ទះសម្រាប់កុមារដែលមានជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង (SMA)

នាថ្ងៃទី 10 ខែមិថុនា ឆ្នាំ 2023 នៅទីក្រុងហូជីមិញ មូលនិធិកុមារវៀតណាមបានសហការជាមួយក្រុមហ៊ុន Novartis Vietnam Company Limited បានរៀបចំកម្មវិធីបណ្តុះបណ្តាល អប់រំ សហគមន៍ស្តីពីការយល់ដឹងអំពីជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង (SMA) ចំពោះកុមារ និងការណែនាំអំពីការថែទាំតាមផ្ទះសម្រាប់កុមារដែលមានជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង។

តំបន់ជាច្រើនចាប់ផ្តើមខែសកម្មភាពសម្រាប់កុមារ
សម្ពោធខែសកម្មភាពដើម្បីកុមារ និងពិធីបុណ្យកុមារ Binh Duong ឆ្នាំ 2023
ទីក្រុង My Tho ( Tien Giang ) បានចាប់ផ្តើមខែនៃសកម្មភាពសម្រាប់កុមារ

នេះគឺជាខ្លឹមសារមួយនៃគម្រោងលើកកម្ពស់ការយល់ដឹង និងពង្រឹងការគាំទ្រដល់កុមារដែលមានជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នងនៅប្រទេសវៀតណាម (គម្រោង SMA "Supporting children with spinal muscle atrophy") ដែលធ្វើឡើងដោយ Novartis Vietnam Co., Ltd. តាមរយៈមូលនិធិកុមារវៀតណាមចាប់ពីខែធ្នូ ឆ្នាំ 2022។

នៅក្នុងកម្មវិធីបណ្តុះបណ្តាល អ្នកជំនាញបានចង្អុលបង្ហាញពីសញ្ញា និងការវិវត្តន៍ធម្មជាតិនៃជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង (SMA) ចំពោះកុមារ បានផ្តល់ការណែនាំអំពីរបៀបធ្វើលំហាត់ប្រាណសម្រាប់កុមារដែលមានជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង (SMA) នៅផ្ទះ ក៏ដូចជារបបអាហារូបត្ថម្ភសម្រាប់កុមារដែលមានជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង (SMA)។ ក៏មានការផ្លាស់ប្តូរ និងការពិភាក្សារវាងនិស្សិត និងអ្នកជំនាញការបង្រៀននៅក្នុងសន្និសីទផងដែរ។

ដូចដែលបានចែករំលែកដោយលោកវេជ្ជបណ្ឌិត Nguyen Le Trung Hieu ប្រធាននាយកដ្ឋានសរសៃប្រសាទកុមារ - មន្ទីរពេទ្យកុមារទី 2 នៅខាងក្រៅព្រឹត្តិការណ៍នេះ ជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង (SMA) គឺជាជំងឺសរសៃប្រសាទហ្សែនដ៏កម្រដែលបង្កឡើងដោយពិការភាពហ្សែនដែលកើតឡើងជាមួយនឹងប្រេកង់ប្រហែល 1:11,000 កំណើត និងជាបុព្វហេតុនៃការស្លាប់ 12 ហ្សែន។ ជំងឺនេះត្រូវបានបែងចែកជាច្រើនប្រភេទ ដែលធ្ងន់ធ្ងរបំផុតគឺប្រភេទទី 1 និងទី 2 ។ ទម្រង់ធ្ងន់ធ្ងរបំផុតនៃ SMA បណ្តាលឱ្យមានការខ្សោះជីវជាតិយ៉ាងឆាប់រហ័ស និងមិនអាចត្រឡប់វិញនៃណឺរ៉ូនម៉ូទ័រ ដោយហេតុនេះប៉ះពាល់ដល់មុខងារសាច់ដុំរួមទាំងការដកដង្ហើម ការលេប និងចលនាមូលដ្ឋាន 3 ។ ទារកដែលត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នងប្រភេទទី 1 ទំនងជាមិនអាចរស់បានលើសពីអាយុ 2 ឆ្នាំ។ មន្ទីរពេទ្យកុមារទី 2 គឺជាមន្ទីរពេទ្យឯកទេសដំបូងគេនៅប្រទេសវៀតណាម ដែលទទួលការព្យាបាលកុមារដែលមានជំងឺនេះចាប់តាំងពីឆ្នាំ 2020។ តាមរយៈវគ្គបណ្តុះបណ្តាលទាំងនេះ យើងសង្ឃឹមថា គ្រួសារដែលជិតមានគភ៌នឹងស្គាល់ពីសញ្ញាដំបូងនៃជំងឺនេះ ដូច្នេះពួកគេអាចពិនិត្យ និងវិនិច្ឆ័យដោយអ្នកជំនាញ។ បន្ទាប់ពីបានពិនិត្យហើយ ប្រសិនបើកុមារត្រូវបានកំណត់ថាមានមុខងារឆ្អឹងខ្នង ជំនួយសាច់ដុំ ព្យាបាលសាច់ដុំ ជំនួយសាច់ដុំ។ ពួកយើងចង់នាំសារមួយទៅកាន់គ្រួសារដែលមានកុមារពិការសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង ដើម្បីបន្តការតស៊ូ និងអមដំណើរកូនៗរបស់ពួកគេក្នុងដំណើរដ៏លំបាក និងលំបាកនេះ”។

ការព្យាបាលដោយចលនាគឺជាដំណោះស្រាយចាំបាច់ដើម្បីជួយរក្សាមុខងារម៉ូទ័រសម្រាប់កុមារ។ លំហាត់ប្រាណត្រូវអនុវត្តដោយខ្ជាប់ខ្ជួន និងសមស្របទៅតាមអាយុ និងមុខងារនៃក្រុមសាច់ដុំនីមួយៗ។

យោងតាមលោកវេជ្ជបណ្ឌិត Do Phuoc Huy តំណាងសហគមន៍ជំងឺកម្រនៅវៀតណាម៖ “បំណងប្រាថ្នាដ៏មហិមារបស់សហគមន៍ជំងឺកម្រជាទូទៅ និងសហគមន៍សាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង ជាពិសេសគឺការយកចិត្តទុកដាក់របស់សង្គមទាំងមូល ជួយក្រុមឲ្យមានយុត្តិធម៌ក្នុងការទទួលបានដំណោះស្រាយព្យាបាល ព្រោះបច្ចុប្បន្នមានជំងឺកម្រជាច្រើនដែលមិនមានថ្នាំព្យាបាល សូម្បីតែនៅប្រទេសអភិវឌ្ឍន៍នានាក្នុងពិភពលោកក៏ដោយ ជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នងពិតជាមានដំណោះស្រាយព្យាបាលដល់កុមារ។ ការព្យាបាល "។

យោងតាមលោក Dinh Tien Hai នាយកមូលនិធិ BTTE VN៖ “កម្មវិធីបណ្តុះបណ្តាលស្តីពីការដាច់សាច់ដុំឆ្អឹងខ្នងដែលធ្វើឡើងនៅមន្ទីរពេទ្យកុមារទី ២ គឺជាកម្មវិធីមួយក្នុងចំណោមកម្មវិធីក្នុងគម្រោងរយៈពេល ៣ ឆ្នាំ ដោយសហការជាមួយក្រុមហ៊ុន Novartis Vietnam Company Limited ក្នុងគោលបំណងលើកកម្ពស់ការយល់ដឹងសម្រាប់សហគមន៍ទាំងមូលអំពីជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង ដែលជាជំងឺកម្រ ប៉ុន្តែមានអត្រាមរណភាពដ៏ចាំបាច់បំផុតសម្រាប់កុមារ។ សិទ្ធិរស់រានមានជីវិតរបស់កុមារ ស្របតាមអនុសញ្ញាអន្តរជាតិស្តីពីសិទ្ធិរបស់កុមារដែលវៀតណាមជាសមាជិក កុមារដែលមានជំងឺកម្រ ដូចជាសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង មិនគួរត្រូវបានទុកចោលនោះទេ ដោយសារវាជាជំងឺកម្រ ហើយលទ្ធភាពទទួលបានការព្យាបាលនៅមានកម្រិត។

គម្រោងលើកកម្ពស់ការយល់ដឹង និងបង្កើនការឧបត្ថម្ភដល់កុមារដែលមានជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នងនៅវៀតណាម (គម្រោង SMA “គាំទ្រកុមារដែលមានជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង”) ត្រូវបានអនុវត្តដោយមូលនិធិកុមារវៀតណាម សហការជាមួយក្រុមហ៊ុន Novartis Vietnam Company Limited ហើយត្រូវបានគេរំពឹងថានឹងអនុវត្តពីឆ្នាំ 2022 ដល់ឆ្នាំ 2025 ដើម្បីរួមចំណែកកាត់បន្ថយបន្ទុកនៃជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នងដែលបណ្តាលឱ្យកុមារស្លាប់ច្រើនបំផុតក្នុងពិភពលោក។ នៅវៀតណាម។

ជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង គឺជាជំងឺដ៏កម្រមួយ ដែលបណ្តាលមកពីជំងឺហ្សែន។ អត្រាកើតគឺ 1/10,000 កំណើតរស់ ហើយអត្រានៃអ្នកផ្ទុកហ្សែនជំងឺគឺ 1/50 ។ ជំងឺនេះត្រូវបានបែងចែកជាច្រើនប្រភេទ ដែលធ្ងន់ធ្ងរបំផុតគឺប្រភេទទី 1 និងទី 2 ។ ប្រសិនបើអ្នកជំងឺដែលទើបនឹងកើតត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យថាមានសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នងប្រភេទទី 1 នោះគាត់ទំនងជាមិនអាចរស់បានលើសពីអាយុ 2 ឆ្នាំ។ កុមារទាំងនេះជារឿយៗទទួលរងនូវផលវិបាកទាក់ទងនឹងការដកដង្ហើម និងអាហារូបត្ថម្ភ ដែលបណ្តាលឱ្យមានបន្ទុកយ៉ាងធំធេងលើអ្នកជំងឺខ្លួនឯង គ្រួសាររបស់គាត់ និងសង្គមទាំងមូល។ ដោយសារវាជាជំងឺដ៏កម្រ ជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នងមិនត្រូវបានគេយកចិត្តទុកដាក់ និងការយល់ដឹងច្រើននៅក្នុងសហគមន៍ ដែលនាំឱ្យមានការធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ និងការព្យាបាលយឺត នៅពេលនេះលទ្ធភាពនៃការស្តារនីតិសម្បទាឡើងវិញគឺស្ទើរតែមិនអាចទៅរួចទេ។ ពីមុនមក ពុំទាន់មានថ្នាំជាក់លាក់ណាមួយសម្រាប់ព្យាបាលការឈឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង ដូច្នេះជំងឺនេះមិនបានទទួលការយកចិត្តទុកដាក់គ្រប់គ្រាន់ពីវេជ្ជបណ្ឌិត និងបុគ្គលិកពេទ្យ ដើម្បីមានអន្តរាគមន៍ ពិនិត្យ និងព្យាបាលទាន់ពេលវេលា។

គម្រោងនេះនឹងជួយកាត់បន្ថយបន្ទុកនៃជំងឺលើអ្នកជំងឺ ក្រុមគ្រួសារ និងសង្គមទាំងមូល។ កម្មវិធីនេះនឹងជួយកែលម្អចំណេះដឹងចាំបាច់ដើម្បីឱ្យមនុស្សគ្រប់រូប ជាពិសេសអ្នកដែលមានអាយុបង្កើតកូនអាចយល់អំពីជំងឺនេះបានយ៉ាងឆាប់រហ័ស ត្រូវបានគេធ្វើរោគវិនិច្ឆ័យ និងព្យាបាលបានទាន់ពេលវេលា ដើម្បីកាត់បន្ថយផលវិបាកធ្ងន់ធ្ងរដែលបណ្តាលមកពីការដាច់សាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង។ បន្ថែមពីលើការផ្តល់ចំណេះដឹងឱ្យយល់កាន់តែច្បាស់ និងគ្រប់គ្រងជំងឺនេះ គម្រោងនេះនឹងជួយអ្នកជំងឺដែលមានជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង ទទួលបានការគាំទ្រក្នុងការព្យាបាលជាក់លាក់យ៉ាងឆាប់រហ័ស និងប្រកបដោយនិរន្តរភាព ដោយហេតុនេះជួយរុញច្រានជំងឺនេះឡើងវិញ និងលើកកម្ពស់គុណភាពជីវិតរបស់អ្នកជំងឺ និងសហគមន៍ឱ្យកាន់តែប្រសើរឡើង។

ដាក់ពង្រាយចាប់ពីខែធ្នូ ឆ្នាំ 2022 គម្រោងដែលមានថវិកាសរុបជាង 8.1 ពាន់លានដុងនឹងត្រូវបានអនុវត្តរហូតដល់ចុងឆ្នាំ 2025 ហើយត្រូវបានបែងចែកជា 4 ប្រភេទ។ ទាំងនេះគឺ៖ ការប្រាស្រ័យទាក់ទងគ្នាក្នុងសហគមន៍ ដើម្បីលើកកម្ពស់ការយល់ដឹងអំពីជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង។ ការកែលម្អសមត្ថភាពវិនិច្ឆ័យ និងការព្យាបាលរបស់បុគ្គលិកពេទ្យ; គាំទ្រការធ្វើតេស្តហ្សែនជាក់លាក់សម្រាប់កុមារដែលមានហានិភ័យខ្ពស់នៃជំងឺ; ធ្វើការស្រាវជ្រាវលើជំងឺនៅប្រទេសវៀតណាម ដោយហេតុនេះស្នើគោលនយោបាយគាំទ្ររយៈពេលវែង និងនិរន្តរភាពសម្រាប់កុមារដែលមានជំងឺសាច់ដុំឆ្អឹងខ្នង។

ថាញ់ ង៉ាន់

ប្រភពតំណ