Tempat untuk menyokong orang yang berada dalam situasi yang sama.
Semasa menjadi pelajar tahun ketiga di Universiti Teknologi Hanoi (kini Universiti Sains dan Teknologi Hanoi), Pham Xuan Thanh mengalami kemalangan mengejut yang mengakibatkan kecederaan saraf tunjang toraks, menyebabkan lumpuh kedua-dua belah kaki, hilang kawalan kebersihan diri, dan komplikasi lain. Dia terpaksa mengambil cuti selama tiga tahun dari sekolah untuk rawatan.
Kecederaan saraf tunjang mempunyai kesan yang ketara terhadap kesihatan dan kehidupan pesakit.
Encik Thanh mengimbas kembali: "Saya mencari di mana-mana sahaja orang mengesyorkan saya untuk memulihkan kaki saya seperti sedia kala. Daripada pengamal perubatan tradisional yang menjanjikan penawar kepada pemindahan sel stem di hospital dan rawatan di luar negara, saya mencuba semuanya. Kos rawatan sangat besar, memaksa keluarga saya menjual rumah kami, tetapi akhirnya ia tidak berjaya, dan saya mengalami trauma psikologi."
Walaupun menghadapi pelbagai kesukaran, Thanh bertekad untuk kembali ke universiti bagi menamatkan pengajiannya. Selepas tamat pengajian, beliau memenangi biasiswa dan pergi ke Amerika Syarikat untuk melanjutkan pelajaran ke peringkat Sarjana dalam Pentadbiran Perniagaan. Mengagumi ketabahan pemuda kurang upaya ini, seorang wanita Vietnam, juga seorang pelajar di AS, jatuh cinta kepadanya. Mereka berkahwin dan dikurniakan dua orang anak hasil daripada campur tangan perubatan.
Pham Xuan Thanh muda pada masa itu kini berusia 51 tahun, seorang ahli perniagaan dan ketua Kelab Kecederaan Saraf Tulang Belakang Vietnam.
Memetik pengalamannya sendiri, Encik Pham Xuan Thanh mengakui bahawa keadaannya tidak dapat diubati. Walau bagaimanapun, pada masa lalu, tanpa internet, beliau kekurangan cara untuk mengakses maklumat, yang menyebabkan rawatan yang mahal di banyak tempat yang berbeza.
Daripada kes-kes sedemikian, Kelab Kecederaan Saraf Tulang Belakang Vietnam telah ditubuhkan. Ini adalah tempat di mana orang yang mempunyai keadaan yang sama boleh berhubung, berkongsi pengetahuan tentang penjagaan kesihatan dan maklumat undang-undang yang berkaitan (seperti bantuan sosial, insurans kesihatan , dll.), dan membantu antara satu sama lain mengatasi kejutan awal dan cabaran hidup. Kelab ini telah beroperasi selama kira-kira 10 tahun, terutamanya berhubung melalui media sosial. Pada 3 Oktober 2018, Kelab Kecederaan Saraf Tulang Belakang Vietnam telah ditubuhkan secara rasmi, dengan status sah di bawah Persekutuan Persatuan Orang Kurang Upaya Vietnam. Sehingga kini, kelab ini mempunyai lebih 1,000 ahli yang telah mengalami kecederaan saraf tunjang.
Orang yang mengalami kecederaan saraf tunjang berhubung dan menyokong antara satu sama lain.
Dengan sumbangan ahli-ahlinya, terutamanya penajaan beberapa ahli perniagaan, dan mobilisasi dermawan dalam masyarakat, Kelab Kecederaan Saraf Tulang Belakang Vietnam telah menubuhkan dana untuk membeli ubat anti-ulser untuk pesakit dalam keadaan sukar yang tidak mampu pergi ke hospital. Di samping itu, kelab ini menyokong ramai pesakit lain yang memerlukan dengan cara hidup. Disebabkan ini, sesetengah orang yang mengalami kecederaan saraf tunjang yang menjual kapas atau tiket loteri di jalanan disediakan dengan pembesar suara mudah alih atau kusyen untuk duduk bagi mencegah ulser. Secara purata, kelab ini mendermakan 10-15 komputer riba setiap bulan kepada orang yang mengalami kecederaan saraf tunjang untuk bekerja dari rumah. Kelab ini juga menyediakan modal permulaan kepada sesetengah orang yang telah berhenti kerja menjual tiket loteri di jalanan untuk kembali ke kampung halaman mereka dan membina ladang cendawan...
Ketua kelab itu berkongsi: "Kelab kami kebanyakannya terdiri daripada warga emas. Masih ramai orang yang mengalami kecederaan saraf tunjang yang tidak menyedari kelab ini, terutamanya golongan muda. Kecederaan saraf tunjang menyebabkan banyak kesan sampingan dan akibat yang membuatkan mereka berasa malu, takut untuk keluar, dan tidak mahu menghubungi sesiapa pun untuk mendapatkan bantuan."
Usaha itu penting, tetapi...
Encik Thanh menegaskan bahawa beliau tidak pernah menganggap dirinya kurang upaya atau beban kepada masyarakat kerana beliau bukan sahaja bekerja seperti biasa tetapi juga mengambil bahagian dalam membantu ramai orang lain. Setelah mengalami kemalangan tragis yang menyebabkan kecacatannya pada usia yang sangat muda, tanpa sebarang keberatan atas namanya, Encik Thanh sentiasa menggunakan perkataan "usaha" untuk mengubah hidupnya.
Walau bagaimanapun, dengan meletakkan dirinya dalam situasi ramai etnik minoriti yang bergelut untuk mencari nafkah, Thanh berasa bertuah kerana berpeluang menerima pendidikan.
Encik Thanh berkata bahawa sebahagian besar orang yang mengalami kecederaan saraf tunjang adalah dalam lingkungan umur bekerja, jadi apabila kemalangan tiba-tiba berlaku, mereka sangat terkejut dan berasa rendah diri. Menurutnya, orang yang mengalami kecederaan saraf tunjang juga kurang upaya, tetapi terdapat banyak perbezaan berbanding jenis kecacatan lain: kekurangan deria rasa, ulser tekanan, dan ketidakupayaan untuk mengawal kebersihan diri yang membawa kepada banyak kes jangkitan saluran kencing, sistitis, batu karang, dan kegagalan buah pinggang. Rawatan untuk ulser boleh berlangsung selama berbulan-bulan atau bertahun-tahun, dan sesetengah orang perlu memotong kaki mereka, malah ada yang mengalami jangkitan darah yang membawa kepada kematian akibat ulser... Encik Thanh sendiri percaya bahawa kesakitan kecederaan saraf tunjang sangat teruk dan berterusan, dan ubat penahan sakit tidak berkesan.
Kaunselor rakan sebaya di Hospital Pemulihan dan Rawatan Penyakit Pekerjaan Bandar Raya Ho Chi Minh membimbing pesakit yang mengalami kecederaan saraf tunjang dan lumpuh bilateral tentang penggunaan kerusi roda dalam aktiviti harian.
"Fungsi fisiologi penghidap kecederaan saraf tunjang juga berkurangan atau hilang, jadi kebahagiaan keluarga juga terjejas. Mereka terpaksa membelanjakan banyak wang untuk rawatan, dan jika keluarga itu berpecah, ia sangat traumatik. Oleh itu, selepas kejutan berganda itu, sesetengah orang mahu melupakan kehidupan," kata Thanh, menggambarkan situasi semasa.
Selain kesakitan yang berterusan dan hampir tidak tertanggung serta kekejangan otot, orang kurang upaya yang disebabkan oleh TTTS (Sindrom Asma Traumatik) menanggung perbelanjaan sara hidup harian yang besar. Selain kerusi roda dan tongkat, mereka juga memerlukan alat bantuan seperti kateter, alas tilam, lampin, salap anti-ulser dan bekalan perubatan peribadi. Kos lampin sahaja (disebabkan oleh inkontinens urinari) berjumlah kira-kira 1 juta VND sebulan bagi setiap orang.
Menurut jawatankuasa pemandu Kelab Kecederaan Saraf Tulang Belakang Vietnam, penghidap kecederaan saraf tunjang sering mengalami lumpuh pada kedua-dua belah kaki, malah ada yang mengalami kelumpuhan pada keempat-empat anggota badan, yang memerlukan bantuan dengan pelbagai aktiviti harian. Tambahan pula, duduk selama lebih daripada tiga jam tanpa berpusing boleh menyebabkan luka baring, menjadikannya sangat sukar bagi penghidap kecederaan saraf tunjang untuk mencari pekerjaan yang sesuai. Hampir kesemua mereka bergantung pada bantuan kerajaan dan sokongan keluarga yang sedikit, sekali gus memburukkan lagi kesukaran mereka.
"Saya sentiasa menggalakkan ahli-ahli saya untuk berusaha mengatasi kesukaran. Kelab ini juga mengumpul dana dan menggerakkan sokongan untuk ahli-ahlinya, tetapi sumber kami terhad. Oleh itu, kami berharap kerajaan dan masyarakat akan memberi lebih perhatian dan menyediakan sokongan kewangan minimum untuk mereka yang mengalami kecederaan saraf tunjang supaya mereka dapat meneruskan kehidupan mereka," keluh Pham Xuan Thanh, Pengerusi Kelab Kecederaan Saraf Tulang Belakang Vietnam.
"Doktor" di rumah menyediakan panduan tentang pemulihan.
Dr. Phan Minh Hoang, Pengarah Hospital Pemulihan dan Rawatan Penyakit Pekerjaan Bandar Raya Ho Chi Minh, berkata bahawa hospital tersebut telah membangunkan aplikasi Dr. Home (Doktor untuk Setiap Rumah) dengan menyediakan pemeriksaan kesihatan dan panduan tentang terapi fizikal dan senaman pemulihan untuk pesakit di rumah. Aplikasi ini membolehkan doktor pemulihan dan juruteknik terapi fizikal mereka bentuk program senaman di rumah yang disesuaikan untuk setiap pesakit, menyediakan petunjuk untuk menilai potensi pemulihan pesakit, dan mewujudkan saluran komunikasi antara doktor dan pesakit... Melalui ini, pesakit mempunyai peluang terbaik untuk pulih sepenuhnya.
Menurut Dr. Phan Minh Hoang, aplikasi teknologi digital merupakan lanjutan sistem penjagaan kesihatan, yang membolehkan doktor menghubungi pesakit dan memanfaatkan "tempoh keemasan" untuk rawatan yang tepat pada masanya.
[iklan_2]
Pautan sumber
Komen (0)