비슷한 상황에 있는 사람들을 지원하는 공간입니다.
하노이 공업대학교(현 하노이 과학기술대학교) 3학년 재학 중이던 팜 쑤언 탄은 갑작스러운 사고로 흉추 손상을 입어 두 다리가 마비되고 개인위생 관리가 어려워지는 등 여러 합병증을 겪게 되었습니다. 그는 치료를 위해 3년간 학업을 중단해야 했습니다.
척수 손상은 환자의 건강과 삶에 상당한 영향을 미칩니다.
탄 씨는 이렇게 회상했습니다. "다리를 정상으로 되돌릴 수 있는 방법이 있다면 사람들이 추천하는 곳이라면 어디든 찾아다녔습니다. 치료법을 약속하는 전통 치료사부터 병원에서의 줄기세포 이식, 해외 치료까지 모든 것을 시도했습니다. 치료비는 엄청났고, 결국 집까지 팔아야 했습니다. 하지만 결국 치료는 실패했고, 저는 심리적 트라우마에 시달렸습니다."
수많은 어려움에도 불구하고, 탄은 대학으로 돌아가 학위를 마치겠다는 결심을 굳게 지켰습니다. 졸업 후, 그는 장학금을 받고 미국으로 건너가 경영학 석사 학위를 취득했습니다. 장애를 가진 이 젊은이의 불굴의 의지에 감탄한 미국 유학생 베트남 여성이 그와 사랑에 빠졌습니다. 두 사람은 결혼했고, 의료적 도움 덕분에 두 자녀를 얻었습니다.
당시 젊었던 팜 쑤언 탄은 이제 51세가 되어 사업가이자 베트남 척수손상 클럽의 회장이 되었습니다.
팜 쑤언 탄 씨는 자신의 경험을 예로 들며 자신의 병은 불치병이라고 인정했습니다. 하지만 과거 인터넷이 없던 시절에는 정보를 얻을 방법이 부족해 여러 곳에서 값비싼 치료를 받아야 했다고 말했습니다.
이러한 사례들을 바탕으로 베트남 척수손상 클럽이 설립되었습니다. 이 클럽은 비슷한 처지에 있는 사람들이 서로 소통하고, 의료 및 관련 법률 정보(사회복지, 건강 보험 등)를 공유하며, 초기 충격과 삶의 어려움을 극복하는 데 도움을 주는 공간입니다. 클럽은 주로 소셜 미디어를 통해 약 10년간 운영되어 왔으며, 2018년 10월 3일 베트남 장애인협회연합 산하에서 법적 지위를 획득하며 공식 설립되었습니다. 현재 클럽에는 척수손상을 겪은 1,000명 이상의 회원이 있습니다.
척수 손상 환자들은 서로 연결되고 서로를 지지합니다.
회원들의 기부, 특히 일부 사업가들의 후원과 사회 각계각층의 자선가들의 도움으로 베트남 척수손상 클럽은 경제적으로 어려운 환자들이 병원에 갈 수 있도록 위궤양 치료제 구입 기금을 마련했습니다. 또한, 클럽은 도움이 필요한 많은 환자들에게 생계 수단을 제공하고 있습니다. 덕분에 거리에서 면봉이나 복권을 파는 척수손상 환자들에게 휴대용 스피커나 위궤양 예방용 쿠션을 제공하고 있습니다. 클럽은 매달 평균 10~15대의 노트북을 척수손상 환자들이 재택근무를 할 수 있도록 기증하고 있습니다. 더 나아가, 거리에서 복권을 팔던 일을 그만두고 고향으로 돌아가 버섯 농장을 차리려는 사람들에게 창업 자금을 지원하기도 합니다.
클럽 회장은 "우리 클럽은 주로 고령자들로 구성되어 있습니다. 척수 손상으로 고통받는 분들 중에는, 특히 젊은층 중에는 이 클럽의 존재를 모르는 분들이 아직 많습니다. 척수 손상은 여러 후유증과 문제를 야기하여 수치심, 외출에 대한 두려움, 그리고 도움을 요청하기 꺼리는 마음을 갖게 합니다."라고 말했습니다.
노력이 중요하지만...
탄 씨는 자신이 장애인이거나 사회에 짐이 된다고 생각해 본 적이 없다고 단언했습니다. 그는 정상적으로 일할 뿐만 아니라 다른 많은 사람들을 돕는 데에도 적극적으로 참여하고 있기 때문입니다. 어린 나이에 비극적인 사고로 장애를 입었고 가진 것도 거의 없었지만, 탄 씨는 항상 "노력"이라는 단어를 통해 삶을 바꿔왔다고 말해왔습니다.
하지만 생계를 유지하기 위해 고군분투하는 많은 소수 민족 사람들의 입장에 서 보니, 탄은 교육을 받을 기회를 얻은 것을 행운으로 여겼다.
탄 씨는 척수 손상 환자의 대다수가 노동 가능 연령대이기 때문에 갑작스러운 사고를 당하면 큰 충격을 받고 무력감을 느낀다고 말했습니다. 그에 따르면 척수 손상 환자도 장애를 가지고 있지만, 다른 유형의 장애와는 여러 가지 차이점이 있습니다. 감각 상실, 욕창, 개인위생 관리의 어려움으로 인한 요로 감염, 방광염, 신장 결석, 신부전 등이 그 예입니다. 욕창 치료는 수개월에서 수년에 걸쳐 지속될 수 있으며, 어떤 환자는 다리를 절단해야 하고, 심지어 욕창으로 인한 혈액 감염으로 사망하는 경우도 있습니다. 탄 씨는 척수 손상으로 인한 통증이 특히 심하고 지속적이며, 진통제도 효과가 없다고 생각합니다.
호치민시 재활 및 직업병 치료 병원의 동료 상담사들은 척수 손상 및 양측 마비 환자들이 일상생활에서 휠체어를 사용하는 방법을 지도합니다.
"척수 손상 환자들은 생리적 기능이 저하되거나 상실되기 때문에 가족의 행복에도 영향을 미칩니다. 치료비 부담도 큰데, 가족 해체로 이어지면 극심한 정신적 충격을 받게 됩니다. 이러한 이중고를 겪은 후에는 삶을 포기하고 싶어하는 사람들도 있습니다."라고 탄 씨는 현재 상황을 설명했습니다.
TTTS(외상성 천식 증후군)로 인한 장애를 가진 사람들은 끊임없고 거의 참을 수 없는 통증과 근육 경련 외에도 상당한 생활비를 부담해야 합니다. 휠체어와 목발 외에도 카테터, 매트리스 패드, 기저귀, 항궤양 연고, 개인 의료 용품과 같은 보조 기기가 필요합니다. 특히 요실금으로 인한 기저귀 비용만 해도 한 사람당 월 약 100만 VND에 달합니다.
베트남 척수손상자클럽 운영위원회에 따르면, 척수손상 환자들은 흔히 양쪽 다리가 마비되고, 심지어 사지 전체가 마비되는 경우도 있어 일상생활에 많은 도움이 필요합니다. 게다가, 3시간 이상 자세를 바꾸지 않고 앉아 있으면 욕창이 발생하기 쉬워 척수손상 환자들이 적절한 일자리를 찾는 데 어려움을 겪습니다. 거의 모든 척수손상 환자들이 부족한 정부 지원금과 가족의 도움에 의존하고 있어 어려움이 더욱 가중되고 있습니다.
"저는 항상 회원들에게 어려움을 극복하도록 격려합니다. 클럽은 회원들을 위해 기금을 모으고 지원을 동원하지만, 자원이 한정되어 있습니다. 따라서 정부와 사회가 더 많은 관심을 기울이고 척수 손상 환자들이 삶을 유지할 수 있도록 최소한의 재정 지원을 제공해 주기를 바랍니다."라고 베트남 척수 손상 클럽 회장인 팜 쑤언 탄은 안타까움을 토로했습니다.
가정 방문 의사는 재활에 대한 지침을 제공합니다.
호치민시 재활 및 직업병 치료 병원 원장인 판 민 호앙 박사는 병원에서 환자들이 집에서 건강 검진을 받고 물리 치료 및 재활 운동에 대한 지침을 받을 수 있도록 '닥터 홈(Dr. Home, 모든 가정의 의사)' 애플리케이션을 개발했다고 밝혔습니다. 이 애플리케이션을 통해 재활 의사와 물리 치료사는 각 환자에게 맞춤화된 가정 운동 프로그램을 설계하고, 환자의 회복 가능성을 평가하는 지표를 제공하며, 의사와 환자 간의 소통 채널을 구축할 수 있습니다. 이를 통해 환자들은 최대한의 회복 가능성을 얻을 수 있습니다.
판 민 호앙 박사에 따르면, 디지털 기술 의 적용은 의료 시스템의 확장이며, 의사들이 환자들에게 더 쉽게 접근하고 적시에 치료할 수 있는 "골든 타임"을 활용할 수 있도록 해줍니다.
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