탈라세미아 환자들이 설날(음력 설)을 맞아 쇼핑을 하러 갔다.

탈라세미아 환자들에게 음력 설은 충분한 수혈을 받고 가족과의 재회를 놓치지 않을 만큼의 기력을 회복하는 것 이상의 의미를 지닙니다. 그들은 설날 직전에 떠나는 이러한 치료 여행을 "설날 쇼핑"이라고 부릅니다.

태국계 미국인 두 형제는 설날(음력 텟)에 고향으로 돌아갈 수 있도록 충분한 수혈을 빨리 받기만을 간절히 바라고 있습니다.

아이들의 소박한 꿈

"건강하게 집에 가서 학교도 다닐 수 있으면 좋겠어요." D는 눈을 비비며 말했다. 투옌꽝에서 하노이 까지 수혈을 받으러 온 긴 여정으로 피곤하고 잠도 제대로 못 잔 듯한 얼굴로 새해 소망을 전했다.

새벽 3시, 꽁꽁 얼어붙은 추위 속에서 어린 CTD는 뚜옌꽝 에서 하노이까지 몇 시간 동안의 긴 여정 끝에 어머니 품에 안겨 잠이 들었다. 선천성 용혈성 빈혈로 인해 CTD는 작고 허약했으며, 얼굴은 또래 아이들처럼 생기가 없었다. CTD는 수혈을 받지 못하면 기진맥진해 아무것도 할 수 없는 상태였기에, 몇 살 때부터 병원에 익숙해져 있었다. 그 때문에 CTD의 교육은 더디게 진행되었다.

D씨는 이전에는 설날(음력 설)에 병원에 입원한 적이 없었습니다. 따라서 이번 연말 여행에는 더욱 큰 희망이 담겨 있었습니다. 충분한 수혈을 받아 제때 집으로 돌아가 가족과 함께 설날을 축하할 수 있기를 바랐습니다.

D씨의 상황은 국립 혈액학 및 수혈 연구소에서 탈라세미아 치료를 받고 있는 많은 환자들의 상황과 유사합니다.

푸토 출신의 HVA는 약 10년 전부터 수혈을 받기 위해 병원에 다니고 있습니다. HVA의 여동생이 태어났을 때도 같은 질환을 진단받았습니다. 두 아이는 두세 살 때부터 입원 치료를 받아왔습니다. 빈혈로 인해 아이들이 허약하고 피곤해하며 식욕이 없는 모습을 볼 때마다 어머니는 가슴이 아픕니다.

강한 의지를 가진 VA가 건강을 되찾고 곧 꿈을 이루기를 바랍니다.

태국계 젊은 여성 TTN은 디엔비엔에서 수백 킬로미터를 이동하여 국립 혈액학 및 수혈 연구소에 도착해 수혈을 받기로 결심했습니다.

탈라세미아를 앓고 있는 N.은 빈혈이 생기면 극심한 피로감을 느꼈다. 아무것도 하고 싶지 않았고, 말도 하고 싶어 하지 않았다.

“모두들 헌혈에 참여해 주시면 저와 다른 환자들이 설날을 맞아 빨리 집으로 돌아갈 수 있을 거예요.” N 씨가 간절히 호소했다. N 씨 옆에는 까오방에서 온 H.KH 씨가 있었다. H. 씨 가족은 두 명의 여동생이 같은 병을 앓고 있어 수혈이 필요한 상황이었다. N 씨는 입원 후 수혈을 받고 나서야 점차 기력을 되찾고 안색도 맑아졌다. 덕분에 이제 모든 일을 편안하고 즐겁게 할 수 있게 되었다. “수혈받고 퇴원한 후로는 모든 게 즐거워요. 설거지나 집 청소조차도 재미있게 느껴져요.” 그녀는 솔직하게 털어놓았다.

이 어린 소녀들은 평화로운 설날을 보내기 위해 하루빨리 수혈을 받고 싶어합니다.

병실에서 태국계 소수민족 출신의 두 형제는 탈라세미아 센터 의료진과 매우 친숙해졌다. 손라성 타혹 면의 산골 마을 출신인 이 두 형제는 지난 13년 동안 생존의 희망을 찾아 매달 약 250km를 이동하여 하노이에 와왔다.

길고 험난한 여정에도 불구하고, 아이들은 거의 매달 병원에 갑니다. 수혈이 조금이라도 늦어지면 피로감이 쌓이고 건강이 점차 악화되며, 심부전이나 골격 기형과 같은 합병증 위험이 높아지기 때문입니다. 다른 수많은 환자들과 마찬가지로, 이 아이들 역시 하루빨리 충분한 혈액을 수혈받아 고향 마을로 돌아갈 수 있기를 간절히 바랍니다.

예비 엄마들의 간절한 꿈.

설날이 다가오면서, 임신 3개월 차인 부 티 H. 씨는 수혈을 받기 위한 기나긴 기다림에 시달리고 있습니다. 지중해성 빈혈을 앓고 있는 그녀는 매달 3~4단위의 혈액을 수혈받기 위해 병원에 가야 합니다.

하지만 여러 차례 수혈을 받은 탓에 그녀의 몸에서 비정상적인 항체가 생성되었습니다. 따라서 그녀에게 맞는 혈액형을 찾는 것이 매우 어렵습니다.

국립 혈액학 및 수혈 연구소의 의사와 의료진은 젊은 어머니에게 적합한 표현형의 혈액을 찾기 위해 여전히 최선을 다하고 있습니다.

날이 갈수록 헤모글로빈 수치가 점점 낮아지면서 그녀의 불안감은 커져만 갔다. 설날을 맞아 고향으로 돌아갈 준비를 하는 사람들을 볼 때마다 그녀의 마음은 걱정으로 가득 찼다. 올봄, 그녀의 가장 큰 소망은 뱃속의 아이를 지키기 위해 충분한 수혈을 받는 것이었다.

설날을 앞둔 시기에 국립 혈액학 및 수혈 연구소에 계셨다면, 수혈을 기다리는 자녀를 둔 부모들의 심정을 충분히 이해하실 수 있을 겁니다. 그들은 자녀들이 하루빨리 수혈을 받고 건강을 회복하여 집으로 돌아와 평화로운 설날을 보내기를 간절히 바랄 뿐입니다.

현재 많은 환자들이 가족과 함께 설날을 보내기 위해 안정적인 치료를 필요로 하면서 병원 입원 환자 수가 증가하고 있습니다. 설날 전후로 혈액 수요는 계속 증가할 것으로 예상됩니다. 이에 국립혈액수혈연구소는 이번 설날을 맞아 지역사회의 적극적인 참여로 1만 단위의 혈액을 추가로 기증해 주시기를 희망하며, 특히 O형 혈액 5천 단위 이상이 절실히 필요합니다.

헌혈된 혈액 한 단위 한 단위는 환자들이 위험을 극복하고, 더 빨리 건강을 안정시키며, 가족과 함께 온전한 새 봄을 맞이할 수 있도록 돕는 데 기여할 것입니다.

만 트란

출처: https://nhandan.vn/nguoi-benh-tan-mau-bam-sinh-di-sam-tet-post941546.html