Cisi „wojownicy” wychowujący dzieci z rzadkimi chorobami

Pani Q. prowadzi fizjoterapię dla swojego dziecka – Zdjęcie: udostępnione przez rodzinę

„Kiedy dowiedziałam się, że moje dziecko ma rzadką chorobę, byłam kompletnie załamana. Nawet we śnie nie mogę zapomnieć tego bólu” – pani PTNN (33 lata, mieszkanka 12. dzielnicy Ho Chi Minh) opowiadała o najboleśniejszych chwilach swojego życia.

Chcę uratować moje dziecko! Nigdy nie straciłam nadziei, że je uratuję...

Pani TTTQ zbiera fundusze na ratowanie swojego 3-letniego syna.

Zaopiekuję się Tobą tak długo, jak tu będziesz

Przez 9 miesięcy i 10 dni ciąży stan zdrowia pani N. i płodu był całkowicie prawidłowy.

Kiedy urodziła się jej córka, rozwijała się normalnie, jak każde inne noworodki. Jednak po zaledwie 3 dniach jej oddech stał się nienormalnie słaby. Lekarze podejrzewali zapalenie płuc lub zaburzenia metaboliczne, więc przewieźli ją do Szpitala Dziecięcego nr 1 na leczenie doraźne.

Lekarz zbadał dziecko i zdiagnozował u niego zaburzenie metabolizmu białek.

„Kiedy urodziłam dziecko, nigdy nie słyszałam o tej chorobie. Początkowo myślałam, że to coś w rodzaju zaburzeń trawiennych. Potem zaczęłam szukać informacji w internecie. Im więcej czytałam, tym bardziej czułam się przygnębiona!” – wspominała pani N.

Dziecko pani N. zostało wypisane ze szpitala po prawie 2 miesiącach leczenia. Od momentu wypisu do 17. miesiąca życia rozwijało się niemal jak normalne dziecko. W tym czasie pani N. i jej mąż mieli wiele nadziei.

Powiedziała: „Moje dziecko cierpi na rzadką i poważną chorobę, ale jeśli będę się nim dobrze opiekować, nadal będzie mogło się rozwijać, tyle że wolniej niż jego rówieśnicy”.

W wieku 17 miesięcy dziecko umiało już trzymać się za ręce, żeby wstać, wypowiedziało pierwsze urocze słowa „tato… tato”, a nawet zaczęły mu rosnąć zęby. Jednak w tym czasie, gdy rodzice pokładali w nim wiele nadziei, u dziecka wystąpił „ostry atak padaczkowy” – stan zagrażający życiu.

Moi rodzice zabrali mnie do Szpitala Dziecięcego nr 1 na leczenie ratunkowe, ale miałem uszkodzenie mózgu. W dniu wypisu byłem zupełnie innym dzieckiem.

Nie mogłam już siedzieć ani chodzić. Po prostu leżałam i płakałam. Nie mogłam spać w nocy, ciągle się czegoś bałam, musiałam brać coraz więcej leków uspokajających. Od tego czasu byłam hospitalizowana i wypisywana ze szpitala.

Ponieważ stan zdrowia jej dziecka jest zły, pani N. musi poświęcać mu coraz więcej czasu. Teraz rzuciła pracę, aby zostać w domu i opiekować się dzieckiem. Jej mąż dba o finanse rodziny.

Dieta Twojego dziecka musi być przygotowana zgodnie z zaleceniami działu żywienia Szpitala Dziecięcego 1. Przed przygotowaniem posiłku dla dziecka należy dokładnie zważyć warzywa, mięso i ryby, aby sprawdzić ich liczbę gramową.

Ponieważ jej dziecko je przez rurkę wprowadzoną przez nozdrza bezpośrednio do żołądka, pani N. po przygotowaniu posiłku musi rozdrabniać pokarm i podawać go dziecku przez rurkę.

Nie mogąc wypowiedzieć ani słowa, dziecko komunikuje się z rodzicami za pomocą oczu, mimiki i uśmiechu. Po prawie 3 latach opieki nad dzieckiem, pani N. zrozumiała, czego dziecko chce, czy jest szczęśliwe, czy smutne… Za każdym razem, gdy widzi uśmiechnięte dziecko, patrzące z miłością na matkę, czuje się szczęśliwa razem z nim.

Z czasem pani N. zaakceptowała tę prawdę i postanowiła być dla swojego dziecka silnym wsparciem, aż do dnia, w którym będzie nadal przy niej.

Córka pani N. (z czerwoną kokardą na głowie) została przytulona przez dr Nguyen Thi Thanh Huong – zastępcę dyrektora Szpitala Dziecięcego nr 1 – podczas Dnia Chorób Rzadkich, który niedawno odbył się w Szpitalu Dziecięcym nr 1 – Zdjęcie: THUY DUONG

Dwoje dzieci z rzadką chorobą

„Urodziłam moją pierwszą córkę w 2009 roku, a zaledwie 3 lata później zmarła. Lekarze nie byli wtedy w stanie stwierdzić, co jej dolega” – powiedziała pani PTP (49 lat, mieszkanka Dzielnicy 1 w Ho Chi Minh City).

Dwa lata później urodził się chłopiec z tymi samymi objawami co ona. Syn pani P. po urodzeniu był nadal zdrowy i rozwijał się prawidłowo, ale piątego dnia zaczął wykazywać oznaki letargu i zatrucia pokarmowego.

Pani P. zabrała dziecko do szpitala dziecięcego w mieście na badanie kontrolne, a lekarz stwierdził, że wszystko jest w porządku. Dwa dni później zabrała dziecko z powrotem do szpitala na kolejne badanie kontrolne. Tym razem lekarz przyjął dziecko na oddział neonatologiczny. Lekarz zbadał dziecko i wykonał badania krwi, ale nie stwierdził żadnych nieprawidłowości.

Tego popołudnia dziecko przestało oddychać, lekarze musieli udzielić mu natychmiastowej pomocy, a następnie wypisali go ze szpitala. Następnym razem musiał zostać przyjęty na oddział neurologii...

Ponieważ jej drugie dziecko miało te same objawy co pierwsze, pani P. zawsze była bardzo zaniepokojona. Czytała w internecie artykuły o chorobach u noworodków.

Przeczytała, że ​​lekarz z Narodowego Szpitala Dziecięcego w Hanoi leczył dziecko cierpiące na rzadką chorobę, której objawy były identyczne jak u jej dziecka, więc skontaktowała się z lekarzem i następnego dnia poleciała do Hanoi.

W tym czasie jej dziecko miało 7 miesięcy. Chociaż nie wykonała żadnych badań, a jedynie patrząc na twarz dziecka i słysząc objawy, lekarz stwierdził, że u 90% jej dziecka występuje zaburzenie metabolizmu białek.

Próbkę pobraną od jej dziecka trzeba było wysłać do Francji. Wyniki wykazały, że dziecko jest chore, zgodnie z wcześniejszymi przewidywaniami lekarza.

Po wielu dniach zmartwień związanych z chorobą syna, teraz, gdy choroba została wykryta, pani P. ma mieszane uczucia. Jest szczęśliwa, że ​​choroba syna została wykryta, ale jednocześnie smutna, ponieważ syn cierpi na tę rzadką chorobę.

Od tego czasu jej rodzina stosowała się do zaleceń lekarzy. Później jej dziecko leczono w Szpitalu Dziecięcym nr 1.

11-letni syn pani P. został przytulony przez ojca podczas Dnia Chorób Rzadkich, który niedawno odbył się w Szpitalu Dziecięcym nr 1 - Zdjęcie: THUY DUONG

Nigdy nie przestawaj mieć nadziei na uratowanie swojego dziecka

To jest pani TTTQ (36 lat, mieszkanka dzielnicy Binh Thanh w Ho Chi Minh City). Pani Q. sama zbiera fundusze, mając nadzieję na znalezienie szansy na życie dla swojego syna.

Jej syn, HBMV, ma 3 lata i cierpi na rdzeniowy zanik mięśni.

Wcześniej, podobnie jak inne dzieci z tą chorobą, niemowlę V. nie przewracało się ani nie podnosiło główki, leżąc na brzuchu. Pani Q. zabrała dziecko do lekarza, który zdiagnozował u niego rdzeniowy zanik mięśni. Jej syn miał wtedy 10 miesięcy.

„Wciąż wyraźnie pamiętam dzień, w którym otrzymałam wyniki badań mojego dziecka. Mogłam tylko płakać i omal nie zemdleć, gdy lekarz powiedział, że obecnie w Wietnamie nie ma lekarstwa na chorobę mojego dziecka. Moje dziecko może nie przeżyć dwóch lat, a jeśli nawet, to nigdy nie będzie mogło chodzić” – powiedziała pani Q.

Pani Q. i jej mąż przeszukali wiele programów, organizacji i szpitali w kraju i za granicą, mając nadzieję, że ich dziecko będzie mogło jak najszybciej uzyskać dostęp do leków i leczenia.

Wydawało się, że nadzieja się uśmiechnęła, gdy moje dziecko zostało wybrane do udziału w programie loterii mającej na celu sponsorowanie amerykańskiego leku Zolgensma (wartego 2 miliony dolarów, co odpowiada 50 miliardom VND), ale po ponad roku oczekiwania moje dziecko nie spotkał żaden cud.

W dniu drugich urodzin swojego dziecka pani Q. otrzymała zawiadomienie, że jej dziecko zostało usunięte z programu, ponieważ był on przeznaczony wyłącznie dla dzieci poniżej drugiego roku życia.

„Wszystkie moje nadzieje zdawały się leżeć w gruzach, serce mi pękało, gdy widziałam, jak moje dziecko walczyło przez ostatnie dwa lata. Ale skoro moje dziecko było tak silne, dlaczego matka taka jak ja miałaby się poddać?” – zwierzała się ze wzruszenia pani Q.

Nadzieja odżyła na nowo, gdy pani Q. otrzymała informację, że lek Zolgensma został zatwierdzony do leczenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni powyżej 2. roku życia w USA, a niektóre kraje europejskie również zatwierdziły go do stosowania u dzieci, których masa ciała mieści się w granicach przepisów.

Skontaktowała się ze szpitalem w Dubaju i otrzymała potwierdzenie, że przyjmuje on dzieci powyżej 2 lat i ważące mniej niż 21 kg.

„Byłam jak tonący, który dostał koło ratunkowe na środku oceanu. Chciałam uratować swoje dziecko! Nigdy nie straciłam nadziei na uratowanie mojego dziecka…”.

W Wietnamie odnotowano 100 rzadkich chorób, na które cierpi 6 milionów ludzi, z czego 58% dotyczy dzieci. I z pewnością nic nie jest w stanie zmierzyć miłości i nadziei, jaką żywią matki opiekujące się dziećmi z rzadkimi chorobami, takimi jak pani N., pani P., pani Q...

Pani PTP powiedziała, że ​​jej dziecko ma teraz 11 lat, ale ona i jej mąż muszą się nim opiekować jak 2-3-miesięcznym niemowlakiem. Ktoś musi być przy dziecku 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, nawet gdy śpi.

Dzieci często budzą się podczas snu, dlatego rodzice muszą być przy nich, żeby trzymać je za rękę.

„Jednak moje dziecko bardzo lubi, kiedy rodzice wyprowadzają je na spacer. Jak tylko wie, że zaraz wyjdzie, podnosi główkę i ręce. Każdego wieczoru z mężem na zmianę zabieramy go na spacer, żeby mógł zobaczyć supermarket i ulice” – powiedziała pani P.

Źródło: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm