In werkelijkheid kunnen veel genetische aandoeningen, infectieziekten of reproductieve problemen vroegtijdig worden opgespoord door middel van medische controles vóór het huwelijk. Vooral gezien het relatief hoge aantal thalassemiedragers in Vietnam, zijn screening, voorlichting en onderzoek vóór het huwelijk belangrijker dan ooit.
De ziektelast als gevolg van het ontbreken van premaritale screening.
Volgens schattingen van het Nationaal Instituut voor Hematologie en Bloedtransfusie draagt ongeveer 13,8% van de Vietnamese bevolking het gen voor thalassemie, wat neerkomt op meer dan 14 miljoen mensen. Elk jaar worden er in Vietnam ongeveer 8.000 kinderen met thalassemie geboren, waarvan ongeveer 2.000 een ernstige vorm van de ziekte hebben. Daarnaast lijden ongeveer 800 foetussen aan hydrops foetalis, waardoor ze niet geboren kunnen worden. Deze ziekte heeft de kwaliteit van leven van de bevolking en de toekomst van de mensheid ernstig beïnvloed en blijft dat ook doen.
![]() |
| Verpleegkundigen bereiden zich voor op een bloedtransfusie bij een patiënt met thalassemie in het Dong Nai Kinderziekenhuis. Foto: Hanh Dung |
Volgens dr. Nguyen Thi Thu Ha, directeur van het Thalassemiecentrum van het Nationaal Instituut voor Hematologie en Bloedtransfusie, dragen veel mensen het gen voor de erfelijke ziekte, maar zijn ze volkomen gezond en vertonen ze geen ongewone symptomen. Daardoor weten ze niet dat ze drager zijn van het gen totdat hun kind met de ziekte wordt geboren. Wanneer zowel de man als de vrouw drager zijn van het thalassemiegen, bestaat er bij elke zwangerschap een risico van 25% op een kind met de ziekte, een kans van 50% dat het kind het gen erft en slechts een kans van 25% dat het kind volledig gezond is.
Dit overkomt veel gezinnen in Dong Nai. Mevrouw NTPL, 36 jaar oud en woonachtig in de wijk Phuoc Tan, vertelde: Omdat niemand in haar familie eerder aan thalassemie had geleden, waren zij en haar man onverschillig en lieten ze zich niet medisch onderzoeken of genetisch testen vóór hun huwelijk. Pas toen ze 3 maanden zwanger was, liet ze zich testen en ontdekte ze dat zowel zij als haar man drager waren van het recessieve gen. De arts vertelde hen dat hun kind waarschijnlijk met thalassemie geboren zou worden.
Toen haar dochter 5 maanden oud was, merkte mevrouw L. dat haar huid bleek was en dat ze 's nachts moeilijk sliep. Ze bracht haar naar de dokter, die de diagnose thalassemie stelde. Sinds haar dochter ziek is, heeft mevrouw L. vrij moeten nemen van haar werk om voor haar te zorgen en haar naar verschillende ziekenhuizen te brengen, van Kinderziekenhuis 2 tot het Dong Nai Kinderziekenhuis. Aanvankelijk kreeg het meisje eens per maand ijzerchelatie, maar na verloop van tijd werd ze steeds sneller moe en had ze elke twee weken een bloedtransfusie nodig. Ze is nu 26 maanden oud.
“Sinds ons kind ziek is geworden, gaat al ons geld op aan behandelingen en reiskosten, wat erg moeilijk is. Alle gezinsuitgaven zijn afhankelijk van het salaris van mijn man, die in een fabriek werkt, dus we komen altijd geld tekort. Hadden we maar genetische testen en medische controles laten doen voordat we trouwden, dan hadden we het nu niet zo moeilijk gehad,” vertelde mevrouw L.
Naast de dochter van mevrouw L. worden er in het kinderziekenhuis van Dong Nai ook ongeveer 120 andere kinderen met thalassemie behandeld en krijgen zij regelmatig bloedtransfusies. De meeste van deze kinderen komen uit afgelegen gebieden en kansarme gezinnen.
Volgens dr. Tran Xuan Lam, hoofd van de afdeling Hematologie en Neurologie van het Dong Nai Kinderziekenhuis: Congenitale trombocytopenie (CVT) is een ziekte die levenslange behandeling vereist. Patiënten hebben regelmatige bloedtransfusies en continue ijzerchelatietherapie nodig. Onvoldoende behandeling kan leiden tot ernstige complicaties zoals hartfalen, levercirrose, diabetes, osteoporose, endocriene stoornissen, aangezichtsafwijkingen en ontwikkelingsachterstand.













Reactie (0)