Ci nieznani bohaterowie wychowują dzieci cierpiące na rzadkie choroby.

Pani Q. poddaje swoje dziecko fizjoterapii - Zdjęcie: udostępnione przez rodzinę.

„Kiedy dowiedziałam się, że moje dziecko cierpi na rzadką chorobę, byłam kompletnie załamana. Nawet we śnie nie mogę zapomnieć tego bólu” – pani PTNN (33 lata, mieszkanka 12. dzielnicy Ho Chi Minh) opowiadała o najboleśniejszych chwilach swojego życia.

Chcę uratować moje dziecko! Nigdy nie przestałam mieć nadziei, że je uratuję...

Pani TTTQ zbiera fundusze na ratowanie swojego 3-letniego syna.

Będę się tobą opiekować tak długo, jak będziesz ze mną.

Przez cały okres 9 miesięcy i 10 dni ciąży pani N. i jej nienarodzone dziecko cieszyli się doskonałym zdrowiem.

Kiedy jej córka się urodziła, wydawała się normalna, jak każdy noworodek. Jednak po zaledwie 3 dniach zaczęła oddychać nietypowo słabo. Lekarze podejrzewali zapalenie płuc lub zaburzenia metaboliczne i przewieźli ją do Szpitala Dziecięcego nr 1 na leczenie doraźne.

W tym przypadku lekarz zlecił przeprowadzenie badań u dziecka i zdiagnozował u niego zaburzenie metabolizmu białek.

„Kiedy urodziłam pierwsze dziecko, nie miałam pojęcia o tej chorobie. Początkowo myślałam, że to jakieś zaburzenie trawienne. Potem zaczęłam szukać informacji w internecie. Im więcej czytałam, tym bardziej popadałam w depresję!” – wspominała pani N.

Dziecko pani N. zostało wypisane ze szpitala po prawie dwóch miesiącach leczenia. Od momentu wypisu do ukończenia 17. miesiąca życia rozwijało się niemal jak normalne dziecko. W tym momencie pani N. i jej mąż odzyskali nadzieję.

Uważa, że ​​„nawet jeśli moje dziecko cierpi na rzadką i poważną chorobę, to jeśli będę się nim dobrze opiekować, nadal będzie mogło się rozwijać, tyle że będzie rozwijało się wolniej niż inne dzieci w tym samym wieku”.

W wieku 17 miesięcy moje dziecko potrafiło trzymać się przedmiotów, aby ustać, wypowiedziało pierwsze urocze słowa: „Tato… Tato”, a nawet zaczęło ząbkować. Jednak w tym samym momencie, gdy rodzice pokładali w swoim dziecku tak wielkie nadzieje, u dziecka wystąpił ostry epizod zespołu ostrej niewydolności oddechowej (ARDS) – schorzenia zagrażającego życiu.

Moi rodzice zawieźli mnie do Szpitala Dziecięcego nr 1 na leczenie ratunkowe, ale miałem już uszkodzenie mózgu. W dniu wypisu byłem zupełnie innym dzieckiem.

Nie mogę już siedzieć ani chodzić. Po prostu leżę i płaczę. Nie mogę też spać w nocy; ciągle budzę się przestraszona i muszę brać leki uspokajające. Od tego czasu wielokrotnie trafiałam do szpitala i wychodziłam ze szpitala.

Ponieważ stan zdrowia jej dziecka nie był dobry, pani N. musiała poświęcać mu coraz więcej czasu. Zrezygnowała z pracy, aby zostać w domu i opiekować się nim. Jej mąż jest jedynym żywicielem rodziny.

Dieta dziecka musi być przygotowana zgodnie z wytycznymi działu żywienia Szpitala Dziecięcego nr 1. Przed przygotowaniem posiłków dla dziecka należy dokładnie zważyć warzywa, mięso i ryby w gramach.

Ponieważ jej dziecko było karmione przez rurkę wprowadzoną do nozdrza, która biegła prosto do żołądka, pani N. po przygotowaniu pokarmu musiała go rozdrabniać i pompować do rurki, aby dziecko mogło go zjeść.

Nie mogąc mówić, dziecko komunikuje się z rodzicami za pomocą oczu, mimiki i uśmiechu. Opiekując się nią przez prawie trzy lata, pani N. zrozumiała, czego chce jej dziecko, czy jest szczęśliwe, czy smutne… Za każdym razem, gdy widzi, jak jej dziecko się uśmiecha i patrzy na nią z czułością, czuje się szczęśliwa razem z nim.

Z czasem pani N. zaakceptowała tę rzeczywistość i postanowiła być silnym wsparciem dla swojego dziecka tak długo, jak będzie ono przy niej.

Córka pani N. (z czerwoną kokardą na głowie) jest trzymana przez dr Nguyen Thi Thanh Huong – zastępcę dyrektora Szpitala Dziecięcego nr 1 – podczas niedawnego Dnia Chorób Rzadkich zorganizowanego w Szpitalu Dziecięcym nr 1 – Zdjęcie: THUY DUONG

Oboje dzieci cierpią na rzadką chorobę.

„Urodziłam moją pierwszą córkę w 2009 roku, a zaledwie trzy lata później zmarła. Lekarze nie mogli wówczas znaleźć przyczyny choroby mojej córki” – powiedziała pani PTP (49 lat, mieszkanka Dzielnicy 1 w Ho Chi Minh City).

Dwa lata później urodził się chłopiec z podobnymi objawami. Początkowo syn pani P. był zdrowy i rozwijał się prawidłowo, ale piątego dnia zaczął wykazywać oznaki letargu i zatrucia pokarmowego.

Pani P. zabrała dziecko do szpitala dziecięcego w mieście na badanie, gdzie lekarz stwierdził, że wszystko jest w porządku. Dwa dni później zabrała dziecko z powrotem do szpitala na kolejne badanie kontrolne. Tym razem lekarz przyjął dziecko na oddział neonatologiczny. Lekarz zbadał dziecko i wykonał badania krwi, ale nadal nie stwierdził żadnych nieprawidłowości.

Tego popołudnia dziecko przestało oddychać i lekarze musieli je reanimować, po czym wypisano je ze szpitala. Później ponownie trafiła na oddział neurologii...

Ponieważ jej drugie dziecko miało dokładnie te same objawy co pierwsze, pani P. była nieustannie zaniepokojona. Przeszukiwała internet, aby przeczytać artykuły na temat tej choroby u noworodków.

Przeczytała, że ​​lekarz z Narodowego Szpitala Dziecięcego w Hanoi leczył dziecko cierpiące na rzadką chorobę, której objawy były dokładnie takie same jak u jej dziecka, więc skontaktowała się z lekarzem i następnego dnia poleciała do Hanoi.

W tym czasie jej dziecko miało 7 miesięcy. Chociaż nie wykonano żadnych badań, sam widok twarzy dziecka i opis objawów pozwolił lekarzowi stwierdzić, że istnieje 90% prawdopodobieństwo, że jej dziecko cierpi na zaburzenia metabolizmu białek.

Próbka pobrana od Twojego dziecka musiała zostać wysłana do Francji. Wyniki wykazały, że Twoje dziecko ma chorobę, zgodnie z wcześniejszymi przewidywaniami lekarza.

Po wielu dniach zmartwień związanych z chorobą syna, pani P. odczuwa teraz mieszane uczucia: radość i smutek. Radość z powodu zdiagnozowania choroby syna, ale i smutek z powodu tej rzadkiej choroby.

Od tego czasu jej rodzina stosowała się do zaleceń lekarzy. Później jej dziecko leczono w Szpitalu Dziecięcym nr 1.

11-letni syn pani P. trzymany przez ojca podczas dnia poświęconego rzadkim chorobom, który niedawno odbył się w Szpitalu Dziecięcym nr 1 – Zdjęcie: THUY DUONG

Nigdy nie straciłam nadziei, że uratuję swoje dziecko.

To jest pani TTTQ (36 lat, mieszkanka dzielnicy Binh Thanh w Ho Chi Minh City). Pani Q. prowadzi niezależną kampanię zbierania funduszy w nadziei na znalezienie szansy na życie dla swojego syna.

Jej 3-letni syn, HBMV, cierpi na rdzeniowy zanik mięśni.

Wcześniej, podobnie jak inne dzieci z tą wadą, V. nie przewracał się ani nie podnosił główki, leżąc na brzuchu. Pani Q. zabrała syna do lekarza, który zdiagnozował u niego rdzeniowy zanik mięśni. Jej syn miał wtedy 10 miesięcy.

„Wciąż żywo pamiętam dzień, w którym otrzymałam wyniki badań mojego dziecka. Rozpłakałam się i o mało nie zemdlałam, gdy lekarz powiedział, że obecnie w Wietnamie nie ma lekarstwa na chorobę mojego dziecka, że ​​może nie przeżyć dwóch lat, a jeśli przeżyje, to na zawsze utraci zdolność chodzenia” – wspominała pani Q.

Pani Q i jej mąż intensywnie poszukiwali programów, organizacji i szpitali w kraju i za granicą, mając nadzieję, że ich dziecko będzie mogło jak najwcześniej skorzystać z leczenia i leków.

Wydawało się, że nadzieja się do niej uśmiechnęła, gdy jej dziecko zostało wybrane do udziału w loterii o dotację na lek Zolgensma z USA (o wartości 2 milionów dolarów, co odpowiada 50 miliardom VND), ale po ponad roku oczekiwania nie zdarzył się żaden cud.

W dniu drugich urodzin swojego dziecka pani Q. otrzymała powiadomienie, że jej dziecko zostało usunięte z programu, ponieważ był on przeznaczony wyłącznie dla dzieci poniżej drugiego roku życia.

„Wszelka nadzieja zdawała się chylić ku upadkowi, serce bolało mnie, gdy patrzyłam na zmagania mojej córeczki, które trwały ponad dwa lata. Ale skoro była tak silna, dlaczego matka taka jak ja miałaby się poddać?” – zwierzała się ze wzruszenia pani Q.

Nadzieja odżyła, gdy pani Q otrzymała informację, że lek Zolgensma został zatwierdzony do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni u dzieci powyżej 2. roku życia w USA, a niektóre kraje europejskie również zatwierdziły go do stosowania u dzieci w przepisanym przedziale wagowym.

Skontaktowała się ze szpitalem w Dubaju i potwierdziła, że ​​przyjmuje on na leczenie dzieci powyżej 2 lat i ważące poniżej 21 kg.

„To było jak tonący, który nagle znalazł koło ratunkowe na środku oceanu. Chciałem uratować swoje dziecko! Nigdy nie traciłem nadziei na uratowanie mojego dziecka…”

W Wietnamie odnotowano 100 rzadkich chorób, dotykających 6 milionów ludzi, z czego 58% dotyczy dzieci. I z pewnością nic nie jest w stanie zmierzyć miłości i nadziei matek opiekujących się swoimi dziećmi z rzadkimi chorobami, jak pani N., pani P., pani Q...

Pani PTP powiedziała, że ​​chociaż jej syn ma już 11 lat, ona i jej mąż nadal muszą się nim opiekować, jakby był zaledwie 2-3-miesięcznym niemowlęciem. Ktoś zawsze musi być przy nim 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, nawet gdy śpi.

Niemowlęta często budzą się podczas snu, dlatego rodzice muszą być przy nich, aby trzymać je za rękę.

„Mimo to moje dziecko uwielbia, gdy rodzice wyprowadzają je na spacer. Gdy tylko zdaje sobie sprawę, że zaraz wyjdzie, podnosi głowę i obie ręce. Każdego wieczoru, na zmianę z mężem, zabieramy ją na spacer, żeby mogła zobaczyć supermarket i ulice” – wspominała pani P.

Źródło: https://tuoitre.vn/nhung-chien-binh-tham-lang-nuoi-con-mac-benh-hiem-20240302224414182.htm