"유전성 용혈성 빈혈"의 고통

(Baothanhhoa.vn) - 헌혈에 의존해 살아가며, 신체적·지적 발달 지연, 안면 기형, 유전자 발달 장애… 이는 선천성 용혈성 빈혈, 즉 탈라세미아 환자들이 겪는 결과입니다. 이 질병이 주는 고통은 그들을 괴롭히고, 사회에서 그들의 삶을 더욱 불안정하고 취약하게 만듭니다.

탄화 소아병원 혈액신장내과 의사들이 선천성 용혈성 빈혈 환자를 진찰하고 있다.

도립종합병원 혈액종양센터 임상혈액과에 도착하자 의사와 간호사들의 안내를 받아 탈라세미아 환자들을 병실에서 만났습니다. 환자들은 모두 야위고 창백했으며 얼굴은 일그러져 있었습니다. 병실 한쪽에는 10살쯤 되어 보이는 여자아이가 울음소리 하나 없이 조용히 수혈을 받고 있었습니다. 쭝하 마을 출신의 팜 티 푸엉 린이라는 아이였습니다. 지난 5년 동안 한두 달에 한 번씩 어머니와 함께 수혈을 받으러 병원에 왔습니다.

린의 어머니인 하 티 히엔 씨는 "딸이 탈라세미아에 걸렸다는 소식을 들었을 때 너무 슬펐습니다. 저와 두 남동생도 같은 병을 앓고 있습니다. 탈라세미아 환자의 삶은 너무나 힘겹습니다. 늘 피곤하고, 평범한 사람들처럼 즐겁게 살 수도 없으며, 생존을 위해 항상 수혈을 받으러 병원에 가야 하고, 다른 사람의 피에 의존해야 합니다."라고 말했습니다.

히엔 씨에 따르면, 아이의 치료비는 한 번 받을 때마다 약 300만~400만 VND 정도 든다고 합니다. 경제적으로 매우 어렵지만, 린이 제때 치료를 받을 수 있도록 항상 돈을 벌거나 빌리려고 노력합니다. 때로는 치료비를 감당할 수 없어 의사의 예약일보다 10~15일 늦게 병원에 가야 했던 적도 있다고 합니다.

비슷한 상황으로, 탄퐁 면에 사는 레 티 키에우 씨와 그녀의 네 자녀는 매달 수혈을 받기 위해 병원에 갑니다. 키에우 씨는 다섯 자녀를 두고 있는데, 그중 세 명이 탈라세미아를 앓고 있습니다. 2011년에 태어난 둘째 아이는 황달, 창백한 안색, 잦은 고열 증상을 보였습니다. 생후 5개월에 가족은 아이를 병원에 데려가 검진을 받았고, 탈라세미아 진단을 받은 후 정기적으로 치료를 받게 했습니다. 2022년에는 쌍둥이 딸을 낳았는데, 두 아이 모두 매우 심한 탈라세미아를 앓고 있습니다.

레 티 키에우 씨는 이렇게 말했습니다. “매달 세 아이를 병원에 데려가 치료를 받게 합니다. 큰아이는 자주 피곤해하고 학교에도 자주 빠져서 친구들을 따라가지 못해요. 남편만 일을 하고 저는 집에 있으면서 아이들을 돌보고 병원에 데려가 치료받게 해야 해서 생활이 어렵습니다. 정말 힘들지만, 병원에 갈 때마다 아이들에게 필요한 혈액이 부족할까 봐 걱정입니다. 혈액 부족 사태가 발생할 때마다 자원봉사 단체나 헌혈 동호회에 가서 헌혈을 부탁해야 해요.”

이러한 어려움과 고통은 대부분의 탈라세미아 환자들이 겪는 일입니다. 쇠약감과 육체적 고통은 평생 동안 그들을 괴롭힙니다. 탈라세미아를 앓는 대부분의 어린이들은 치료 때문에 장기간 학교에 가지 못해 학업에 차질을 빚고, 많은 아이들이 중학교나 고등학교를 마치지 못합니다. 성인이 된 환자들은 건강 악화로 인해 일을 할 수 없습니다.

탈라세미아 진단과 관련하여 탄화 어린이 병원 혈액신장내과 과장인 응우옌 티 투이 한 박사는 다음과 같이 밝혔습니다. "탈라세미아는 유전 질환입니다. 환자들은 흔히 창백한 안색과 피부 및 눈 주위의 황달 증상을 보이며, 신체 및 지적 발달이 지연됩니다. 시간이 지남에 따라 골다공증, 두개골 변형, 갸름한 얼굴, 돌출된 이마, 납작한 코, 사춘기 지연, 비장 및 간 비대증과 같은 합병증이 발생할 수 있으며, 이는 생명을 위협할 수도 있습니다. 환자들은 격렬한 활동을 자제하고 신체와 건강에 영향을 줄 수 있는 충격을 피해야 합니다."

"수혈과 탈라세미아 치료는 증상을 완화하고 환자의 생명을 유지시켜 줄 뿐, 질병 자체를 완전히 치료하는 것은 아닙니다. 하지만 결혼 전이나 임신 전에 산전 검사를 통해 질병 유전자를 확인함으로써 탈라세미아를 조기에 발견할 수 있습니다."라고 응우옌 티 투이 한 박사는 덧붙였습니다.

실제 관찰 결과, 첫째 아이가 탈라세미아를 가지고 태어난 많은 부부들이 산전 검사, 임신 중 검사, 인공 수정, 착상 전 유전 진단 등에 대해 의사로부터 조언을 받는 것으로 나타났습니다. 또한 많은 젊은 부부들이 산전 상담을 받기도 합니다. 그러나 이러한 기본적인 검사 비용이 높아 경제적으로 어려운 부부, 특히 산간 지역의 부부들은 산전 검사를 받지 못하는 경우가 많습니다. 그 결과, 많은 탈라세미아 아동이 사산되고, 여러 자녀를 둔 가정에서도 탈라세미아를 가진 아이들이 태어나는 경우가 흔합니다.

통계에 따르면 탄화 소아병원 혈액신장내과에서는 현재 약 430~450명의 탈라세미아 환자를 치료하고 있으며, 혈액수혈센터에서는 연간 약 1,500명의 환자를 진료하고 있습니다. 의료진에 따르면 환자 한 명당 치료 시 1~4단위의 혈액이 필요합니다. 이는 상당한 수치입니다. 이처럼 많은 환자가 탈라세미아 치료를 받고 있는 만큼, 필요한 혈액량 또한 막대합니다.

탈라세미아를 점진적으로 퇴치하기 위해서는 산전 및 신생아 검진의 중요성에 대한 대중 인식 제고 캠페인을 강화하고, 학생 교육과정에 탈라세미아 관련 정보를 포함시켜야 합니다. 동시에 자발적인 헌혈 참여를 장려하는 캠페인을 강화하고, 특히 소수민족 거주 지역과 산간 지역에서 조혼 및 근친혼을 줄이기 위한 노력을 기울여야 합니다.

글과 사진: 퀸 치

출처: https://baothanhhoa.vn/noi-dau-mang-ten-tan-mau-bam-sinh-255137.htm