Marilah kita bekerjasama untuk menyaring dan mengesan Talasemia lebih awal.

Talasemia (anemia hemolitik kongenital) merupakan penyakit genetik berbahaya yang menjejaskan kualiti kumpulan gen dan mewujudkan beban jangka panjang kepada keluarga dan masyarakat. Yang penting, kebanyakan pembawa gen penyakit ini tidak menunjukkan simptom yang luar biasa, yang membawa kepada sikap sambil lewa dan selalunya hanya menemui penyakit ini apabila anak mereka dilahirkan dengan kes yang teruk. Memandangkan bilangan pembawa yang tinggi di Vietnam, menggalakkan saringan dan pengesanan awal menjadi penyelesaian asas untuk mengurangkan bilangan kanak-kanak yang dilahirkan dengan penyakit ini dan meningkatkan kualiti populasi.

Di Pusat Hematologi dan Transfusi Darah Hospital Besar Wilayah Thanh Hoa , terdapat 50-60 pesakit talasemia yang kerap menerima rawatan.

Beban yang dikenali sebagai "talasemia"

Menurut pakar perubatan , talasemia merupakan penyakit genetik yang disebabkan oleh keabnormalan gen yang membawa kepada anemia kronik dan lebihan zat besi dalam badan. Pesakit memerlukan rawatan sepanjang hayat dengan pemindahan darah secara berkala yang digabungkan dengan terapi khelasi zat besi. Jika tidak dirawat, penyakit ini boleh menyebabkan banyak komplikasi berbahaya seperti kegagalan jantung, kegagalan hati, kecacatan tulang, pertumbuhan terbantut, dan jangka hayat yang berkurangan.

Pada masa ini, Vietnam mempunyai kira-kira 13 juta orang yang membawa gen talasemia, bersamaan dengan kira-kira 13% daripada populasi. Setiap tahun, lebih daripada 8,000 kanak-kanak dilahirkan dengan penyakit ini, di mana kira-kira 2,000 daripadanya mengalami bentuk yang teruk yang memerlukan rawatan sepanjang hayat.

Khususnya, peratusan orang yang membawa gen penyakit ini di kawasan etnik minoriti dan pergunungan adalah antara 20-40%. Di sebalik angka ini terdapat ratusan keluarga yang bergelut untuk menyara anak-anak mereka dalam perjalanan panjang pemindahan darah yang berlangsung selama bertahun-tahun.

Di Pusat Hematologi dan Transfusi Darah Hospital Besar Wilayah Thanh Hoa, pemandangan pesakit kanak-kanak berpaut pada jarum IV dan katil hospital telah menjadi kebiasaan bagi kakitangan perubatan. Sesetengah kanak-kanak kerap datang ke hospital selama seminggu setiap bulan untuk pemindahan darah bagi meneruskan kehidupan mereka. Kebanyakan pesakit yang dirawat di pusat ini berasal dari kawasan luar bandar, kawasan terpencil, dan tergolong dalam isi rumah miskin atau hampir miskin atau etnik minoriti. Banyak keluarga mempunyai dua atau tiga ahli yang menghidap penyakit ini, kehidupan mereka bergantung sepenuhnya pada beberapa ekar tanah ladang atau kerja bebas dengan pendapatan yang tidak stabil.

Vietnam mempunyai kira-kira 13 juta orang yang membawa gen talasemia, bersamaan dengan kira-kira 13% daripada populasi.

Setiap tahun, lebih daripada 8,000 kanak-kanak dilahirkan dengan penyakit ini, di mana kira-kira 2,000 daripadanya mengalami bentuk yang teruk yang memerlukan rawatan sepanjang hayat.

Satu contoh tipikal ialah kes adik-beradik Nguyen Phuong Nhi dan Nguyen Huu Duc dari komune Cam Thach, kedua-duanya menghidap talasemia sejak kecil. Bapa mereka meninggalkan mereka, meninggalkan ibu mereka membesarkan tiga orang anak seorang diri, yang bongsu kurang upaya dan tidak dapat berjalan. Setiap bulan, datuk sebelah ibu mereka membawa kedua-dua anak mereka untuk pemindahan darah, manakala ibu mereka membawa yang bongsu untuk rawatan pemulihan. Keluarga ini kekurangan pendapatan yang stabil, dan kehidupan mereka sangat sukar.

Contohnya, keluarga adik-beradik Le Tuan Anh dan Le Tuan Em di komune Linh Son mendapati mereka menghidap penyakit itu ketika mereka baru berusia 6 bulan. Ibu bapa mereka adalah petani, dan selama bertahun-tahun mereka terpaksa membawa anak-anak mereka ke hospital untuk rawatan tetap, dan sentiasa bergelut dari segi kewangan .

Kisah-kisah ini menunjukkan bahawa talasemia bukan sahaja merupakan beban perubatan tetapi juga mempunyai banyak akibat sosial, yang menjejaskan kualiti hidup pesakit dan keluarga mereka. Selain kesulitan ekonomi, pesakit juga mengalami tekanan psikologi yang berpanjangan. Proses rawatan sepanjang hayat menyebabkan ramai pesakit sentiasa risau, berasa tertekan, dan juga hilang keyakinan terhadap masa depan.

Para pegawai dari Pusat Kesihatan Muong Lat sedang menjalankan kempen kesedaran tentang Talasemia di komune Tam Chung.

Marilah kita bekerjasama untuk menyaring dan mengesan lebih awal bagi mencegah penyakit ini sehingga ke akar umbi.

Di wilayah Thanh Hoa, usaha komunikasi dan saringan untuk talasemia sedang dilaksanakan secara serentak oleh sektor kesihatan dari peringkat wilayah hingga ke akar umbi. Komunikasi ini memberi tumpuan kepada peningkatan kesedaran tentang risiko penyakit ini, akibat perkahwinan sedara mara, peranan pemeriksaan kesihatan pra-perkahwinan, dan saringan pranatal dan neonatal.

Sebagai sambutan Hari Talasemia Sedunia pada 8 Mei 2026, sektor kesihatan Thanh Hoa telah memilih tema: "Berganding bahu untuk menyaring dan mengesan Talasemia lebih awal, tanpa meninggalkan sesiapa pun." Mesej ini sedang disebarkan secara meluas di kawasan, kemudahan kesihatan, sekolah dan komuniti untuk meningkatkan kesedaran orang ramai tentang penyakit genetik yang berbahaya tetapi boleh dicegah sepenuhnya ini.

Di banyak tempat di seluruh wilayah, pelbagai aktiviti komunikasi dianjurkan dalam pelbagai bentuk seperti seminar, persidangan, rundingan berkumpulan, sistem siar raya, media sosial dan media massa lain untuk mendekatkan pengetahuan tentang penyakit ini kepada orang ramai, terutamanya golongan muda yang sudah cukup umur untuk berkahwin.

Talasemia merupakan penyakit yang tidak boleh diubati, tetapi ia boleh dicegah sepenuhnya melalui kaunseling dan saringan awal.

Encik Bui Hong Thuy, Ketua Jabatan Penduduk dan Perancangan Keluarga Thanh Hoa

Encik Bui Hong Thuy, Ketua Jabatan Populasi dan Perancangan Keluarga Thanh Hoa, berkata: “Pada masa ini, ramai orang, terutamanya di kawasan pergunungan dan terpencil, masih tidak memahami sepenuhnya tentang talasemia. Ada yang teragak-agak untuk menjalani ujian saringan atau tidak menyedari akibat jangka panjang penyakit ini. Oleh itu, penyampaian maklumat ke peringkat akar umbi, kepada setiap kampung dan setiap kumpulan sasaran, sedang diberi perhatian khusus.”

Talasemia merupakan penyakit yang tidak boleh diubati, tetapi ia boleh dicegah secara berkesan melalui kaunseling dan saringan awal. Kami percaya bahawa meningkatkan kesedaran melalui komunikasi adalah penyelesaian paling penting untuk menggalakkan orang ramai untuk mengambil bahagian secara proaktif dalam pemeriksaan kesihatan pra-perkahwinan dan saringan genetik, sekali gus mengurangkan bilangan kanak-kanak yang dilahirkan dengan bentuk penyakit yang teruk."

Aktiviti sokongan untuk pesakit talasemia dalam keadaan sukar sedang mendapat perhatian.

Di samping usaha pencegahan penyakit, rawatan dan penjagaan pesakit di Pusat Hematologi dan Transfusi Darah Hospital Besar Wilayah Thanh Hoa juga telah dipertingkatkan secara berterusan. Pusat ini menjalankan pemindahan darah secara berkala, terapi khelasi besi, pemantauan komplikasi dan kaunseling genetik untuk pesakit; ia juga berhubung dengan banyak organisasi dan dermawan untuk menyokong pesakit dalam keadaan sukar.

Disahkan menghidap penyakit itu pada tahun 2013, Cik Ha Thi Giang dari komune Tam Lu kerap menerima rawatan hospital selama seminggu setiap bulan.

Cik Ha Thi Giang dari komune Tam Lu berkongsi: “Pada tahun 2013, selepas melahirkan anak pertama saya, saya mendapati saya menghidap penyakit ini. Sejak itu, kesihatan saya semakin merosot, dan saya tidak lagi boleh melakukan kerja berat. Semua beban ekonomi terletak pada suami saya. Setiap bulan, saya pergi ke Pusat Hematologi dan Transfusi Darah di Hospital Besar Wilayah Thanh Hoa selama hampir seminggu untuk menerima pemindahan darah dan terapi khelasi zat besi. Semasa proses rawatan, doktor dan jururawat sentiasa berdedikasi untuk memberi galakan dan sokongan kepada saya, yang memberi saya lebih kekuatan untuk cuba mengatasi penyakit ini.”

Menurut Dr. Nguyen Huy Thach, Pengarah Pusat Hematologi dan Transfusi Darah di Hospital Besar Wilayah Thanh Hoa, bilangan pesakit talasemia yang dirawat di pusat ini semakin meningkat dari tahun ke tahun. Ramai pesakit memerlukan rawatan sepanjang hayat dan bergantung sepenuhnya kepada pemindahan darah secara berkala. Ini memberi tekanan yang ketara terhadap rawatan dan permintaan untuk bekalan darah yang selamat.

"Berita baiknya ialah kesedaran orang ramai tentang penyakit ini telah bertambah baik. Semakin ramai pasangan secara proaktif menjalani pemeriksaan kesihatan pra-perkahwinan dan ujian saringan genetik. Walau bagaimanapun, mengawal Talasemia secara berkesan memerlukan usaha bersepadu seluruh masyarakat, terutamanya dengan memperkukuh saringan dalam kalangan golongan muda sebelum perkahwinan," kongsi Dr. Thach.

Wanita daripada kumpulan etnik minoriti mencari maklumat tentang Talasemia.

Menurut pakar kesihatan, pembawa gen penyakit selalunya tidak menunjukkan simptom yang jelas, jadi ia hanya boleh dikesan melalui ujian darah. Oleh itu, pemeriksaan kesihatan proaktif sebelum perkahwinan dan sebelum kehamilan adalah sangat penting. Jika kedua-dua suami isteri membawa gen penyakit ini, risiko mempunyai anak dengan talasemia yang teruk adalah sangat tinggi. Dalam kes pengesanan awal, doktor akan memberikan kaunseling genetik dan diagnosis pranatal untuk membantu pasangan membuat pilihan yang sesuai dan mengurangkan risiko mempunyai anak dengan penyakit ini.

Bagi memastikan keberkesanan usaha pencegahan dan kawalan talasemia yang mampan, adalah perlu untuk terus memperluas rangkaian kaunseling dan saringan ke peringkat akar umbi; memperkukuh komunikasi di sekolah dan kawasan perumahan; dan menyokong orang ramai dalam mengakses perkhidmatan ujian pada kos yang berpatutan. Di samping itu, adalah penting untuk menggerakkan penyertaan organisasi komuniti dan individu berpengaruh bagi mengubah persepsi dan menghapuskan keengganan untuk menjalani ujian genetik untuk penyakit ini.

“Mencegah talasemia adalah tanggungjawab setiap individu, keluarga, dan masyarakat secara keseluruhan”; “Melibatkan diri secara aktif dalam pencegahan talasemia untuk kualiti kumpulan gen dan masa depan negara” – mesej daripada sektor penduduk ini terus tersebar luas dalam komuniti. Tidak meninggalkan sesiapa pun di belakang dalam perjalanan penjagaan kesihatan komuniti, berganding bahu dalam saringan untuk pengesanan awal talasemia hari ini merupakan pelaburan untuk masa depan generasi akan datang yang sihat; menyumbang kepada pengurangan beban penyakit, meningkatkan kualiti penduduk, dan menuju ke arah komuniti yang sihat dan membangun secara lestari.

Ke Ha

Sumber: https://baothanhhoa.vn/chung-tay-sang-loc-phat-hien-som-thalassemia-287006.htm